Domonkos, Dominika
18 °C
29 °C

Magyar orvosok, akik reménytelennek nyilvánított gyerekeken segítenek

P  8205
2021.06.15. 17:58
A Bethesda Gyermekkórház Fájdalomkezelő Ambulanciája jelenleg az egyetlen intézmény az országban, ahol krónikus, akár több éve nem múló fájdalommal élő gyerekeknek adnak reményt. Azoknak, akikről mások lemondtak. Az Index helyszíni riportja.

A gimnazista Nóri óvodás kora óta küzd heti szinten visszatérő migrénnel és másfajta fejfájásos rohamokkal. Az online oktatással járó stressz és jelentősen megnőtt képernyőidő hatására az egyik migrénes rosszullét három hónappal ezelőtt odáig fajult, hogy Nórit kórházba kellett szállítani. A 15 éves kamaszlány itt, a Bethesda Gyermekkórházban találkozott Gyimesi-Szikszai Andrea gyermekneurológussal, aki Nórit egyből beutalta az intézmény speciális fájdalomkezelő ambulanciájára.

A Bethesda Gyermekkórház német mintára alapított fájdalomközpontja Magyarország egyetlen olyan intézménye, amely kifejezetten azzal a céllal jött létre, hogy krónikus, azaz több mint három hónapja fennálló fájdalommal küzdő gyerekeken segítsen. Teszik mindezt meglehetősen sajátos szemlélettel. Az itt dolgozó szakemberek nem feltétlenül a gyógyszeres terápia vagy az egyedüli gyógyszeres kezelés hívei, cserébe holisztikus szemlélettel gyógyítják a testet és a lelket is.

Belépve az ambulanciára a doktornő egyből be is mutatja fiatal pszichológus kolléganőjét, akivel mindig együtt fogadják a krónikus fájdalommal küzdő gyerekeket, szüleiket és testvéreiket. Aznap délelőtt épp a kontrollvizsgálatra érkező Nórit és édesanyját, akik az Indexnek elmondták, az ambulancián receptre felírt életmódváltás és az új migréngyógyszerek kombinációja megtette a hatását, Nóri mára ezerszer jobban van.

Front sem kellett hozzá, korábban szinte bármitől meg tudott fájdulni a fejem, ezért egy idő után kialakult a fájdalomtól való félelem, hogy mikor leszek megint rosszul. Tavaly például pont sítáborba menet hánytam végig az egész buszutat Ausztriáig. Az ambulancián kaptam egy fájdalomnaplót is, amiben nagyon részletesen vezetnem kellett, hogy mikor és hogyan fáj a fejem, a doktornő ezt részletesen kielemezte, és ez alapján mondta el a családom előtt, hogy miben kellene változtatnom

– meséli Nóri az Indexnek.

Azt már édesanyja árulta el, hogy szülőként a tehetetlenséggel kevert tanácstalanság a legrosszabb, amikor az ember sehogy sem enyhíthet a gyermeke szenvedésein. Nórival hiába járták végig az évek alatt a főváros legfelkészültebb gyermekneurológiai és gasztroenterológiai osztályait, a fájdalom hátterében nem találtak semmit. Ehhez képest Nóri mára visszakapta a kontrollt az élete felett, a fejfájását az ambulancián tanult módszerekkel el tudja mulasztani.

Első lépésként elkezdtem többet mozogni, otthon erősíteni, futni, biciklizni, ami meghozta a motivációt az egészségesebb étkezéshez is. Majd tudatosan csökkentettem a képernyőidőt, és letöröltem az Instagramot is, mert csak idegesített, hogy ki hova megy, mit csinál, míg én otthon a fájdalomtól szenvedek. Azóta rengeteget javult az életminőségem, sokkal szabadabb lettem, például bátrabban megyek át a barátnőkhöz, alszom ott, amióta jóval kevesebbet és enyhébben fáj a fejem

– válaszolt a kamaszlány a hogyléte felől érdeklődő kérdésre, hogy már néhány hónap leforgása alatt mennyit változott az élete.

Ahol végre elhiszik, hogy fáj a gyereknek

Gyimesi-Szikszai Andrea megerősíti, ők az ambulancián valóban nem adnak semmiféle csodapirulát, sem bombabiztos terápiát, amely varázsütésre megszünteti az akár évek óta tartó fájdalmat. Cserébe leginkább magának a betegnek és persze a családnak következetesen, nap mint nap kell tennie azért, hogy javuljon a gyerek állapota. Ők legfeljebb irányt mutatnak és tudást adnak át, illetve ezzel együtt megadják a kezdő lökést a tartós fájdalommal küzdőknek.

