21:00, June 14.
Németország 0
Skócia 0

„Én és a világ nagyon nem illünk össze” – ilyen az élet egy autista szemével

PAP 3064
2022.08.28. 08:02 Módosítva: 2022.08.29. 16:04
Az Index új sorozatot indított, melyben ritka vagy épp nagyon is sokakat érintő mentális betegségeket, idegrendszeri zavarokat mutat be konkrét személyeken, egyéni sorsokon keresztül. A cikksorozat negyedik részében egy autista édesanya, Cseh Judit mindennapjait mutatjuk be, de akár azt is mondhatnánk, hogy megnézzük, milyen az élet szivárványszemüvegen keresztül szemlélve.

Egy parkolóban várjuk, hogy Judit megérkezzen. Budakeszin vagyunk, a negyvenes éveiben járó nő születése kora óta itt él. A reggeli borongós, változékony időjárás miatt azt terveztük, hogy beülünk egy közeli kávézóba, de ahogy Judit megérkezik, az idő kitisztul, a nap kisüt, így semmi kedvünk beülni az előre kiszemelt helyre, mindannyian friss levegőre vágyunk.

Interjúalanyunkra nézünk, aki széles mosollyal az arcán azt javasolja: menjünk inkább a Mamutfenyőkhöz. A háromperces autóút alatt már úgy beszélgetünk, mintha régi ismerősök lennénk, az első benyomás alapján nagyon nehéz elhinni, hogy Judit számára a szociális és kommunikációs helyzetek gondot jelentenek, pedig már a beszélgetés elején leszögezi, hogy ezt a képességet „neki nem telepítették”.

Ahogy megérkezünk és kiszállunk a kocsiból, egy kis hídon megyünk át, majd szép lassan megérkezünk a Mamutfenyők tövébe, ahol egy szimpatikus padra letáborozunk. Mint kiderül, Judit épp itt ismerte meg imádott férjét, akivel immár 21 éve van együtt. A hely azonban más szempontból is különleges, a kedves és bájos nő azt mondja, ebben a környezetben sosem érezte azt, hogy „valami gond lenne vele”.

Ezzel szemben az iskolában, a buszon, a boltban folyamatosan szorongtam, stresszeltem, de nem igazán tudtam megfogalmazni, hogy mi a probléma, hiszen látszólag minden rendben volt körülöttem. Szerető családban nőttem fel, akik biztonságos környezetet teremtettek, ám amint onnan kikerültem, azt éreztem, hogy én és a világ két külön dolog vagyunk, egészen egyszerűen nem illünk össze. Mintha csak körülöttem történtek volna a dolgok, nem pedig velem

– kezdi lapunknak Judit, akinek konkrét élményei is vannak ezekből az időkből. Előfordult, hogy az osztálytársai, bár magyarul beszéltek hozzá, egy kukkot sem értett belőle. Máskor hiába tettek fel neki egy látszólag egyszerű kérdést, megszólalni, választ adni nem tudott. Ilyen volt például az a bizonyos napjában húszszor feltett „hogy vagy” típusú kérdés, amire az autisták nem, vagy csak nagyon nagy erőfeszítések árán tudnak válaszolni, az úgynevezett small talk nem nekik való.

„Soha nem tudtam, hogy erre a kérdésre mit kellene mondani. Most vajon arra kíváncsi, milyen volt a szendvics, amit az előbb ettem, vagy arra, hogy mit álmodtam az éjjel, esetleg arra, mit csinált reggel a kutyám? – tettem fel a kérdést gyakran magamnak. Miután sosem tudtam olyan semmitmondó választ adni, mint amilyet ebben helyzetben a társaim vártak volna, egyre furcsábban néztek rám, és egyre magányosabb, csendesebb lettem” – idézi fel a nő az iskolás éveit.

Judit szülei, bár érzékelték, hogy lányuk nem átlagos, sosem gondolták, hogy a viselkedésére egy diagnózis adhat magyarázatot. A rokonok, barátok, tanárok szemszögéből belefért abba a kategóriába, hogy 

„nagyon okos, ezért egy kicsit fura”.

