Szökőnap
4 °C
9 °C
Index - In English In English Eng

A H898-as donor gyermekei

GettyImages-151047433
2019.10.04. 00:33
Danielle Rizzo mindkét gyermeke ugyanattól a spermadonoról fogant, és mindkettőjüket autizmussal diagnosztizálták. Nem sokkal később kiderült, hogy a H898-as számú donor legalább 12 gyerek biológiai apja, akik közül 8 autista, és mindenki tanulási és viselkedési zavarral küzd. Az elkeseredett anya perbe szállt igazáért a spermabankokkal, miután kiderült: a férfi valójában hazudott a donoradatbázisban lévő adatlapján.

Annak az esélye, hogy egy apának nyolc autista gyereke legyen, egyenlő annak a valószínűségével, hogy nyolcszor rábökünk egy szótár egy tetszőleges szavának tetszőleges betűjére, és mind a nyolcszor ugyanazt a betűt találjuk el.

Ezt a választ kapta Danielle Rizzo, amikor egy genetikushoz fordult két autista fiával, akik ugyanazon spermadonor segítségével fogantak meg. Mindezt azután, hogy a donor több gyermekéről is kiderült: autizmussal és több más viselkedési zavarral vagy tanulási nehézséggel diagnosztizálták őket. Rizzo gyermekeinek esete példa nélküli, nem meglepő, hogy több genetikus figyelmét is magára vonta az utóbbi időben, a történetet pedig a Washington Post írta meg.

Tökéletes donortól a terápiáig

Danielle Rizzo 27 évesen fordult spermabankhoz, amikor azonos nemű élettársával úgy döntöttek gyereket vállalnak. Már 8 éve voltak együtt, Rizzonak pedig jó állása volt egy banknál. Hónapokig keresték a megfelelő donort, míg végül belefutottak a tökéletes jelöltbe az Idant spermabank oldalán: a H898-as donor 185 centi magas, szőke, egyetemi végzettséggel rendelkezett, hobbijai között a hosszútávfutás és az olvasás is szerepelt, az orvosi szakvélemények alapján pedig makkegészségesnek tűnt.

Rizzo 500 dollárért megvette a férfi spermáját, amely segítségével mesterséges megtermékenyítés útján megfogant első gyermeke. A kisfiú 2011 szeptemberében jött a világra és életének első évében mindenben megfelelően fejlődött: felült, mászott, kimondta az első szavait. Rizzo és párja annyira boldogok voltak, hogy úgy döntöttek újra gyereket vállalnak. Így született meg a második kisfiú, 14 hónappal a testvére után, ugyanattól a donortól.

Körülbelül ebben az időben vette észre Rizzo, hogy valami nem stimmel az idősebbik kisfia fejlődését illetően. Nem reagált többet a nevére, kerülte a szemkontaktust, és ahelyett hogy gurította volna az autókat, inkább az összeset felfordította. Nem sokkal később az öccse is ugyanígy kezdett el viselkedni. Mindkét fiút autizmussal diagnosztizálták, Rizzo pedig összetört. Három felmondott bébiszitter után a két nő felváltva kezdte el fejlesztő terápiára hordani a gyerekeket. Erre végül nem csak Rizzo munkahelye, hanem a párkapcsolata is ráment. A válást követően nem tudta tovább fizetni a jelzálogot a házán, így kénytelen volt visszaköltözni a szüleihez két autista kisfiával.

Némától a szuperintelligensig

Az autizmus spektrumzavar - amely kb. minden hatvanadik gyereket érint - egy idegi-fejlődési rendellenesség, amely a fejletlen kommunikációs készségekben, illetve a szokatlan viselkedési és érdeklődési mintázatokban nyilvánul meg. Az autizmusnak számos megjelenési formája van, erre is utal a spektrum szó.

cbs2
Fotó: CHICAGO CBS

A skála két vége között elég nagy különbségek vannak. Ma már megkülönböztetik az Asperger-szindrómát és az autisztikus-zavart. Az Asperger-szindrómás könnyen megtanul beszélni, de nehezen érti meg a nonverbális kommunikáció eszközeit. A spektrum másik végén lévők közül a többség soha nem tanul meg beszélni, nem keresi mások társaságát és jellemző lehet rá a monomániás viselkedés.

