Nem dugják el többé a fogyatékosokat

Egyre esélyesebbnek tűnik, hogy bő két év múlva jártunkban-keltünkben úgy érezhetjük majd, több a fogyatékos Magyarországon. Ennek oka nem a számuk növekedése lesz. 2013. december végéig 1500 fogyatékos ember kiköltözik az ápolást, gondozást nyújtó tömegintézményekből, amivel lehetőségük nyílik az önálló életre, az integrálódásra a társadalomba. Ezt a folyamatot nevezik szaknyelven kitagolásnak.

A világ népességének körülbelül 10 százaléka fogyatékossággal él. Ez nagyjából 650 millió embert jelent, akik közül – a 2001. évi népszámlálás adatai alapján – 577 000 él Magyarországon. Az ENSZ adatai szerint a fogyatékos emberek képezik a világ legnagyobb kisebbségét.

Ma Magyarországon a legnagyobb, pszichiátriai betegeket ápoló és gondozó intézmény Szentgotthárdon van, itt 736 ember él. Az intézmény fenntartója a fővárosi önkormányzat, ami további 5 intézményért, összesen 1300 fogyatékkal élő ember ellátásáért felel. A hazai helyzetet jellemzi, hogy a hat fővárosi fenntartású intézmény közül egy sincs Budapesten, mindegyikbe többórás utazással lehet csak eljutni. Aki egyszer bekerül egy ilyen nagy létszámú intézménybe, annak gyakorlatilag nincs esélye arra, hogy visszatérjen a való életbe. Ehelyett elbújva a világ elől, távol a családjától, igényeinek nehézkes figyelembe vételével telnek napjai.

Alapvető probléma, hogy a nagy intézményekre épülő rendszerből hiányzik a rehabilitáció: aki egyszer bekerül, annak nem sok esélye van kijutni, az ellátásnak ez a módja drága és eredménytelen, mondja Bugarszki Zsolt, az ELTE Társadalomtudományi Karának oktatója. Állítását statisztikai adatokkal támasztja alá: 2005-ben a nagy intézményekben élők 1,8 százaléka távozott úgy, hogy esetükben javulást lehetett regisztrálni, és 10 százalék volt azoknak az aránya, akik meghaltak.

A kitagolással olyan kisebb lakóegységek jönnének létre, ahol maximum néhány ember él együtt, és ezeknek az ingatlanoknak a földrajzi elhelyezkedése is illeszkedne a települések, városok közösségeibe. Emellett a fogyatékosok szükségleteikhez mérten segítséget kapnának, szociális szolgáltatásokban részesülnének.

A Méltóképpen másképp című, az ombudsmani hivatal 2009-ben indult fogyatékosságügyi projektjének összefoglalója (pdf) szerint a fogyatékos emberek a társadalom láthatatlan polgáraiként minden emberi körülményt nélkülöző, nagy létszámú intézményekben élnek. A tanulás és a munka világa, a kulturális vagy a politikai életben való részvétel sok esetben ismeretlen számukra, tanulásra szegregált iskolákban nyílik csak lehetőségük.

Utolsó simítások

A kitagolásról szóló stratégia most készül, az utolsókat simítják rajta, néhány pontjáról azonban még nem sikerült megállapodni. Nagy a nyomás, 30 évre szóló irányvonalat kell meghatározni, ami csaknem 24 ezer ellátottat érint, illetve hozzátartozóikat, szakembereket és magukat az intézményeket. Sok idő nincs a töprengésre, így is késésben vagyunk, és ha nem tartjuk a törvényben megszabott határidőt, az 1500 ember kitagolása nem történik meg 2013 végéig, 18 milliárd forintos uniós támogatástól esünk el. Nyitrai Imre, a Nemzetierőforrás-minisztérium (Nefmi) helyettes államtitkára az idei év első felében úgy vélekedett, a forrás elvész, és 2014-ig újabb csatorna nem nyitható, ha 2011 tavaszáig nem írják ki az EU-s pályázatokat. A Nemzeti Fejlesztési Ügynökség (NFÜ) pedig csak a kész stratégia alapján kezd a pályáztatással foglalkozni. (A pályázatokat természetesen nem írták ki, hiszen a stratégia sem készült el.)

Szakemberek arra számítanak, ekkora forrás erre a célra többet nem áll a rendelkezésünkre, és a következő 100 évre bebetonozódik a jelenlegi, az előző rendszer maradványaként fennmaradt, tömegintézményekre épülő struktúra, ami alapjaiban mond ellent a tudománynak és a gyakorlatnak. Ebben mára minden érintett egyetért.