Gyerekként nem igazán tudta elképzelni, mivel szeretne foglalkozni felnőttként, így a közgazdaságtan mellett döntött, leginkább csak azért, mert jó volt matekból, és a közgáz akkor nagyon menő volt.

Az egyetemen számára a fő nehézséget nem a tantárgyak jelentették, hanem az órarend és a vizsgák megtervezése, az időbeosztás, valamint az, hogy úgy érzékelte, a többiek mintha mind tudatában lennének olyan információknak, amikről neki fogalma sem volt. Ma már érti, hogy az egyetem nem csupán a tanulásról szól, az információk nem csak formális csatornákon terjednek, és azt is tudja, hogy mennyire fontos a kapcsolatépítés, amely sosem volt erőssége.

A diploma megszerzése után megpróbált multinacionális cégeknél elhelyezkedni, de mint mondja, a hierarchikus rendszerekkel nem tudott mit kezdeni. Végül kisebb cégeknél próbált szerencsét, ahol egy fokkal jobban érezte magát, de végső soron a beilleszkedés jelentette mindenütt a legnagyobb problémát.

A diagnózis pillanata

Az anyaság minden nő életét megváltoztatja, ez kétségtelen. Juditra ez azonban hatványozottan igaz, gyermeke érkezése vezette el ugyanis élete legfontosabb felismeréséig.

Kislánya még csak két és fél éves volt, amikor a férjével közösen úgy döntöttek, elviszik egy kivizsgálásra, a viselkedését ugyanis több szempontból is furcsának találták. A kisgyerek nagyon erősen ragaszkodott ahhoz, hogy a nap során mindig minden ugyanúgy történjen. A szekrények nem maradhattak nyitva, a kupakok nem lehettek levéve, és a kislány rendszeresen ellenőrizte, hogy a papucs mindenkin rajta van-e.

Miután megtudtuk, hogy autizmus áll a háttérben, kezembe vettem Tony Attwood Különös gyerekek című könyvét, melyben tulajdonképpen a saját gyerekkoromról olvashattam. Végül 34 évesen én is megkaptam a hivatalos diagnózist, ami összességében pozitív irányba formálta az életem. Végre megértettem, miért vagyok más, mint a többiek, volt végre válaszom arra, hogy miért vagyok olyan, amilyen

– fogalmaz Judit, majd kiemeli: később persze a hidegzuhany is megérkezett, rádöbbent ugyanis, hogy attól a naptól fogva a társadalom szemében egy fogyatékos, másodrangú állampolgár lesz, eszébe jutott például, hogy a béna politikusokra is gyakran mondják: „ez egy autista”. Ezzel együtt tudomásul kellett vennie azt is, hogy hiába próbálkozik, akkor sem fog úgy viselkedni, mint a legtöbb ember.

Arra a kérdésre, hogy miben más, mint a többség, azt felelte, hogy sok autistához hasonlóan ő is:

  • Másképp érzékeli a világot, érzékenyebb a például a hangokra, ezért füldugót visel, ha tömegközlekedik.
  • Másképp dolgozza fel az információkat, így az agya nem képes elkülöníteni a kevésbé fontos részleteket a lényegesebb dolgoktól.

Judit egyébként a beszélgetésünk elején jelezte, hogy miközben beszél, nem igazán tud majd ránk nézni, a rajtunk lévő sok kis információ ugyanis túlságosan eltereli a figyelmét.

Emellett a rá váró feladatok között sem tud hierarchiai sorrendet, nehézségi fokozatot felállítani, gyakran nem jól méri fel, hogy egy lábast betenni a szekrénybe az nem ugyanakkora feladat, mint az egész lakást kitakarítani.

„Ha egy autista gyereknek azt mondjuk, hogy »mosd meg a fogad«, tudnunk kell, hogy számára a fogmosás nemcsak egy mozdulat, hanem egy egész folyamat. Ahhoz ugyanis el kell menni a fürdőszobába, le kell venni a polcról a fogkefét, ha több fogkrém van a polcon, akkor az egyiket ki kell választani, és ha az megvan, akkor a polcról le kell venni, a kupakot le kell csavarni, a fogkrémet ki kell nyomni, a csapot közben meg kell nyitni, és stb, stb. Finoman szólva tehát a részletekben hajlamosak vagyunk elveszni” – jegyezi meg Judit, majd folytatja a felsorolást, hogy autistaként mi mindenben más még, mint a többiek.

