Valami, amiben beelőztük Nyugat-Európát

Képzeljen el egy tíz évnél is fiatalabb kisgyereket, ahogy ablakokra irkál - eddig még teljesen szokványos a történet. A kisfiú azonban kvantumfizikai egyenleteket ír az ablakokra. Aztán pár évvel később egyetemistáknak magyarázhatott matekot, 14 évesen pedig már PhD-zett. A történet mesébe illő, pedig valós: az amerikai srácot Jacob Barnettnek hívják. 

Még tini, de már jónevű matematikusként tartják számon. Sokszor túlzás valakire azt mondani, hogy csodagyerek vagy zseni, de talán most nem. Barnett nyolc évesen már belógott az IUPUI amerikai egyetem (Indiana University-Purdue University Indianapolis) óráira, kilencévesen elkezdtett alakzatokkal játszani, és olyan matematikai modelleket épített, amelyek kiterjesztették Einstein relativitásról szóló elméletét. Mondom még egyszer:

A Princeton egyik professzora átnézte a munkáját, és megerősítette, hogy a gyerek tényleg áttörést ért el a területen.

Tízévesen már hivatalosan is felvették az egyetemre, egyből fizetett kutatói pozícióba került, és a kondenzált anyagok fizikájával foglalkozik. Ilyen fiatalon még soha senki nem lett az asztrofizika kutatója. Kutatása az egyik legrangosabb szaklapban, a Physical Review A-ban jelent meg. Saját cége is van, a Wheel LLC-t anyukája garázsában kezdte, emellett olyan könyvet ír, ami véget vetne generációja matekfóbiájának.

Ez a sikersztori azonban egészen máshogy is alakulhatott volna. Barnett ugyanis autista, ami egyrészt azt jelentheti, hogy kiemelkedő képességei vannak bizonyos területeken (ez az úgynevezett Savant-szindróma), más dolgokban viszont mélyen átlag alattiak. A betegség okairól a sok kutatás ellenére még ma is keveset tudni (az viszont biztos, hogy nem a védőoltások okozzák, a genetikai ok a legvalószínűbb), annál többet a negatív következményekről: 

• számunkra szokatlan viselkedés;
• dühkitörések;
• nehézkes kommunikáció.

Az autizmus nagyon széles spektrumú betegség, van, aki csak enyhébb formában érintett, másoknál viszont annyira sérül például a kommunikáció, hogy bár tudnának, nem is beszélnek. Aki pedig nem beszél, arról nagyon nehéz megállapítani, hogy mennyire intelligens, hiszen nem közöl semmit a külvilággal, a megszokott módszerekkel nem lehet mérni a teljesítményét. 

A sráccal viszont rengeteget foglalkozott az anyja, különböző módszerekkel addig küzdött vele, amíg el nem kezdett kommunikálni. Ma pedig látjuk, hol tart. Ezen a folyamaton dobhatnak hatalmasat az okostelefonok: ma már ezerféle alkalmazás van, ami kifejezetten az autisták kommunikációját segíti. Az autisták nem annyira rugalmasak, viszont sokkal könnyebben tanulnak kütyükből és számítógépektől, mint emberektől.

Nem tudják, mennyi az idő

A kommunikáció segítése az egyik célkitűzése a Gubbio nevű, másfél éve indult magyar startupnak is: egy okostelefonos alkalmazáson dolgoznak, amivel a szülők digitalizálhatják az autistákkal kapcsolatos speciális feladatokat. Náluk sok olyan magyar gyerek is járt, aki angolul beszélt, mert a számítógépen tanulta a dolgokat.

A Gubbio ötletgazdája Bogdán Viktória, a  gyerekei jártak integrált óvodába, ott találkozott autista gyerekekkel, látta a problémáikat. „Grafikus-illusztrátor vagyok, éppen Ipaden terveztem mesekönyvet, és akkor jött az ötlet, hogy egy sokkal hasznosabb dolgot csináljunk. Tavaly megnyertem erre a Moholy-Nagy formatervezési ösztöndíjat, összeállt egy csapat, akikkel elkezdtünk dolgozni” – meséli a kezdeteket. Csapatunkban több szakpszichológus, autistaszakértő van, köztük az Autism Europe elnöke, Szilvássy Zsuzsanna is. Az alkalmazás egyelőre prototípus, amit 200 szülővel és szakemberrel tesztelték. Befektetőjük már van, három hónapon belül megjelenik az első nyilvános verzió.

