A 12 éves kisfiú, aki hét éve nem ivott
További Belföld cikkek
-
Tiborcz István a 444-nek beszélt az Elios-ügyről és a Direkt36 dokumentumfilmjéről
- Szexuális visszaéléssel gyanúsítják a Veszprémi Főegyházmegye iskolájának igazgatóhelyettesét
- Jogerősen is hét év börtönre ítélték az utasát megerőszakoló taxist
- Orbán Viktor: Elfogadhatatlan, ami a boltokban van
- Magyarország beperli Brüsszelt az egyetemek ügyében
A Marcaliban élő Andreának már volt két tizenéves fia, amikor 35 évesen terhes lett Álmossal. Terhessége nyugodtan telt, a genetikai vizsgálatok is mindent rendben találtak. Álmos a kiírt időponthoz képest korábban, a 35. héten született, de mivel a táplálásával nem volt semmi gond, hamarosan hazaengedték őket a kórházból. „Teljesen normálisan fejlődött, szépen szopizott, a mozgása is rendben volt, mosolygós, kövér kisbaba volt. Semmi átlagtól eltérőt nem vettünk észre” – meséli Andrea, aki terhessége előtt gyógypedagógiai asszisztensként dolgozott, de még így sem tűnt fel neki semmi különös a kisfiával kapcsolatban. „Ha nagyon bele akarok magyarázni valamit, akkor talán így utólag az lehetett például jel, hogy nem követett minket annyira a szemével. De ez akkor nem tűnt fel nekünk, a védőnő és a gyerekorvos sem jelzett semmilyen problémát” – meséli Andrea.

Amikor Álmosnak egyéves kora felé közeledve kiflit, babapiskótát, tehát a pépes táplálék mellett a szilárdat is elkezdte volna bevezetni Andrea, észrevette, hogy a kisfiú nem táplálékként, hanem játékként tekint az ételre. „Nézegette, gyűrögette, eldobta, de sosem vette a szájába.” A kisfiú nyugodt volt, végigaludta az éjszakát, édesanyja érzelmes, bújós kisbabaként mesél róla, ám kétéves korához közeledve még mindig csak pépeset (felhígított bébiételt) evett.
Amikor a játékokkal is máshogy játszott, akkor felmerült bennem az autizmus,
de a háziorvos csitított, mondván az autista gyerekek nem szoktak bújni és nem ragaszkodnak, Álmos pedig igen” – mondja Andrea. Anyai megérzésének engedve beutaló hiányában végül felkereste az Autizmus Alapítványt, ahol három alkalom után autistának nyilvánították a kisfiát a szakemberek.
„Nem törtem össze, mert fogalmam sem volt, hogy ez mit jelent. Arra gondoltam, hogy az autizmusspektrum legjobb részén helyezkedik el és biztos jól funkcionáló aspergeres lesz és beszél majd, és alig lesz észrevehető. Aztán amikor kiderült, hogy ez nem lehetséges, akkor azt reméltem, hogy csak egyszer mondja azt, hogy anya. Aztán amikor kiderült, hogy ez sem jön össze,
akkor azt reméltem, hogy élhető, boldog élete legyen. Na és amikor ez is dugába dőlni látszik, na akkor törik össze az ember.
Álmos ugyan nem beszél, de kártyákkal kommunikál és szobatiszta, szülei szerint értelmes kisfiú. Autizmusa mellett egy nagyon ritka táplálkozási és rágási-nyelés zavara is van – hiperszenzibilis a szája – ami miatt még soha életében nem evett szilárd táplálékot, és hét éve nem ivott: folyadékot csak az elfogyasztott pépjébe keverve fogad el. „Ezt a betegséget úgy kell elképzelni, hogy neki a szilárd étel érzése olyan lehet a szájában, mintha köveket erőltetnének bele és azt kellene rágnia” – mondja az édesanyja.
A család szerint Álmossal az első négy év nem volt különösebben nehéz, integrált óvodai csoportba is járt a gyerek délelőttönként, két bátyja és édesapja is teljes mellszélességgel állt ki a beteg kisfiú mellett. „Aztán hét éve elkapott egy csúnya gyomorvírust, amikor az orvos azt mondta, muszáj megitatni. Mivel az autistákra jellemző módon nem viselt el a bőrén különféle eszközöket, így nagyon féltettem az infúziótól, de hogy ne száradjon ki, erőszakkal beleerőltettünk néhány korty vizet. Ez nagyon rossz ötlet volt, mert akkora traumát okozott, hogy az volt az utolsó nap az életében, amikor folyadékot ivott.”

