Ferenc
11 °C
30 °C

Teljesen bepörgött, amikor meghallotta a társait a gépen

D KOM20150326010
2020.04.26. 16:51 Módosítva: 2020.04.26. 18:12
A koronavírus-járvány nehéz helyzetbe hozta azokat a családokat, ahol halmozottan sérült, autista vagy értelmi fogyatékossággal élő gyerekeket nevelnek. Ameddig működött nappali ellátás, a szülők dolgozhattak, lehetőségük volt a kikapcsolódásra. A járvány miatt ezek átmenetileg bezártak, a gondozók online formában próbálják megtartani a fejlesztő foglalkozásokat. Azoknak a családoknak sem könnyű most, akik egyedül ápolták otthon sérült gyereküket. A fertőzésveszély miatt nem tudják kire rábízni őket, hogy elintézzék a bevásárlást vagy a gyógyszerkiváltást, az állandó készenlét miatt a távmunka sem megoldás számukra.

A koronavírus-járvány miatt március elején be kellett zárniuk a fogyatékossággal élők nappali ellátását végző intézményeknek, ahol fejlesztő foglalkozásokat, szabadidős programokat és étkeztetést biztosítottak számukra. A szülőknek komoly segítséget jelentett ez a lehetőség, mert ameddig gyerekük napközben az intézményben volt, tudtak dolgozni, esetleg kicsit kikapcsolódhattak.

Nem akarták elengedni a kezüket

A Magyar Máltai Szeretetszolgálat az ország több pontján működtet hasonló intézményt, a közép-magyarországi régióban Pátyon, Monoron, Budaörsön és Tökölön. Ezeken a helyeken összesen 59 enyhe és középsúlyos értelmi fogyatékossággal élő, autista és súlyosan-halmozottan sérült fiatalt látnak el. Ezek az intézmények is zárva vannak most, az ellátás azonban nem szűnt meg, csak online formában működik tovább, mondta, Szulyák Eleonóra, a Szeretetszolgálat közép-magyarországi régiójának szakterületi vezetője. „Nem akartuk elengedni a kezüket, minden családdal beszéltünk, hogy milyen igényeik vannak, miben kérnek segítséget” – magyarázta a szakember. Ahol már idősebbek a szülők, ott a bevásárlásban és a napi ügyek intézésben is segítenek.

  • Hogyan oldják meg a sérült fiatalok ellátását a járvány alatt?
  • Miért vannak most nehezebb helyzetben a szülők?
  • Mennyire veszélyes a vírus a sérült gyerekekre?
  • Hogyan próbálnak meg segíteni az érintett családoknak?

Kezdetben a pszichés támogatás és a kapcsolattartás miatt voltak fontosak a videóbeszélgetések, hiszen ezeknek a fiataloknak is fontos a közösség, szerettek volna egymással is beszélgetni. Idővel a gondozók elkezdtek fejlesztő foglalkozásokat tartani nekik; közösen társasjátékoznak, meséket, verseket dolgoztak fel együtt, vagy akár tornáznak. Mostanra odáig jutottak, hogy naponta 3-4 foglalkozásuk van, ezek 2-3 fős csoportokban zajlanak, készségektől, érdeklődéstől és állapottól függően. A szülőknek is segítenek ezek a foglalkozások, mert így könnyebben tudnak napirendet tartani otthon. Különösen azoknál a családoknál fontos ez, ahol autista gyerek él, mert őket még jobban összezavarja a mostani helyzet. Abból a szempontból is új helyzetbe kerültek a szülők, hogy régen töltöttek együtt ennyi időt a gyerekeikkel, a foglalkozásokkal napközben is le tudják őket foglalni, és legalább lélegzetvételnyi szünethez juthatnak a 0-24 órás készenlétben.

Nem mindenhol ment könnyen technikailag, hogy a fiatalok be tudjanak kapcsolódni az online ellátásba, a szülők közül néhányan most tanulták meg a Skype vagy a Facetime használatát. Olyan család is volt, ahol nemhogy számítógép, de még internet sem volt. Ahol lehetett, pótolták ezeket. A szakembereket is új helyzet elé állította a járvány, a semmiből kellett kitalálniuk, hogyan vigyék tovább az ellátást online formában. Csak saját ötleteikre támaszkodhattak, egymásnak adták a tippeket az intézmények. Akárcsak a szülőknek, a gondozóknak is meg kellett barátkozniuk az online kommunikációval.

