Sára, Márió
-2 °C
1 °C
Index - In English In English Eng

Akikre nincs szó

DSC 8532
2015.05.05. 11:56
A törökbálinti Tábitha ház a hazai egészségügy számkivetettjeivel foglalkozik: gyógyíthatatlan beteg gyerekekkel és családjaikkal. A civil intézmény szakemberei nemcsak az életvégi ellátást vállalják, hanem a gyászmunkát is segítik. Gyermeküket elvesztett szülők beszélnek az érzéseikről, a gyászról, a túlélésről.

A gyászcsoport-foglalkozások hónapokon át folytak a Tábitha pszichológusa, Révész Renáta Liliána vezetésével és Luzsányi-Várnai Ágnes képzett önkéntes segítségével. A pszichológus azt tanácsolta, hogy nélküle és ne is a terápia helyszínén, inkább „semleges” helyen találkozzam a szülőkkel, különben a helyzet újra a csoportfoglalkozást idézné fel bennük. A terápiának pedig hangsúlyozottan vége van, most fontos továbblépés előtt állnak. Egy kávézó teraszán beszélgetünk a szülőkkel.

Bemegyek a szobába, megsimogatom az ágyat

Tábitha ház

Magyarországon évente átlagosan 300 gyermeknél diagnosztizálnak gyógyíthatatlan betegséget. Életük utolsó szakaszában a kifejezetten erre létrehozott gyermekhospice-ellátás tud a legtöbbet segíteni nekik és a családjaiknak. A törökbálinti Tábitha ház évi nyolcvan családot tud fogadni.

A gyermekhospice szolgáltatásai magas színvonalúak és teljesen ingyenesek. Ez az ellátás Magyarországon nem tartozik a társadalombiztosítás által finanszírozott tevékenységek közé, a Tábitha kizárólag adományokból működik. A jelentkezésről, a működésről, illetve a támogatási lehetőségekről itt és itt olvashat.

– Norbikával, az ötéves kisfiunkkal élete utolsó két hetét töltöttük a Tábithában – mondja Zeke Tibor. A férfi a feleségével, Erikával izgalommal készül a közelgő emlékezés napjára, amit a gyermekhospice évente megrendez a gyászoló családoknak. Zekéék mennének is, nem is.

– Ha csak Törökbálint közelébe kerülök, már rosszul érzem magam – mondja Tibor. – Tavalyelőtt januárban halt meg a kisfiam, néhány hónapra rá részt vettünk egy ilyenen. Nagyon kemény volt újra belépni a házba, minden emlék felkavarodott... mondtam is, hogy nem megyek oda többet.

– Az én Danim egy éve, áprilisban halt meg, huszonkét évesen. Az első emlékezésnap jó volt, ha nehéz is. Szeretek visszamenni – mondja Figeczky Zsuzsa. – Jólesik megölelgetni a nővéreket. Mindig lemegyek abba a szobába, megsimogatom az ágyat. Dani „házikónak” hívta a Tábithát. Nyolc hétig volt ott a menedékünk.

Dani egyéves korától volt beteg, tizenegy agyműtéten esett át. Tudták a szülők, hogy ezt a végtelenségig nem lehet csinálni, folyton azért reszkettek, hogy csak rosszabb ne legyen az állapota, mint az előző műtét után. De mindig rosszabb lett.

– Dani mennyire volt tisztában a helyzetével?

– Teljesen. Mindig azt mondogatta: anyukám, ne aggódj, minden rendben lesz! A születésnapján voltunk az utolsó MR-en, akkor mondta az idegsebész, hogy ezt már tovább nem lehet... de nekem kellett kimondanom, hogy hagyjuk abba. Akkor kaptunk lehetőséget, hogy a Tábitha házba menjünk. A bátyja, Gábor úgy nőtt fel, hogy Dani beteg, Danira vigyázni kell. Épp focimeccset néztek a Tábithában, a Bayern München játszott. Dani nem adott jelzéseket, de szerintem tudta, hogy vele vagyunk. Gábor odahajolt, puszilgatta, közvetítette neki a mérkőzést. Én épp csak kiléptem, mire kétségbeesetten szaladt utánam a Gábor, hogy anya, Dani nem vesz levegőt! Korábban két dolgot ígértem neki: nem hagyjuk magára, és nem engedem, hogy fájdalmai legyenek. Betartottuk.

