A 12 éves kisfiú, aki hét éve nem ivott

A Marcaliban élő Andreának már volt két tizenéves fia, amikor 35 évesen terhes lett Álmossal. Terhessége nyugodtan telt, a genetikai vizsgálatok is mindent rendben találtak. Álmos a kiírt időponthoz képest korábban, a 35. héten született, de mivel a táplálásával nem volt semmi gond, hamarosan hazaengedték őket a kórházból. „Teljesen normálisan fejlődött, szépen szopizott, a mozgása is rendben volt, mosolygós, kövér kisbaba volt. Semmi átlagtól eltérőt nem vettünk észre” – meséli Andrea, aki terhessége előtt gyógypedagógiai asszisztensként dolgozott, de még így sem tűnt fel neki semmi különös a kisfiával kapcsolatban. „Ha nagyon bele akarok magyarázni valamit, akkor talán így utólag az lehetett például jel, hogy nem követett minket annyira a szemével. De ez akkor nem tűnt fel nekünk, a védőnő és a gyerekorvos sem jelzett semmilyen problémát” – meséli Andrea.

Amikor Álmosnak egyéves kora felé közeledve kiflit, babapiskótát, tehát a pépes táplálék mellett a szilárdat is elkezdte volna bevezetni Andrea, észrevette, hogy a kisfiú nem táplálékként, hanem játékként tekint az ételre. „Nézegette, gyűrögette, eldobta, de sosem vette a szájába.” A kisfiú nyugodt volt, végigaludta az éjszakát, édesanyja érzelmes, bújós kisbabaként mesél róla, ám kétéves korához közeledve még mindig csak pépeset (felhígított bébiételt) evett.

Amikor a játékokkal is máshogy játszott, akkor felmerült bennem az autizmus,

de a háziorvos csitított, mondván az autista gyerekek nem szoktak bújni és nem ragaszkodnak, Álmos pedig igen” – mondja Andrea. Anyai megérzésének engedve beutaló hiányában végül felkereste az Autizmus Alapítványt, ahol három alkalom után autistának nyilvánították a kisfiát a szakemberek.

„Nem törtem össze, mert fogalmam sem volt, hogy ez mit jelent. Arra gondoltam, hogy az autizmusspektrum legjobb részén helyezkedik el és biztos jól funkcionáló aspergeres lesz és beszél majd, és alig lesz észrevehető. Aztán amikor kiderült, hogy ez nem lehetséges, akkor azt reméltem, hogy csak egyszer mondja azt, hogy anya. Aztán amikor kiderült, hogy ez sem jön össze,

akkor azt reméltem, hogy élhető, boldog élete legyen. Na és amikor ez is dugába dőlni látszik, na akkor törik össze az ember.

Álmos ugyan nem beszél, de kártyákkal kommunikál és szobatiszta, szülei szerint értelmes kisfiú. Autizmusa mellett egy nagyon ritka táplálkozási és rágási-nyelés zavara is van – hiperszenzibilis a szája – ami miatt még soha életében nem evett szilárd táplálékot, és hét éve nem ivott: folyadékot csak az elfogyasztott pépjébe keverve fogad el. „Ezt a betegséget úgy kell elképzelni, hogy neki a szilárd étel érzése olyan lehet a szájában, mintha köveket erőltetnének bele és azt kellene rágnia” – mondja az édesanyja.

A család szerint Álmossal az első négy év nem volt különösebben nehéz, integrált óvodai csoportba is járt a gyerek délelőttönként, két bátyja és édesapja is teljes mellszélességgel állt ki a beteg kisfiú mellett. „Aztán hét éve elkapott egy csúnya gyomorvírust, amikor az orvos azt mondta, muszáj megitatni. Mivel az autistákra jellemző módon nem viselt el a bőrén különféle eszközöket, így nagyon féltettem az infúziótól, de hogy ne száradjon ki, erőszakkal beleerőltettünk néhány korty vizet. Ez nagyon rossz ötlet volt, mert akkora traumát okozott, hogy az volt az utolsó nap az életében, amikor folyadékot ivott.”