Magyarországnak emellett törvényben foglalt kötelezettsége is, hogy önálló életvitelre alkalmas, kisebb lakóegységeket teremtsen a fogyatékosoknak. (A részletekről lásd keretes írásainkat.)

Késésben

A kitagolás megvalósítása 13 éve várat magára – miközben a kilencvenes évek második fele óta az állam 23 milliárd forintot fordított a nagy intézmények felújítására és létesítésére, annak ellenére, hogy már akkor lehetett tudni, ezeket le kell építeni. Több kormány adósságát kezdte tehát törleszteni a Nefmi, amikor belevágott a stratégia elkészítésébe.

Az uniós források lehívásának feltétele tehát, hogy 2013 végéig 1500 fő kitagolása a gyakorlatban is megvalósuljon. Addig az EU szigorú előírásainak megfelelően le kell bonyolítani a pályáztatást – mondta Rubovszky László, az Értelmi Sérülteket Szolgáló Társadalmi Szervezetek és Alapítványok Országos Szövetségének (ÉTA) ügyvezetője. Rubovszky egyébként a Nefmi államtitkára, Soltész Miklós személyes felkérésére a pályázatelőkészítő munkacsoport civil delegáltja lesz. Az álláspontok közti ellentétekre utal több civil szervezet aggodalma is, nem értik, hogy mi alapján esett a választás Rubovszkyra, és azt sem tudják pontosan, hogy az ÉTA ügyvezetője milyen álláspontot képvisel a civilek nevében.

Próbálkoztak

Az óvatosságnak alapot adhatnak a korábbi tapasztalatok, a fogyatékosokat ellátó rendszer átalakításával ugyanis nem most próbálkoznak először. A Bajnai-kormány 2009 őszén olyan pályázati felhívástervezetet tett közzé a bentlakásos intézmények kiváltásáról, illetve korszerűsítéséről, ami lehetővé tette volna, hogy a kormány az EU-s forrásokat nagy létszámú bentlakásos intézmények építésére és fejlesztésére fordítsa. 23 civil szervezet és magánszemély nyílt levélben tiltakozott, hiszen épp a létszám csökkentése lett volna a cél. Az NFÜ elnökének kezdeményezésére civilek bevonásával elkezdték átdolgozni a pályázatokat, de a munka a választások és a kormányváltás miatt leállt, a civil delegáltak azóta érdemi tájékoztatást nem kaptak a munkacsoport tevékenységéről. Mostanáig, Rubovszky felkéréséig.

Mivel uniós pénzek felhasználásáról van szó, az NFÜ csak abban az esetben írja ki a pályázatokat, ha kormányzati stratégia készül az intézményi férőhelyeinek kiváltásáról. A Nefmi tehát, mivel próbálna megfelelni az egyre szorosabb határidőnek, elkészítette koncepciótervezetét, melynek társadalmi vitája jelenleg is zajlik. A legnagyobb kérdés, hogy maximum hányan lakhassanak egy lakóközösségben. A stratégiában szereplő 50 fő a fenntartók szerint kevés, a civilek szerint sok.

Számháború

Kovács Éva, a Kézenfogva Alapítvány munkatársa veszélyforrásnak tartja, ha a stratégiába az kerül, hogy maximum 50 fős létszámmal is működhessenek a kitagolt lakóintézmények – a fogyatékos emberek így nem fognak családias, emberközeli, személyre szabott környezetben élni. Minden lakóforma esetében az a legfontosabb, hogy az ne olyan legyen, mint az intézet, ezt teljesíteni pedig annál nehezebb, minél magasabb az együtt élők száma.

Az integráció elősegítéséhez természetesen egyéb szempontokat is figyelembe kell venni: a lakókörnyezetben elérhető munkalehetőségeket, szabadidős tevékenységeket, közösségi és társadalmi szolgáltatásokat. Azt is hangsúlyozta, hogy a törvényben meghatározott 1500 ember kitagolása modellként szolgálhat a következő 30 év munkájához, így az első 3 évben nem cél 50 fős kisintézetek létrehozása, ennél lényegesen kisebb közösségekben kell gondolkozni.

Skultéti József, a főváros szociálpolitikai ügyosztályának vezetője 120 fős intézmények létrehozásában látja a megoldást. Egy ilyen intézmény elgondolása szerint állhatna családi házakból és egy-két 50 fős közösségből, ahol a súlyosan fogyatékosokat helyeznék el. Szakmailag a kitagolás így szerinte elérné a célját, és pénzügyileg is fenntartható lenne, hiszen az EU-s forrásokat csak a rendszer kialakítására szabad fordítani, a működtetési költségeket nem finanszírozzák.