– Az, hogy előre számított a fia elvesztésére, megóvta a sokkos állapottól?

– Nem lehet erre igazán felkészülni. Az az igazság, hogy ha nem kapok segítséget Renátától és a csoporttól, az első karácsonyt sem bírtam volna ki – feleli Zsuzsa.

Nem volt bennük elég szeretet

A gyászcsoport erős közösség, biztonságélményt ad. A szülők úgy gondolják, a helyzetüket nem értheti más, csak aki átélte. Bár nincs két egyforma eset, szinte egy nyelvet beszélnek; előfordul, hogy mikor egyikük elkezd beszámolni egy élményéről, a másik befejezi a mondatát. Akiket ilyen tragédia ért, gyakran elszigetelődnek a külvilágtól. Ráadásul a szülőpárok nagy többsége a krízis során elválik. Barátságok, rokoni kapcsolatok is tönkremennek.

– Az ember kirekesztődik, bekerül egy dobozba – mondja Palicz Rita, aki szintén a kisfiát vesztette el. – Rádöbbensz, hogy nem is ismerted azelőtt a másikat. Sem a rokont, sem a barátot, sem a házastársat. A helyzet annyira abszurd és nehéz, hogy mindenkiből kihoz dolgokat, amiket sosem gondolt volna. Mi teljesen normális életet éltünk, míg egy nyári napon, 2012-ben a középső gyermekünk, Beni nagyon belázasodott. A kórházban epilepsziás görcsök jelentkeztek, és attól a pillanattól nem tudtunk többé kommunikálni vele. Vírusos agyvelőgyulladás. Kómába esett, és majdnem két évet töltöttem vele az intenzív osztályon, mielőtt itt hagyott minket. Ha csak tíz percet kaptam volna, hogy beszéljek vele... Közben felőrlődött a családunk.

A férjemmel mindketten más dolgokba kapaszkodtunk. Az orvostudomány is megállt pár nap után, azt mondták, hogy semmit nem érez Beni, de én úgy éreztem, mégis velünk van. Képtelen voltam dolgozni, nem tudtam csinálni mást, csak mellette lenni, simogatni, érinteni, beszélni hozzá, mesélni, énekelni neki. A másik két lányunk csak egy év után jöhetett be hozzá, miután átkerültünk egy másik kórházba. Ha hazamentem, csak lehúztam a redőnyt, és magamba roskadtam. Nem fogadtam el a helyzetet. És a barátok, ismerősök eltávolodtak. Nem voltak elég bátrak, nem volt bennük elég szeretet ahhoz, hogy a viharban felszálljanak velünk a hajóra, és támogassanak, segítsenek kormányozni...

– Nem lehet, hogy egyszerűen nem tudták, mit tegyenek? – kérdezi Zsuzsa.

– Mit nem tudtak, hogy jönni kellene, és szólni valamit? Volt, aki felajánlotta a segítségét, de igen kevesen. Volt olyan ismerős, akinek hónapok után jutott eszébe, hogy bejönne, de már nem lehetett. Megértem, hogy az intenzívre bemenni egy lélegeztetett, koponyaműtött, kómás kisgyermekhez nagy megpróbáltatás. Nekünk még inkább az volt, de magunkra maradtunk.

– Az az igazság, hogy közben nekem is tönkrement a házasságom – mondja Zsuzsa. – De nagyon sok szeretet vett körül a barátaim, a szüleim, a rokonaim részéről.

És ez a minden egyszer csak semmi

– A napokat valahogy túl lehet élni. Mindig csak aznapra terveztem, így ment el huszonegy év; az utolsó gondolatom mindig az volt, hogy jó, a Dani már alszik, és reggel mindig arra riadtam fel, hogy lélegzik-e még. És közben még igazán elfáradni sem volt lehetőségem; ha ilyen helyzetben vagy, pörögsz, harcolsz, folyamatosan beszélsz a doktorokkal, nővérekkel – teszi hozzá Zsuzsa.