Álmost kétéves kora óta minden nap ugyanazzal a péppel táplálják, ami soha nem lehet eltérő színű, ízű állagú vagy hőmérsékletű, mert akkor nem fogyasztja el. Ebben (váltogatva négyféle) bébiétel, babapiskóta, zsiradék, méz, víz és három éve egy speciális tápszer van, a napi adagjának a tápértéke körülbelül egy nyolc hónapos csecsemőének felel meg. „Minden anyának a legalapvetőbb késztetése, hogy táplálja a gyerekét, ennél nagyobb trauma, mint, hogy nem eszik, kevés létezik. De ha mást próbáltunk adni, akkor akár napokig nem táplálkozott. Tudatosan képes kontrollálni az éhségérzetét, az éhséget és szomjúságot annyira képes elnyomni magában, hogy akár éhen is halhat” – mondja Andrea.

Álmos fogai leromlottak, letöredeztek, de csak altatásban lehet a beavatkozásokat megtenni. Magyarországon pedig csak egyetlen helyen, a Heim Pál Kórház Madarász utcai részlegében van gyerekek altatásos fogorvosi beavatkozására államilag finanszírozott lehetőség. Ott viszont hónapokig tartó várólista van. A családnak magánorvosra nincs pénze, pedig Andreának az Álmossal foglalkozó autizmus-szakemberek azt mondták, ha a kisfiúnak megszűnnének a fogfájdalmai, talán evési zavara is javulna.

A kisfiú alanyi jogon közgyógyellátásra jogosult, ami azt jelenti, hogy az állam egy meghatározott összeggel támogatja a tartós beteg gyógyszerre fordított költségeit.

Álmos gasztroenterológusa javaslatára naponta négy 200 ml-es darabot fogyaszt a speciális tápszerből, amiből 24 darab támogatott ára 3300 forint körüli összeg. Havonta ebből Álmos 120 darabot kap a szokásos pépjébe, ami mintegy 16 000 forintba kerül. Közgyógyra fordítható kerete ennek kevesebb mint a fele, havi 6000 forint. (És egyéb gyógyszerei, táplálékkiegészítői, vitaminjai erre az összegre jönnek rá.)

Az elmúlt három évben Álmos szülei és a vele foglalkozó gasztroenterológus szakember is kérvényezte a lakhely szerinti Somogy Megyei Kormányhivatalnál, hogy emeljék meg a kisfiú közgyógyellátásra szánt anyagi keretét. Kérelmeiket és fellebbezéseiket elutasították.

Az elutasító határozatok törvényhelyeket és paragrafus-számokat idéznek, és egy laikusnak meglehetősen nehezen értelmezhetők. Andrea azt mondja, ő nem látja át a döntések hátterét. Az elutasítások indoklása egységesen úgy szól, hogy „a felülvizsgálat során egyéni gyógyszerkeret újbóli megállapítására abban az esetben kerül sor, ha a gyógyszerköltség havi változásának összege az 1000 forintot eléri. A hatóság eljárása során megállapította, hogy a gyógyszerköltség havi változásának összege nem éri el az 1000 forintot”. Az eljárás részleteit nem fejtik ki, ahogy azt sem, hogyan jött ki nekik a havi 6000 forintos összeg.

A Somogy Megyei Kormányhivatalnál megérdeklődtük, hogy ilyen magas gyógyszerköltség esetén miért nem indokolható a keret növelése. Amint válaszolnak, cikkünket frissítjük.

UPDATE: Reagált a kormányhivatal, rövid válaszukban ezt írták: „A kérdésében említett esetben a Somogy Megyei Kormányhivatal döntése a biztosított részére adható maximális összeget állapítja meg. 2013-ban és 2015-ben méltányosságból segélyben részesítették a családot.” Álmos édesanyja elmondta, hogy éltek a segély igénylésének lehetőségével, és ebben a két esetben a hivatal Álmos tápszerének nagyjából kéthavi adagjának megfelelő összeggel támogatta a családot.