Szekrényben pihentették a fogyatékos gyereket

Mária fia 13 éves, súlyosan, halmozottan sérült. Jelenleg egy állami fejlesztő iskolába jár, de az anya nem elégedett azzal, ahogy ott foglalkoznak a gyerekével. Vagyis inkább nem foglalkoznak, mert állítása szerint fiához gyakorlatilag hozzá sem nyúlnak, nem mozgatják, nem tornáztatják. Reggel betolja a babakocsiban a tanterembe, ahol napi négy órában egy asztal körül ül a társaival. Magnót hallgatnak, kézműveskednek, de valódi fejlesztés nem történik. Az ilyen gyerekek többsége szerinte úgy van elkönyvelve, hogy “úgysem lehet rajta segíteni”, pedig az ingergazdag környezet igenis jó hatással lenne rájuk.

Mária ezért nem is használja ki a törvény által biztosított heti húsz óra intézményi fejlesztést. Nem látja értelmét úgy ott hagyni a fiát heti öt nap az iskolában, hogy még az előkét sem veszik le róla, és a pelenkáját sem cserélik ki. Sajnos tapasztalatai a fizetős intézményekkel sem jobbak. Havi ötvenezer forintot fizetett, utaztatta egy másik városba a fiát, mindezt azért, hogy az iskola dolgozói kibéleljenek párnával egy kétajtós szekrényt, beletegyék a gyereket, rácsukják az ajtót, és egy óráig bent hagyják. Majd azt mondták az anyának, hogy náluk ez a relax szoba.

Ha zöld iskola van csak, zöld lesz a gyerek

Egy még publikálás alatt lévő friss kutatás számai szerint körülbelül 3200 tanköteles korú halmozottan sérült gyerek él Magyarországon, az államilag finanszírozott helyekből pedig összesen 715 van. Hiába járna tehát minden tanköteles korú gyereknek alanyi jogon az ingyenes oktatás, a halmozottan sérült gyerekek nagy része mégsem tud iskolába járni, mert nincs hová.

De nem ez az oktatásuk körüli egyetlen probléma. Ha találnak is helyet, attól még nincs garantálva, hogy az olyan intézmény lesz, ami az ő állapotuknak megfelelő. Az ilyen gyerekek, amikor elérik a tanköteles kort, a területileg illetékes szakértői bizottság elé kerülnek. Itt elvileg kapniuk kéne egy több alkalmas, komplex diagnosztikai vizsgálatot, hogy pontosan lássa a bizottság, milyen fejlesztő oktatás és melyik gyógypedagógiai iskola igazodna a legjobban a gyerek állapotához. Mivel azonban nincs elég intézmény, a gyakorlatban nem ez történik, hanem az, hogy a szakértő gúzsba kötve táncol, miközben vizsgálja a gyereket, mert csak olyan diagnózist írhat a szakértői véleménybe, ami passzol az iskolákhoz. A diagnosztizálást a legtöbb esetben az határozza meg, hogy hol van férőhely a megyében. “Ha oda csak zöld gyereket vesznek fel, akkor a szakértői bizottság nem tud mit tenni: zöldnek diagnosztizálja a gyereket. A gyereked diagnózisa nem róla szól, hanem az iskolarendszerről” – mondja Verdes Tamás, a Társaság a Szabadságjogokért munkatársa.

Ez a helyzet azonban általában nem azért keletkezik, mert a szakértői bizottság tagjai rosszindulatúak, és ki akarnának babrálni a beteg gyereket nevelő családokkal. Az előbb említett kutatás szerint a munkatársaknak olyan kettős elvárásnak kell megfelelniük, ami gyakorlatilag teljesen lehetetlen. Vagy beleírnak mindent a szakértői véleménybe, és akkor nem tudnak sem intézményt, sem ellátást, sem szakembert kijelölni, és vállalják azt a rizikót, hogy a tanuló semmilyen ellátást nem kap. A másik lehetőségük, hogy a ténylegesnél kevesebb fogyatékosságot írnak bele a diagnózisba, azért, hogy találjanak elérhető intézményt a családnak. Ha ez utóbbit választják, akkor a tanuló kap ugyan valamilyen ellátást, de egyáltalán nem biztos, hogy az állapotának, szükségleteinek, sajátos nevelési igényének megfelelőt.

