Ha nekünk menni kell, Niki is követni fog minket

Pár napja fotós kollégánk, Bődey János megnyerte a 2018-as Magyar Sajtófotó André Kertész Nagydíját (a kiállítás május 12-ig látható a Nagymező utcai Robert Capa Fotográfiai Központban). Akkor megígértük, hogy Janó fotósorozatát hamarosan teljes egészében is megmutatjuk – íme.

A buszon gyakran segítünk mozgáskorlátozottnak a feljutásban? Tudunk megfelelően viselkedni, ha egy halmozottan sérült gyerek épp kiabál? Elfordulunk? Odébb megyünk? A hivatalokban fel vannak készítve az ügyintézők, hogy értsék, érzékenyen kezeljék a különböző, fogyatékkal élő emberek problémáit, hogy segítsék megaláztatás nélkül intézni ügyeiket? Vajon a mindenkori kormányzatok szociálisan érzékenyek, a közszereplők jó példát mutatnak a társadalomnak, hogy miként bánjanak a sérült emberekkel?

Azt hiszem mindannyian sejtjük a válaszokat anélkül, hogy bármi fogalmunk lenne arról, hogy egy ilyen családnak mivel kell megküzdenie a mindennapokban.

Niki 26 éves, születésétől fogva halmozottan sérült, amit az édesanyja terhessége nyolcadik hónapjában fellépő citomegalovírus okozott. Otthoni és intézményi ápolásra szorul. Önállóan nem tud mozogni, kerekesszékben vagy ágyban tölti ideje nagy részét. Rendszeresen szed gyógyszereket izomgörcs és epilepsziás rohamok ellen. Beszélni nem tud, étkezni is csak segítséggel. Gyakran csikorgatja a fogát. Otthoni ápolását édesanyja és édesapja végzi Budapesten. Húga, Dóra 1 évre Angliába költözött a jobb megélhetés reményében. Édesanyja jelenleg havi 90 000 forint nettó ápolási díjban részesül havonta, amelyből férje keresete mellett kell megélniük.

Szülei aggódnak a jövő miatt, hogy mi lesz, ha ők már nem lesznek. Azt mondják:

Ha nekünk menni kell, Niki is követni fog minket.

Nikit minden reggel fél 9-kor szülei viszik a Fejlesztő Gondozó Központba (FENO), ahova 3 éve hozták át szülei egy másik intézményből. Az első időszakban az környezetváltozás miatt minden és mindenki ellen hangosan tiltakozott, aztán ezt felváltotta békés alaptermészete. A nyüzsgő társadalmi életbe belecsöppent lány, aki korábban nem ehhez volt szokva, mára szívesen tölti napjait társai és gondozói körében. Többnyire visszahúzódó jelenség, ám rendkívül figyelmes és érdeklődő környezete irányába, még ha ezt próbálja is titkolni. Néhány kedves szónak, dicsérő bóknak nem tud ellenállni, mosollyal jutalmazza a FENO munkatársait. Fényterápiás eszközökkel lehet a leginkább ámulatba ejteni. Nyugodt légkört kialakítva, fényeket alkalmazva érzi magát a legjobban, kedvence a “csillagszőnyeg”. (Fotó: Bődey János / Index)

Niki 3 hónapos volt, amikor kiderült, hogy komoly rendellenességekkel született. Az akkor rögzített diagnózis bélyegként predesztinálta lehetőségeit a magyar egészségügy útvesztőiben. Szülei orvosról orvosra, intézményből intézménybe cipelték, hogy minden lehetséges segítséget megkapjon. Mozgása fejlesztése érdekében babakorától tornáztatták éveken át, napi hat órában, az úgynevezett Katona-programmal. (Fotó: Bődey János / Index)

Niki önállóan nem tud étkezni, reggel és este a szülei etetik. Folyamatosan gyógyszereket kell szednie, hogy ne legyen epilepsziás görcse, valamint izomlazítót és allergia elleni készítményeket is kap. (Fotó: Bődey János / Index)