  • Másképp gondolkodik, és mindenről nagyon határozott elképzelése van. Nevetve jegyzi meg például, hogy szerinte csak egyféleképpen lehet megkenni egy vajas kenyeret, és a paradicsomot is csak egyféleképpen lehet felvágni: először félbe, majd azt is félbe, majd egyenlő cikkekre. Minden más megoldás ördögtől való.
  • Másképp viselkedik, az interjú közben például végig egy gyurmaragasztót nyomkod, ez segítet neki abban, hogy nyugodt maradjon.
  • Másképp szocializál, számára a barátság alapja a közös érdeklődés, tevékenység, kevésbé a napi dolgok és az érzelmi élet kibeszélése. Mivel a kellemes szociális helyzetek is sok erőt kivesznek belőle, a számára fontos személyekkel is csak ritkábban tud találkozni.
  • Másképp kommunikál, nem ismeri fel például a nonverbális jeleket, és ahogy azt már említettük, nehezen megy neki a small talk.
  • És végül: másképp reagál, nem úgy, ahogyan azt a társadalom elvárná. Könnyen besokall az ingerektől, információktól és a túltelítődés dührohamokhoz vagy éppen annak ellenkezőjéhez, lefagyáshoz vezethet.

Judit a fentieket még azzal egészítette ki, hogy a változásokat is nagyon nehezen viseli, még akkor is, ha csak arról van szó, hogy új táskát kell vennie, mert a régi cipzárja elszakadt.

„Az olyan világot megrengető nagy változások, mint amilyenek mostanában történnek – legyen szó a háborúról, a járványról, vagy a gazdasági válságról – végképp padlóra küldenek” – teszi hozzá, majd kijelenti: úgy általában a mai világ nagyon nem az autistáknak van kitalálva.

„Túl nagy a nyüzsgés, túl sok a zaj, túl sok az inger. Túl sok a termék, túl nagy a választék, és a fogyasztói társadalom arra nevel, hogy mindenből újat vegyél, holott az autisták az állandóságot szeretik. Mi nem szeretnénk, hogy megváltoztassák a kedvenc éttermünk étlapját, mi nem szeretnénk, hogy egy termék csomagolását újragondolják. Emellett az is zavar bennünket, hogy egyre több az autó, és egyre kevesebb a természet, ahol nyugalomra lehetne lelni. Ez így együtt szerintem egyébként mindenkinek megterhelő, de nekünk autistáknak, különösen nagy nehézséget jelent” – mondja az édesanya, megjegyezve: szerinte nem véletlen, hogy nagyon sokan csak most, felnőtt éveikben kapnak diagnózist, a jelenlegi légkör ugyanis felerősíti mindazt, ami az autistákat jellemzi.

Betegség? Fejlődési zavar? Neurodiverzitás?

Judit az évek során igyekezett minél több információt összegyűjteni az autizmusról, eleinte csak azért, hogy saját magán és a kislányán tudjon segíteni. Amikor magyar forrásokból tájékozódott, gyakran találkozott azzal a felfogással, hogy az autizmus egy betegség, egy fejlődési zavar, egy fogyatékosság, egy rendellenesség. Mint mondja, az egész jelenség egy rettenetesen negatív köntösbe volt becsomagolva, amitől ő maga is belekerült egy negatív spirálba.

Áttörést jelentett számára, amikor külföldi autista érdekvédőket kezdett követni, akik úgy beszéltek az autizmusról, mint ahogy itthon még szinte senki.

Megismerkedtem a neurodiverzitás fogalmával, ami kimondja, hogy az idegrendszer sokszínű, eltérő módokon tud fejlődni, és ennek az egyik változata az autizmus. Nem rosszabb, csak más. Ez persze nem azt jelenti, hogy nincsenek nehézségeink, de az akadályokkal sokkal könnyebb úgy megküzdeni, hogy közben nincs a homlokodon egy olyan címke, amire nagy betűkkel rá van írva: selejt

– mutat rá, hozzátéve, hogy itthon még gyakran szakemberek részéről is érezte ezt a fajta a megbélyegzést, a lesajnáló pillantásokat kislánya miatt rendre megkapta, szinte csak azt nem mondták neki: „de sajnáljuk, hogy neked ilyen gyereked lett”.

