A súlyos beteg gyerekedet ápolod otthon? Ja, az nem munka

• Románia: 85 ezer forint
• Szlovákia: 134 ezer forint
• Csehország: 180 ezer forint
• Horvátország: 137 ezer forint
• Lengyelország: 105 ezer forint
• Magyarország: 50 ezer forint.

Ennyit kapnak havonta azok, akik súlyosan, halmozottan sérült gyereküket, hozzátartozójukat ápolják otthon. Látszik, hogy a magyar összeg még a románnak is majdnem csak a fele, ráadásul ott nem is segély jogcímen adják a pénzt, hanem munkabérként.

Az otthoni ápolást ugyanis ezeknek az országoknak a nagy részében munkaként ismerik el. Olyan munkaként, ami gyakran napi 24 órában tart, amiből szinte esélytelen szabadságra menni, vagy legalább egy kis lélegzetnyi pihenőhöz jutni. Romániában és Szlovákiában például úgy gondolja a kormány, hogy ezek az anyák azzal, hogy ők etetik, pelenkázzák, tornáztatják, fejlesztik a gyereküket, az állami intézményrendszer helyett dolgoznak.

De a magyar kormány nem így gondolja: az utóbbi években alig pár ezer forinttal nőtt az ápolási segély, mégsem ez bántja leginkább a gyereküket otthon ápoló anyákat, hanem az, hogy több évtizedig segélyen vannak, ahelyett, hogy munkaviszonnyal a társadalom hasznos tagjai lehetnének, rendezett munkaviszonnyal, nem kiszorulva a társadalomból. A probléma ma Magyarországon több mint 12 ezer családot érint. Lelkileg is rosszul érinti őket, hogy ennyire nem értékelik, amit tesznek, de konkrét hátrányok is érik őket azzal, hogy nincs munkaviszonyuk. Bár a nyugdíjukba beleszámít az az időszak, amíg a segélyt kapják, de például ha betegek lesznek, akkor 45 nap után már nem fizeti tovább a társadalombiztosítás az egészségügyi ellátásukat.

“Egy személyben vagyunk anyák, ápolók, gondozók, kicsit dietetikusok, gyógytornászok, gyógypedagógusok, fizikai, lelki és szellemi téren is igénybe vagyunk vége. A degradálóan alacsony segély nekem azt üzeni, hogy nem vagyunk értékesek, érdekesek az állítólag családbarát kormány számára” – írta le a helyzetet egy mozgás- és beszédképtelen ötéves kislány édesanyja.

Naponta csak 1-2 percre hagyom magára

Csilla 46 éves, kisebbik gyereke, Zoli súlyosan, halmozottan sérült. Nehezen mozog és nem beszél. Csilla azonban még így is a szerencsésebbek közé tartozik, mert mellette van a férje. Sajnos azonban nem ez a jellemző. Azok a családok ugyanis, ahová ilyen beteg gyerek születik, az esetek nagy részében előbb – utóbb szétesnek, mert az apák inkább lelépnek.

Édesanyja szerint Zoli egy nagyon jókedvű, kíváncsi és aktív gyerek, aki folyamatosan leköt egy embert. A mozgási problémái nem csak annyit jelentenek, hogy nem tud egyedül állni vagy járni. Az izomzata néha nagyon megfeszül, ami borzasztó fájdalommal jár. Máskor viszont teljesen laza és nyugodt. Emellett van néhány olyan rossz szokása, ami veszélyes rá nézve, emiatt valakinek állandóan figyelnie kell rá. Ezeket leginkább mozgási zsákutcáknak lehetne nevezni, olyan pozíciók, amelyekből nem tud szabadulni, és emiatt egyre inkább pánikba esik. “Ezeket kell figyelnünk és segítenünk, ha véletlenül ezekbe sodródik” – meséli.