Ha pedig egyáltalán nincs iskola, mert ilyen is van

akkor általában azt írják a papírra, hogy a gyerek fejlesztő nevelés-oktatását otthon kell teljesíteni. A fejlesztő nevelés-oktatásban résztvevő tanulók kétharmada valójában nem jár iskolába, nem jár közösségbe. Ők vagy otthon vannak, vagy egy szociális intézményben foglalkoznak velük. A családban nevelkedő, iskolába nem járó tanulók átlagosan heti 6,6 órában vehetik igénybe az utazó gyógypedagógusi szolgáltatást, a szociális intézményben élő, iskolába nem járó tanulók pedig átlagosan heti 7,6 órában, miközben az iskolába járók elvileg heti húsz óra fejlesztést kapnak – írja a kutatás.

Több ezer szakember hiányzik

Ha nincs hely az iskolákban, akkor általában az a módszer, hogy papíron felveszik a gyereket, aki azonban ténylegesen egy napot sem tölt bent, mert egyből magántanulóvá minősítik át – mondja Csordás Anett, a Lépjünk, hogy léphessenek! egyesület elnöke, aki maga is sérült gyereket nevel. A magántanulóság azt jelenti ebben az esetben, hogy a gyerek nem jár be az intézménybe, de hetente kétszer elmegy hozzá egy utazó gyógypedagógus, aki minimum tíz órában foglalkozik vele. A szülők azonban, akikkel beszéltünk, azt mondták: jó, ha heti egy-két órára kapnak szakembert. Ez egyáltalán nem meglepő, a kutatás számainak fényében.

A válaszadó intézményekben 2014/2015-ben alkalmazott gyógypedagógusok/konduktorok létszámához képest még legalább plusz 50 százaléknyi szakemberre lett volna szükséges ahhoz, hogy legalább a jelenleg ellátandó tanulók számára biztosítható legyen a minimális szolgáltatás. Egy másik érdekes adat, hogy 2014. január 1 és 2015. március 28. közötti 15 hónapban összesen 3397 gyógypedagógiai végzettségű és szakképzettségű szakembert kerestek álláshirdetésben. A szakember-hiány tehát nemcsak a fejlesztő nevelés-oktatásban jelenik meg, hanem az egész fogyatékosságügy területén égető probléma.

Csordás Anett tud olyan városról, ahol ugyan magántanuló a gyerek, de az intézmény nem tud házhoz járó gyógypedagógust biztosítani, ezért a szülő egy másik városba kénytelen a saját költségén tornára járatni a gyerekét. “A családok abba mennek anyagilag tönkre, hogy maguk próbálják biztosítani a gyereküknek, amit az államnak kéne. Mi is azért dolgozunk, hogy a fiúnk ugyanolyan gyerek lehessen, mint az egészséges társai” – teszi hozzá.

Ülnek, fekszenek

A fejlesztő-nevelő oktatási intézmények jó része Csordás Anett szerint csak gyerekmegőrzőként működik, nem az ott dolgozók rosszindulata vagy nemtörődömsége, hanem sokkal inkább a fejlesztő pedagógusok létszámhiánya miatt.

Ami nagyon szomorú, hogy ezek a gyerekek is taníthatóak lennének, de nem adják meg nekik a lehetőséget”.