DSC 8752
Fotó: Bődey János / Index

– December 6-án ugye jött a Mikulás, de 8-án már jött a Jézuska is, mert nem tudtuk, mi lesz – emlékszik vissza Tibor. – Tudta, hogy még nincs karácsony, de azt mondtuk, a jó gyerekekhez előbb jön, és nagyon örült. Aztán megérte az igazi karácsonyt is, és akkor azt mondtuk, a jó gyerekekhez kétszer is eljön a Jézuska. Mindent megteszel, és ez a minden egyszer csak semmi. Nem tudsz segíteni. Nem tudod megmenteni a gyereked életét. A folyosón vetette oda az orvos, a lépcsőházban, szinte mellékesen: „...ez a műtét nem sikerült sehogy, negyven daganatot szedtek ki, aztán visszacsukták; nézzék, egy százaléknál több esélyt nem adok túlélésre.” Aztán egy másik orvos, már emberségesebb módon, kimondta: nem tudnak Norbikán segíteni, lehet, hogy csak két hét van hátra, menjünk haza, de ha bármi bajunk van, visszajöhetünk.

– Nem akartuk, hogy kórházban haljon meg – folytatja Erika. – A Bátor Tábor egyik önkéntese mondta, hogy létezik ez a gyermekhospice. A Tábitha egészen más közeg, sokkal otthonosabb, barátságosabb. Onnantól, hogy megmondták, mi lesz, tulajdonképpen már gyászoltunk; a pszichológusnőtől tudtuk meg később, hogy ezt elővételezett gyásznak hívják. De ez is rengeteg dilemmával jár. Mivel tudtam, hogy meg fog halni, legszívesebben mindig csak cirógattam és puszilgattam volna, de ha ezt csinálom, a kisfiam pánikba esik, mert ez furcsa, nem megszokott a számára. Nevelni kell akkor is, néha rendreutasítani, nem túlkényeztetni a testvéréhez képest, de azért mindig, mindenben szeretetet kommunikálni felé, mintha semmi nem történne. Pedig tudta.

– Tudta?

– Egyszer elalvásnál megkérdezte: anya, én is meg fogok halni? Mondtam, hogy igen, mindenki meghal, mert ez az élet rendje. Előtte A kis herceg ment a tévében. Azt mondtam neki, te is bolygóról bolygóra szállsz majd. Hatalmas gombóc volt a torkomban, nem akartam, hogy kitörjön belőlem a zokogás.

– Szenvedés nélkül ment el?

– Mi adtuk meg neki, hogy ne féljen, az orvosok pedig, hogy ne fájjon. Az utolsó napon magas láza lett és erős morfiumot kapott, csukva volt a szeme, bágyadt volt, de tudta, hogy ott vagyunk. Én az egyik kezét fogtam, Tibi a másikat. Így ment el, szép csendben. Az jó volt, hogy ott lehettünk vele, és foghattuk a kezét – mondja Erika, majd elnéz a teraszról, ahol ülünk, a fák felé. – Az jó volt.

Mire felfogom, hogy nem miattam van

– És utána?

– Ránk borult minden. Tibor a munkába és a sportba temetkezett, én depressziós lettem. Persze nagyon nagy segítség volt Noémi, a kislányunk, aki egy szeretetbomba. Tudtuk, hogy miatta is folytatnunk kell, nem szabad magunkat elhagyni. Január 21-én volt két éve, hogy elment a Norbi, és pont két évvel ezelőtt találtam meg azt a dolgot, ami kihúzott.

– Vallás? Vagy valami spirituális technika?

– Lufihajtogatás. Noémi miatt vettem egy lufihajtogató készletet, és nagyon kikapcsolt. Fél évre rá elkezdtem egyre komolyabban csinálni, és egy nagyszabású tanfolyamon találtam magam, mert annyira belejöttem. Félredobtam a diplomám, és ezzel foglalkozom... nagyon kiteljesedem benne, örülök, hogy erre rátaláltam, és mindenkit biztatok, hogy találja meg, ami egy kicsit is kizökkenti a fájdalomból.

Rita a futásban talált hasonló élményt.