Ez utóbbi a mindennapokban azt jelenti, hogy fia ellátása Csillának a szó legszorosabb értelmében napi 24 órás munkát jelent. “Vele alszom, hogy meg tudjam fordítani, amikor elzsibbad és emiatt nyafog, vagy meghalljam, ha furcsán veszi a levegőt. Napközben csak 1-2 percre hagyom magára, amíg felöltözöm például. De közben is végig beszélek hozzá, a tükrökből figyelem, hogy mit csinál” – meséli Csilla. Bár Zoli naponta három órát egy iskolában van, Csilla ez idő alatt is végig a helyszínen van, mert sosem lehet tudni, hogy mikor kell hirtelen hazavinnie a fiát. Ebéd után otthon még külön is foglalkozik a gyerekkel: feladatlapokat töltenek ki, színeznek, rajzolnak, lazító torna, majd az erősítés.

Csilla ezért az egész napos munkáért, havonta nettó 50220 forintot kap. Egyébként informatikus a végzettsége, de több mint tíz éve kiesett a munkából. És bár szívesen visszamenne dolgozni, és hiányzik neki a kiszakadás az otthoni mókuskerékből, ha választania kéne, akkor is úgy döntene, hogy inkább ő ápolja a fiát. A jelenlegi helyzettel neki nem az a problémája, hogy nem tudja hova rakni a gyereket napközben, mert ő szívesen van vele otthon. A gond az, hogy ezért kevesebbet kap mint egy közmunkás.

50 ezer mire elég?

Egy, az Egyesült Államokban készült felmérés szerint a súlyosan fogyatékos gyerekekre kétszer annyit költ a családjuk, mint az egészségesekre. Csillát megkértük rá, hogy számolja össze, náluk mennyi az annyi egy hónapban:

• a terápiák, amik a szintentartáshoz is kellenek, nem csak a fejlesztéshez, óránként ötezer forintba kerülnek, és minimum heti egy kell belőle. Ez így havonta 20 ezer forint
• Zoli emésztési problémái miatt kezdték el a glutén, tej, tojás, kukorica és rizs-mentes étkezést. “A költségeket pontosan nem tudom, de annál sokkal nagyobb problémát jelent az idő, amit elvesz az állandó főzés, hiszen nincs olyan, hogy megkenek neki egy kenyeret, vagy veszek a boltban egy péksütit. Ha enni akar, akkor én elkezdek főzni, sütni. Ha mégis mondanom kéne egy összeget, akkor havi körülbelül 10 ezer forint lehet a speciális, csak a gyereknek vásárolt összetevők ára” – mondja
• gyógyszerre viszonylag keveset költenek, mert az ilyen gyermekeknek általában közgyógy igazolványuk van, amivel sok gyógyszer ingyenes. Nem mondható el ez az étrendkiegészítőkről. Ezeknek csak kis része támogatott, általában nem a legjobb minőségűek.
• pelenkából napi három darab jár ingyen, de ez nem elég.
• a gyógyászati segédeszközök közül sok ingyenes, vagy töredék árat kell fizetni érte, ami nagyon nagy segítség. De néhány dolog fájóan hiányzik ezekről listákról: például nincsenek autós ülések, járássegítők, állítógépek, terápiás székek. Nincsen egyáltalán támogatás kommunikációs eszközökre. Egy nem beszélő, mozgásproblémás gyerek számára ma nincs elérhető áron semmi speciális számítógépes eszköz, holott a világban számos ilyen létezik. Mintha az idő megállt volna valamikor a 70-es években ezen a téren – teszi hozzá az anya.

Csilla szerint fontos lenne, hogy az emberek érezzék, hogy akkor is számíthatnak az államra, ha mégsem úgy alakulnak a dolgok, ahogy eltervezték. Ha tartósan munkanélkülivé válnak, ha megbetegszenek, vagy ha éppen sérült gyermekük születik. Ha lenne ezekben a helyzetekben is egy méltányos, normális életet lehetővé tevő állami juttatás, nem lenne az embernek az az érzése, hogy csak addig ér valamit, amíg húzni tud, utána inkább csak nyűg. Holott ő is dolgozott, ő is fizetett adót, ő is letett valamit az asztalra addig, amíg erre lehetősége volt.

“Az, hogy az ápolási díj segély, azt jelenti, hogy ha megbetegszem, és esetleg leszázalékolnak, nem kapok semmit, nem lesz rokkantnyugdíjam, hiszen nincs munkaviszonyom. Ha megszorulnék, egy fillér kölcsönt nem ad senki, hisz nincs fizetésem. És ha nyugdíjba megyek, valószínűleg éhezni fogok” – mondja.

