Hella
14 °C
27 °C

Műanyag zacskóval a hason is lehet teljes életet élni

2014.11.10. 20:37
A Crohn-betegség egyre többször kerül az újságok címlapjára: bár ritka, de nagyon látványos, mivel sok betegnek műtéti úton készítenek bélnyílást a hasfalán, akik azután műanyag zacskóba gyűjtik a test hulladékát. A külsőségek miatt sokan ódzkodnak a műtéttől, de a legrosszabb tüneteknél ez a legkönnyebb megoldás – akkor is, ha csak a tünetek enyhíthetőek vele. Magyarországon egyre többen, köztük egyre több gyerek érintett. Rajtuk is segíthet a brit modell és a nemrég elhunyt magyar újságírónő, Mittelholcz Dóra nyílt kiállása: legalább nem kell szégyenkezniük.

Nyár közepén szakította be a Facebookot egy 23 éves modell, Bethany Townsend fotója, aki egy napágyon feküdt bikiniben, hasán műtéttel készített vastagbélsipollyal (kolosztómiás, székletgyűjtő zacskóval). A kellékre azért van szüksége, mert Crohn-betegségben szenved.

Fotóját pár nap alatt a híroldalak átvételeinek köszönhetően több mint tízmillióan látták, 200 ezer lájkot kapott a Facebookon, és több tízezren kommentelték. A legtöbben megköszönték neki a kiállást és az inspirációt, sokan pedig a példáját is követték, és hasonló fotókat raktak fel magukról. Az eddig viszonylag ismeretlen betegség világszerte ismert lett.

10414574 930802690279121 2727569953559798389 n
Fotó: Facebook / Crohn's and Colitis UK

A kórt Burrill Bernard Crohn gasztroenterológus után nevezték el, aki 1932-ben két másik kollégájával közösen a New York-i Mount Sinai Hospitalban leírt több beteget, akik vékonybélgyulladásban szenvedtek, amely az egyik leggyakrabban érintett terület a betegségnél.

A Crohn-betegség Magyarországon sem annyira ismert, sokan talán a modell bátor kiállása után találkoztak vele először. És most egy szomorú eseménynek köszönhetően másodszor: nemrég meghalt egy fiatal újságíró, Mittelholcz Dóra, aki HPV-alapú méhnyakráktól szenvedett, de a helyzetet súlyosbította, hogy 2003 óta Crohn-betegsége is volt. Betegségeiről kétrészes videósorozatot készítettünk (1. rész, 2. rész).

A nők második legrosszabb rémálma

A humán papillomavírus (HPV) által okozott méhnyakrák a mellrák után a második leggyakoribb rákos megbetegedés a nők között, Magyarországon százezerből nyolcan ebbe halnak bele. HPV-ből rengeteg típus van, a megbetegedések több mint 70 százalékáért azonban két törzs, a HPV 16 és a HPV 18 felelős.

Óvszerrel nem igazán lehet védekezni ellene, de oltással megelőzhető. Érdemes tudni, hogy egyik vakcina sem véd száz százalékban az összes rákkeltő vírusváltozattól, így a szűrővizsgálatokra akkor is érdemes járni, ha beoltattuk magunkat. A rizikófaktorokról,  a magyarországi helyzetről, és az oltások igényléséről ebben a cikkben írtunk részletesen

Talán nem is annyira meglepő, hogy sokan nem hallottak a Crohn-betegségtől, hiszen leginkább titkolózás, félelem, zavar és tudatlanság kíséri. Sokan nem tudnak róla, hogy barátjuk vagy családtagjuk vastagbélsipollyal él. Nem véletlenül: a gyulladás érinti az emésztést, a tápanyagok felszívását és a test feleslegessé vált anyagaitól való megszabadulást. A Crohn-betegség az élet olyan aspektusára irányítja rá a figyelmet – a vécézési szokásokra –, amelyeket talán inkább mindenki megtartana magának.

