Jelenleg tilos újszülöttkorban genetikai szűrést végezni Magyarországon, kérdés, hogy ez változhat-e. Ha igen, mit kezdünk az így szerzett tudással?
27 találat az Indexről, és a környékéről.
szeptember 26., 18:06
-
18+
Szegény nőt az orángután és ember közös utódjának titulálta az orvos: ritka betegségben szenvedett Julia Pastrana
A mexikói nő, Julia Pastrana tragikus sorsához ritka betegsége és az emberi kegyetlenség vezetett.
május 14., 11:16
Nagyon megugrott a Kawasaki-szerű gyulladásos megbetegedések száma a gyerekek körében
Bergamóban harmincszorosára emelkedett a Kawasaki-szerű megbetegedések száma a múlt hónapban.
2019. december 20., 18:50
Egy kortyot sem ivott, mégis mindig részeg volt: az ABS-szindróma valóban létező betegség
Az ABS-szindróma során a szervezetben spontán erjed meg a cukor.
2019. október 27., 14:48
Hegesedik a tüdő a ritka betegségtől - Jelenleg gyógyíthatatlan az idiopathiás tüdőfibrózis
Az idiopathiás tüdőfibrózis egy ritka betegség, amely a tüdő visszafordíthatatlan hegesedésével jár.
2019. szeptember 25., 08:05
Zente ritka betegsége: mi az az 1-es típusú SMA?
Zente génterápiás kezelésére egy ország gyűjt, de felmerülhet a kérdés, milyen gyógyszer kerülhet csaknem 700 millió forintba.
Van egy ritka betegség, aminek nagyon sok típusa és altípusa van. Van egy nagyon drága gyógyszer, ami segíthet, de nem mindenkin. Az egészségügy legfájdalmasabb dilemmája most egy kétegyházi kislány esete miatt került felszínre.
2018. szeptember 18., 06:06
Hófehér zsiráfokat videóztak le a vadőrök: nagyon ritkán látni ilyesmit
Egy fehér nőstény és egy bébi zsiráfot filmeztek le a vadőrök.
2018. augusztus 2., 14:16
10 év alatt 80-at öregedett a kislány: az állandó fájdalomban is mosolyog
A progériás kicsi lány teste már nyolcvanéves, fotóiról mégis boldogság sugárzik.
2018. július 31., 18:06
Évtizednyi fájdalom, szégyen és elszigetelődés: élet egy ritka betegséggel
Hogyan lehet együtt élni a verejtékmirigy-gyulladással?
A halálos inszomnia ritka, de gyógyíthatatlan. Az agy apró, de igen fontos részét támadja.
2017. június 10., 14:31
Krónikus verejtékmirigy-gyulladással élni sem egy leányálom
Június 6-12. a krónikus verejtékmirigy-gyulladás világhete. Bőrgyógyász szakembert kérdeztünk erről az alattomos betegségről.
2016. február 2., 07:07
Megműtik a bangladesi faember kezét
Egy nagyon ritka betegség miatt kéregszerű szemölcsök nőttek a kezén.
2016. január 13., 13:51
Génszekvenálás segített a ritka betegségben szenvedő gyerekeken
A 100 000 Genomes Projectbe kerültek be. Előtte nem tudták, mi bajuk van.
2015. november 19., 09:02
12 éve nem fürdött, mert allergiás a vízre
Nikki Hurst fejében már az öngyilkosság gondolata is megfordult az égető kiütések formájában jelentkező tünetek miatt.
2015. február 9., 14:18
Ritka mutáció gyógyította meg a ritka betegséget
Az orvosok szerint az immunhiányos nőnek annyi volt az esélye a gyógyulásra, mint a lottóötösre.
2013. október 28., 07:03
Egymilliárd forint ritka betegségek kezelésére
2020-ig országos diagnosztikai hálózat épül ki, egy új támogatási kategória segíti majd a gyógyszerhez jutást.
2013. június 12., 09:28
Még neve sincs a walesi kisfiú betegségének
A kétéves Alfie Jones kromoszóma-rendellenességben szenved, olyanban, amilyet még sohasem láttak az orvosok. Nem tudják, meddig fog élni.
2013. május 27., 19:48
Halottnak hiszi magát egy brit férfi
Nem evett, nem beszélt, temetőbe járt. Hosszas terápiával sikerült javulást elérni nála.
2013. május 26., 18:37
Egy forró fürdő is napokig fájhat
Az akár napokig tartó fájdalmas rohamokkal kísért Fabry-kórt egy enzimhiány okozza. Főleg férfiakat sújt, a szervek is károsodhatnak. Elmaradhat az izzadás, kéthetente enzimpótló infúzió kell.
2013. május 19., 18:33
Démon a kézben
Az idegenkéz-szindrómában szenvedő betegek nem tudják irányítani egyik végtatgjukat. Volt, akit meg akart fojtani saját keze, más akaratlanul maszturbált. A tünetek rendkívül kellemetlenek, gyógymód még nincs. Magyar beteg is ismert.
2013. május 4., 16:21
Migrénes fejfájással a nyúl üregében
A Todd-szindróma a világ egyik legritkább betegsége: aki ettől szenved, úgy érezheti magát, mint Alice Csodaországban. Gyógymódja nincs, de együtt lehet élni vele.
2013. január 18., 13:54
Minden tüsszentésére kificamodik a válla
Egy húszéves brit nő ritka betegségben szenved, vállát minden alkalommal a kórházban kell helyrerakni.
2012. november 16., 11:22
Nemzeti stratégia készült a ritka betegségekben szenvedőknek
Van olyan betegség, ami egyetlen embert érint Magyarországon. Sok a bürokratikus akadály.
2011. augusztus 1., 19:50
Még a szeme mozgását is hallotta
Egy ritka betegségben szenvedő brit férfi hallotta saját szervezete hangjait. Műtétel gyógyították.
2011. február 16., 16:56
Kérgessé vált a bőre egy ritka betegségtől
Megkérgesedett a kanadai nő ajka, az állán mindig lehullik, aztán visszanő a bőre, miközben hihetetlenül fáj az egész arca.
2009. augusztus 26., 09:48
Hat ország kutatja a ritka betegségeket
A közép-európai együttműködésben Magyarország is részt vesz.
Rovataink a Facebookon