A fogyatékossággal élő gyerekeket nevelő szülőknek rengeteg életbevágó döntést kell meghozniuk nap mint nap, sőt, percről percre a gyerekeik jólléte érdekében. Sokszor egy pillanatra sem hagyhatják őket egyedül. Minden döntés a szülők kezében van: milyen terápiákat, műtéteket hajtanak végre a gyerekeken, milyen oktatási intézményben tanulnak, hol laknak vagy éppen hogyan védik meg őket saját maguktól. Szakértővé kell válniuk a gyakran extrém bürokratikus egészségügy bugyraiban.
Az Ellenszegülni a mítosznak fotósorozat célja, hogy megmutassa, milyen sokfélék a beteg gyerekeket nevelő szülők mindennapjai. "A cél a figyelemfelkeltés azzal kapcsolatban, hogy milyen kihívásokat jelent ezeknek a gyerekeknek a nevelése, és hogy milyen hatással van mindez a családok életére" - mondja Allen-Storey a British Journal of Photography leírásában.
A fotóművésznek fontos volt, hogy az anyák mentális egészségére gyakorolt hatásokat is bemutassa a sorozatban, és hangsúlyosan ábrázolja a gyerekeiket egyedül nevelő anyák nehézségeit. Ők ugyanis - írja sorozata szinopszisában - az egyedülálló anyaság és a beteg gyerek kettős stigmáival élnek, és így az egészségügyi rendszerben különösen nehéz saját érdekeiket érvényesíteni. "Szorosan együttműködöm az anyákkal és gyerekeikkel. Mindenkit megkérdezek, mondja el, hogyan szeretné, ha lefotóznám. Ők maguk írhatnak képaláírást a fotókhoz" - fogalmaz.
Az autizmussal élő tinédzser Kallan kedvenc helyszínén, a londoni Természettörténeti Múzeumban játszik dínósat. (Fotó:
Carol Allen-Storey)
Kallan megpihen az édesanyjával a múzeumban. (Fotó:
Carol Allen-Storey)
A súlyos fogyatékossággal élő gyerekek nevelése nem könnyű dolog: a szülők gyakran pengeélen táncolva hoznak ezer és ezer döntést naponta azért, hogy gyerekük legalább egy kicsit is jobban érezze magát az életében. James az autizmus igen súlyos formájával él, nem tud beszélni. Szülei alaposan kidekorálták londoni szobáját vonatos képekkel, mert a vonatokat James szenvedélyesen szereti. (Fotó:
Carol Allen-Storey)
Mekheys szobáját az ő speciális igényeihez alakították ki. Rendszeres éjszakai rohamai miatt az ágyát különleges védelemmel látták el, rácsokat is szereltek rá, hogy ne sérthesse meg magát. Kamerát is tartalmaz az ágy, ami édesanyja, Shoulanas telefonjánál jelez, ha bármi szokatlan történik Mekheys-szel éjszaka. (Fotó:
Carol Allen-Storey)
Mekhey imád a kádban pancsolni, a meleg víz kellően ellazítja merev izmait. Tízhetes volt, amikor epilepsziáját megállapították, és azóta is annyi rohama van, hogy még fürdésnél sem maradhat egyedül. (Fotó:
Carol Allen-Storey)
A Weymouth strandon Kallan éppen azt játsza, hogy ő cápa. Barátai Duja és Jaffa elkísérték az óceánhoz. (Fotó:
Carol Allen-Storey)
Kallan és édesanyja Nicola a londoni akváriumban figyelik a cápákat. Az állatok hullámzó mozgása megnyugtatja az autizmussal élő Kallant. Sokat jár az akváriumba, és mindig cápás öltözetben érkezik. (Fotó:
Carol Allen-Storey)
Maria műtétre vár, előzetesen egy csomó vizsgálatot végeztek el rajta a kórházban. Este kimerülten ölelik egymást édesanyjával, Annalisával. (Fotó:
Carol Allen-Storey)
Maria kedvenc Disney-karakterének öltözve várja aznapi hasi műtétjét, közben filmet néz a telefonján és az ölében pihenő anyukáját cirógatja. (Fotó:
Carol Allen-Storey)
Amikor Maria műtétje előtt az arcára kerül az altató maszk, Annalisa gyorsan megpuszilja őt, hogy érezze jelenlétét és szeretetét. (Fotó:
Carol Allen-Storey)
A 11 éves Lisa autizmussal él és a testvére is. Lisa soha nem szokott mosolyogni. (Fotó:
Carol Allen-Storey)
Habár Mekhey tudna járni, annyira gyengék a lábai, hogy sokszor kerekesszékben közlekedik vele az édesanyja. Mivel a fiú gyakran tapsol és furcsa hangokat ad ki, a környezetében lévők, akik nincsenek tudatában mentális és fizikai állapotának, olykor megdöbbennek rajta. Ahogy az a kislány is, aki épp elhalad a háttérben. (Fotó:
Carol Allen-Storey)
Tracey 18 éves fiával, Jamesel sétál a Regents csatorna mentén. Mivel fia súlyosan autista, egy pillanatra sem hagyhatja magára. (Fotó:
Carol Allen-Storey)
Kövesse az Indexet Facebookon is!
Követem!
Rovataink a Facebookon