Krisztina
19 °C
25 °C

A rákos gyereknek jobbak az esélyei, mint a felnőttnek

2008.07.03. 08:21
Míg Magyarországon a nyolcvanas évek óta nem sikerült érdemben javítani a felnőtt rákos betegek halálozási statisztikáin, a gyermekek túlélési esélyei jelentősen emelkedtek. A gyermekontológia eredményei a szervezettségnek, a korai felismerésnek, a pszichológiai gondozásnak, a pontos adatoknak és azok állandó értékelésének köszönhetőek. Nagy különbség azonban, hogy míg évente 600 daganatos gyermekbeteget kezelnek, a felnőtt ellátásban 300 ezer emberről kell gondoskodni.

Magyarországon évente 32 ezren halnak meg daganatos megbetegedésekben, a halálozási statisztikák Európában nálunk a legrosszabbak. Míg más országok a nyolcvanas évek óta javítottak a statisztikáikon, Magyarországon érdemben nem javult a helyzet. A hazai gyermekonkológiai ellátás ugyanakkor nemzetközi mércével mérve is komoly eredményeket ért el. Míg a hatvanas-hetvenes években a rákos gyermekek 20 százalékát sikerült megmenteni, ma kétharmaduk meggyógyítható.

Az Index múlt héten foglalkozott a hazai felnőtt rákgyógyítás problémáival. Cikkünkben beszámoltunk arról, hogy a szűrések a megcélzott csoportoknak csak 30-40 százalékát érik el, holott a statisztikák érzékelhető javításához legalább 60-70 százaléknak át kellene esnie a megfelelő vizsgálaton. Beszámoltunk arról is, hogy rákgyógyszerekre Magyarország is sokat költ, de az új készítményekhez nehezen lehet hozzájutni, a megelőzésre, a betegek pszichológiai gondozására, a szakszemélyzet képzésére pedig kevés pénz marad.

Nagyságrendi különbségek

Vajon mitől más a gyermekek onkológiai ellátása, és miért produkál jobb eredményeket a felnőttnél? Mint a későbbiekben látható lesz, a gyermekellátás szervezettsége jobbnak tűnik a felnőtt ellátásnál, számos ok miatt azonban nem vehetők át onnan a példák a felnőtt ellátásba.

Nem szabad figyelmen kívül hagyni ugyanis azt az alapvető különbséget, hogy míg évente 600 daganatos gyermeket kezelnek és 2100-at gondoznak, addig a felnőtt ellátásban 300 ezer betegről van szó. Míg számos rosszindulatú daganat - emlő, hörgő, gyomor-bél, prosztata - a felnőttkorban tömegesnek tekinthető, a gyermekek körében egyáltalán nem vagy nagyon ritkán fordul elő. Igaz az is, hogy a gyermeki szervezet jobban bírja a gyógyszereket, így a terápiák hatékonyabbak.

A gyermekonkológiai centrumok hálózatát a hetvenes években hozta létre Schuler Dezső orvosprofesszor. Ma tíz ilyen centrum van, s ezekben teljesen azonos, nemzetközi protokollok szerint folyik a gyógyítás. A beteg ugyanazt a kezelést kapja meg Szombathelyen, Szegeden, Pécsett vagy Budapesten. (Ez a felnőtt orvoslásban is hasonlóképpen van: 28 onkológiai centrum működik, de ott legalább 250-féle daganatot és az azok kezelésére vonatkozó protokollt használnak).

Többször mennek orvoshoz

A gyermekek magas gyógyítási eredményeiben fontos szerepet játszik a korai felismerés, mondta az Indexnek Garami Miklós egyetemi docens, a Semmelweis Egyetem Tűzoltó utcai Gyermekklinikájának osztályvezetője. A gyermekek koruk miatt gyakrabban vesznek részt szervezett orvosi ellenőrzésen, s szüleik is jobban odafigyelnek rájuk. A képzett gyermekháziorvosok így időben fel tudják ismerni a rák jeleit, s a gyermeket azonnal a megfelelő centrumba irányítják.

