Gyöngyi
9 °C
9 °C

Esélyt kapnak a ritka kórban szenvedők

2009.03.01. 20:14
Európában harmincmillió, hazánkban nyolcszázezer ember szenved valamilyen ritka betegségben, és a betegek nagy része rossz kezelést kap.

Formálisan megkezdődött a ritka betegségek ellátását biztosító magyarországi hálózat kiépülése azzal, hogy együttműködési megállapodást kötött az Országos Szakfelügyelői Módszertani Központ (OSZMK) a Pécsi Tudományegyetem genetikai központjával a genetikai rendellenességek kutatására, a háttér feltérképezésére - jelentette be dr. Brunner Péter, az OMSZK főigazgatója a ritka betegségek világnapja alkalmából tartott rendezvénysorozaton, Budapesten.

Ezernyi kín

Nagyjából 6-8 ezer olyan betegség van világszerte, amelyek egyenként nem túl sok embert betegítenek meg, azonban összességükben súlyos népegészségügyi gondot jelenthetnek. Az európai betegek száma meghaladja a 30 milliót, háromnegyedük gyerekkorú.

Magyarországon körülbelül 800 ezren szenvednek valamilyen ritka kórban. Ellátásukat nehezíti, hogy sok helyen hiányoznak a betegséget felismerő szakemberek és a megfelelő intézményhálózat. A pontos diagnózis felállítására 5, olykor akár 30 évet is kell várni. A betegek 40 százaléka a helytelen diagnózis miatt indokolatlan kezelést kap, mondta dr. Pogány Gábor, a ritka betegségek magyarországi szervezete, a RIROSZ elnöke. Szerint a megoldást a szakértői központok jelenthetik.

Az Európai Unió cselekvési programjában a népegészségügyi témákkal egy szintre emelve, azonos betegségtehernek nevezte a ritka kórokat. Mivel az európai lakosság 6-8 százaléka érintett lehet, az EU nemzeti referenciaközpontok kiépítését szorgalmazza, majd pedig ezek nemzetközi hálózattá szervezését. Sok esetben célszerű az is, ha regionális, több ország betegeit ellátó központot hoznak létre.

Nem támogatott

Dr. Medgyaszai Melinda, az Egészségügyi Minisztérium szakállamtitkára a rendezvényen sürgette a hazai referencia-központok, az egységes adatbázis létrehozását, továbbá a betegszervezetek, a finanszírozók és a szociális ellátók szorosabb együttműködését. Mivel a ritka betegségek többsége még nem kapott BNO kódot az egészségügyi rendszerben, így az érintettek nehezebben jutnak megfelelő kezeléshez, családjuk pedig szociális ellátáshoz. A szakállamtitkár ígéretet tett a hiány pótlására, továbbá arra is, hogy - a betegszervezetek bevonásával - megszervezik az orvosok, az ápolószemélyzet továbbképzését, valamint a lakosság jobb tájékoztatását.

A RIROSZ-t 2006 májusában alakította nyolc egyesület, ma 19 betegszervezetet, sok egyéni tagot tömörít. Céljuk, hogy az EU tagállamaihoz hasonlóan Magyarországon is a népegészségügyi prioritások közé sorolják a ritka betegséggel élők ellátását.
Február 28-át az Egészségügyi Világszervezet (WHO) nyilvánította a ritka betegségek világnapjává.