Kristóf, Jakab
18 °C
34 °C

Küszöbön a botrány: várandós nők adatait gyűjti egy kínai cég

2021-07-07T115946Z 1526432785 RC272O982YHN RTRMADP 3 HEALTH-CHIN
2021.07.12. 16:26
A kínai hadsereggel közösen kifejlesztett, világszerte használt prenatális teszt a terhes nők génadatait küldi el a gyártó laboratóriumának. Az Egyesült Államok biztonsági fenyegetésnek tartja az adatgyűjtést.

A prenatális, azaz születés előtti tesztekkel az embrió esetleges genetikai rendellenessége szűrhető ki. A vizsgálat kockázatbecslő, és nem diagnózist állít fel – nyomatékosítják azokban a magyar intézményekben, amelyek ilyen teszteket, a többi között a BGI Sencsenben gyártott tesztjeit is alkalmazzák.

A nők, akik aláírták a teszthez szükséges beleegyező nyilatkozatot – miszerint genetikai adataikat tárolják, és további kutatásra használják fel –, azt mondták: nem tudták, hogy genetikai adataik Kínába kerülnek. Egyikük, egy 32 éves lengyelországi irodai hivatalnok például aláírta a BGI űrlapját. Ezzel beleegyezett, hogy a mintáját Hongkongba küldjék, és genetikai adatait megőrizzék. Az űrlapon azonban nem szerepelt, hogy az adatokat hol tárolják, mint ahogy az sem, hogy a BGI központja és kutatóközpontja Sencsenben van.

„Tudni akarom, hogy mi történik a velem kapcsolatos érzékeny adatokkal, mint amilyen például az én vagy a gyermekem génállománya” – idézte a Reuters Emiliát, aki ragaszkodott ahhoz, hogy csak a keresztnevét említsék. Azt mondta: számára ez fontos a teszt kiválasztásakor. Ha tudott volna a BGI másodlagos kutatásairól, nem ezt a vizsgálatot választotta volna.

Más tesztelt nők számára sem volt világos, hogy hol tárolják az adataikat.

A genombank stratégiai fenyegetése

Az amerikai kormány már márciusban arra figyelmeztetett, hogy a BGI által begyűjtött és mesterséges intelligenciával elemzett adatbázis Kínát gazdasági és katonai előnyökhöz juttathatja. Mivel a tudomány kapcsolatokat mutat ki a gének és az emberi tulajdonságok között, az emberi genomok legnagyobb és legváltozatosabb készletéhez való hozzáférés stratégiai előnyt jelent.

A technológia révén Kína uralni tudja a globális gyógyszergyártást, és potenciálisan genetikailag erősített katonák vagy az amerikai lakosságot és élelmiszer-ellátást célzó, mesterségesen előállított kórokozók kifejlesztését teszi lehetővé – állítják a Fehér Ház tanácsadói.

A BGI elismerte, hogy tárolja és újraelemzi a legalább 52 országban értékesített prenatális tesztekből visszamaradt vérmintákat és genetikai adatokat, amelyekkel olyan rendellenességeket lehet kimutatni a magzatban, mint például a Down-szindróma. A NIFTY- (Non-Invasive Fetal Trisomy, azaz a nem invazív magzati triszómia) tesztek az anya genetikai információit, valamint a néven kívül olyan személyes adatokat is rögzítenek, mint a származási ország, a magasság és a testtömeg.

Eddig több mint 8,4 millió nő végezte el a BGI prenatális tesztjeit világszerte. A BGI nem tette közzé, hogy a nők közül hányan végezték el a tesztet külföldön, azt állítja viszont, hogy csak a Kínában élő nők helymeghatározási adatait tárolja.

Az egyik BGI-tanulmány egy katonai szuperszámítógépet használt a NIFTY-adatok újraelemzésére és a vírusok elterjedtségének feltérképezésére a kínai nőknél. A vizsgálattal kiszűrhető a mentális betegségek mellett a tibeti és ujgur kisebbség, illetve a génjeik és tulajdonságaik közötti kapcsolat.