Az, hogy valaki székletgyűjtő zacskón keresztül szabaduljon meg a test hulladékától egy sebészeti úton létrehozott kis nyíláson (úgynevezett sztómán) át, nem olyan dolog, amit bárki szívesen reklámozna. Ráadásul a legtöbb beteget tizen- huszonévesen diagnosztizálják, amikor az emberek jellemzően amúgy sem még biztosak magukban, hát nem csoda, hogy ez a tabu létezik. Van aki úgy fogalmazott:

Az élet a Crohn-kórral arról szól, hogy „Hol a következő vécé? Vigyek magammal váltóruhát, hátha történik valami?”

Az orvosok ráadásul sokszor félrediagnosztizálják az összetett, sok esetben más betegségekkel megegyező tüneteket produkáló kórt, előfordul az is, hogy a hányás-hasmenést egyszerű evészavarnak fogják fel, és úgy gondolják, hogy a páciens csak kitalálja a hasi fájdalmat, hogy ne kelljen ennie. 

Már a gyerekek is

A SOTE 2013-as statisztikái szerint elmúlt 10-15 évben a fejlettebb országokban megduplázódott a Crohn-betegségben szenvedő gyerekek száma, évente 200 új gyermeket érint a gyulladásos bélbetegség (IBD), megközelítőleg annyit, amennyi az új daganatos megbetegedések száma.

Néhány évtizede gyermekkorban ezt a súlyos bélbetegség szinte ismeretlen volt,

ma már csecsemőkorban is előfordul, ráadásul az öt év alatti beteg gyerekek száma rohamosan nő.

A Crohn-kór ezerből nagyjából 3,2 embert érint Európában és Észak-Amerikában, sokkal ritkább Ázsiában és Afrikában. Az adatok alapján sokkal gyakoribb a fejlett világban, viszont egyre többen szenvednek tőle, 1970 óta a fejlődő világban fordul elő egyre gyakrabban.

A gyulladásos bélbetegségek 35 ezer halált okoztak 2010-ben, a Crohn-betegség csak kicsit csökkenti a várható élettartamot. Gyakran a fiatalkorban kezdődik, de bármikor kialakulhat. A férfiak és a nők egyaránt érintettek.

Pokol a hasban

A Crohn-kór egy részleges bélgyulladás, a gyulladásos betegségek (inflammatory bowel disease – IBD) egy típusa, ami a tápcsatornától a szájon át a végbélig terjedhet. Mivel rengeteg formában jelentkezhet, különböző szerveket érinthet, nagyon összetett betegségről van szó, amelynek a tünetei sokfélék lehetnek, ez lehet az egyik oka annak, hogy sokszor nehezen diagnosztizálják.

A leggyakoribb tünetek nem kellemesek:

  • gyakran hasi fájdalom;
  • (véres) hasmenés;
  • nem túl magas láz és súlyveszteség jelentkezhet;

de az is előfordulhat, hogy az egyetlen tünet, főleg gyerekeknél a fogyás vagy lassabb növekedés. A hasi fájdalmak gyakran már évekkel az első diagnózis előtt jelentkezhetnek. 

Erre más komplikációk is rájöhetnek, például

  • fáradékonyság;
  • vérszegénység (B12-vitamin-, folsav- és vashiány);
  • bőrkiütés (vörös, fájdalmas csomók a lábszáron, kézen);
  • köszvény;
  • szemgyulladás;
  • de okozhat ízületi panaszokat is. 

Gyakran bélelzáródás is történik, ezeknél a betegeknél nagy kockázata van a bélráknak. A bélrákszűrés a betegség nyolcadik évétől kezdve pár évente ajánlott. Nő az epekő kialakulásának esélye is.

Csak találgatnak az okáról

Egyelőre pontosan senki sem tudja, mi okozza a Crohn-betegséget. Úgy gondoljuk környezeti, immun- és bakteriális (egy hipotézis szerint a túlzott higénia is ok lehet) okok váltják ki a genetikailag fogékony emberekben. A sok rossz mellett jó hír, hogy a Crohn az első olyan összetett betegség, ahol már használható mértékben értjük a környezet, a genetika és a biológia összefüggéseit.