Bugarszki Zsolt nem tartja relevánsnak a finanszírozásról szóló számításokat, hiszen a jelenlegi rendszer nem szolgálja az ellátottak érdekeit, nincs esélyük a rehabilitációra. Ráadásul szerinte a kitagolt lakásmegoldások nem is kerülnek többe. A jelenlegi finanszírozással számolva (710 ezer forint / fő / év) személyenként a nyugdíjakhoz hasonló mértékű összeg jutna a fogyatékosoknak önálló életükre. Megjegyezte azt is, hogy a kitagolás az átmenet időszakában valóban plusz költségeket jelent: ekkor kell új lakhatási lehetőségeket teremteni, miközben a nagy intézményeket is fenn kell tartani. Ekkor kell emellett a várólisták kérdését is megoldani, hiszen sokan még csak várnak arra, hogy ellátásban részesüljenek, és a stratégia jelenlegi szövegéből nem derül ki, hogy a rendszer átalakítása őket hogyan érinti: kiteszik-e őket annak, hogy esetleg bekerülnek egy tömegintézménybe, ahonnan úgyis kitagolják őket, így a váltás nehézségeivel is meg kell birkózniuk, vagy a kitagolás nyerteseiként azonnal egy kis közösség tagjai lehetnek.

Külföldi példákat is említett: Angliában és Svédországban a kitagoláskor elkövették azt a hibát, hogy túl nagy intézményeket hagytak a rendszerben, ezért kétszer kellett kitagolni. Magyarország sokkal rosszabb gazdasági helyzetben van, nem engedheti ezt meg magának.

Verdes Tamás, a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) munkatársa úgy véli, 30 fő fölött inkább intézményszerű megoldásról beszélhetünk, ami ráadásul nem feltétlenül jelent olcsóbb megoldást annál, mint ha az állam támogatja kisebb közösségek lakhatását. Szerinte a stratégia szövegében meg kell jelennie annak, hogy a támogatás módja nem függ össze a fogyatékosság súlyosságával, azaz szerinte halmozottan fogyatékosokat is lehessen kitagolni. Összességében a stratégiát alkalmasnak tartja arra, hogy a pályázatokat ki lehessen írni, és a pénzeket le lehessen hívni Brüsszelből, de a kitagolás szakmai kérdéseire a dokumentum szerinte nem nyújt egyértelmű és megnyugtató megoldást.

Kovács Melinda, az Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetségének (ÉFOÉSZ) ügyvezető igazgatója a 20 főt is kényszerű kompromisszumnak tartja. Az ÉFOÉSZ jelenleg is működtet lakóotthonokat, ezekben maximum 10 fő él, a tapasztalat pedig egyértelműen bizonyítja, hogy az ellátás hatékonyabb és egyénre szabott. A szakember hangsúlyozta azt is, hogy a súlyos fogyatékosok számára, éppen a személyre szabott ellátás fontossága miatt, nem szabad külön ellátási formát létrehozni, azaz nem a fogyatékosság súlyossága alapján kell differenciálni a lakhatási formákat.

A Nefmi azt javasolta megoldásnak, hogy a minél kisebb létszámot preferenciaként tüntetik fel a stratégiában. A kitagolásra beérkezett pályázatokról ugyanis egy testület dönt, a döntés alapját pedig a stratégiában lefektetett preferenciák adják.

Borza Beáta, az országgyűlési biztos vezető munkatársa a létszámról szóló vita mellett kritikaként említette, hogy a tervezet 30 évre, azaz 2041-ig szóló stratégiát vázol fel. Hiányolja továbbá, hogy a pszichiátriai betegekre nem vonatkozik a stratégia. Végül úgy tűnt, hogy a Nefmi képviselőit sikerült meggyőzni, így őket is beemelik célcsoportként a stratégiába – az 1998-as fogyatékosságügyi törvény szövege ezt egyébként meg is követeli. Az is elhangzott a tárca részéről, hogy 3 évente felülvizsgálják az eredményeket és a célokat, ilyenkor lesz lehetőség módosításokra is.

Mit és mennyiért?

Jelenleg az intézmények 70 százaléka állami fenntartású (elsősorban önkormányzati, kis részben minisztériumi), a többi egyházi vagy magánkézben van. Az új rendszerbe akár beleférhet az is, hogy magánszolgáltatók lépjenek be a piacra, hiszen létezik fizetőképes kereslet. Elég azokra a szülőkre gondolni, akik évtizedekig gyűjtenek arra, hogy gyermekük sorsa megoldott legyen akkor is, ha ők már nem tudnak róla gondoskodni.