A genetikai adatok értékesek és érzékenyek

A Reuters nem talált bizonyítékot arra, hogy a BGI megsértette volna a betegek adatvédelmére vonatkozó előírásokat. A NIFTY-teszt honlapján található adatvédelmi irányelvek szerint azonban az összegyűjtött adatok akkor oszthatók meg, ha „közvetlenül a nemzetbiztonság vagy a nemzetvédelmi biztonság szempontjából relevánsak” Kínában.

Peking egy 2019-es rendeletben világossá tette, hogy a genetikai adatok nemzetbiztonsági jellegűek, 2015 óta pedig korlátozza a külföldi kutatók hozzáférését a kínaiak génadataihoz.

Ezzel szemben az Egyesült Államok és Nagy-Britannia a nyílt tudománypolitika elve alapján hozzáférést biztosít a külföldi kutatóknak a genetikai adatokhoz.

A Reuters oknyomozó cikke új megvilágításba helyezi az Eric Schmidt, a Google korábbi vezérigazgatója által vezetett amerikai szakértői bizottság, az NSCAI fenntartásait is. A mesterséges intelligencia nemzetbiztonsági kihívásaival foglalkozó testület szerint az Egyesült Államoknak újfajta nemzetbiztonsági fenyegetésként kellene felismernie, hogy Kína a globális vezető szerepére törekszik a biotechnológia és a mesterséges intelligencia alkalmazásában.

A kínai külügyminisztérium szerint a cikk az amerikai ügynökségek „alaptalan vádait és rágalmait” tükrözi. A Kínai Népi Felszabadító Hadsereg nem válaszolt a megkeresésre.

Egy 2016-os kínai rendelet előírja, hogy a kínai nőkön végzett vizsgálatokból származó mintákat és genetikai szekvenciákat legalább három évig meg kell őrizni. Ezt követően a nők kérhetik az adatok törlését. A külföldi nők esetében – állítja a BGI – a mintákat megsemmisítik, míg a papíralapú feljegyzéseket és az elektronikus adatokat legfeljebb öt év elteltével törlik.

A BGI a kínai kormány politikájának eredményeként nőtte ki magát – hangoztatta egy biztonsági szakértő, aki 2020-ig az amerikai kormányzat Kelet-Ázsiáért felelős nemzeti kémelhárítójaként dolgozott.

A kínai állam nemzetbiztonsági törvényével együttműködésre kényszerítheti a vállalatokat

– mondta Anna Puglisi, aki arra 2017-es törvényre utalt, amely minden kínai szervezetet arra kötelez: segítse a nemzeti hírszerzési erőfeszítéseket.

Ha képesek vagyunk megérteni, hogyan kapcsolódnak a fizikai jellemzők egy génhez, és így kideríteni a gének valós funkcióját, az a „genomika élvonalát jelenti” – mondta Puglisi, aki az amerikai kormányzatban biovédelmi kérdésekkel foglalkozott.

Az érthetőség kedvéért: a genetika az egyes gének tanulmányozása. A genomika ezzel szemben az ember összes génjét vizsgálja, beleértve azt is, hogy azok miként lépnek kölcsönhatásba egymással és a környezettel.

Az amerikai Nemzeti Kémelhárítási és Biztonsági Központnak (NCSC) „komoly aggályai” vannak azzal kapcsolatban, hogy a kínai kormány és vállalatok miként „gyűjtik, továbbítják, tárolják és használják” a genetikai adatokat. Az NCSC szerint Kína adatgyűjtése nemcsak a magánéletre, hanem az Egyesült Államok gazdasági és nemzetbiztonsági helyzetére is kockázati tényező. Arra szólította fel az egészségügyi intézményeket, hogy a kockázatok mérlegelése mellett tájékoztassák a betegeket genetikai adataik „értékéről és érzékenységéről”.

A tesztekből egy teljes személy rekonstruálható

A sencseni BGI tavaly vált világhírűvé, miután több millió Covid–19-teszt-készletet és génszekvenáló laboratóriumot értékesített vagy adományozott Kínán kívül. A BGI idén közölte, hogy 30 országban 80 Covid–19-laboratóriumot épített, és ezeket reproduktív egészségügyi szűrésre tervezi átalakítani.

A cég azt állítja, hogy Covid–19-tesztjei nem gyűjtik a páciensek DNS-ét. A prenatális tesztek azonban igen.