A lány születése után két évvel a családnak egyre nagyobb anyagi terhet jelentett a különböző gyógytornák, gyógyszerek, orvosi kezelések finanszírozása. Apukája, Laci ekkor elment sofőrnek. Gyakran még hétvégén is dolgozott, de az esti fürdetésre mindig igyekezett hazaérni. (Fotó: Bődey János / Index)

A Fejlesztő Központban különböző terápiákkal, programokkal ösztönzik a gondozottakat. A Margit-szigetre járnak, táboroztatják őket, és a veresegyházi medveparkba is rendszeresen elmennek. A kerti munkálatokat határozottan szórakoztatónak tartják. (Fotó: Bődey János / Index)

Niki kevésbé jó napjain értékeli a magányt, a csendet, de ha szükséges, jobb kedvre deríthető. Szereti a lazító hidromasszázs-terápiát, és a relaxációt elősegítő Snoezelen fényterápiás szobát is kedveli ilyenkor. Időjárásváltozás vagy rosszkedv esetén az egyéni fejlesztési szituációkkal lehet kibillenteni a rossz passzból. Niki a Fejlesztő Gondozó Központban leginkább a fényterápiát szereti. Talán ilyenkor a legnyugodtabb: mintha átlépne egy másik dimenzióba. (Fotó: Bődey János / Index)

Kevesen tudják elképzelni, milyen az, amikor egy ember bizonyos képességeinek - mozgás, kommunikáció - jelentős része egy 1-2 éves gyereknek felel meg, míg bizonyos érzelmeit tekintve akár felnőtt szinten is lehet. Niki nagyon szereti a zenefoglalkozásokat, ahol a lágy dallamú hangszerek hangjára kacajjal válaszol. (Fotó: Bődey János / Index)

Amikor Laci elment fuvarosnak, Anikó a feladatok jelentős részével egyedül maradt. Ez a párkapcsolatukat is megviselte: a család egyben tartása érdekében párterápiára jártak. A hasonló problémákkal küzdő pároknak ritkán sikerül együtt maradni. A szülők mindent alárendelnek a fogyatékkal élő gyermek gondozásának. (Fotó: Bődey János / Index)

Amikor összejön a család, minden ugyanolyan, mint bármilyen másik családban: megy a közös főzés, a poénkodás, és erős az összetartozás érzése. (Fotó: Bődey János / Index)

Mióta Niki 15 éves elmúlt, Anikó és Laci általában évi három napot tud kettesben tölteni. Ebben mindig nagy segítségükre van Dóra, aki vigyáz Nikire. Fontos pillanat minden reggel a meghitt közös kávézás, és néha együtt viszik sétálni a két kutyájukat. (Fotó: Bődey János / Index)

Nikit csak kevesen értik, talán csak azok, akik sok időt töltenek el vele, kíváncsiak és figyelnek rá. Családjával sokrétűen kommunikál, a FENO munkatársai felé visszafogottabb. Egyéni jelzései vannak, cuppanós hanggal fejezi ki tetszését, fejrázással, hangoskodással az ellenkezőjét. Finom érzelmi árnyalatokra képes, hogy pillanatnyi hangulatát, akaratát kinyilvánítsa. Az őt nem ismerőknek úgy tűnhet, mintha szkafanderbe lenne zárva, de amikor ebből kinéz, rájövünk, tévedtünk. (Fotó: Bődey János / Index)

Niki születése után három és fél évvel megszületett Dóra. Egy szobában nőttek fel, egészen Dóra 19 éves koráig. Az iskolában gyakran nem tudta, hogyan beszéljen a testvéréről, igyekezett kerülni, hogy szembesülnie kelljen a beavatatlan ismerősök megrökönyödésével. Dóra átmenetileg Londonban él és dolgozik párjával, Mátyással. Sokat aggódik Niki és a szülei jövője miatt, többek között ezért is tervezik, hogy a közeljövőben visszaköltöznek Magyarországra. (Fotó: Bődey János / Index)

Kövesse az Indexet Facebookon is!

Követem!