Szakemberek szerint a felnőttek esetében ezen a legnehezebb változtatni. Szűrésre senkit nem lehet kényszeríteni, az emberek jelentős része pedig nem egészségtudatos, így általában akkor megy csak el orvoshoz, amikor már késő.

Míg a felnőtteknél a daganat diagnosztizálása súlyos betegségtudatot, halálfélelmet, elszigetelődést, a megszokott életből való kiszakadást jelent, a gyermekonkológiában szinte az első pillanattól kezdve pszichológus is bekapcsolódik a munkába, emelte ki Garami Miklós. A pszichológus nemcsak a beteg gyermeknek, de a családnak is segít a gyógyulásban. Megtanítják például a szülőket arra, hogy a gyermeknek el kell mondani a betegségét, de azt is, hogy az legyőzhető.

Pszichológiai tényezők

A szülőknek felhívják a figyelmét arra, hogy a gyermeket ne kényeztessék el betegsége miatt, s ők is éljék tovább megszokott életüket, hiszen ez nagyon fontos a gyermek biztonságérzetének fenntartásához. Amint az első kezelések után lehetséges, pedagógus is foglalkozik a gyermekkel, hogy a lemaradt tananyagot bepótolja. A cél ugyanis az, hogy visszatérhessen korábbi osztályába és teljes életet éljen. A gyermek játszhat a kórházban, s találkozhat olyan sorstársaival, akik kigyógyultak a betegségből. Mindezek nagyon fontos pszichológiai tényezők. Szakemberek szerint a felnőtt ellátásból leginkább ez az elem hiányzik, de mint sok mindenre, a válasz erre is az: nincs rá pénz.

Mivel a gyermekkorban előforduló rák szerencsére ritka, a gyógyszercégeknek nem éri meg hatalmas összegekért kifejezetten erre a betegcsoportra gyógyszereket fejleszteni. A gyógyításban ezért a gyakorlat leginkább a gyógyszerek off- label (tehát a törzskönyvezésen, engedélyezésen túli) alkalmazása volt jellemző. Az Európai Gyógyszerügynökség (EMEA) azonban 2009-től előírta a gyártóknak, hogy új onkológiai készítményeiket csak akkor törzskönyvezhetik, ha ezeknek a gyermekonkológiai alkalmazását és hatékonyságát is igazolják. Miután a hazai onkológiai centrumok részt vesznek az új hatóanyagok  vizsgálatában, hamarabb hozzájuthatnak a legújabb készítményekhez.

Pontos adatok

A kis esetszám miatt a gyermekonkológiában arra is jut energia, hogy a kezelések hatékonyságát, sikerességét ellenőrizzék, hangsúlyozta Garami Miklós. A kórlapokat és dokumentációkat évente revízió alá veszik, megvizsgálják, hogy az orvos egyes esetekben miért tért el a protokolltól, ez indokolt volt-e, s a beteg gyógyulását szolgálta-e.

Európában harmadikként már 1971-ben létrehozták Magyarországon a Magyar Gyermektumor Regisztert. Ebben az adatbázisban pontosan nyomon lehet követni a diagnózist, a kezelés fázisait, a mellékhatásokat, a rehabilitációt. A pontos adatok alapján látható a betegek számának változása, földrajzi elhelyezkedése, s ezek elemzése alapján tervezhető az orvosi- és gyógyszerellátás, s növelhető a kezelések hatékonysága.

Ugyan 2000 óta működik a felnőttek daganatos betegségeit nyilvántartó Nemzeti Rákregiszter is, ennek adatai azonban nem teljesen megbízhatóak. A problémát az okozza, hogy a daganatok besorolására szolgáló kódok nem mindenütt megfelelőek, így jelenleg is folyik az adatok ellenőrzése, javítása. A felnőtt rákregiszterben szereplő adatok emiatt csak előzetesen becsült adatnak tekinthetők. Nem adnak képet például arról, hogy a betegség milyen stádiumában jutnak el a betegek az első diagnózisig, s az öt éves túlélések arányáról sincsenek megbízható információk.