A Gubbio több, az érintettek számára fontos funkciót tartalmaz. Az egyik ilyen a kommunikáció segítése, mivel ezek a gyerekek nem tudják, mit és kivel kommunikáljanak, ha egyáltalán kommunikálnak. A Gubbio a szülőtől jövő információkat segít eljuttatni a gyerekhez. „Az autistáknak a vizuális kommunikáció sokkal fontosabb, mint a beszéd. Ha azt mondják egy autista gyereknek, hogy vedd fel a cipőd, nem feltétlenül érti meg. Sokkal jobban, ha ezt vizuálisan, egy kártyával alátámasztjuk.

A mi alkalmazásunk olyan az autistáknak, mint a vakoknak a fehér bot.  

Nem kiváltja a beszédet, mert mi az önállóságra szeretnénk nevelni ezeket a gyerekeket, viszont, ha nem tudnak kommunikálni, akkor zárt világban töltik az egész napjukat” – mondja az ötletgazda.

A Gubbio másik funkciója a napirend beosztása. „Az autista gyerekeknek az idő fogalma, beosztása, mérése nagyon bonyolult. Emiatt konkrét napi- és hetirendjük van, papíralapon ennek már megvan a módszertana, ezt visszük át az alkalmazásba is”  – mondja Bogdán. Amivel elkészült, azt leszedheti, kipipálhatja, amit nem, azt egy másik kosárba rakhatja a felhasználó. Időt is rendelhet a tevékenységekhez, aztán egészet ki is nyomtathatja papírra.

„Egy autista szülő mappával mászkál a gyerekével, és keresi ezeket a kártyákat, amiket bekészített. Ha tudja, hogy mennek a játszótérre, akkor ott van a napirendben a játszótér. Amilyen probléma ott felmerülhet, például, hogy ne rúgd szét a másik gyerek homokvárát, arra van egy kártya. Sok dologgal készül, amikkel ott áll készenlétben, keresi ezeket elő, megelőzve a gyerek dührohamát”. Ezért fontos egy olyan app, ami ezt nagyon gyorsan elő tudja keresni.

Aki barna, zöld szemű azt hiheti, hogy szőke, kék szemű

Az autistáknak sokszor sérült a testtudatuk is. Magukat is máshogy tudják látni: előfordul, hogy egy barna, zöld szemű gyerek azt mondja, hogy ő szőke, kék szemű. Ezért használnak úgynevezett énkönyveket a szülők. „Azok a dolgok, amik nekünk természetesek, hogy van a családunk, barátnőnk, azt az autistáknak tanítani kell. Az ilyen könyvekben meg tudja mutatni, hogy ez ő, ilyen a szeme színe, ez a kutyája, macskája kedvenc játéka. Gyakorlatilag a szülővel együtt egy gyűjteményt csinál magáról” – mondja Bogdán.

Ha sérült a gyerek testtudata, azt sem tudja elmondani, hogy mije fáj. A szülő csak azt látja, hogy fájdalmai vannak, de nem tudja, hol. Az alkalmazást ezért felkészítették arra, hogy saját magukról tárolhassanak benne információkat az autisták, és könnyedén megmutathassák, hol is a gond; kik ők.

A nyugati terapeuták nincsenek képben

„Kinn voltunk az Autism Europe éves konferenciáján, ott azzal találkoztunk, hogy sok külföldi terapeutának, fejlesztőnek sem olyan egyértelműek a modern eszközök” – mondja Bogdán.

Magyarországon sokkal jobb a helyzet, mint akár Ausztriában.

Pedig autizmus első diagnosztizálója, Hans Asperger osztrák volt. Ott nem használnak modern kütyüket azoknál a gyerekeknél, aki egyáltalán nem beszélnek: azt mondják róluk, hogy értelmi fogyatékosok. De ez ördögi kör: amíg nem tud a kommunikáció kijönni a gyerekből, nem lehet pontosan lemérni az értelmi színvonalát. Viszont, ha sokáig benne marad ebben az állapotban, akkor sérült is lesz: ha 20 évig nem tud az ember kellő információt megszerezni, tényleg lemarad” – tudtuk meg a Gubbio kitalálójától.

Beszéd nélkül is felmérik a képességeket

Kifejezetten az autisták felmérésével foglalkozik az Auti-Mate csapata is: egy weboldalt készítettek, egyelőre két játékkal, ahol a későbbiekben majd információt tudnak gyűjteni a gyerekekről – függetlenül attól, azok mennyire hatékonyan kommunikálnak emberekkel. 

