2024.02.23. 15:14 Módosítva: 2024-02-24 16:08:47
Életút-koordinátorokkal segítik őket.
55 találat az Indexről, és a környékéről.
február 24., 16:23
Színpompás díszkivilágítást kap a Megyeri híd
A nem mindennapi fényeket hat napon keresztül lehet megcsodálni.
február 24., 12:03
Február végéig új gyúnyában pompázik a Megyeri-híd
A ritka betegséggel élők világnapja alkalmából.
február 8., 12:06
Az arc zsibbadása mögött súlyos betegséges is állhat: látványos tünetekkel jelentkezhet a Tolosa-Hunt-szindróma
A Tolosa-Hunt-szindróma ritka betegség, mely nagyon kellemetlen és látványos tünetekkel mutatkozik meg.
2024.01.28. 18:34 Módosítva: 2024-01-29 14:20:17
A betegség első tünetei 3-6 hónapos korban jelentkezhet, a génterápia ekkor már kevésbé hatékony.
2023. november 28., 15:56
Sokáig gyógyíthatatlan betegség volt, de egy éve sikerült az áttörés
Már kilenc újszülött kapta meg itthon az életmentő génterápiát.
2023. november 1., 12:40
Rettenetes az élete azoknak, akik ezekben a szindrómákban szenvednek
A természet olykor-olykor megannyi kihívással járó genetikai kombinációkat hoz létre. Mint például ezeket a ritka betegségeket.
2023. október 1., 09:26
Nem a gyakorlat hiánya miatt nem ismerjük fel a fordított arcokat
Egy ritka betegségben szenvedő ember segítségével derítették ki.
2023. szeptember 26., 11:16
Miről ismerhető fel a tüdőfibrózis, kiket érinthet? A ritka betegséget nehéz észrevenni, pedig súlyosak a szövődményei
A ritka betegségeket, mint a tüdőfibrózist nem könnyű észrevenni, pedig a korai diagnózissal jelentősen lassítható az előrehaladása.
2023. augusztus 13., 08:05
Elküldték ritka betegségével a kórházból, mert azt hitték, túloz, hazafelé lebénult a 12 éves fiú
A melbourne-i kisfiú gyötrelmes fájdalomra panaszkodott, de az orvosok csak azután vették komolyan, hogy ritka betegsége megbénította.
2023. június 5., 06:36
Elkezdte magát sminkelni az idős nagypapa, nagyon megható oka volt erre: sokat segített vele
Az idős férfi története milliókat hatott meg, amikor kiderült, hogy miért kezdte el magát sminkelni.
2023. május 19., 07:06
Itthon minden 10. ember ritka betegségtől szenved: nagyon fontos idejekorán felismerni
Sajnos a ritka betegségek nem is olyan ritkán fordulnak elő hazánkban, mint azt sokan gondolnák.
2023. március 26., 14:27
Vérrák is állhat az állandósult hátfájás hátterében
Sok idős a kor előrehaladtának tudja be a lumbágót, pedig gyógyíthatatlan ritka betegség, mielóma is okozhatja a panaszokat.
2023. február 24., 17:46
Az orosz fiú, akit kutyaként mutogattak a cirkuszban
Egy ritka genetikai rendellenesség miatt a kutyaarcú fiúként híressé vált Fjodor Jefticsov egész arcát és testét dús szőr borította.
2023. február 20., 06:36
Csodájára járnak a fiúnak: ritka farkasember-szindrómával született
Nagyon ritka genetikai rendellenességgel született ez a fiú, ami testszerte abnormális szőrnövekedést okozott nála.
2023. január 7., 06:50
Sokan nem hiszik el a fiatal nőről, hogy felnőtt - Shauna ritka betegsége ellenére is igyekszik teljes életet élni
A 23 éves Shauna Rae-nek sok nehézséggel kell megküzdenie ritka betegsége miatt.
2022. november 5., 16:17
Novembertől elérhető az SMA-szűrés Magyarországon
Újabb jelentős mérföldkő a magyar egészségügyben.
Hamarosan SMA-ra is szűrik a csecsemőket.
2022. február 28., 07:10
Életmentő kezelésre gyűjtenek Bíborkának: ritka betegséggel küzd a kislány, versenyt futnak az idővel
Bíborka ritka genetikai betegségben, GM1 gangliozidózisban szenved.
