Kövesse az Indexet Facebookon is!
Követem!További Belföld cikkek
„Fanni nagyon jól bírja, én fele ennyit sem tűrnék; ezek a gyerekek rollereznek az infúziós kocsival.”
A hatéves Fanni egy hónappal ezelőtt még makkegészségesen, a Mosoni-Dunában pancsolva töltötte a hétvégét, most nem mehet ki a kórházi szobájából, és hozzá sem jöhet látogató. Nem panaszkodik, és azon az utolsó szabad szombaton sem panaszkodott, csak annyit mondott hajnalban, hogy fáj a lába. „Biztos csak nősz" – mondta az anyukája, és gondolta később a háziorvos is.
Két napig ismételgette Fanni, hogy fáj a jobb lába, aztán mind a kettő, majd a csípője is. Ő és anyukája hétfőn doktornál kezdték a napot, egy éve jártak ott utoljára. „Hajtogatta a lábait, kezeit, belenézett a torkába, megmérte a vérnyomását: minden rendben volt” – meséli a budapesti Semmelweis Egyetem II. számú Gyermekklinikán, a Tűzoltó utcában Betti, Fanni anyukája. A háziorvos még ma sem tudja, tulajdonképpen miért küldte el a gyereket vérvételre.
Fanniról másnap, pár órával a vérvétel után már sejteni lehetett, hogy leukémiás. Azonnal Szombathelyre küldték a mosonmagyaróvári családot, ahol csontvelőminta alapján pontosítottak. Az óvodás kislány helyi érzéstelenítést kapott, fél órával később már a csípőcsontjában vizsgálódott az orvos. Csak ezeken a mintavételeken kiabált, egyébként csendben tűrt mindent. Kiderült: Fanninak akut limfoid leukémiája van.
Vérrák
A leukémiás betegeknél a csontvelő egyre több működésképtelen fehérvérsejtet termel, amelyek aztán kiszorítják az egészséges sejteket. Ezek a vérbe jutva olyan tüneteket okozhatnak, mint a fertőzések, vérzések, vérszegénység, illetve a csont- és ízületi fájdalmak.
A gyermekkori daganatos betegségek közül a leukémia a leggyakoribb, ezen belül is főleg a 2–6 év közötti gyerekeknél fordul elő. Az esetek 75-80 százaléka akut limfoid leukémia, amikor a fertőzések ellen védő fehérvérsejtek okozzák a problémát. Hogy kinél, mitől és miért alakul ki vérrák, nem lehet tudni, valószínűleg a genetika és az immunrendszer zavara játszik ebben szerepet.
Az óvodás korú gyerekek 80 százalékát meg lehet gyógyítani a betegségből. Általános esetben a kezelés két évig tart. Az első évben a beteg a kezelések alatt nem hagyhatja el a kórházat, és csak a szülők látogathatják vagy lakhatnak vele. A második évben már hosszabb eltávok is előfordulhatnak, miközben tovább folynak a kezelések. A fertőzések elkerülése ebben az időszakban mindennél fontosabb.
Az orvosok kemoterápiát javasoltak Fanninak, és amikor véreredményei stabilak voltak, meg is kezdték a kezelést. A család úgy döntött, nem erősíti a gyerekben a betegségtudatot, játékosan magyarázzák el neki, mi történik vele: „Nem vagy beteg, csak felborult a véredben az egyensúly.” Azt viszont senki sem tudta megmondani nekik, hogy mire számítsanak, hiszen minden beteg másként reagál a kemoterápiára. Kiderült, Fanni például úgy, hogy leáll a veséje.
Szombathelyen, a hosszú hétvége alatt nem tudták megmondani, hogy Fanni miért nem tud pisilni. Katéterezés nem jöhetett szóba, mert féltek a fertőzésektől. Mivel vidéken nem tudtak rajta segíteni, a harmadik nap reggelén mentőhelikopter hozta Fannit Budapestre.
Dr.
„Ha ide beesik egy súlyos beteg, mi innen soha nem küldjük el; ha már itt van, kezeljük” – mondja Dr. Szabó András, a Tűzoltó utcai gyermekklinika vezetője. Hiába van nála is pénzhiány, mint minden kórházban, ő nem vállalja annak felelősségét, hogy elküldi a beteget, akinek aztán tovább romlik az állapota, amíg a mentő másik helyet keres. Fanni esetében azért is mondott volna nehezen nemet az ügyeletes orvos, mert a Semmelweis Egyetem az ország egyetlen intézménye, ahol hematológia és nefrológia is működik, tehát a leukémiát és a veseproblémát is megfelelő szakorvos tudja kezelni.
Egyre több
A SOTE II. Gyermekklinikán működik a Magyar Gyermek Tumor Regiszter, melyben 1971 óta tartják nyilván az összes magyarországi rosszindulatú daganatos és vérképző eredetű betegségben megbetegedett gyermeket. Eszerint évente átlagosan 250–300 új leukémiás és tumoros esetet diagnosztizálnak Magyarországon, számuk az utóbbi két évben 20 százalékkal nőtt. A Tűzoltó utcai klinikán 30 százalékkal volt több a gyerek 2012-ben, mint 2011-ben, tehát más centrumokhoz viszonyítva a betegek száma itt aránytalanul nőtt. Ennek ellenére a klinika költségkerete csökkent.