Döcögősen ment az első hét

„Úgy voltunk vele, ha az iskolai oktatásban működik, akkor miért ne próbálhatnánk ki mi is az online kommunikációt”, mondta az átállásról Kocsisné Porum Mária, a monori intézmény vezetője. Szerinte annyira bevált ez a forma, hogy szinte ugyanazokat a fejlesztő feladatokat tudják elvégezni, mint amikor bejártak az intézménybe. Sokat jelent a fiataloknak, hogy tartani tudják a kapcsolatot, várják ezeket az alkalmakat, készülnek rájuk. „Ha beszélhetnek egymással, megértik, hogy nem büntetésből vannak bezárva, és megnyugodnak.”

monor
Fotó: Kovács Bence - Monori Szociális Alapszolgáltatásokat Nyújtó Integrált Intézmény / maltai.hu

Monorról és 15 másik településről összesen 20 ellátottjuk van, 5-6 családdal csak telefonon tudják tartani a kapcsolatot. Az egyik nehezebb anyagi helyzetben lévő családhoz a Szeretetszolgálat juttatott el egy SIM-kártyát, hogy legalább mobilon tudják használni az internetet. Ahol arra szükség volt, a támogató szolgálat munkatársai segítettek a szülőknek beállítani az informatikai eszközöket. Az első héten nekik is még döcögősen ment az online munka, de aztán fokozatosan belejöttek, mondta az intézményvezető; egyik informatikában jártas munkatársuk tartott egy gyorstalpalót nekik. Az is a tapasztalat, hogy az online foglalkozások sokkal fárasztóbbak, mert még több koncentrációt követel a gondozóktól.

Vannak alkalmak, amikor csak a szülőkkel beszélgetnek, nekik is szükségük van a támogatásra ebben a helyzetben, hiszen még jobban beszűkültek a szociális kapcsolataik, még kevesebb lehetőségük van a pihenésre, kikapcsolódásra. Anyagilag is nehéz helyzetbe kerültek egyesek, mivel a nappali ellátás hiányában most nem tudnak dolgozni sem. Minél jobban elhúzódik a járvány, annál nehezebb lesz számukra, mivel a fizetés nélküli szabadság is lejár egyszer.

Hogy meddig maradnak érvényben a nappali ellátásra vonatkozó korlátozások, még nem tudni. Orbán Viktor a járvány elleni védekezés következő szakaszáról csupán annyit mondott, hogy május 3. után új kijárási szabályokat fognak alkotni, mert „a védekezés új szakaszába lépünk majd”, és fokozatosan – szigorú menetrend szerint – újraindíthatja a kormány Magyarországot. A kormány május 3-ra várja a járvány tetőzését. 

Teljesen bepörög, ha látja a társait

Amennyire lehet, kihoztuk a maximumot ebből a helyzetből, de az elején mi is csak néztünk, hogy mi lesz így velünk

 – mondta Somlai Zsuzsanna, a Völgyzugolyház Alapítvány a Kacifántosokért elnöke a járvány miatt előállt helyzetről. Az alapítvány a XVII. kerületben működtet súlyos, halmozottan sérült gyerekek számára tanodát, utazó pedagógusokkal oldják meg, hogy a gyerekek megkapják a törvényileg előírt heti húsz órányi speciális fejlesztést. A Völgyzugolyháznak is be kellett zárnia átmenetileg, mivel a pedagógusok nem járhatnak ki hozzájuk. Öt gyerek járt a Zugolydába addig, köztük Zsuzsanna kilenc éves fia, Nimcsi is. Az első néhány hét azzal telt, hogy rendezzék a sorokat, alkalmazkodjanak az új helyzethez, mondta a Völgyzugolyház társalapítója. A kieső fejlesztést úgy próbálják pótolni, hogy a pedagógusok videóra veszik és elküldik nekik az aktuális feladatokat, amik lehetnek az adott hét tematikájához kapcsolódó mondókák, énekek vagy mesék. Hogy a gyerekek ne essenek ki a napi rutinból, azt a személyre szabott dalt is felvették nekik, amellyel a foglalkozásokat szokták felvezetni a tanodában.

Somlai Zsuzsanna szerint a zugolydás gyerekek esetében nehezen értelmezhető a digitális oktatás. Ezért fontos, hogy a játékos, fejlesztő feladatok mellett a gyerekek kapcsolatban tudjanak maradni egymással és a pedagógusokkal, mert a közösség  nagyon hiányzik nekik. Nimcsi is teljesen másképp viselkedik, ha látja és hallja a többieket a számítógépen keresztül.

Teljesen bepörgött, amikor meghallotta a társait, nagyon izgatott lett.

Mostanában kezdtek el ezzel kísérletezni, mivel nem mindegyik gyereket könnyű odaültetni 30 percre a számítógép elé. Külön is beszélnek egymással a szülők, hogy ne érezzék annyira egyedül magukat ebben a helyzetben. Hiába szeretnének személyesen is segíteni egymásnak az érintett szülők, a fertőzésveszély miatt ez most megoldhatatlan. 

Ahol ép gyerek is van a családban, még annyival bonyolódik a helyzet, hogy a szülőknek egyszerre kell több, nagyon különböző szükségletű gyerekre odafigyelniük. Főleg akkor nehéz ez, ha a szülők egyike eljár otthonról dolgozni, mert akkor egy emberre zúdul az összes feladat. Zsuzsáék ezt úgy oldották meg, hogy az egyik nagyszülő Skype-on keresztül besegít az ép testvérrel való tanulásba, amíg ő ellátja Nimcsit vagy dolgozik. 

