Márta, Flóra
20 °C
33 °C

Kevés férfiasabb van annál, mint nyíltan felvállalni a rákot

P  1897
2021.07.17. 19:33
21 évesen diagnosztizálták rosszindulatú heredaganattal, a Kékgolyó utcai onkológiáról ingázott fél éven át a Műszaki Egyetemre, mert minden álma az volt, hogy mérnök lehessen. Most a kemoterápia máig ható szövődménybetegségére fejleszt saját orvosi innovációt, maratont fut, könyvet írt, közösséget szervez. Ismerjék meg Thuróczy Berci élni akarásának nem mindennapi történetét!

„Nem, egyáltalán nem kellemes úgy végigülni egy négyórás egyetemi gyakorlatot, hogy közben folyamatosan hányingered van, de volt olyan laborom is, amelyiknek a felénél ki kellett jönnöm, mert annyira rosszul éreztem magam. A zárthelyi dolgozatok szerencsére csak másfél óráig tartottak, így két hányinger-csillapítóval biztosra mehettem. Az egyik matematika zh-t épphogy beadtam, már rohantam is a mosdóba. Akkoriban szinte minden percre ki volt számolva, mert csak két órán át hatott a hányinger-csillapító” 

– mesélte az Indexnek Thuróczy Berci ráktúlélő, akit hat évvel ezelőtt, 21 évesen diagnosztizáltak rosszindulatú, jobb oldali heredaganattal. Az úgynevezett magas kasztrációval járó műtét végül jól sikerült, a tumort eltávolították a szakemberek. Ám még csak ekkor jött a neheze, ugyanis egy CT-vizsgálat eredményéből kiderült, hogy már a hasi és a nyaki nyirokcsomókban is kialakultak áttétek a fiatal szervezetében, ahogy a tüdőnél is egy szürke képlet rajzolódott ki, így haladéktalanul bele kell vágni a kemoterápiába.

A probléma egyedül az volt, hogy pont akkor indult a soron következő félév a Budapesti Műszaki Egyetemen, Bercinek pedig kicsi kora óta egyetlen nagy álma volt, hogy egy napon mérnök lehessen.

Odaálltam elé, és elmondtam az orvosomnak, hogy minden tiszteletem az övé és az orvostudományé, de nem tudhatja, hogy hány éve küzdök a célomért, és hogy mennyire messziről jöttem. Néhány éve még egy apró faluban kapáltam a kukoricát és vágtam a fát, most pedig itt a lehetőség, hogy az ország legjobb műszaki egyetemén, az egyik legkiválóbb mérnöki karon tanulhassak. Nem állhatok meg az út felénél, el kell végeznem az egyetemet, nem szeretném halasztani a tanulmányaimat

– folytatta a történetét Berci, hogyan írta alá sírva a beleegyező nyilatkozatot, egyúttal vállalva, hogy saját felelősségére a Kékgolyó utcai Országos Onkológiai Intézetből ingázik fél éven az egyetemre, és készül fel vizsgákra, az egyetemi számonkérésekre a kórteremben, miközben az infúzión keresztül csöpög belé a kemoterápiás gyógyszer. Berci végül sikeresen, négyes-ötösökkel abszolválta a félévet.

Az egyik zh-ra egyenesen CT-vizsgálatról érkeztem, késve. Megkérdeztem a tanártól, hogy megírhatom-e még a dolgozatot. Ő azt felelte, hogy már csak tíz percem van, sok sikert kíván hozzá. Ahogy sétáltam ki a tanári asztalhoz az üres papírért, néztem és fejben már elkezdtem megoldani a táblára írt feladatokat. Már tudtam a megoldást, mire a helyemre ültem, és nagyjából nyolc perc alatt befejeztem az egyébként 45 perces dolgozatot

– árulta el a mára öt éve teljesen tünetmentes, diplomás villamosmérnök, aki a Műszaki Egyetem mérnöki alapképzése után az orvosbiológiai mérnöki mesterképzést is elvégezte.