– Akit igazán szeretsz, örökre ott marad veled, a reggelidben, a táskádban, benned, mindenütt az életedben. Sosem szerettem futni, most futok. Benikének „dedikálom” ezt a tevékenységet. Szó szerint kifutok a világból, de aztán visszajövök. Megyek, ha rosszkedvem van, ha egyedül szeretnék lenni, vagy ha csordultig vagyok valamivel. Benike imádta a süniket, a mókusokat, a természetet, én is szeretek kifutni a természetbe, a Dunához, amikor feljön a nap, és ilyenkor olyan, mintha együtt lennénk.

– Miben segített a csoportterápia?

– Úgy éreztem, hogy már túl vagyok a nehezén, de ehhez képest meglepő, hogy mennyi mindennek helyre kellett kerülnie bennem – feleli Rita. – Renáta elmagyarázott dolgokat, amik nagyon értékes muníciót jelentenek a fejlődésünkhöz, a fennmaradáshoz.– Például?

– Jó volt megérteni, hogy ezek a dolgok, érzések, indulatok normálisak, részei gyásznak; nem kell tőlük félni, nem kell velük „megküzdeni”, át kell rajtuk menni – mondja Erika. – Normális, ha a leghülyébb helyzetekben kezdesz el sírni, ha dühös vagy, vagy néha üresnek érzed magad. Ezek így elmondva egyszerűnek tűnnek, de beépíteni a gondolkozásunkba komoly munkát igényel. Még mindig vannak pillanatok, mikor sokkoló, hogy látom a fiam nevét egy sírkövön. És néha jön a düh, mikor más gyerekek szülei szervezik a partit a szülinapra, azon gondolkoznak, mit vegyenek, nekem meg, a franc egye meg, az marad, hogy kimegyek a temetőbe! Miért velem történik ez? Mit tettem, vagy mit nem tettem meg, mit követtem el, ki ellen, miért vagyok ilyen szerencsétlen? És mindig kell egy idő, mire felfogom, hogy nem miattam van...

– Van ott egy villamos a játékok között, ugye? – kérdezi Tibor. – A kisfiam rajongott a tömegközlekedésért ötévesen, négy játékvillamosa volt. Ebből egyet a Tábitha ház kapott meg, egyet a II. számú Gyermekklinika, egyet beletettünk a sírjába, egy maradt nekünk.

– Furcsa – mondja Zsuzsa –, minden élethelyzetre, mikor az ember elszakad valakitől, van egy szó. Ha valaki elveszíti a szüleit, azt mondják rá: árva lett. Ha megszakad a házassága, azt mondják, elvált. Ha meghal a társa, azt mondják, hogy özvegy. De erre, amik mi vagyunk, nincs szó semelyik nyelvben. Mit lehet mondani, hogy mik vagyunk mi? Kik vagyunk?

Szörnyű, szörnyű, de mit kezdjek én ezzel?

Az emlékezés napján a Tábitha házban gyülekeznek a szülők. A tágas családi házról senki nem gondolná első látásra, hogy kórházi szintű felszereltséggel bír. A nappaliban Benyó Gábor főorvos, Gergely Anita palliatív orvos, Révész Renáta Liliána pszichológus és a főnővér, Králik Istvánné köszönti és fogadja a szülőket. A sarokban kis asztal, fényképekkel. A szülők odamennek, megállnak egy-egy kép előtt, némelyikük kezébe is veszi, megsimítja a fotót. A lufik már előkészítve az emlékezés utolsó mozzanatához, a felengedéshez; mindegyikről egy papírkép lóg, ami súlyánál fogva még idelent tartja. Lehet rajzolni, írni a lufikra, egy kislány azt írja a testvérének: „Nagyon szeretünk, hiányzol.”

Zenés műsort kapnak a szülők és hozzátartozók, majd csoportos beszélgetések következnek a pszichológus vezetésével; külön azoknak, akik kétéves kor alatti és külön azoknak, akik idősebb gyermeket vesztettek el. Csak néhány szülő jött feketében. Oldott a hangulat, sok a mosoly az arcokon, de valahogy mégis óvatosan jársz-kelsz, és a gombóc megmarad a torokban, mert a csevegő csoportokban itt-ott valaki felzokog. Ilyenkor mindig akad, aki megfogja a karját, vagy megöleli.