Az autizmus mellé gyakran társul tanulási nehézség, vagy más viselkedési zavar, amely méginkább megnehezíti az autizmussal élők mindennapjait. Sokan életük végéig állandó felügyeletre és gondoskodásra szorulnak. Az autizmus mellé időnként társulhat savant-szindróma is, amely miatt az autizmussal élőnek páratlan emlékezőtehetsége vagy más "szuperképessége" van. Ilyen például a fejszámolás vagy az abszolút hallás. Az autizmus okai jelenleg ismeretlenek, de nagyon valószínű, hogy a genetika áll a hátterében.

Rizzo gyerekei mindketten beszélnek. Az idősebbik 8 éves kisfiú már elkezdett írni és olvasni is, de rá is jellemző a monomániás viselkedés, imád például tapsolni és pörögni. A kisebbik, 7 éves fiú - bár képes a beszédre - többnyire csak a Super Mario Bros nevű videójátékról hajlandó beszélgetni, és nagyon felbosszantja, ha valaki közel megy hozzá. Mindkét gyerek állandó fejlesztésre szorul, még mindig pelenkát hordanak és naponta vannak dührohamaik, ha valami megzavarja őket.

A DNS rejtheti a megoldást

Miután mindkét fiát autizmussal diagnosztizálták, Rizzo elkezdett megoldás után kutatni. Így fedezte fel, hogy a H898-as számú donortól fogant gyerekek majdnem mind ugyanazokkal a problémákkal küzdenek mint az ő fiai. Mint kiderült, a férfi több spermabanknak is adott mintát, és legalább egy tucat gyerek biológiai apja, akik értelemszerűen Rizzo fiainak a féltestvérei. Ebből 7-8 olyan esetről tudni, akiket autizmussal diagnosztizáltak, akiket ez nem érint, azok tanulási nehézségekkel küzdenek.

Amikor Rizzoban felmerült a gyanú, hogy a donorral lehetett a gond, rögtön kutatni kezdett a férfi donor-profilja után a neten. Könnyen rá is talált egy donorra, akinek az adatai megegyeztek az általa megadott paraméterekkel, és akinek a spermáját még mindig árulta négy különböző spermabank. Rizzo azonnal telefonált a négy intézménynek, hogy informálja őket arról, hogy a férfi tulajdonképpen egy focicsapatnyi autista kisgyereket nemzett. Emellett szerette volna megtudakolni, hogy milyen a fickó egészségügyi háttere, hátha tényleg abban van a kulcs. A spermabankok viszont "bizonyítékok" hiányában nem adtak ki semmilyen információt, és azt sem fogadták el, hogy a gyerekek az ő donorjuk miatt örökölhettek volna viselkedési zavarokat. Pedig nem ez lenne az első ilyen eset. 2009-ben egy férfiról kiderült, hogy a tőle fogant gyerekek fele szívbetegséget örökölt.

Mindezek után Rizzo megkeresett egy autizmussal foglalkozó genetikust. Véletlenül fogta ki Stephen Sherert, aki húsz éve gyűjti az autista gyerekek és családjuk DNS-ét, olyan genetikai mintázatok után kutatva, amelyek felelősek lehetnek az autizmus bármely formájáért. Csak Sherer 20 ezer mintát gyűjtött össze, de egy másik, SPARK nevű projektben már 85 ezres készletből dolgoznak. 

A tudósok eddig kb. 100 olyan gént regisztráltak, amely valamilyen szintet kapcsolódhat az autizmushoz. Ezek között olyan gének is vannak, amelyek nagyobb eséllyel idézhetnek elő autizmust, és amelyek az esetek 5-20 százalékában megtalálhatóak a páciens DNS-ében.

Rizzo idősebbik fiának szervezetében két olyan gént találtak, amely autizmust eredményezhetett: az MBD1-es és a SHANK1-es gént. A kisebbik fiú csak az előbbit örökölte. A vizsgálatok szerint egyik sem Rizzótól számrazik. Bár a kutatás még kezdetleges fázisban van, és a donornak számos olyan gyermeke lehet, akik nem tartoznak az autizmus spektrumába, Scherer szerint a férfi DNS-ében lehet a rejtély megoldása. Ezt alátámasztja az is, hogy a donor többi autizmussal diagnosztizált gyereke hordozta legalább az egyik gént, amelyet Rizzo gyermekeiben is felismertek.