A génszekvenálási technológia globális terjedésével párhuzamosan bővült az ún. NIPT-tesztek (nem invazív magzati szűrővizsgálatok) köre is. Ezek a kromoszóma-rendellenességek mellett 84 olyan genetikai betegséget mutatnak ki, amelyek a 40 év alatti nők terhességét befolyásolják.

A tesztek az anya genomjának körülbelül egytizedét szekvenálják, mondta az a hongkongi kutató, aki 1997-ben úttörő szerepet játszott a technika alkalmazásában.

Dennis Lo szerint a technológia feltárja a genetikai variációk mintáit a világ népességeiben. A NIPT-tesztek azt is kimutatják, hogy az anyának van-e kromoszómaanomáliája, rákja, autoimmun betegsége, vagy nemrégiben átesett-e szervátültetésen, illetve vérátömlesztésen – közölte a tudós.

Lo szerint a jövőben elképzelhető, hogy egy NIPT-tesztből akár azt is rekonstruálni lehet, hogyan néz ki a vizsgált személy.

A nagy genomikai adathalmazok felhasználhatók a betegségek terápiáinak megtervezésére, ugyanakkor felfedik a népesség genetikai sebezhetőségét is. Az ellenfél kihasználhatja a betegségre való hajlamot egy célzott genetikai támadás során – figyelmeztetett tavaly egy jelentés, amelyet tudományos és orvosszakértők készítettek az Egyesült Államok hírszerzési igazgatójának.

Ez magánélet védelmével kapcsolatos aggályokat is felvetett, ugyanis „bebizonyosodott, hogy az egyéneket akár DNS-ük egy részéből is azonosítani lehet”.

Az orvostudomány katonai innovációs projektje

A BGI legalább 2010 óta együttműködik kínai katonai kutatókkal a magzatok és újszülöttek genomjának tanulmányozásában. Akkor írt ugyanis alá a cég egy kutatási együttműködési megállapodást a Kínai Népi Felszabadító Hadsereg Általános Kórházával – derült ki egy dokumentumból.

A Reuters öt olyan okmányt sorolt fel, amelyből kiolvasható, hogy a BGI és a kínai katonai kórházak közös vizsgálatokat folytattak a nem invazív prenatális tesztek (NIPT) és a genetikai kutatások terén.

A prenatális kutatás mellett a BGI a katonai kórházakkal együttműködött a katonák teljesítményének fokozását célzó genetikai kutatási programokban is.

Rasmus Nielsen, a kaliforniai Berkeley Egyetem biológiaprofesszora egykor tanácsokat adott a BGI kutatóinak: miként nyerhetnek információt kutatásukhoz a prenatális tesztek adataiból.

A hatalmas mintákkal elvégezhető az asszociációs feltérképezés, amiből kideríthető, melyek azok a genetikai variánsok, amelyek magyarázatot adnak az emberi tulajdonságokra – írta hírlevelében a Berkeley.

A kínai kutatók képesek voltak nyomon követni az ország domináns han népcsoportja és a kisebbségek, köztük az ujgurok és a tibetiek közötti genetikai különbségeket, valamint a kínai kormány 1949 óta folytatott politikája által előidézett népességmozgásokat és vegyes házasságokat.

Az ujgur muszlim lakosság DNS-ének begyűjtése és elemzése éles kritikát váltott ki.

Az Egyesült Államok tavaly szankciókkal sújtotta a BGI két leányvállalatát, mert „visszaélésszerű DNS-gyűjtési és -elemzési rendszerével Kína elnyomja állampolgárait”. A BGI tagadta, hogy részt vett volna bármilyen emberi jogi visszaélésben Hszincsiangban. A kínai külügyminisztérium szerint az ujgurok egészségügyi vizsgálatai során nem gyűjtöttek biológiai információkat, például DNS-t.

Nielsen a Reutersnek elmondta, hogy már nem dolgozik együtt a BGI-vel. Azért döntött úgy, hogy befejezi az évtizedes együttműködést, mert a kínai törvények változásai korlátozták a kínai genomikai adatokkal dolgozó külföldi kutatókat.

„Változnak a dolgok Kínában – nyilatkozta a Berkeley professzora. – A tudomány régen szabad volt.”

(Borítókép: Thomas Peter / REUTERS)