Az biztos, hogy a genetikai hajlam nem egyetlen gén eredménye, korábban a kutatók askenázi zsidók vizsgálatával – akiknél igen gyakori a Crohn – többtucatnyi genetikai mutációt azonosítottak, amelyeknek mind közük lehet a betegséghez. Ezzel a Crohn-betegségért már több mint harminc génszakasz felelős. Annyit tudunk még, hogy testvéreknél harmincszor nagyobb eséllyel alakul ki, mint a az átlagos népessségben.

Gyakran gasztroenteritisz (gyomor-bélhurut) után alakul ki. Az eredmény egy krónikus gyulladásos betegség, amiben a test immunrendszere megtámadja az emésztőrendszert valószínűleg mikrobális antigének ellen vonulva (amiatt nem autoimmun betegség, a szervezet nem magát támadja).

A pontos, háttérben meghúzódó immunprobléma egyelőre ismeretlen, több kutatás szerint viszont egy immunhiányos állapot lehet. A teljes kockázat mintegy fele genetikai: ma már több mint hetven gént azonosítottak, amely részt vehet a betegség kialakulásában. 

Az biztos, hogy dohányzók kétszer nagyobb veszélyben vannak, mint a nemdohányzók, a kezelés általában leszokással kezdődik.

Gyógymód nincs

Pár hét alatt biztos nincs gyógyulás

A betegségre rákeresve a Google első fizetett találata egy olyan oldal, ahol egy videó gyors, eddig ismeretlen megoldást ígér, csak fel kell iratkoznunk a hírlevélre.

Szerintük a betegség csak állítólag gyógyíthatatlan, ők tudják a megoldást, persze nem árulják el.

Az egész végül egy megkérdőjelezhető hátterű könyv reklámja, nem érdemes bedőlni neki, aki úgy gondolja, érintett lehet, inkább menjen el orvoshoz.

Egyelőre nincs olyan gyógyszer vagy sebészeti beavatkozás, ami meggyógyítaná a Crohn-betegségben szenvedőket. A kezelések a tünetekre jók, és rosszabbodást, a visszaesést akadályozzák, sok esetben a műtét után teljes életet tesznek lehetővé.

Alapból viszont a kezelés drága és nehéz, a gyógyszerek mellékhatásokkal járnak. Az orvosok betegség által kiváltott fokozott immunválasz próbálják csökkenteni, hogy megszűnjenek a tünetek. A kezelések után azonban a panaszok sokszor visszatérnek.

A betegségben szenvedők közül évente ötből egy ember kórházban köt ki, felüknek tíz éven belül műtétre van szüksége. A műtéti beavatkozást próbálják minimálisra szorítani, amennyire csak lehet, viszont sokszor szükséges a tályogok, elzáródások, esetleg a rák kezelésére. 

Az egyik leggyakkoribb műtét az úgynevezett kolosztómia hasműtét (ez nem azt jelenti, hogy a betegségnél csak ilyen műtéteket végeznek, sokszor ennél kisebb is elég), ezt végezték el a cikk elején említett modellen is: ilyenkor a vastagbelet a végbélnyílás helyett kivezetik a hasfalon nyitott résen, ezért kell a műanyag zacskó, amit naponta egyszer kell cserélni. Erre akkor van szükség, ha a bélszakaszok túlságosan sérülnek.

Az utóbbi években kiderült, hogy van egy harmadik opció is, persze csak azoknál, akiknél még nem sérült súlyosan a bélrendszer:  bizonyos esetekben az is hatékony lehet, ha a beteg csak egyfajta speciális tápszert kap heteken át. Pont emiatt nemrég elterjedt, hogy betegséget a gyorsételek, a rossz étkezés okozhatja, de ugyanígy az is, hogy az antibiotikumok tehetnek róla. Attól még, hogy inkább a fejlett országokra jellemző a betegség, és egyre több a gyerek, az összefüggés nem ilyen egyértelmű, ehhez újabb kutatások kellenek.