Vince, Artúr
5 °C
11 °C

Mi van azzal, aki úgy hal meg, hogy közben még él?

alzheimer-25-2000x1351
2020.12.06. 14:45
Ha szokott elfelejteni dolgokat, ezt a cikket mindenképp olvassa el.

Az Alzheimer-kór olyan betegség, ami elveszi tőlünk azt, akik vagyunk. Szépen, fokozatosan építi le a testet és a lelket, úgy foszt meg az emlékeinktől, hogy eleinte pontosan tisztában vagyunk betegségünkkel, saját esendőségünkkel, mulandóságunkkal, és ami talán a legrosszabb; érzékeljük és látjuk, hogy a környezetünk is szenved. Egészen addig, amíg nem marad más, csak egy test, ami egykor minket jelentett.

Ez az a betegség, ami képes elérni, hogy egy fához sétáljunk felkötni magunkat, hogy aztán feledve eredeti célunkat tanácstalanul álljunk a kert közepén kötéllel a kezünkben.

A demencia nem egy betegség, hanem egy állapot, amit sok minden kiválthat: egy baleset, alkoholmérgezés, cukorbetegség, stroke, de napjainkban a demens betegek döntő többsége Alzheimer-kórban szenved.

Itthon nincsenek pontos statisztikák, de összevetve az adatokat a külföldi esetekkel, kutatók szerint az elmúlt tizenöt évben megduplázódott az alzheimeres betegek száma, 2050-re pedig, úgy ítélik, minden harmadik hatvanöt év fölötti érintett lesz.

Ezek pedig súlyos számok, főleg, ha azt nézzük, hogy ez a megbetegedés nem csak egy embert érint. Családokat tehet tönkre.

Mindezek mellett nincs a súlyának megfelelően kezelve a probléma, és messze nem kap annyi figyelmet, amennyire szükség volna.

Márpedig érdemes és kell is róla beszélni

Az elmúlt pár évben egyre több színházban dolgozzák fel ezt a témát és a vele kapcsolatos problémákat. A Pesti Színház őszi bemutatója, Az apa például egy demens ember szemszögéből mutatja be, milyen idegőrlő, félelmetes és elkeserítő érzés, ahogy veszítjük el a saját valóságunkat. Zeller darabjában Kern András játszotta Andrét, rajta keresztül láthattunk bele ebbe az állapotba. A hóbortos óraelhagyástól kezdve egészen odáig, míg a karakter újra gyermeknek képzelve magát egy kórházi ágyon szólongatja rég elhunyt édesanyját.

Keveset hallunk erről a betegségről, sokan még nem is találkoztunk demens beteggel, de általánosan elmondható, hogy aki már látta közelről, hogyan lesz valaki árnyéka önmagának, megérzi a probléma súlyát. A nyugati világ hiába tabusítja a halált, mindenki tisztában van a létezésével, érti működését.

Van, aki az egyik nap még ott ül velünk, a másikon pedig már nincs többé

  • Mi van azokkal, akik még életükben meghalnak, akár többször is?
  • Mi van akkor, ha valaki, akit jól ismerünk, és szeretünk, a szemünk láttára válik idegenné?

Koltai Róbert és Szirtes Balázs szereplésével rendezett Gaál Ildikó egy kétszereplős előadást Batang felé címmel. Christian Gundlach a darab szerzője, eredetileg zenész-karmester, akinek demens nagyapja élete adta az ihletet az íráshoz.

A történetben egy férfi mesél ápolójának a saját tengerész múltjáról, amiről később kiderül, hogy nem létezett. A rendezőnő azt akarta megmutatni, hogy ez a szörnyű betegség mégis hogyan képes hitet adni és a valóság elvesztésével párhuzamosan megtanítani álmodni egy férfit, az érzelmi emlékezetre építve, amely furcsa módon akár mindvégig megmarad. A tragikum mellett megőrizve az alapvetően pozitív életszemléletet költészetet csempész a drámába.