2022. február 21., 08:06
Évekig nem jönnek rá, mitől szenvednek a ritka betegségek áldozatai: ez a hét róluk szól
94 százalékuk állapota nem gyógyítható, a legkevésbé szerencsések akár évtizedeket is várhatnak pontos diagnózisukra.
2021. november 27., 14:55
Ezek a gyerekek 6 és 13 évesek, de a szüleiknél is idősebbnek néznek ki
Anjali és öccse, Keshav, az úgynevezett 'cutis laxa' nevű genetikai betegség miatt jóval idősebbnek néz ki koránál.
2021. október 23., 18:06
Máj- és lépmegnagyobbodást okozhat a betegség: nehéz felismerni, pedig tünetmentessé tehető
Nehezen azonosítható, de jól kezelhető betegségre hívták fel a figyelmet az orvosok.
2021. október 6., 18:06
A lábujjak és a körmök is jelezhetik a tüdő betegségét: visszafordíthatatlan károsodásokat okoz
Nehéz kiszúrni ezt a súlyos tüdőbetegséget, mert általános tünetekkel jelentkezik, holott visszafordíthatatlan szövetkárosodásokat okoz.
2021. június 12., 08:00
40 orvost járt meg, el akarták venni az anyjától, mire diagnosztizálták Alíz ritka betegségét
Elképesztő megaláztatásokat kellett tűrnie anyjának és lányának azért, mert az orvosok zöme nem hallott még a betegségükről.
Arany-Kovács Rozália történetével a mitokondriális betegségre hívja fel a figyelmet.
2021. március 30., 10:00
40 évig nem jöttek rá, mi baja: Rozika most is a ritka betegséggel élők ellátásáért küzd
Nem hitték el neki, hogy több ez, mint asztma: sok évtizedet várt a megfelelő kezelésre a ritka betegséggel küzdő Rozika. Most ő segít másokon.
2021. március 30., 06:40
A szépség és a szörnyeteg igaz története: a mese hercegét pénzért mutogatták
Ritka betegségben szenvedett az az ember, akiről a híres történet hercegét mintázták.
2021. február 26., 12:04
Február végén tartják a Ritka Betegségek Világnapját
A járvány miatt az egész társadalom átélhette, milyen az, ha nincs tudás, gyógyszer és szakember.
Jelenleg tilos újszülöttkorban genetikai szűrést végezni Magyarországon, kérdés, hogy ez változhat-e. Ha igen, mit kezdünk az így szerzett tudással?
2020. szeptember 26., 18:06
-
18+
Szegény nőt az orángután és ember közös utódjának titulálta az orvos: ritka betegségben szenvedett Julia Pastrana
A mexikói nő, Julia Pastrana tragikus sorsához ritka betegsége és az emberi kegyetlenség vezetett.
2020. május 14., 11:16
Nagyon megugrott a Kawasaki-szerű gyulladásos megbetegedések száma a gyerekek körében
Bergamóban harmincszorosára emelkedett a Kawasaki-szerű megbetegedések száma a múlt hónapban.
2019. december 20., 18:50
Egy kortyot sem ivott, mégis mindig részeg volt: az ABS-szindróma valóban létező betegség
Az ABS-szindróma során a szervezetben spontán erjed meg a cukor.
2019. október 27., 14:48
Hegesedik a tüdő a ritka betegségtől - Jelenleg gyógyíthatatlan az idiopathiás tüdőfibrózis
Az idiopathiás tüdőfibrózis egy ritka betegség, amely a tüdő visszafordíthatatlan hegesedésével jár.
2019. szeptember 25., 08:05
Zente ritka betegsége: mi az az 1-es típusú SMA?
Zente génterápiás kezelésére egy ország gyűjt, de felmerülhet a kérdés, milyen gyógyszer kerülhet csaknem 700 millió forintba.
Van egy ritka betegség, aminek nagyon sok típusa és altípusa van. Van egy nagyon drága gyógyszer, ami segíthet, de nem mindenkin. Az egészségügy legfájdalmasabb dilemmája most egy kétegyházi kislány esete miatt került felszínre.
2018. szeptember 18., 06:06
Hófehér zsiráfokat videóztak le a vadőrök: nagyon ritkán látni ilyesmit
Egy fehér nőstény és egy bébi zsiráfot filmeztek le a vadőrök.
