Az a tét, hogy ön méltó körülmények között halhat-e meg

November elején szinte mindenhol megjelent a sajtóban, hogy anyagi okok miatt hamarosan be kell zárni az Óbudán működő Budapest Hospice Házat. Ez az egyetlen olyan önálló felnőttintézmény, ahol képzett szakemberek foglalkoznak a menthetetlen halálos betegekkel, és méltó ellátást nyújtanak nekik életük utolsó pillanatáig.

Szó sincs azonban arról, hogy csak itt volna ilyen ellátás. A ház helyzete körüli vita megmutatta a hospice-mozgalom aránytalanságait és a gazdálkodási problémákat:

• Magyarországon évente kb. 130 ezer ember hal meg. Közülük tavaly kb. 9 ezret kísértek halálba hospice-ellátásban.
• Ennek a 9 ezer embernek körülbelül a fele saját otthonában halt meg.
• A Hospice Házban mindössze tíz fekvőbeteget tudnak ellátni, emellett az intézmény munkatársai száz beteget segítenek otthonában, és képzéseket is tartanak.
• Az országban 14 kórházi osztályon foglalkoznak a halálos betegekkel, 64 otthoni szolgálatot nyújtó csoport működik, emellett vannak palliatív ellátást nyújtó mobil teamek is. A lakóhelyéhez legközelebbi ilyen elérhetőséget ezen a térképes keresőn találja. 
• Az országban kb. 250 kórházi ágyon gondoznak gyógyíthatatlan betegeket. Legalább még egyszer ennyire lenne szükség a WHO ajánlása alapján. 
• Két, gyógyíthatatlan beteg gyerekeket fogadó, önálló intézmény is működik: a törökbálinti Tábitha Ház és a pécsi Dóri Ház.
• Az állam nem adott kevesebb támogatást idén sem a Hospice Háznak, sem a többi ellátónak. A helyzet az, hogy a tb-finanszírozás már nem fedezi a valós költségeket. A kórházi osztályokhoz képest egy önálló hospice-ház fenntartása még nehezebb, hiszen ott ebből kellene kigazdálkodni a rezsit és a dolgozók fizetését is.

A Soros Alapítvány támogatásával

A magyarországi hospice-mozgalom a rendszerváltással egy időben bontakozott ki Magyarországon Polcz Alaine író és pszichológus, Muszbek Katalin pszichiáter és Eckhardt Sándor, az Országos Onkológiai Intézet akkori igazgatójának kezdeményezésére. Ebben fontos szerepe volt Soros György támogatásának, aki abban az időben több hasonló civil kezdeményezést karolt fel. Először az Országos Onkológiai Intézetben kezdte meg munkáját két csoport a végstádiumban lévő daganatos betegeken.

Az orvosok a gyógyítást tanulják, ezért sokszor ma is nehezen tudnak mit kezdeni az aktív kezelésben már nem részesülő betegekkel. A hospice-mozgalom ebben tud partnere lenni a betegnek, a hozzátartozónak, az orvosnak és az egészségügyi dolgozónak: a szimpla szomatikus kezelés mellett lelki támogatást is nyújt, hogy a gyógyíthatatlan beteg életének utolsó szakasza emberhez méltó módon, szeretetteljes környezetben és fájdalmak nélkül teljen. Ez utóbbi is nagyon fontos. A palliatív ellátás ezért magában foglalja a hatékony fájdalomcsillapítást és általában az életminőség javítását a halál előtt. 

Ez az ellátás Magyarországon  elsősorban a kórházi osztályokon működik, ahol a belgyógyász, onkológus, aneszteziológus és az ápoló munkáját gyógytornászok, pszichológusok, lelkészek, szociális munkások, dietetikusok és képzett önkéntes segítők támogatják. Mostanra egyre szélesebb körben érhető el az 1-3 órás otthon ápolás és az ambuláns ellátás, nappali kórház is.  