Az alkotók szakembereket, orvosokat is meghívtak az előadásokra, hogy biztosak lehessenek benne, hűen ábrázolták a betegséget, a szellemi leépülés folyamatát.

Ennek kapcsán kérték fel őket, hogy készítsenek másfél perces spotokból érzékenyítő kisfilmet, bemutatva az időskori demencia leggyakoribb tüneteit.

Szerettük volna azokat a viselkedési furcsaságokat bemutatni, amikkel az emberek, a hozzátartozók nem különösebben tudnak mit kezdeni. A vágás során kiderült, sikerült olyan sorrendben összeállítani az epizódokat, hogy abban a betegség íve, lefolyása is megmutatható. Ezek emberi történetek, olyanok, amiket nekünk is meséltek ismerősök. Erős volt számomra a személyes érintettség is: édesanyám vaszkuláris (azaz szív- és érrendszeri eredetű) demenciával küzdött. Ez más betegség, de az Alzheimerhez hasonló tünetekkel jár. Sokáig kerestük a film helyszínét, végül a fiamnak, Mucsi Balázsnak, aki a színházi darabnak is látványtervezője volt, eszébe jutott anyukám lakása, és ez telitalálatnak bizonyult. Egyrészt tiszteletadásnak szántam, másrészt tényleg ettől volt otthonérzetünk. A kisjátékfilm kétharmada ott játszódik

– meséli Gaál Ildikó rendező.

Dokumentumfilm, ami nagy port kavart

A Pesti Színház és Gaál–Koltai produkciói között két erős vonatkozást fedezhet fel az ember.

  • Az egyik a jó kedély megmutatásához való ragaszkodás. Mintha tényleg elengedhetetlen kellék volna a humor a látottak feldolgozásához.
  • A másik, hogy mind a tüneteket bemutató videók, mind Az apa kapcsán találkozott a stáb Kollár István dokumentumfilmjével, az Alzheimerrel.

Kollár győri újságíró, egy munka során ismerkedett meg Máriával, aki akkor már hosszú évek óta ápolta otthon beteg férjét. Néhány beszélgetés alatt Kollár számára egyértelművé vált, hogy a téma nagyobb figyelmet igényel.

AZ EGYÓRÁS ISMERETTERJESZTŐ DOKUMENTUMfilmet öt év alatt készítette el, szponzort csak utólag talált rá. Egyedül forgatta, vágta és szerkesztette.

A munkafolyamatról így mesél az Indexnek:

Amikor tudatosult bennem, hogy a közéletben mennyire nincs szó erről a betegségről, jobban beleástam magam. Azt vettem észre, hogy az embereket nagyon magukra hagyták. Ez nem csak a betegre, a környezetére is vonatkozik. Arra is, aki otthon marad ápolni. Nincs sok segítsége a gondozásban, sem fizikailag, sem anyagilag. A probléma itt van. Azt gondolom, ez társadalmilag mindenkit érint, és első körben filmeken kell bemutatni, előadásokon keresztül. És ez még csak egy hosszú küldetés első lépése

– meséli Kollár, aki azt is elmondta, hogy a film érkezése nagy port kavart az orvosi, szakmai, demenciával foglalkozó közegben. Sokan boldogok voltak, hogy végre valaki köznyelvre lefordítva beszél a témáról.

  • De akadtak olyanok is, akiknek feladatuk lett volna foglalkozni a problémával, ám nem tették, s miután a film reflektorfénybe állította a jelenséget, mégis rákényszerültek.

Kollár István már három éve forgatott, meg-megállva, mikor édesanyját is Alzheimerrel diagnosztizálták.

Mikor ilyen módon érintett lett, rengeteg beszélgetés, amit a film kapcsán megejtett, még inkább megérett benne. Személyes ügyévé vált az is, hogy befejezze a filmet. Még úgy is, hogy nem talált rá támogatókat.