Sok frusztrált családdal találkozunk, ahol a gyerek fájdalma már gyakorlatilag családtaggá vált. Konkrét betegségre nem derült fény, a fájdalom mégis állandóan kínozza a gyereket, aki ettől gyakran teljesen beszűkül, elszigetelődik, mert már jó ideje nem jár iskolába, közösségekbe, és a hobbijára sem marad ereje. Az sem ritka, amikor a családtagok egészen máshogy állnak a helyzethez, az egyik szülő így, a másik úgy gondolkodik, ilyenkor őket egy platformra kell hozni

– magyarázza a doktornő.

A gyermekgyógyász ezen a ponton megemlíti, hogy a fájdalommegélésünk nem csupán szubjektív, ugyanúgy tanult dolog is, amit mindannyian hozunk a szüleinktől, a neveltetésünkből. A legnagyobb kínokat is rezzenéstelen arccal kell kibírni, vagy már egy kis karcolástól Dunának lehet menni? Nem véletlen, hogy az anyukák egy része rendre elsírja magát, amikor a Bethesda Fájdalomkezelő Ambulanciáján elmondják nekik, hogy a gyermek fájdalmát mindig komolyan kell venni.

A gyerek nem beképzeli, nem így akarja magára vonni a figyelmet, és nem is lógni próbál az iskolából. Az persze más kérdés, ha a gyerek retteg, szorong az iskolától, amit szintén kezelni kell. Azzal csak plusz feszültséget teszünk az eleve szenvedő gyerekre, ha feltételezve a rossz szándékot, meghazudtoljuk. Éppen ezért tanítjuk a szülőket a fájdalomról, elmeséljük, hogy mi zajlik az agyban, mert a megértés már önmagában rengeteget segít, rengeteg terhet levesz a családról

– teszi hozzá Gyimesi-Szikszai Andrea.

Honnan ered a gyermekkori krónikus fájdalom?

Míg az óvodás, kisiskolás korosztálynál inkább a krónikus hasfájás fordul elő, addig tizenéves kortól inkább a nem múló fejfájás, főként a migrén jellemző. A tévhitekkel ellentétben a krónikus fájdalom nem egymást követő heveny fájdalmak sorozata, hanem önálló kórkép. Ilyenkor az agy másik üzemmódra vált, és létrejön egy sajátos érzékenység, kialakul az úgynevezett fájdalommemória. Ugyanakkor sosem vezethető vissza egyetlen tényezőre, amely a krónikus fájdalmat fenntartja. A legtöbbször lezajlik egy banális hányás-hasmenéssel vagy felső légúti panaszokkal járó vírusfertőzés, vagy történik egy ficam, egy törés, majd a beteg felgyógyul, a fájdalom viszont megmarad. A vírus például akut gyulladást és ezzel együtt fokozott fájdalomérzékelést okoz a bélrendszerben, és ha közben történik egy traumatikus esemény a gyermek életében, például meghal a nagymama, válnak a szülők vagy bántják az iskolában, az agy nagyon könnyen megtanulja a fájdalmat, ami utána marad – magyarázták el a gyermekkori krónikus fájdalom kialakulását az Indexnek a Bethesda Fájdalomkezelő Ambulancia orvosai.

Diagnosztikai odüsszeia

Amikor a múlni nem akaró fájdalommal küzdő beteg megérkezik a Bethesda Fájdalomkezelő Ambulanciára, addigra már többnyire A-tól Zs-ig ki van vizsgálva a kis páciens, sőt gyakran még annál jobban is. Leginkább csak diagnosztikai és terápiás odüsszeiaként írható le a folyamat, amin ma az ismeretlen eredetű fájdalomtól szenvedő magyar gyerekek keresztülmennek. Mindez nemegyszer teljesen feleslegesen elvégzett orvosi beavatkozásokat, akár nagyobb műtéteket is jelent a gyermek életében – magyarázza Major János, a fájdalomkezelő ambulancia főorvosa.

Az ambulanciának például volt olyan páciense, egy 12 éves kisfiú, akinek folyamatosan fájt a dereka. Gondolván, megnézik, hogy lehet-e eltérés, hátha az okozza a fájdalmat, készült egy katéteres érfestés, amihez megkatéterezték és az érfestés során röntgensugárzásnak is kitették, ami Major János szerint egyáltalán nem veszélytelen, mert eleve altatásban zajlik, előfordulhat allergia az érfestő anyagra, és a katéter is beszakadhat. Végül nem találtak eltérést, ami indokolta volna a fájdalmat.