Judit évekkel ezelőtt elhatározta, hogy az autizmusra nem hátrányként, hanem lehetőségként fog tekinteni. Gyermeknevelés terén mára minden korábbi hitrendszerüket, világnézetüket kidobták az ablakon, és egy teljesen új dolgot építettek fel, ami a társadalmi elvárásokkal teljesen szembemegy.

Persze gyakran megkapjuk a kritikát, hogy elkényeztetjük a gyereket, de én ismerem őt, én látom a reakcióit, és én tudom, hogy mivel tudok neki segíteni. Ha mi nem tudunk úgy élni, mint ahogy szokás, miért ne éljünk másképp?

– teszi fel a kérdést az édesanya, aki szerint rengeteg autista küzd egy életen át azért, hogy jobban hasonlítson a neurotipikus (azaz nem autista) emberekre. Egészen pár évvel ezelőttig Judit is minden erejével azon volt, hogy önmagát elrejtse, és megpróbáljon olyan lenni, mint mindenki más körülötte.

Szivárványszemüveg néven futó YouTube-csatornáján és Facebook-oldalán ma már aktivistaként, szemléletformálóként azért küzd, hogy hadd legyen mindenki olyan, amilyen.

Mit mond a szakember?

Ahogy a cikksorozat korábbi részeiben, úgy most is felkerestünk egy szakembert annak érdekében, hogy még pontosabb képet kapjunk az adott témáról. Ezúttal Judit pszichiáterét, Farkas Kingát hívtuk segítségül. A kognitív idegtudományi kutató a következőképp írta le az autizmus spektrumzavart:

Az autizmus spektrumzavar egy viszonylag fiatal diagnosztikus kategória. Orvosi értelemben mentális betegségnek tekinthető: az idegrendszer fejlődési eltérései közé tartozik.

Az autizmus spektrum azonban nem csak orvosi irányból közelíthető meg. Az autizmus jogi értelemben pszichoszociális fogyatékosságként fogható fel. Ez a megközelítés azt hangsúlyozza, hogy az autizmussal élő személy környezetének (személyek, intézmények, jogrendszer stb.) milyen erőfeszítéseket (környezet átalakítása, esélyegyenlőség biztosítása, oktatás, szociális támogatások stb.) kell tennie, hogy biztosítsa az egyén teljes értékű, minél függetlenebb részvételét a társadalmi folyamatokban.

Ennél is tágabban értelmezve az autizmus spektrum állapot koncepciója az autizmusra, mint az idegrendszeri sokszínűség (neurodiverzitás) egyik megjelenési formájára tekint. Ebben a megközelítésben különös hangsúlyt kapnak a környezeti tényezők: támogató közegben az autizmus jelenthet előnyt is (pl. speciális érdeklődési kör kibontakozását támogató szülők, tanárok, munkakörnyezet), míg a hátrányos körülmények (pl. intoleráns, kiszámíthatatlan közeg) a tünetek felerősödéséhez, akár pszichiátriai komorbiditások kialakulásához vezethetnek.

Az autizmus gyakori fejlődési eltérés. Az Egyesült Államokban a legfrissebb adatok szerint 1000 gyerekből 23-at, azaz minden 44 gyerekből egyet érint. 2006 óta stabilan több mint 1 százalékra becsülik az előfordulási gyakoriságát a gyermekek körében. Hasonló arányokkal számolva feltételezhetjük, hogy Magyarországon körülbelül százezer embert érint, diagnózissal persze jóval kevesebben rendelkeznek. Az ellátórendszer (egészségügyi, szociális, oktatási) egyáltalán nincs felkészülve ilyen sok érintett megfelelő ellátására, támogatására.

Az autizmus pontos okai máig tisztázatlanok. Azt biztosan tudjuk, hogy genetikailag meghatározott, azaz örökölhető. Olyan családokban, ahol előfordul valamilyen idegrendszeri fejlődési zavar, nagyobb eséllyel találkozunk autizmussal is. Ugyanakkor olyan esetek is előfordulnak, amikor a terhesség alatt, születés környékén, vagy az idegrendszer érésének korai időszakában bekövetkező káros hatás miatt alakul ki az idegrendszer fejlődésének jelentős zavara. Azt újra és újra szükséges hangsúlyozni, hogy a védőoltásoknak nincs köze az autizmus kialakulásához, ahogy nem is pusztán nevelési kérdésről van szó.