2005-ben egy egykori óbudai bölcsőde épületében egy önálló hospice-intézményt is létrehozott a Magyar Hospice Alapítvány. A Budapest Hospice Házban tíz embert tudnak elhelyezni, emellett működik egy elsősorban fájdalomcsillapításra szakosodott ambulancia is.

A ház szakemberei havonta legalább száz betegnek segítenek az otthonában, az intézmény emellett módszertani központként is működik: képzéseket szerveznek nővéreknek, orvosoknak, gyógytornászoknak, pszichológusoknak, szociális munkásoknak, teológusoknak és más szakembereknek. 

Elolvadt a támogatás 

A hospice-ellátást 2004 óta finanszírozza a társadalombiztosítás. A kórházi hospice társadalombiztosítási támogatásához a krónikus ágyak finanszírozását veszik alapul. Egy hospice-ágyra a krónikus ellátás után járó összeg 1,9-szerese jut.

A Budapest Hospice Ház is a kórházi osztályoknak járó tb-támogatást kapja meg, emellett az intézményt fenntartó alapítvány hatásos kampányainak köszönhetően adományokból és az szja 1 százalékos felajánlásaiból van pluszforrása, és kap támogatást a III. kerületi önkormányzattól is.

Nagyon nagy különbség azonban, hogy míg egy kórházi hospice-osztályon a rezsit, az orvosok és a nővérek fizetését a kórház büdzséjéből állják, és az amúgy itt is felhalmozódó hiányt kompenzálja az állam, addig a Budapest Hospice Háznak ezt mind magának kellene kitermelnie. Az szja 1 százalékából befolyó bevétel idén ötödével csökkent a rendszer megváltozása miatt, és kevesebb olyan pályázatot is írtak ki, amelyen az alapítvány működési támogatást nyerhetett volna.

Eközben azonban az egészségügyben emelkedtek a bérek. A kötelező szakdolgozói béremelésre a Hospice Ház csak azért nem kap kiegészítést, mert alapítványi formában működik. Így ezt is magának kell kigazdálkodnia az ott dolgozók után. A finanszírozási problémák már az elmúlt években is látszottak. 2014-ben és 2015-ben 10-10 millió forinttal, 2016-ban 5 millió forinttal kellett kisegítenie az Emberi Erőforrások Minisztériumának (Emmi) a Budapest Hospice Házat. Ebben az évben már nem kaptak külön támogatást.

Nem a tűzoltás a megoldás

Muszbek Katalin, az intézményt fenntartó Magyar Hospice Alapítvány vezetője a 24.hu-nak adott interjúban azt mondta: 60 milliót kapnak egy évben a társadalombiztosítástól, nagyjából 30 milliót tudnak összeszedni 1 százalékos adófelajánlásból és adományokból, és még mindig marad 70 millió hiány. Ehhez a 70 millióhoz adott korábban 10 milliót a kormány, ami szintén nem oldotta meg a problémákat.

A ház idén novemberre ismét az ellehetetlenülés szélére került. Az alapítvány most 50 millió forintot kért, az Emmi végül 40 millió forinttal segítette ki a miniszteri keretből, de mind Balog Zoltán miniszter, mind Ónodi-Szűcs Zoltán egészségügyi államtitkár felelős gazdálkodást kért az alapítványtól. A minisztériumi segítség mellett civilek több millió forint adományt gyűjtöttek a háznak. 

Bár a minisztérium felelős gazdálkodásra szólította fel a Hospice Házat, az intézmény esetében szó sincs pazarlásról. A helyzet az, hogy az önálló hospice-ház mint intézményi modell nehezen fenntartható. „Nagyon örülünk annak, hogy Balog Zoltán miniszter 40 millió forint támogatást ígért meg a Hospice Háznak, de itt rendszerproblémáról van szó" – mondta az Indexnek Muszbek Katalin, aki szerint 

nem az ilyen egyszeri tűzoltás a megoldás: alulfinanszírozott a teljes kórházi hospice-ellátás és az otthon ápolás is, ezt a problémát országos szinten kell megoldani. 