Megjönnek Zekéék is, látszik, hogy nagy izgalommal lépnek be a terembe, de a köszöntések és a helyzetre való néhány perces ráhangolódás után mindkettejük arca kisimul. Megkerül a kis villamos, ami Norbikáé volt: most egy kerekes székes nagyfiú játszik vele a teraszon. Tibor mutatja a fia fényképét: ez az utolsó képek egyike, ami róla készült, karácsony előtt. Egyáltalán nem látszik a kedves, mosolygó portrén, hogy egy utolsó heteit élő gyerekről készült.

– Jó látni, hogy így feloldódtak.

– Nagyon örülök, hogy mégis eljöttünk – mondja Tibor. – Amikor beléptem, na az nehéz volt. Ránéztem az előszobában a fogasra, és eszembe jutott egy emlék: amikor haldoklott, és ott lógott a kis télikabátja, akkor gondoltam arra, hogy istenem, ezt ő már nem veszi fel többet.

A férfi szeme telefut könnyel.

– Tényleg mindig van segítség, nem kell a terheket egyedül cipelni. Nekem többen mondták már, hogy borzasztó, ami veletek történt, én biztosan nem bírnám ki... azt szoktam rá mondani, hogy te is kibírnád, barátom. Iszonyú, majd' belehal az ember. De nincs más választás. Tovább kell csinálni.

– Sajnos, nem mindenki bírja ki – mondja később Révész Renáta Liliána, a pszichológus. – Az ilyen traumát elszenvedő emberek közt magas az öngyilkosságba menekülők aránya. Azért is különösen nehéz a helyzetük, mert a gyerek a tudatunkban a jövőt jelenti. „Bennük élünk tovább”, ahogy mondani szokás, tehát az ő jövőjük a miénk is.

– Mit tehet a terapeuta?

– Keretet szab a folyamatoknak, strukturálja a csoport programját, feladatokat ad, és segít, hogy beszéljenek a tüneteikről, ne ijedjenek meg tőlük, és tudjanak mit kezdeni az olyan problémákkal, mint például az alvászavar vagy a riasztó álmok. Volt olyan csoporttag, akinek egyszerűen elmúlt az alvászavara a terápia során. Persze, ez csak részeredmény. A legfontosabb, hogy megtanuljanak együtt élni a gyásszal, különben patologikussá válhat. A gyász elmúlni sohasem fog, de a fájdalom intenzitása, normál esetben, idővel elviselhetővé csökken.

– Nehezen hagyják el a csoportot, amikor vége a terápiának?

– Persze. A lezárásos szituációktól, amikor valamit végleg abba kell hagyni, eleve félnek. Ráadásul úgy érzik, a csoporton kívül ott van a hideg és értetlen külvilág, amiben nehéz kapaszkodót találni. És ebben sokszor van is igazság. Főleg a friss gyász idején volna sokszoros jelentősége a környezet segítségének, hiszen ilyenkor még nem is lehet igazán a terápiát megkezdeni. A környezet sokszor azzal reagál, hogy „szörnyű, szörnyű, de mit kezdjek én ezzel?”. Pedig nem kéne semmit kezdeni, csak meghallgatni. Rászánni egy kis időt. Sokan bele sem gondolnak, hogy egy ilyen egyszerű gesztus milyen hatalmas, adott esetben életmentő segítség lehet.

Eljön a nap utolsó stációja, a lufik felengedése. Ehhez előbb le kell szedni a fényképeket. A szülők körbeállnak, Gergely doktornő visszaszámol, és a „most!”-ra a fehér lufik egyszerre emelkednek fel. Van egy kis szél, a meggyvirág szirmait odaszórja az udvarra. Van, aki mosolyog, van, aki sír. Nagyon kék az ég, a lufik keringve távolodnak és eltűnnek lassan, nagyon lassan, és senki sem mozdul addig.

Ebben a cikkben a téma érzékenysége miatt nem tartjuk etikusnak reklámok elhelyezését.
Részletes tájékoztatást az Indamedia Csoport márkabiztonsági nyilatkozatában talál.

Indamedia Csoport