Ötkor kelek, este kilenckor kidőlök

Szintén a negyvenes éveiben jár Renáta, aki három gyerekét neveli jelenleg egyedül, köztük a 16 éves Bandit, aki oxigénhiánnyal született. Bandi nem tud járni, nem szobatiszta, és bár nem beszél, de Renáta szerint nagyon nyílt kisfiú, aki mindent ért, ami körülötte történik. Renátáék a legkisebb gyerek születése után elváltak, így ő szó szerint egyedül végez mindent. “Tizenhat éve gondozom őt, napi 24 órában, nincs szünet. A gyerekek járkálnak a Balatonra a nagymamával, autónk nincs, mi Bandikával gyakorlatilag sosem jutunk el együtt sehova” – meséli.

A mindennapok hajnali ötös keléssel kezdődnek, az anya este kilenckor már bedől az ágyba. Ő – a megemelt családi pótlékkal együtt – összesen 73 ezer forintból a rezsijüket tudja kifizetni, ez arra elég. Ezen felül a volt férjétől kapott gyerektartásból és a nagymama segítségéből élnek, egyik hétről a másikra. Renáta a műszaki egyetemen végzett, van két felsőfokú nyelvvizsgája, az volt a munkája, hogy bankokba telepítettek komoly informatikai rendszereket. “Aztán jön egy ilyen élethelyzet, és puff. Nem tudsz továbblépni, csak ha feláldozod magad a gyerekért” – mondja.

Nem engedheti meg magának, hogy a gyerekek előtt frusztrált vagy depressziós legyen, alapvetően jó kedélyű embernek tartja magát. “Igaz, hogy nem járok el sokat, de jönnek hozzám az unokatesók, meg anyukám. Tudom és látom, hogy mások elindulnak családostul kirándulni meg wellneszezni, de nekünk ezt nem adatik meg” – mondja.

A többi anyához hasonlóan ő is azt szeretné, ha elismernék munkaviszonyként az otthoni ápolást, és ha nem is átlagbért, de legalább a mindenkori minimálbért kapják meg, cafeteriával együtt. “Legalább ne éhezzünk, ha már ilyen nehéz feladatunk van” – teszi hozzá.

Évi hatmilliárdba kerülne, erre nincs pénz

Csordás Anett, a Lépjünk, hogy Léphessenek! Közhasznú Egyesület elnöke, aki maga is súlyosan sérült gyereket nevel otthon, szülőtársaival évek óta küzd azért, hogy változzon a helyzet, és a kormány tegyen valamit a jelenlegi, méltatlan helyzet megszüntetéséért. A Költségvetési Felelősségi Intézettel kiszámolták, hogy az államnak most havi nettó 97 ezer forintjába kerül egy súlyosan sérült gyerek gondozása bentlakásos intézményben. Ha a kormány megemelné az ápolási díjat havi nettó 97 ezer forintra, akkor ez összesen évente 6,1 milliárd forintjába kerülne a költségvetésnek. (Ezt 12 ezer főre számolták ki, és úgy kalkuláltak, hogy a havi ötvenezer forintos többlet jövedelmet az érintett háztartások fogyasztásra költik). Eddig azonban erre nem jutott pénzt.

Anették régóta próbálnak az illetékes minisztériumnál eredményt elérni. Nyitrai Imre, az Emmi szociálpolitikáért felelős helyettes államtitkára egy tavalyi levelében azt írta nekik, hogy ha megbetegszik egy ápoló, akkor egy hónapig egy házi gondozó, ápoló tudja ellátni helyette a gyerekét, amiből ők azt a teljesen logikus következtetést vonták le, hogy akkor az ő munkájuk egyenértékű ezzel a foglalkozással, tehát ugyanúgy kaphatnának érte munkabért. Bár most úgy tűnik, hogy mutatkozik némi hajlandóság a minisztérium részéről, hogy tárgyaljanak erről a kérdésről, konkrét ígéretet egyelőre sehonnan sem kaptak. Mi is megkerestük az Emmit, de nem válaszoltak a kérdéseinkre.