Saját bőrén tapasztalta meg a segítségnyújtás teljes hiányát, a környezet tudatlanságát a betegséggel kapcsolatban. Mikor édesanyja elkezdett tüneteket produkálni, ő Máriát hívta fel. Így először nem orvos diagnosztizálta édesanyja betegségét, csak Mária a férjén keresztül már ugyanazokat megélte. Kollár erről így fogalmaz:

Milyen jó lenne, ha mindenkinek lenne egy saját Máriája, akit felhívhat.

Ez a gondolat adott neki lendületet és kitartást a folytatáshoz. A forgatás alatt ismerkedett meg Dr. Menyhárt Miklós főorvossal, az első magyar Alzheimer Café megálmodójával, aki évekig dolgozott egy speciális Alzheimer-központban Franciaországban. Így egy egészen másik világba és felfogásba is betekintést nyert:

Talán ez a Covid-helyzet mutatja a legjobban, hogy milyen gyorsan, a semmiből is képes megváltozni az életünk. Az Alzheimer is ilyen, azzal a különbséggel, hogy az már egy életre szól. És míg az újfajta koronavírusra várható egy oltás, addig fontos megértenünk, hogy az Alzheimer jelen állás szerint gyógyíthatatlan betegség, de még kialakulásának okát sem tudjuk

– mondja Menyhárt doktor, aki úgy gondolja, minél többet hallunk az Alzheimerről, minél inkább benne lesz a köztudatban, annál közelebb kerülünk a megoldáshoz.

Misztikus betegség

Az Alzheimer-kór degeneratív elváltozások következményeként alakul ki. Az agy egy meghatározó területén lerakódik az aminoid, egy fehérjeszerű anyag, közben kémiai folyamatokon keresztül alatta a sejt szétesik. Ennek egyik következménye az emlékezetvesztés.

Menyhárt szerint nagyon fontos lenne differenciálni a demens megbetegedéseket, de itthon ez nem igazán működik. Sokszor a diagnózisokat nem előzi meg alapos vizsgálat, és bár ez a beteg szempontjából nem jelent olyan nagy különbséget, de a vizsgálatot és akár a kezdeti kezelést nézve is fontos lenne.

Emellett a háziorvosokra hárul nagyobb felelősség, hiszen sokszor nekik kell első körben felismerni a jeleket. Ezenkívül az orvos-beteg kommunikációt is szükségszerű fejleszteni. Sem a betegek, sem a hozzátartozóik nincsenek kisegítve, ha pár havonta megkérdezi tőlük valaki, hogy „hogy vagyunk, hogy vagyunk?”

A lehetőségekről, segítségről és tapasztalatokról pedig rendszerint civil, alulról szerveződő közösségek adnak a hozzátartozóknak és érintetteknek felvilágosítást, nemes egyszerűséggel azért, mert ők jobban edukáltak már a témában.

Egyszer sétáltam Párizs utcáin, majd egy árusnál nézegettem a könyveket. Az angol – kezdőknek, főzés – kezdőknek füzetek között teljesen véletlenül ráakadtam egy Alzheimer – kezdőknek útmutatóra is. Nálunk sem ártana hasonló

– meséli Dr. Menyhárt Miklós, aki Kollár Istvánnal járja az országot, ha épp a vírushelyzet nem kényszeríti otthonmaradásra az embereket. A két elhivatott férfi más-más területről érkezett, de egy célt szolgálnak.

Bárhová is rendelik meg a filmet, ők elmennek, és a vetítése után beszélgetést tartanak. Kollár szerint a beszélgetéssel egészül ki a film mondanivalója, szükség van rá a végén, hogy az emberek kibeszéljék magukból a látottakat, ki tudják mondani a bennük megfogalmazódott kérdéseket.

Merthogy erről a betegségről valóban beszélni kell. Ha máshogyan nem, kezdetnek úgy, ahogyan Menyhárt Miklós a lényeget megfogalmazza:

Addig nincs gond, amíg emlékszel arra, hogy elfelejtettél valamit. 

Borítókép: alzheimerfilm.com