Génterápiás kezelés kell egy SMA-s kisfiúnak, két hónapja nem kaptak választ a kérésükre

Kásler Miklóshoz fordult levelében egy SMA-s kisfiú édesanyja amiatt, hogy gyermekének eddig nem tudták biztosítani a Zolgensma-kezelést.

A miniszter idén júniusban jelentette be, hogy állami támogatásban részesítik és ezáltal ingyenessé teszik a terápiát. Azóta már legalább négy gyermek megkapta a kezelést. 

Erre a terápiára lenne szüksége egy négyéves és 10 hónapos kisfiúnak is, aki SMA 1-es betegségben szenved.

Ráadásul kezdenek kifutni az időből, mivel a kezelést 21 kilogramm alatt gyermekek kaphatják még és a kisfiú már 16 kilót nyom.

Az édesanya ezért két hete levélben kereste fel Kásler Miklós emberi erőforrásokért felelős minisztert, de azóta sem kaptak választ. A levelet szerdán osztották meg azon a Facebook-oldalon, ahol a kisfiú kezelésére kezdtek el gyűjteni még azelőtt, hogy ingyenes lett volna a kezelés. A mi kisfiunkról már kétszer lemondtak. Mindkét eset hatalmas nyomot hagyott bennünk, és tudtuk, hogy nekünk kell küzdeni az életéért, mert ő igenis élni akar – írták a szülők.

Kérjük, ne Ön legyen a harmadik személy, aki nem adja meg az esélyt és lemond róla, kérjük, hagy kaphassa meg a mi kisfiunk is Zolgensma kezelést! 

– ezt pedig már a miniszternek címzett levelükbe írták az elkeseredett szülők.

A család szerdai bejegyzésében úgy fogalmazott, hogy a Kásler Miklósnak címzett üzenetet e-papíron, e-mailen és a Messengeren keresztül egyaránt elküldték, de nem kaptak rá választ.

Így nem maradt más választásunk, mint bízni a közösség erejében. Megosztjuk a levelet az alapítvány oldalán és kérünk Mindenkit, hogy ossza meg, hátha így eljut a döntéshozókhoz és pozitív választ kapunk

– írták.