A kórházak adósságait kifizetik

Muszbek szerint a kórházakban működő hospice-osztályok csak azért nincsenek veszélyben, mert bár az ő tb-finanszírozásuk sem fedezi a valós költségeket, adósságaikat az állam eddig kifizette. Így történt ez idén is. Az állam sokadszor egyenlítette ki a kórházi adósságokat, ezúttal 56 milliárd forinttal. 

Ezzel szemben az alapítvány által fenntartott hospice-háznak nem lehet közüzemi tartozása, minden adót be kell fizetnie, különben nem indulhatna pályázatokon. Muszbek szerint az sem várható el a Hospice Házban dolgozó nővérektől, hogy puszta elhivatottságból kevesebb pénzért dolgozzanak, ezért nekik is meg kell adni a magasabb bért.

Ha szimplán racionális alapon nézzük a dolgot, persze felmerülhet a kérdés: miért nem kér pénzt a szolgáltatásokért a Budapest Hospice Ház. Muszbek Katalin azonban ezt kategorikusan elutasítja:

az egész hospice-mozgalom alapelve az ingyenesség.

Ez nemcsak a Hospice Házra, de az összes kórházi osztályra és a családokat látogató teamekre is vonatkozik. Az is teljesen egyértelmű, hogy ez a fajta egészségügyi és szociális ellátás soha nem lehet nyereséges, nem is beszélve az etikai kérdésekről.

Intézményben vagy otthon? 

Nem kellene-e akkor újragondolni gazdaságossági, hatékonysági alapon a tíz fekvőbeteget ellátó Hospice Ház modelljét?

Ebben a hospice-mozgalmon belül is két szemlélet vitatkozik egymással. 

• Az egyik irányzat szerint hatékonyabb ezt az ellátást kórházi osztályokhoz kapcsolódva végezni, akinél pedig lehet, azt inkább otthonában lássák el. A pszichiátriában már tapasztalható közösségi ellátás irányzata a hospice-mozgalomra is hatással van: nehezen fenntartható, önálló intézmények helyett egyre inkább az otthoni ellátás felé mozdulnak. Angliában például már lakóközösségeket tanítanak be idősek, gyógyíthatatlan betegek gondozására.
• A másik szemlélet szerint ugyanakkor akit már otthonában nem lehet ellátni, az ne egy lerobbant elfekvőosztály kórtermében haljon meg, hanem egy erre a célra kialakított hospice-otthonban vagy otthonszerű nursing home-ban.  

Muszbek Katalin szerint 

a Budapest Hospice Házra mindenképpen szükség van, mert ez az egész mozgalom zászlóshajója.

A ház eleve nemcsak betegellátó intézményként, hanem módszertani központként is működik, hívta fel a figyelmet az alapítvány elnöke. Muszbek szerint számos jó példa van akár Angliában, akár Romániában az ilyen önálló házakra a kórházi ellátás és az otthon ápolás mellett. 

November elején nem a saját maguk problémáira, hanem az egész mozgalom nehéz helyzetére és alulfinanszírozottságára akartuk felhívni a figyelmet

– válaszolta Muszbek Katalin arra a kérdésünkre, hogy a mozgalmon belül vannak-e ellentétek a Hospice Ház léte és a nagyrészt oda áramló adományok miatt.

Kétségtelen, hogy bárkivel beszéltünk eddig a helyzetről, mindenki azt hangsúlyozta az Indexnek: közös érdekük, hogy az egész hospice-ellátás helyzete javuljon, ne csak az óbudai intézményé, ezért ebben a helyzetben az lenne a legrosszabb, ha egymásra mutogatnának. A megoldás így most az államon múlik. Annak kell eldöntenie, fontos-e számára, hogy gyógyíthatatlan beteg magyar állampolgárok méltó körülmények között haljanak meg otthon, a kórházban vagy egy hospice-házban.

(Borítókép: John Moore / Getty Images Hungary)