Évának is hasonló a véleménye az állami intézményekről, ő elfekvővnek hívja őket, mert szerinte semmit sem foglalkoznak érdemeben az oda járókkal. Tíz éves gyerekének a papírjára a “súlyosan retardált” minősítést írta a szakértői bizottság, és mindenáron arra akarták rábeszélni, hogy adja be egy olyan intézetbe, ahonnan csak hétvégére lehet hazavinni. Éva ebbe nem ment bele. Mivel fizetős iskolára nem volt pénzük, ezért elfogadták a bizottság által javasolt napi négy órás iskolát, de egyáltalán nem volt elégedett.

“Két évig járt csak oda a kislány, utána kivettem, mert amit addig elértem a fejlesztésében otthon, azt ott teljesen leépítették” – meséli a nő. Napi egy óra tornára legalább szükségük lenne a súlyosan sérült gyerekeknek, de ezt nem biztosította az iskola. Helyette 40-50 percig egy állógépbe állították a lányát, ami neki nagyon nem tett jött, mert a kislány gyakorlatilag másodpercekig tud csak állni. De értelmileg is visszaesett a gyerek. Míg korábban két kép közül meg tudta például mondani, hogy melyik a nap vagy a maci, ma már ez sem megy neki. Amikor Éva ment érte az iskolába, az vagy a gyógykocsijában ült, vagy egy szivacson feküdt. Volt, hogy csupa pisisen.

A tűrhetetlen helyzet után a szakértői bizottság belement, hogy a gyerek csak papíron járjon egy iskolába, Éva pedig saját pénzéből járatja máshova gyógytornára. Semmivel sem szeretne többet a kislányának, mint amennyit az egészséges iskoláskorú gyerekek megkapnak, mert jelenlegi helyzetében nem érzi magát másnak, mint a társadalom kitaszítottjának.

Beszéltünk olyan anyával, akinél viszont szerencsésen alakult a gyerek beiskolázása. Mariann kisfia, Adrián most nyáron lett hat éves, az idei tanévet már egy olyan önkormányzati iskolában kezdte, amivel a szülők teljesen elégedettek. Reggel nyolctól délig lehet az iskolában, kap egyéni fejlesztést, vannak rajz- és énekórái, gyógypedagógus is foglalkozik vele. A tanárok nagyon pozitívan állnak a gyerekekhez, aki nem szobatiszta, annak kicserélik a pelekáját, sőt, azt is felajánlották már az anyukának, hogy fél négyig is maradhat a gyerek az iskolában, így akár dolgozni is el tudna menni.

Az anya azt mondja, óriási szerencséjük volt, hogy felvették a fiát ebbe az iskolába, mert rengeteg a jelentkező. “Mi már úgy mentünk a szakértői bizottsághoz, hogy tudtam: ebbe az iskolába szeretném járatni a fiam, kvázi nem hagytam nekik választást, ők pedig együttműködők voltak” – meséli Mariann.

Ördögi kör

Az otthoni fejlesztés elszigeteli kortársaitól ezeket a gyerekeket, a mindennapjaik jóval ingerszegényebbek és rendszertelenebbek, mint kortársaiké. De a rendszer egészére, és hosszútávra nézve is problémát jelent ez a megoldás. Ha ugyanis a szakértői bizottság a kevés férőhely miatt egyéni, otthoni ellátást javasol, akkor nem is lesz több férőhely az iskolákban. Ha a bizottság a nagy távolság és a szállítási nehézségek miatt otthoni ellátást javasol, akkor soha nem fog kialakulni a tanulók lakóhelye közelében elérhető intézmény, és a tanuló szállítása sem lesz megoldva.

Bármit javasol a szakértői bizottság, a szülő alá fogja írni, még akkor is, ha ezzel éppen saját gyermeke tanuláshoz való jogait sérti. Mert 4-6-8-10 óra is több, mint a semmi, és mert attól is fél, hogy ha nem írja alá, akkor a gyereke még annyit sem fog kapni. “Abban a pillanatban azonban, hogy a szülő aláírja a szakértői javaslat elfogadását, a heti néhány óra otthoni ellátást, abban a pillanatban legalizálódik az a tény, hogy nem kell több intézmény” – írja a kutatás.