Szőke, magas, tanult - és autista

A spermadonorok általában magasak, jóképűek és tanultak. Csakhogy a látszat mögött még mindig ott van az esély, hogy egy olyan örökletes betegség génjét hordozzák, ami később a tőle megfogant gyereknél ütközhet ki. Ráadásul egy donor akár száz gyerek apja is lehet, attól függően, mennyi mintát adott el különböző spermabankokba. Pont ez lehetett a helyzet a H898-as számú donor esetében is.

A szülők két, genetikai teszteléssel foglalkozó honlap segítségével kiderítették, hogy a férfi több spermabanknak is eladott vagy adományozott spermát. Ezek közül az egyik előkelőbbnek számító intézmény lehetőséget biztosított a leendő szülőknek a donorral való találkozásra is. Rizzo sosem találkozott a férfivel, de két anyuka, akiknek a gyerekei szintén tőle vannak, igen. Rájuk egészen jó benyomást tett a férfi, jólöltözöttségével, kedvességével. Amikor kapcsolatba kerültek Rizzoval és a többi szülővel teljesen elképedtek, miután kiderült, hogy gyerekeik féltestvérei is ugyanolyan gondokkal küzdenek mint a sajátjuk. 

A per

Egy évnyi kutatás után Rizzo úgy döntött perelni fogja az Idant Spermabankot, és annak korábbi anyavállalatát a Daxort. 2017-ben nyújtotta be keresetét Illinois állam egyik kerületi bíróságán. Panaszában azt állította, hogy a férfi online donor-profilja hazugság, és a fickó nem „megfelelő jelölt spermaadományozásra”. Ezt a fiai DNS vizsgálatával is alátámasztotta. A bíróságon tanúskodott 12 olyan édesanya, akiknek a gyerekei autizmussal vagy tanulási nehézséggel küzdenek. De itt még nem állt meg a bizonyítékok sora. Rizzo ugyanis felkereste a H898-as donor rokonait, akik elmondták:

A férfi soha nem szerzett egyetemi végzettséget. Emellett figyelemzavarral és tanulási nehézségekkel diagnosztizálták gyerekként, ezért kisegítő iskolába járt. 

Ezt már csak azért is tudta könnyen véka alá rejteni a donor, mivel az Idant, és már spermabankok nem ellenőrzik, hogy a donor-jelöltek orvosi és oktatási háttere megegyezik-e azzal amit ők magukról állítanak. Mint kiderült, az Egyesült Államokban a spermabankok csupán egyetlen genetikailag örökölhető betegségre kötelesek letesztelni a donorokat, ez pedig a cisztás fibrózis. Ezen kívül csak a nemi betegségeket tesztelik, mást nem.

cbs1
Fotó: CHICAGO CBS

Az Idant egyébként az Egyesült Államok legrégebbi spermabankja volt, amely 2015-ig működött. Nem ez volt az első eset, amelyben hibáztak, többször pereskedtek már velük, mert

  • nem tesztelték le a donorokat semmilyen genetikai vagy nemi betegségre,
  • nem adtak információt a donorok "társadalmi és szexuális hátteréről",
  • egyszer pedig egy fehér nőnek tévedésből egy fekete donortól adtak spermát.

Az Idant korábbi anyavállalalta, a Daxor nyilatkozatában érdemtelennek nevezte a keresetet és kijelentette, hogy minden bennefoglalt állítás hamis. A többi spermabank nem vonta vissza a férfi spermáját, mivel hozzájuk nem érkezett bejelentés a problémáról, de ha mégis, akkor azt megalapozatlannak ítélték. Volt olyan intézmény is, amely szerint a férfi nem jelentette, hogy autista lenne a családjában, így ők ezzel nem foglalkoznak.

Rizzo végül peren kívüli egyezséggel fejezte be az ügyet a két vállalattal, miután elfogadta azoknak 250 ezer dolláros ajánlatát (ez körülbelül 75 millió forintnak felel meg). A pénz megfeleződött és Rizzo volt élettársa is kapott belőle, mivel kiveszi a részét a gyerekekről való gondoskodásból. A pénzből Rizzo külön lakásba költözik majd fiaival, a maradékot pedig további terápiákra fogja költeni. 

A nő elmondása szerint nem azért perelt, mert autisták a gyerekei, hanem azért, hogy kijavítassa a vállalattal a saját hibáit. Azt reméli, hogy a per hatására a hatóságok szigorúbban felügyelik majd a spermabankok működését. 

(Borítókép: mesterséges megtermékenyítés, mikroszkópos felvétel. Fotó: BSIP/UIG / Getty Images Hungary)