Az amúgy is gyengének számító megyei önkormányzatok lehetnek a legcsalódottabbak a változások bevezetése miatt, miután ilyen hosszú ideig részt vállaltak a lobbizásból, hogy a kitagolás ne valósulhasson meg. Eladósodásuk ellenére akár presztízst is jelenthet számukra egy-egy nagyobb intézmény fenntartása, ami túl azon, hogy munkahelyet teremt a jellemzően kis településeken, politikai alkukra is alkalmas lehet az igazgatói posztok leosztásával. További dilemma, hogy mit kezdjenek a kitagolás eredményeként megüresedett méretes ingatlanokkal, nem ritkán kastélyokkal, amelyek felújítására korábban rengeteg pénzt fordítottak, illetve hogy mi lesz az intézmények megszűnésével felszabaduló nagyszámú és jellemzően alacsony képzettségű munkaerővel. A szempontjaik ma is érdemben visszaköszönhetnek a stratégia szövegében – a civilek sokszor vetik a vitában a kormány szemére, hogy a kitagolási stratégia megalkotásakor nem tudják elengedni azokat az érveket, amelyek alapján az ötvenes években létrejött a nagy intézményekre alapuló ellátórendszert.

A Nefmi érvelésére jellemző motívum az az állítás is, hogy meg van kötve a kezük. Forrásaink szerint ez jelentheti azt, hogy az egyes tárcák közti egyeztetéseken korlátokat szabtak a stratégiának, hiszen összetettségéből adódóan több minisztérium tevékenységét érintik a tartalmi elemek. A finanszírozáshoz a gazdasági tárca beleegyezése kell, a gondnokság, illetve a cselekvőképesség meghatározása is nagy kérdés, ami az igazságügyi minisztérium kompetenciájába tartozik, és a Ptk. módosításakor napirendre kerülhet. Például egy, akár csak minimális vagyonnal rendelkező fogyatékos fejlődésének komoly gátat szabhat, ha egy rokona a gondnok, és a várható örökség reményében nem hagyja hozzáférni a pénzéhez.

Csalfa Nefmi?

A tárcák közti feladatleosztás és a határok feszegetése megmagyarázhatja azt is, hogy a civil szervezetek miért lepődtek meg a Nefmi több hónapos hallgatása után azon, hogy idén tavasszal egy kifejezetten konstruktívnak tűnő társadalmi egyeztetésbe csöppentek bele, melynek kiemelkedő eseménye volt egy május közepi egyeztetés, ahova a Nefmi számos civil szervezetet hívott meg. Ennek előzményeként idén januárban 18 civil szervezet nyílt levélben fogalmazta meg aggályait a Nefmivel szemben, mondván a Nefmi „mind gyakrabban semmibe veszi a társadalmi egyeztetés írott és íratlan szabályait, és nem tesz lehetővé érdemi vitát”.

Az együttműködés tehát a szélsőségek közt csapong. A TASZ ugyanakkor konstruktívnak értékelte az elmúlt heteket annak ellenére, hogy a Nefmi érdemi magyarázat nélkül márciusban egyoldalúan felfüggesztette a jogvédők együttműködési megállapodás keretében végzett monitorozási programját, melynek célja az emberi jogok érvényesülésének vizsgálata volt a fogyatékosokat ellátó intézményekben. (Lásd erről keretes írásunkat.)

Forrásaink szerint most is kérdéses, hogy meddig terjed a Nefmi hatásköre, az elhangzott ígéretek közül végül melyek kerülnek be tényleg a stratégiába. További kérdés, ami amúgy a civileket is megosztja, hogy a stratégia tartalmi elemeiről szóló vita melyik pontjánál húzzák meg a határt: az idő rövidsége miatt megelégszenek egy félmegoldással, aminek a részletei a következő 30 évben rendre módosítást igényelhetnek, vagy feladatuknak tekintik, hogy egy ilyen hosszú időszakra stabil alapokat fektessenek le. Végül kérdés, hogy a társadalom mennyire nyitott arra, hogy befogadja az eddig elrejtett fogyatékosokat.

Heteken, de legkésőbb néhány hónapon belül kiderül tehát, hogy a fogyatékosok és a pszichiátriai betegek a következő évtizedekben milyen ellátásra számíthatnak. Ha sikerül az EU-s forrást lehívni, és azt valóban megfelelő szakmai megalapozottsággal költik el, rövidesen Magyarországon is teljesen normális dolog lesz fogyatékos embernek lenni. Az első lépésben 1500 ember kitagolása teremthet gyakorlati alapokat ahhoz, hogy utána mind a 24 ezer gondozott elhagyhassa a nagy intézményeket, és megfelelve az ENSZ-egyezményben foglalt vállalásnak, megtörténjen a teljes kitagolás.

(A cikk a TASZ oknyomozó programjának támogatásával készült.)