Fogadni a halállal

Thuróczy Bertalan egy Szolnok melletti kis faluban, Rákóczifalván született 1994-ben, és már kisgyermekként megfogalmazódott benne, hogy egy napon szeretne kitörni a szerető, szerény életkörülményeket jelentő közegből. Berci korán belátta, hogy a jól bevált recept szerint számára is a kitartás, a szorgalom, az elkötelezett tanulás fogja elhozni a várt eredményt, a mérnöki diplomát. „Sajnos én is elkövettem azt a hibát, hogy hiába ordítottak a tünetek, éreztem a hasi kisugárzó fájdalmat, volt egyértelműen kitapintható a csomó, és éreztem, hogy nagy a baj, nem fordultam időben orvoshoz. Kutatva a neten, már pontosan tudtam, hogy mi lesz a diagnózis, mégis halogattam. Huszonévesen nehéz ezt feldolgozni, hogy előttem az élet, a családalapítás, a karrier, ezért is dugtam homokba a fejem” – vallotta be Berci, aki azóta Futni, hinni, élni címmel megírta önéletrajzát, és egyre ismertebb, meghatározóbb rákellenes aktivistaként ad motivációt a sorstársaknak és mindenki másnak, aki éppen nehéz időszakon megy keresztül az életében.

Hideg, fázós kezek

Megtörtént a példás, teljes gyógyulás, majd a legmélyebb hullámvölgy csak ezután következett. Kezében a kontroll-CT eredményével Berci percekkel élete legjobb híre után kapta meg a legrosszabbat is. Ahogy hazatelefonált az Onkológiai Intézetből a szüleinek, közölték vele, hogy a bátyjánál most diagnosztizálták a szklerózis multiplex nevű idegrendszeri betegséget. Berci, mint mondta, testvére azóta fentről vigyáz rá.

Innen az istenhit és a futás, valamint a rendszeres mozgással járó flow-élmény segített Bercinek feldolgozni a feldolgozhatatlant.

A futás volt a terápia. A mozgás öröme magát az életet jelentette nekem, és jelenti mai napig. Csatlakoztam a BEAC futóközösségéhez, ahol barátokra, támogató közegre találtam, és három évvel a történtek után éreztem azt, hogy lelkiekben is kezdek túljutni a traumákon, mert az edzőtársaim szó szerint és átvitt értelemben is visszarángattak az életbe

– mondta el Berci, hogyan ismerte meg egyik legjobb barátját, a marketingkommunikációval és webdizájnnal foglalkozó Gyenes Donátot, akivel közösen dolgoztak együtt a Futni, hinni, élni című, eredetileg futásnaplónak indult köteten. A könyvön, amelyben Berci a maga laza, őszinte, közvetlen stílusában mesélte el élete, betegsége és gyógyulása inspiráló történetét. És amikor inspirációról beszélünk, Berci épp most is kreatívan harcol a kemoterápia fájdalmas örökségével.

A kemoterápia, pontosabban feltehetően a bleomycin nevű szer hatására kialakult nálam az úgynevezett Raynaud-szindróma. Ilyenkor részben romlik a perifériás keringés, például a végtagok ereiben, ami a gyakorlatban azt jelenti, hogy az ujjaim már szobahőmérséklet alatt elkezdenek lilulni, elfagyni. A Raynaud-jelenség után nagyon erős fájdalmat okozva tér vissza a perifériás erekbe a keringés. Ráadásul a szindróma súlyos esetben akár még az ujjak amputációjával is járhat

– magyarázza Berci, akinek a betegség hatására sokszor már a cipőkötéssel, az ajtónyitással vagy egy klimatizált helyiségben vásárlással is gyakran meggyűlik a baja. Éppen ezért a tanulmányait időközben orvosbiológiai mérnökként folytató Berci kitalálta, hogy ő maga fog megoldást programozni a problémájára. Innen jött a szenzoros, fűthető kesztyű ötlete, amelyből jelenleg Berci saját prototípusa készült el. És az alkotó szerint a gép forog, a fejlesztés működik.

Fűthető kesztyű eddig is létezett, bemegy az ember, kap ilyet bármelyik kínaiban. Ehhez képest az okoskesztyű adatokat gyűjt a benne lévő szenzorok segítségével, majd von le ezekből – a gépi tanulás által – következtetéseket a beteg állapotával kapcsolatban. Kicsit tudományosabban megfogalmazva: egy valószínűségszámításon alapuló algoritmus egyre pontosabb becslést ad arról, hogy a jelenség mikor kezdődik, és jelez időben, amitől a fájdalmas perifériás érszűkület azonnal megszüntethető

– kaptuk a precíz feltalálói leírást a mérnöki innovációról, amellyel Berci ugyanúgy nem kevés sorstársának is szeretne segíteni. Főleg miután ma rengeteg fiatal nőt érint a Raynaud-jelenség. Például az egykori szépségkirálynő, modell Kulcsár Edina is rendszeresen posztol a közösségi oldalain, és nyilatkozik arról, hogy őt is ez a betegség kínozza. Így a végső cél egy esztétikus, praktikus, hétköznapok során is hordató okoskesztyű lenne, amit felvehet akár Kulcsár Edina is.