Egy megfázás is sokkal veszélyesebb rájuk

Nincsenek könnyű helyzetben azok a családok sem, akik különböző okokból, például az ellátórendszer hiányosságai miatt egyedül gondozzák otthon súlyosan, halmozottan sérült gyereküket. Magyarországon 30 ezren vannak ezzel így, számukra sokszor a legegyszerűbb ügyek elintézése is megoldhatatlan feladatot jelent, a szórakozásról vagy kikapcsolódásról nem is beszélve. Járvány idején ez még inkább így van; Máskor idős szüleiket kérték meg, hogy vigyázzanak a 0-24 órás felügyelet igénylő gyerekükre, amíg elintézik a bevásárlást, elmennek a gyógyszertárba, a járvány és a fertőzésveszély miatt ez lehetetlenné vált.

„Az idősek mellett ezek a gyerekek is kiemelten veszélyeztetettnek számítanak, mivel sérült a központi idegrendszerük”, mondta a Lépjünk, hogy léphessenek Közhasznú Egyesület elnöke, Csordás Anett, aki maga is érintett, egyedül neveli sérült gyerekét, Eriket. A hozzá hasonló gyerekeket egy egyszerű megfázás is sokkal jobban megviseli, mint ép társaikat, ezért kell még óvatosabbnak lenniük a koronavírus-járvány alatt. Ezért fontos könnyítés az ápolási díjon lévő szülőknek, hogy már nem kell bemenniük a postára a pénzért. Csordás Anett sem nagyon mozdul ki otthonról, Erikkel teljesen el vannak zárva a külvilágtól, egyik rokonuk vásárol be nekik.

Az érintett szülők közül sokan egyedül nevelik sérült gyereküket, ami anyagilag is kiszolgáltatottá teszi őket, főleg, hogy gyakran az ápolási díj jelenti az összes jövedelmüket. A járvány miatt még hamarabb fogy el a pénzük, egy nagyobb bevásárlás is gondot okozhat.

Elsősorban a kisebb településeken élők vannak szorult helyzetben, mert lakóhelyükön nem működik házhoz szállítás.

Nagyon megroppant most sok család,

mondta Csordás Anett. Elkezdtek önkénteseket toborozni, hogy segíteni tudjanak ezeknek a családoknak az élelmiszerek és a gyógyszerek beszerzésében. Országos hálózatot szeretnének létrehozni, hogy minden érintetthez el tudjanak érni, ezért elsősorban olyanok jelentkezését várják, akiknek van saját kocsijuk. Eddig negyven önkéntes csatlakozott az akcióhoz, öt megyében és hét budapesti kerületben összesen 31 családnak tudtak segíteni. 

Legtöbbször csak emailben elküldik a feladatot

Csordás Anett azt mondta, ők is tapasztalják, hogy mekkora problémát okoz a nappali ellátás szünetelése a családoknak, a szülők az ápolási feladatok mellett (etetés, pelenkázás, fürdetés) távmunkában sem tudnak dolgozni. Szintén gondot jelent, hogy a digitális tanrend nehezen alkalmazható a halmozottan sérült gyerekeknél, mivel a szükséges mozgásfejlesztő gyakorlatokat nem tudják otthon, a gyógypedagógusok nélkül elvégezni.

Eleve kevés sérült gyerek járt fejlesztő iskolába, de még köztük is kisebbségben vannak azok, akiknél videóbeszélgetések formájában valósul meg a távoktatás, és nem csak emailben kapják meg a feladatokat, ahogyan az esetek többségében történik. Mozgásfejlesztésre még kevésbé van lehetőség, ez is a szülőkre marad. Ezt mutatja az a kérdőív, amit az egyesület felhívására több mint 700, fogyatékossággal élő és sajátos nevelési igényű gyereket nevelő szülő töltött ki. A válaszadók majdnem negyede mondta azt, hogy gyereke egyáltalán nem vagy csak heti egyszer részesül távoktatásban, 70 százalékuk csak emailben kap feladatot, tananyagot. Itt is probléma, hogy ha kap is valamiféle oktatást a gyerek, a szülőnek akkor is folyamatosan mellette kell lennie, nem tud közben dolgozni. Csordás Anett is csak azután tud nekiállni a munkájának, hogy Erikkel befejezték a tanulást.

A Lépjünk, hogy léphessenek Egyesület 18 másik szervezettel közösen márciusban nyílt levélben fordult a kormányhoz, többek között azt kérve, hogy a járványhelyzetre való tekintettel vállalja át az állam az ápolási és GYOD nyugdíjjárulékát, a kormány adjon havi 10 ezer forintos támogatást azoknak a családoknak, ahol fogyatékossággal élő gyerek él, és az Emmi készítsen intézkedési tervet arra az esetre, ha a sérült gyerekek gondozói megbetegednének. Az Emmi annyit írt vissza, hogy hamarosan elkészül a válaszuk.

(Borítókép: A halmozottan sérült autisztikus tünetekkel élő lány a salgótarjáni Illyés Gyuláné Óvoda Általános Iskola Speciális Szakiskola és Egységes Pedagógiai Szakszolgálat autista csoportjának tanulója édesanyjával játszik az otthonukban Karancskesziben. Fotó: Komka Péter / MTI)