Amikor Fanniék Budapestre értek, „az orvosok egy óra alatt csodát műveltek”. Kiderült, az volt a baj, hogy a kislány mindkét veséje leállt. „Ez a probléma, ha egy centrum nem tud szakorvost biztosítani a nap 24 órájában és a hosszabb ünnepek alatt, ahogy például Szombathelyen olyanok kezelték a beteget, akik nem tudhatták, hogy miért állt le a vese működése a kemoterápia alatt” – mondja Szabó professzor. Betti azért hozzáteszi: ott is mindent megtettek értük, amit csak tudtak. Végül is Fanni a gyors budapesti kezelés hatására jobban lett, és folytatja a kemoterápiát.
Fanni azért szeret a Tűzoltó utcai kórházban lenni, mert itt több szobatársa is van, bohócdoktor látogatja, és pszichológus is segíti. A kislánynak itt az infúzió is kényelmesebb, mert nem a hagyományos tűt használják, hanem korszerű kanülöket. Ráadásul innen nem kell Ausztriába küldeni a nagymamát, ha szájfertőzés elleni ecsetelőre van szükség: elég a hűtőbe nyúlni. A Tűzoltó utcában nemcsak félsteril szobák vannak, hanem elkülönítésre is van lehetőség.
Igaz, azt is meg kellett szokni, hogy itt meghatározott időpontokban kell bevenni a maréknyi gyógyszert (egy adagot például pontban éjfélkor), és Fanninak talán az is furcsa, hogy míg Szombathelyen csak egy-egy orvos és nővér volt, most sokan dolgoznak körülötte. Fanni a legjobban azt szereti a budapestit klinikán, hogy helyi érzéstelenítés helyett itt altatásban veszik a csontvelőmintát.
„Nálunk mintegy negyven tapasztalt orvos foglalkozik a hematológiával a gyermekgyógyászat különböző területeiről, sőt, a nővérek is szakképzettek” – tudtuk meg a professzortól. Nem mindegy ugyanis, hogy a nővér ki van-e képezve hemato-onkológiai betegek ellátására, hiszen ez minden szempontból más eljárást igényel, mint egy hurut vagy tüdőgyulladás. A hematológiai asszisztens az egyetemen is egy külön szakképzés.
A nagy baj viszont az, hogy Fanni nem maradhat a Tűzoltó utcában.
A hasmenésért folyik a harc
„Nagyon kemény gyerekek vannak itt, mindig folyik beléjük valami, de ők vidáman rollereznek az infúziós kocsival” – meséli Betti a tapasztalatait. Ezek a gyerekek viszont olyan szempontból kiváltságosak, hogy a közelben, tehát a klinika ellátási területén laknak, így ezen a klinikán harcolhatnak az életükért. Aki messzebbről, az ellátási területen kívülről jött, annak viszont egyre kevesebb az esélye a maradásra.
A klinika erre az évre 192 millió forintos gyógyszerkeretet kapott az OEP-től, pontosabban a SOTE-nak utalt pénzből dr. Szabó András klinikájának ennyi jutott. Ez kevesebb, mint a tavalyi összeg, holott az onkológián 30 százalékkal több a beteg. „Eddig mindenkit elláttunk, aki idejött, most viszont már januártól decemberig arra kényszerülök, hogy ne lássak el olyan beteget, akit nem muszáj” – mondta az igazgató. A 192 milliónak csaknem 80 százaléka megy a hemato-onkológiai betegek ellátására, vagyis a költségek a betegszám-növekedés miatt körülbelül ötvenmillió forinttal magasabbak a korábbi évekénél.
Az igazgató attól tart, hogy a novemberben és decemberben érkező betegekre nem marad majd pénze, ahogy tavaly sem maradt. „Ha most megesik a szívem A, B, C betegen, akár húszmilliót is ráfizethetek betegenként.” Ha pedig Szabó professzor a keret bővítését kéri, rendre azt a választ kapja: „nincs fedezet a területen kívüli betegek ellátására”. Tehát ha olyat is ellát, aki nem a professzor dolga, az az ő baja. Ráadásul, a törvény alapján, ha egy állami intézmény vezetője fedezet nélküli kiadást hagy jóvá, akár a házát is elvehetik – állítja az igazgató, habár erre még nem volt példa. Az állása mindenesetre biztosan veszélybe kerülhet.
Teljesítmény + volumen = korlát
A teljesítményvolumen-korlát (TVK) mára a Magyarországon dolgozó orvosok és a magyar betegek legnagyobb rémévé vált. Ez a szám határozza meg, hogy egy-egy kórházban adott időszakban hány beteget lehet ellátni, ugyanis ez alapján kapja a pénzt az intézmény az Országos Egészség Pénztártól. Ha a kórház nem lát el adott időszak alatt annyi beteget, amennyit az OEP előirányzott neki, akkor nem kapja meg az állami pénzt. Ha többet lát el, akkor viszont a kórház költségvetése lesz mínuszos. Ezért olyan hosszúak a várólisták.