Mi jellemi őket?

Az autizmus spektrumzavarnak két nagy területen vannak meghatározó, és a diagnózis felállításához szükséges tünetei: 1. a kölcsönös társas interakciók és kommunikáció zavara, valamint 2. a beszűkült, repetitív érdeklődés vagy viselkedés, a szenzoros érzékenység eltérései.

Mit is jelent ez? A társas interakciók és kommunikáció zavara megnyilvánulhat a társas és érzelmi kölcsönösség eltéréseiben: furcsa lehet annak a módja, ahogy az érintett megpróbál kapcsolatba kerülni másokkal, nehéz lehet beszélgetni vele, vagy éppen kevésbé képes megosztani az érzelmeit, szükségleteit. Szokatlan vagy furcsa lehet, olykor akár hiányozhat is a gesztushasználat, arckifejezések vagy a szemkontaktus összehangolása azzal, amit mond, vagy nehézséget jelenthet ezeknek a nemverbális jeleknek az értelmezése. Kihívást jelenthet emellett különböző társas kapcsolatok kialakítása, fenntartása, vagy az ezekben a kapcsolatokban betöltött eltérő szerepek árnyalt értelmezése is.

A társas, kommunikációs készségek mellett előfordulhatnak gyakran ismétlődő mozgások, tárgyak sorbarendezése, szavak vagy mondatok ismételgetése. Kis változások is kifejezett szorongást frusztrációt okozhatnak, vagy kifejezett nehézséget tapasztalhatnak az átmeneti időszakokban.

Az autisták érzékelése is más: olyan hangok, fények, amelyek másoknak akár észrevétlenek, egy autista számára kifejezetten kellemetlenek, fárasztóak vagy akár fájdalmasak lehetnek. Ennek a fordítottja is igaz lehet, bizonyos ingerekre gyakrabban vagy nagyobb intenzitással van szükségük. Hosszan lehetne még folytatni a sort.

Lényeges kiemelni ugyanakkor, hogy nincs egyetlen olyan tünet sem, ami ha fennáll, akkor biztosak lehetünk a diagnózisban, és olyan sem, aminek a hiánya teljes bizonyossággal kizárja azt. Az autizmus spektrum elképesztően sokszínű. Tovább színezi a képet, hogy fiúk és lányok, nők és férfiak esetében különbözőképpen jelenik meg a zavar.

Fontos azt is megemlíteni, hogy az autizmus ugyan az idegrendszer átható fejlődési eltérése, de nem feltétlenül jár együtt intellektuális képességzavarral. Nagyon alacsony IQ és kiemelkedő intellektus pont ugyanúgy előfordul autizmusban, mint a teljesen átlagos értelmi képesség. Ugyanakkor jellemző lehet, hogy bizonyos területeken az átlagot túlszárnyalják, másban viszont jóval gyengébbek, ezt nevezzük úgynevezett egyenetlen képességprofilnak.

Az autizmussal kapcsolatos ismeretek mára szerencsére szélesebb körben elterjedtek, ennek köszönhetően egyre inkább felismerik a pedagógusok, szülők, segítő szakemberek, így az érintettek jobb esetben korai életkorban (akár 4-5 évesen) megkaphatják a diagnózist, és ezzel megkezdődhet a fejlesztésük.

Az autizmus, az atipikus idegrendszeri fejlődés nem múlik el, és a jó fejlesztésnek nem is célja az autista személy „kigyógyítása”, megváltoztatása. Abban tud segíteni, hogy azokat az egyedi és értékes tulajdonságokat, amivel rendelkezik, megfelelő környezetben lehetősége legyen kibontakoztatni.

A sorozat korábbi részeit ide kattintva érheti el: 1. rész (borderline személyiségzavar), 2. rész (skizofrénia), 3. rész (Tourette-szindróma).

(Borítókép: Cseh Judit. Fotó: Papajcsik Péter / Index)