Természetesen mindig a szervi kivizsgálás az első, amelynek alaposnak, de ugyanakkor észszerűnek is kell lennie. Előfordul, hogy mi is javaslunk további vizsgálatokat. Akár kiderül valamilyen konkrét testi betegség, akár nem, a pszichoszociális tényezőkkel is mindig foglalkoznunk kell, hiszen a fájdalomnak mindig vannak lelki és szociális vonulatai. Alapvetően akkor állunk jól a fájdalomhoz, ha komplex szemlélettel kezeljük. Például a szülőknek be kell látniuk, hogy túl van terhelve a gyermek az iskolai vagy az ő konfliktusaik által, esetleg kezeletlen részképességzavar miatti szorongás vagy más lelki probléma tartja fönt a fájdalmat

– sorolja Gyimesi-Szikszai Andrea.

Komoly sikerráta

Azt mára egzakt kutatási adatok is bizonyítják, hogy például a tanár-diák, valamint a diák-diák közti konfliktusok, ezen belül is a kiközösítés és a zaklatás, akárcsak a feltáratlan részképességzavar mind sokszorosára emeli az esélyét annak, hogy kialakuljon a krónikus hasi fájdalom.

A szociális fájdalom pedig olyannyira létező fogalom, hogy ugyanazok az agyi területek aktiválódnak, ha egy gyereket csúfolnak, nem vesznek emberszámba a társai, mint mikor egy tűvel megszúrják – emeli ki Major János, aki öt évvel ezelőtt ezer főt megkérdezve, országos reprezentatív mintán vizsgálta a gyermekek krónikus panaszait 6-tól 18 éves korig. Ebből derült ki többek között, hogy közel hatvanezer tizenéves gyermek él Magyarországon napi szinten súlyos, az életminőséget súlyosan rontó krónikus fájdalommal. 2013-as alapítása óta a Bethesda Fájdalomkezelő Ambulanciája közülük évről évre egyre több beteget lát el, idén eddig körülbelül száz fiatal páciensen segítettek.

Az ambulancián többségében a tizenéves korosztály képviselteti magát, de mint kiderült, voltak egy-két év körüli kis betegeik is. A jelentkezők és az ellátottak aránya most épp egyensúlyban van, de igény szerint szívesen bővítik a kapacitásokat. A cél az, hogy az évente 3-400, krónikus fájdalommal küzdő gyermek jusson el hozzájuk, mert gyakori probléma, hogy az érintettek nem értesülnek az ambulancia létezéséről, ahol ráadásul komoly sikerrátával dolgoznak.

Volt itt egy nagylány, akinek megműtötték a bokáját, miután megsérült egy motorbalesetben. Hiába gyógyult fel teljesen, a bokája utána is fájt már egy rövid sétától is. Végül már el sem indult, gyakorlatilag fizikailag egészségesen élt rokkantéletet. Mint kiderítettük, lelkileg nem dolgozta fel a balesettel járó traumát, ezért elküldtük pszichoterápiára és gyógytornászhoz is, akivel a fájdalom ellenére fokozatosan emelték a terhelést. Ma már fut, edz, és nincs semmilyen panasza

– meséli Major János.

A gyermekgyógyász azt az esetet is megemlíti, amikor egy ínhüvelygyulladás okozott a kézben bénult állapotot, és az említett terápiás kombináció hatására már három hónapon belül sziklát mászott a kisfiú. Egy másik betegük, egy kiskamasz pedig vírusfertőzés miatt kapott csípőízületi gyulladást, amely hiába csengett le szokás szerint pár hét alatt, a fiú egész nap feküdt, el sem járt iskolába. Ő ma már ugrókötelezik, miután az ambulancián arra motiválták, hogy fokozza az aktivitást.

Rengeteg a sikerélményünk, kivételes eset, amikor nem sikerül segítenünk. Az viszont már gyerekenként, családonként változik, hogy kinek mire van szüksége. Gyógyszert leggyakrabban migrén esetén ajánlunk, illetve természetesen akkor, ha a gyermeknek van olyan alapbetegsége, amely gyógyszeres kezelést igényel. Komolyabb, invazív fájdalomcsillapítási technikákra gyermekkori krónikus fájdalomnál extrém ritkán van szükség. Leggyakrabban gyógyszerek nélkül is jelentős javulás érhető el. Közben rengeteg múlik azon, hogy a család, a gyermek mennyire szeretne változtatni, mert a krónikus fájdalomból gyógyulás csak kellő motiváció mellett működik

– vonja le a végső tanulságot Gyimesi-Szikszai Andrea.

(Borítókép: Bodnár Patrícia / Index)