A játékokat hárman fejlesztik, egy pszichológus-autizmuskutató, egy szoftverfejlesztő és egy -tervező, többen is családilag érintettek. Az ötletet az adta, hogy a kutatások alapján autista emberek nagy részénél jellemző valamilyen területen átlag feletti képesség. Bizonyos dolgokban nem tudnak olyan jól teljesíteni, más dolgokban viszont erősebbek. „Olyan készségfejlesztő játékokat csinálunk autista gyerekeknek, amelyek képesek arra, hogy az ő autizmusra jellemző erősségeiket feltérképezzék, és ezáltal segítsék őket a jövőben hozzájutni munkához. És a sikerélmény erősíti az önértékelésüket is” – mondta Tóth Sámuel, a csapat egyik tagja.

Az Auti-Mate-nél egyelőre két játékot fejlesztettek le, amik még nem árulnak el olyan sokat az autistákról, de sikerélményt már nyújtanak. A terv az, hogy elkészül egy legalább 20 játékból álló gyűjtemény, ezek képesek lesznek lemérni az autisták átlag feletti képességeit. 

A játékoknál majd mérik a háttérben az eredményeket és a viselkedést, ezekből kimutatás készül, amit a szülők és a pedagógusok látnak. „Nem tudunk egyértelműen csak olyan adatok alapján dolgozni, hogy mennyi idő alatt teljesítette valaki, mert a lassúság nem feltétlenül nem azt jelenti, hogy nem jó valamiben, hanem mérik azt is, hogy egyáltalán fókuszban van-e a játék, nem váltott fület a böngészőben, van-e egérmozgás, nem állt fel a géptől” – mondja Tóth.

Speciális még a felületek kialakítása: „Ezek a gyerekek nagyon ingerérzékenyek. A színek is zavarhatják őket, az animációk is. Mi direkt úgy alakítjuk ki a felületet, hogy minél letisztultabb legyen, ne legyen semmi felesleges tartalom” – mondja a tervező.

Anya beszél a gépből

Szintén magyar fejlesztés a PictoVerb nevű app, amely képeket alakít hangos mondatokká. Ez az alkalmazás nem felmérni akar, csak segíteni, nem is csak autistáknak, hanem mindenféle beszédsérültnek. A statisztikák szerint az appnak 1600 magyar felhasználója van, jelentős részük autista gyerek vagy felnőtt.

„A Google Playen most elérhető verzió a kommunikációt segíti, a legalapvetőbb szükségletek és érzések kifejezését. Használni is nagyon könnyű, egyetlen gombnyomással felolvassa, amit a felhasználó szeretne” ­ mondja Zsombori Balázs, az app fejlesztője. A fejlesztésnél szorosan együttműködtek gyógypedagógusokkal.

Az alkalmazásban kategóriák vannak, ezek az általános életvitelt fedik le, például étkezés, tisztálkodás, öltözködés, szabadidő. Egy-egy kép egy mondatot jelenít meg. A finom motorikus készségekhez is igazodik, beállítható, hogy nagyobb gombok legyenek vagy kevesebb kép.

Az ötlet két évvel korábbi, amikor a fejlesztő egyik ismerőse egyik napról a másikra elvesztette a beszédkészségét. Ekkor még Magyarországon nem volt hasonló megoldás. Az alkalmazást folyamatos visszajelzések alapján fejlesztik. Például ahhoz, hogy a legjobban segítsen, és elfogadják a gyerekek, ehhez természetes emberi hangon szólal meg: választható gyerek, férfi, női valós hangokon, sőt a szülők a saját hangjukat is rögzíthetik. Nem pedig beszédszintetizátor beszél. Zsombori szerint volt már olyan autista gyerek, akik a program használata után maga is megszólalt.

Szakember nélkül felesleges

Magyarország ezekkel a programokkal tényleg nem áll rosszul: mindegyiket kifejezetten szakemberekkel együttműködve fejlesztik, ami inkább logikusnak, mint nagy dolognak tűnik, pedig a nemzetközi helyzet egyáltalán nem ilyen egyszerű.

Az autistáknak szóló alkalmazások között alapvetően három csoport van: a nagyon drágák, 30-70 euró közöttiek, amik mögött kutatócsapatok vannak. Van a másik csoport, ezeket a szülők fejlesztik a gyerekeik igényei alapján. A harmadik csoportban a túlságosan részdolgokra fókuszáló alkalmazások vannak, például egy mosolyt jelenítenek meg, amikor a gyerek azt szeretné. Az a baj, hogy ezekkel is fejleszteni próbálnak, de autistáknál nem mindegy, milyen a színvilág, hiperézékenyek hangokra, érintésre, színekre. Kulcsfontosságú, hogy szakember legyen a csapatban, ennek ellenére az AutismSpeaks autista appokat gyűjtő több százas listájában csak nagyjából minden harmadik-negyedik alapul valamilyen tudományos bizonyítékon vagy kutatáson, a többi csak anekdoták alapján jött létre.