2018. augusztus 2., 14:16
10 év alatt 80-at öregedett a kislány: az állandó fájdalomban is mosolyog
A progériás kicsi lány teste már nyolcvanéves, fotóiról mégis boldogság sugárzik.
2018. július 31., 18:06
Évtizednyi fájdalom, szégyen és elszigetelődés: élet egy ritka betegséggel
Hogyan lehet együtt élni a verejtékmirigy-gyulladással?
2018.06.16. 10:02 Módosítva: 2018-12-03 15:32:25
A halálos inszomnia ritka, de gyógyíthatatlan. Az agy apró, de igen fontos részét támadja.
2017. június 10., 14:31
Krónikus verejtékmirigy-gyulladással élni sem egy leányálom
Június 6-12. a krónikus verejtékmirigy-gyulladás világhete. Bőrgyógyász szakembert kérdeztünk erről az alattomos betegségről.
2016. február 2., 07:07
Megműtik a bangladesi faember kezét
Egy nagyon ritka betegség miatt kéregszerű szemölcsök nőttek a kezén.
2016. január 13., 13:51
Génszekvenálás segített a ritka betegségben szenvedő gyerekeken
A 100 000 Genomes Projectbe kerültek be. Előtte nem tudták, mi bajuk van.
2015. november 19., 09:02
12 éve nem fürdött, mert allergiás a vízre
Nikki Hurst fejében már az öngyilkosság gondolata is megfordult az égető kiütések formájában jelentkező tünetek miatt.
2015. február 9., 14:18
Ritka mutáció gyógyította meg a ritka betegséget
Az orvosok szerint az immunhiányos nőnek annyi volt az esélye a gyógyulásra, mint a lottóötösre.
2013. október 28., 07:03
Egymilliárd forint ritka betegségek kezelésére
2020-ig országos diagnosztikai hálózat épül ki, egy új támogatási kategória segíti majd a gyógyszerhez jutást.
2013. június 12., 09:28
Még neve sincs a walesi kisfiú betegségének
A kétéves Alfie Jones kromoszóma-rendellenességben szenved, olyanban, amilyet még sohasem láttak az orvosok. Nem tudják, meddig fog élni.
2013. május 27., 19:48
Halottnak hiszi magát egy brit férfi
Nem evett, nem beszélt, temetőbe járt. Hosszas terápiával sikerült javulást elérni nála.
2013. május 26., 18:37
Egy forró fürdő is napokig fájhat
Az akár napokig tartó fájdalmas rohamokkal kísért Fabry-kórt egy enzimhiány okozza. Főleg férfiakat sújt, a szervek is károsodhatnak. Elmaradhat az izzadás, kéthetente enzimpótló infúzió kell.
Az idegenkéz-szindrómában szenvedő betegek nem tudják irányítani egyik végtatgjukat. Volt, akit meg akart fojtani saját keze, más akaratlanul maszturbált. A tünetek rendkívül kellemetlenek, gyógymód még nincs. Magyar beteg is ismert.
2013. május 4., 16:21
Migrénes fejfájással a nyúl üregében
A Todd-szindróma a világ egyik legritkább betegsége: aki ettől szenved, úgy érezheti magát, mint Alice Csodaországban. Gyógymódja nincs, de együtt lehet élni vele.
2013. január 18., 13:54
Minden tüsszentésére kificamodik a válla
Egy húszéves brit nő ritka betegségben szenved, vállát minden alkalommal a kórházban kell helyrerakni.
2012. november 16., 11:22
Nemzeti stratégia készült a ritka betegségekben szenvedőknek
Van olyan betegség, ami egyetlen embert érint Magyarországon. Sok a bürokratikus akadály.
2011. augusztus 1., 19:50
Még a szeme mozgását is hallotta
Egy ritka betegségben szenvedő brit férfi hallotta saját szervezete hangjait. Műtétel gyógyították.
2011. február 16., 16:56
Kérgessé vált a bőre egy ritka betegségtől
Megkérgesedett a kanadai nő ajka, az állán mindig lehullik, aztán visszanő a bőre, miközben hihetetlenül fáj az egész arca.
2009. augusztus 26., 09:48
Hat ország kutatja a ritka betegségeket
A közép-európai együttműködésben Magyarország is részt vesz.