A TVK kiszámolásánál a különböző betegségben szenvedő pácienseket súlyozottan számolják, mivel egy szívműtét költség szempontjából sem ugyanaz, mint egy nátha.
Dr. Szabó ugyan megtehetné, hogy elküldi azokat a gyerekeket, akik nem igényelnek különleges ellátást, tehát nem hemato-onkológiai problémájuk van, hanem csak hasmenésük, akkor viszont a kórház járna rosszul. „Egy vírusos beteg, akinek csak ágy kell, és a gyógyszerköltsége sem magas, nem kerül sokba; az olyan eseteknél viszont korlátot kell szabni, ahol akár 2-3 millió forintos kezelési költségre is számítani lehet” – mondja. Tehát ha egy leukémiás kezelése több millió forintba kerül, egy hasmenésesé pedig százezerbe, „persze, hogy mindenki a hasmenéseset fogja fogadni”. Fanni pedig a költséges kategóriába tartozik, sőt, mivel bármikor újra leállhat a veséje, még az átlagosnál is drágább lehet a kezelése.
Összpontosítás, központosítás
A gyermek hemato-onkológia gyakorlatilag idén lett nevesítve, eddig az ÁNTSZ ezt gyermekgyógyászatként tartotta nyilván. Valójában eddig is voltak hemato-onkológiai központok, a Tűzoltó utcai és a többi egyetemi klinikán, továbbá a miskolci és a szombathelyi kórházban. Eddig a szokásjog és a józan ész döntött arról, hogy honnan hová küldték az egyes betegeket, idén ősszel viszont törvénybe fogják foglalni ezt is – mondja a professzor. Tehát eddig megszokásból küldték Bettiéket Mosonmagyaróvárról Szombathelyre, a legközelebbi helyre, ahol elvileg adottak a feltételek a kezelésre, ezután viszont jogszabályi kötelezettség lesz.
Csakhogy a kezelési központokat húsz éve alapították, azóta viszont több helyről eltűntek az orvosok, a kezelés színvonala ezeken a helyeken ma már jóval alacsonyabb. Budapest és Debrecen még mindig felkészült centrumok, de a többi hasonló osztály „csak vergődik”. A legtöbb helyen egyetlen orvos tartja a frontot, és legfeljebb néhány kevésbé kompetens ember próbál neki segíteni. A szombathelyi kórházban például műszakonként csak egy nővér van.
Dr. Szabó szerint két nagy, jól működő centrum is elég lenne az országban, egy debreceni és egy budapesti, ahol megfelelő színvonalon lehetne fenntartani a gyermek hemato-onkológiát. Ha ebben a két centrumban biztosítani lehetne a szükséges szakértői csapatot, az ellátási színvonalat is stabilan tartani lehetne, a szabadságok idején is.
Életekkel sakkoznak
„Vidéken sem hal meg több gyerek, mint nálunk, de nem mindegy, hogy a beteg és az anyuka milyen életminőségben tölti el a kezelés két évét, és hogy mennyi szövődmény alakul ki” – mondja az igazgató. Ez az, amit már Betti is pontosan ért. De mivel a kórházak között az a szokás, hogy szülői kérésre nem vesznek át beteget egyik helyről a másikra, Betti hiába kérne, az orvosoknak kell egyeztetniük.
Fanni esetében a leukémia mellett annak is fennáll a veszélye, hogy bármikor újra leáll a veséje, de a II-es számú Gyermekklinika pénzhiánya, a hagyományok, illetve az ősszel érkező új szabályozás miatt is ott kell folytatnia a kezelést, ahol elkezdte: Szombathelyen. Mivel a veseproblémát abban a kórházban továbbra sem tudják majd megoldani, Fanni és Betti akár már a jövő héten újra helikopterrel érkezhet Budapestre.
„Ezzel mindig sakkoznunk kell” – mondja Szabó, és széttárja a kezeit. „Vidéken ellátják a jobb állapotban lévő betegeket, és ha baj van, hozzánk küldik őket. A nővéreknek lóg a nyelvük a sok súlyos eset miatt, és ez nem utolsósorban lelkileg is nagyon megterhelő.” A finanszírozás szempontjából viszont nincsen különbség az enyhébb és a súlyosabb esetek között.
Ha ősszel megszületik a jogszabály a területi felosztásról, akkor pedig a vidéki betegeknek nem marad más lehetősége, mint a „vergődő” centrumokba menni. Vagyis a betegek elveszíthetik jogukat az egyenlő hozzáféréshez, holott az igazgató szerint az ügy rendezése nem pénz kérdése lenne: „Ez az egyenlőségi jog persze úgy is biztosítható, ha ellehetetlenülnek azok a centrumok, amelyek még képesek a magasabb szintű ellátásra, így mindenki egyformán fog rosszul járni.”
Kövesse az Indexet Facebookon is!
Követem!
