Megkapta az életmentő kezelést Lili, az SMA-s kislány
Kövesse az Indexet Facebookon is!
Követem!Jól van és elhagyhatta a Semmelweis Egyetem intenzív osztályát Lili, az egyéves, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő kislány – adta hírül honlapján a Semmelweis Egyetem.
A kislány az egyetem II. számú Gyermekgyógyászati Klinikáján kaphatta meg a több mint 700 millió forintos Zolgensma készítményt vénás infúzióban.
Lili az infúziót követően még két napot töltött a klinikán megfigyelés alatt, szerencsére jól reagált a kezelésre – közölte dr. Kovács Gábor, a klinika igazgatója, hozzátéve, hogy az elkövetkező hetekben még vár néhány kontrollvizsgálat a kislányra, de hazaengedték.
Dr. Szabó Léna gyermekneurológus elmondta, Lili három hónapos korában észlelték először szülei, hogy nem emeli olyan ügyesen a fejét, és nem mozgatja úgy a karjait, mint korábban, vagyis az SMA 1-es változatában szenved. Az orvos öt hónapos kora óta kezeli a kislányt.
A Zolgensma készítményből mindössze egy infúziót kell beadni. Ez a betegség lefolyását lassítja, illetve megállítja attól függően, hogy az SMA melyik típusában szenved a beteg, valamint hogy a kór mennyire előrehaladott. A terápia eredményeként az izomerő fokozódik, továbbá csecsemőknél új mozgási mérföldkövek jelenhetnek meg, mint például a fejemelés, forgás, önálló ülés
– olvasható a beszámolóban.
A gyermekneurológus hozzátette ugyanakkor, hogy nagy különbségek vannak a gyermeknél elérhető eredményekben a kiindulási állapot és a betegség lefolyása függvényében. Az érintetteknek szoros orvosi ellenőrzésre is szükségük van életük során.
Hétfőn jelentette be Kásler Miklós emberierőforrás-miniszter, hogy megkezdődik az SMA-s gyermekek ingyenes kezelése, és elsőként Lili juthat a készítményhez.
Kövesse az Indexet Facebookon is!
Követem!
