Önkéntes gondozóhálózat a sclerosis multiplexben szenvedőknek

Két hónapos előkészítés után elindította  a sclerosis multiplexes betegek önkéntes otthoni segítőhálózatát az Ökumenikus Segélyszervezet (ÖS) és a Magyarországi Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA), jelentette be az ÖS szervezet elnök-igazgatója, Lehel László.

Péntek délelőtt, a Protestáns Fórum épületében tartott eseményen az ÖS és MSMBA szervezet vezetői elmondták: közösen kezdenek el egy 30-50 főt koordináló modellprojektet, ami elsőként Budapestre és Békés megyére összpontosít. Helyszínenként 30-50 beteg kaphat majd rendszeres segítséget személyes higiénéje gondozásához, táplálkozáshoz, mozgáshoz vagy lelki szükségleteihez. Az egy éves időszak célja, hogy hosszútávon működőképes rendszert indítson el, amely egy év gyakorlás után országos méretűvé nőhet.

A sajtótájékoztatót Lévai Anikó, a Segélyszervezet jószolgálati nagykövete nyitotta meg. Beszédében felhívta a figyelmet, hogy 2011 az önkéntesség éve, de még mindig ott tart az ország, hogy népszerűsíteni kell az önkéntességet. A mostani pénztelen időkben egyre nagyobb szerep juthat az önkénteseknek, mondta Lévai. Viszont a rendszer csak akkor fog széles körben elterjedni és jól működni, ha az önkéntesek a civil szervezetekkel és a különböző gazdasági társaságokkal is szövetségre lépnek.

Az ÖS igazgatója Lehel László az együttműködés fontosságáról beszélt. A projektbe a két szervezeten kívül a Novartis gyógyszergyár is beszállt, biztosítva az anyagi hátteret.  A Segélyszervezet feladata lesz a toborzás és a kommunikáció, valamint az ezzel kapcsolatos munkák. Ebben sok tapasztalata van a húsz éve működő szervezetnek, mondta Lehel.

Az MSMBA elnöke Kelemenné Szántai Anita, aki maga is önkéntes, elmondta: a szervezet több mint tíz éve támogatja a betegek megyei és területi egyesületeit és betegklubjait, lobbitevékenységük hatására pedig megszűnt a gyógyszervárólista a betegségben szenvedőknek.

Az MSMBA idén nyitotta meg bentlakásos sclerosis multiplex centrumát Nyíregyházán, és az otthoni rehabilitáció elősegítésére DVD-t adtak ki. A szervezet 2010-ben csatlakozott az Európai Sclerosis Multiplex Centrumok Hálozatához és a partnerkapcsolatok révén arra törekednek, hogy a részt vehessenek a közös európai kutatásokban, így nyújtva újabb rehabilitációs lehetőséget a magyar betegeknek.

Magyarországon 3000 embert érint az "ezer arcú kórnak" nevezett betegség, ami főleg a fiatal felnőttek körében terjed. A kór a központi idegrendszert támadja meg, klinikai képe pedig betegenként egészen különböző lehet a látásromlástól kezdve a végtagok gyengeségén át, a mozgáskoordinációs zavarokig. A betegség gyógyíthatatlan, ezért nagyon fontos, hogy minél több jól képzett önkéntest vonjanak be a munkába, akiknek képzését a szervezet fogja finanszírozni, mondta Kelemenné.