Az orvosbiológiai termékfejlesztés mint a gyógyulás útja Bercinek egy újabb barátot és alkotótársat is hozott Bozsányi Szabolcs PhD-hallgató, kutatóorvos személyében, aki egyben a könyvet is lektorálta.

Egy férfi máig sokkal nehezebben beszél az őt érintő betegségéről, érzéseiről. Miközben szerintem kevés férfiasabb megnyilvánulás van annál, mint amikor valaki őszintén kiáll, és nyíltan felvállalja a közönség előtt azt is, hogy hererákja volt. Ez rendkívül szimpatikus volt Berci kiállásában, többek között ezért csatlakoztam a csapatához

– jelentette ki Bozsányi Szabolcs az Indexnek, kiemelve a prevenció, a tabumentesítés és a rákedukációs kampányok szerepét, amikben Berci mellett most már ő is rendszeresen részt vesz. Magát a folyamatot Berci úgy nevezi, hogy a poszttraumás stressz szindrómát azóta is igyekszik poszttraumás növekedéssé átfordítani. A könyvvel pedig nem lezárult, hanem megnyílt egy új fejezet: a három fiúból álló csapat jelenleg, ahogy ők nevezik, egy social startupon dolgozik.

Nagy bajban lennénk, ha mondanunk kellene egy platformot, ahol a gyógyult vagy gyógyulófélben lévő beteg utána tényleg transzparensen és őszintén meg tudja osztani az élményét. Ahogy igazán olyan közösségről, kezdeményezésről sem tudunk, amelyik segítene visszatérni a rák vagy más, súlyos megpróbáltatás után az életbe. Akkor, amikor már megtörtént a testi gyógyulás, de a lélekben még ott vannak a sebek. Mi most pont egy ilyen közösség létrehozásán munkálkodunk

– fűzte hozzá Gyenes Donát a Bercivel készült interjú során, ahová az interjúalany a stílusosan, egyben a megszokottól eltérően a két legjobb barátjával, segítőtársával érkezett.

Többnyire maga a beteg veszi észre

A hererák ugyan ritka daganat, a férfiak rákos megbetegedéseinek egy százalékát teszi ki, a 20-25 éves korosztálynál mégis a leggyakrabban előforduló daganattípusok egyike. Évente körülbelül 10 ezer férfi halálesetért felelős világszerte. Míg közel húsz évvel ezelőtt a hererák még többnyire halálos betegségnek számított, időben felismerve ma már egy nagyon jól gyógyítható betegség. A herében megjelenő fájdalmas csomó és a megnagyobbodott here szintén a heredaganat tünete lehet, akárcsak a hasban, illetve a lágyékban megjelenő tompa fájdalom. A betegség kialakulását többnyire maga a beteg veszi észre, ám sok esetben már meglehetősen előrehaladott állapotban. Éppen ezért a hererákok korai felismerését nagyban elősegítené a herék rendszeres, időszakos önvizsgálata, amelynek fontosságára nem lehet eléggé felhívni a figyelmet, amennyiben valami komoly problémát érez, akkor forduljon orvosához.

A Raynaud-szindróma során többek között romlik a perifériás keringés, például a végtagok ereiben, amely a betegnél erős fájdalom és elfehéredő, elkékülő ujjak formájában jelentkezik. Elsősorban a hideg hatására, de ugyanúgy kiválthatja egy stresszes szituáció is. A szindrómának létezik elsődleges és másodlagos formája. Vagyis előfordulhat önmagában, viszont nagyon gyakran másodlagosan jelentkezik, egy autoimmun betegség részeként. Ilyenek például a lupus vagy a szisztémás szklerózis. Hosszú távú szövődményekként fekélyesedések is kialakulhatnak a bőrön, ahogy a jelenség legrosszabb esetben amputációhoz is vezethet.

(Borítókép: B ozsányi Szabolcs, Gyenes Donát és Thuróczy Berci. Fotó: Bodnár Patrícia / Index)