Álmost kétéves kora óta minden nap ugyanazzal a péppel táplálják, ami soha nem lehet eltérő színű, ízű állagú vagy hőmérsékletű, mert akkor nem fogyasztja el. Ebben (váltogatva négyféle) bébiétel, babapiskóta, zsiradék, méz, víz és három éve egy speciális tápszer van, a napi adagjának a tápértéke körülbelül egy nyolc hónapos csecsemőének felel meg. „Minden anyának a legalapvetőbb késztetése, hogy táplálja a gyerekét, ennél nagyobb trauma, mint, hogy nem eszik, kevés létezik. De ha mást próbáltunk adni, akkor akár napokig nem táplálkozott. Tudatosan képes kontrollálni az éhségérzetét, az éhséget és szomjúságot annyira képes elnyomni magában, hogy akár éhen is halhat” – mondja Andrea.
Álmos fogai leromlottak, letöredeztek, de csak altatásban lehet a beavatkozásokat megtenni. Magyarországon pedig csak egyetlen helyen, a Heim Pál Kórház Madarász utcai részlegében van gyerekek altatásos fogorvosi beavatkozására államilag finanszírozott lehetőség. Ott viszont hónapokig tartó várólista van. A családnak magánorvosra nincs pénze, pedig Andreának az Álmossal foglalkozó autizmus-szakemberek azt mondták, ha a kisfiúnak megszűnnének a fogfájdalmai, talán evési zavara is javulna.
A kisfiú alanyi jogon közgyógyellátásra jogosult, ami azt jelenti, hogy az állam egy meghatározott összeggel támogatja a tartós beteg gyógyszerre fordított költségeit.
Álmos gasztroenterológusa javaslatára naponta négy 200 ml-es darabot fogyaszt a speciális tápszerből, amiből 24 darab támogatott ára 3300 forint körüli összeg. Havonta ebből Álmos 120 darabot kap a szokásos pépjébe, ami mintegy 16 000 forintba kerül. Közgyógyra fordítható kerete ennek kevesebb mint a fele, havi 6000 forint. (És egyéb gyógyszerei, táplálékkiegészítői, vitaminjai erre az összegre jönnek rá.)
Az elmúlt három évben Álmos szülei és a vele foglalkozó gasztroenterológus szakember is kérvényezte a lakhely szerinti Somogy Megyei Kormányhivatalnál, hogy emeljék meg a kisfiú közgyógyellátásra szánt anyagi keretét. Kérelmeiket és fellebbezéseiket elutasították.

Az elutasító határozatok törvényhelyeket és paragrafus-számokat idéznek, és egy laikusnak meglehetősen nehezen értelmezhetők. Andrea azt mondja, ő nem látja át a döntések hátterét. Az elutasítások indoklása egységesen úgy szól, hogy „a felülvizsgálat során egyéni gyógyszerkeret újbóli megállapítására abban az esetben kerül sor, ha a gyógyszerköltség havi változásának összege az 1000 forintot eléri. A hatóság eljárása során megállapította, hogy a gyógyszerköltség havi változásának összege nem éri el az 1000 forintot”. Az eljárás részleteit nem fejtik ki, ahogy azt sem, hogyan jött ki nekik a havi 6000 forintos összeg.
A Somogy Megyei Kormányhivatalnál megérdeklődtük, hogy ilyen magas gyógyszerköltség esetén miért nem indokolható a keret növelése. Amint válaszolnak, cikkünket frissítjük.
UPDATE: Reagált a kormányhivatal, rövid válaszukban ezt írták: „A kérdésében említett esetben a Somogy Megyei Kormányhivatal döntése a biztosított részére adható maximális összeget állapítja meg. 2013-ban és 2015-ben méltányosságból segélyben részesítették a családot.” Álmos édesanyja elmondta, hogy éltek a segély igénylésének lehetőségével, és ebben a két esetben a hivatal Álmos tápszerének nagyjából kéthavi adagjának megfelelő összeggel támogatta a családot.
Ehhez a cikkhez ajánljuk
- Belföld
Nem csillapodik a vita a gyógyászati segédeszközök állami támogatása kapcsán
Gyakori a hivatalos tájékoztatás elmaradása.
február 19., 18:39
- Belföld
Bevodkázva gázolt halálra egy motorost egy nyírbogdányi férfi
Tettéért börtönbe kerülhet.
február 19., 18:33
- Belföld
Napvilágra került az új KRESZ tervezete
Mindenkit érinthetnek a módosítások.
február 19., 15:53
- Mindeközben
Le sem tagadhatná lányát Kate Moss, a rá megszólalásig hasonlító Lila merész szettben érkezett egy eseményre
tegnap, 21:36
- Mindeközben
„Rájöttem, nem szerencsés a rajongók közül összejönni egy lánnyal” – Szerelmi életéről vallott Peter Srámek
tegnap, 20:32
- Címlapon
Megállapodott Ukrajna és az Egyesült Államok az ásványkincsekről
Volodimir Zelenszkij engedett az amerikai nyomásnak.
tegnap, 21:25
- Címlapon
„Kicsinállak” – fenyegette meg a budapesti lakos a hajléktalant, majd eltüntetett egy buszmegállót
Zoltán a börtönt is megjárta, mielőtt az utcára került, és azt mondja, már az utolsókat rúgja.
tegnap, 18:21
- Belföld
Tiborcz István a 444-nek beszélt az Elios-ügyről és a Direkt36 dokumentumfilmjéről
Szerinte a cáfolatok nem érdeklik a lapokat.
tegnap, 21:17
- Belföld
Meglepő dolgokat árult el a Semmelweis Egyetem főgyógyszerésze, ezt mindenkinek tudnia kell
A legtöbben rosszul tudják, hogyan kell szedni vagy tárolni a tablettákat.
február 19., 19:47
- Belföld
A lepukkant fővárosi lakások miatt még a legtehetősebbek egy része is energiaszegénységben él
A Budapesti Klímaügynökség új programja csepp a tengerben.
február 19., 16:21
- Belföld
Megindokolta a főváros, miért nem készülhet többé gírosz és kürtőskalács a budapesti aluljárókban
Az év elejétől tilos sütni az aluljárókban.
február 19., 18:48
- Belföld
Szalay-Brobrovniczky Kristóf kemény üzenetet küldött Magyar Péternek, aki a lemondását követelte
A szóváltást a Ruszin-Szendi Romulusz körüli botrány eredményezte.
február 19., 20:54
- Belföld
Kiszivárgott Orbán Viktor balatonfüredi beszéde, el akarják foglalni Brüsszelt
Kihelyezett frakcióülést tartott a Fidesz–KDNP.
február 19., 06:58
- Belföld
Lemondott a rasszista megjegyzéseket tevő újbudai képviselő
Elnézést kért a kijelentéseiért.
február 19., 20:00
- Belföld
Egy korszak vége: megszűnt az egyik ellenzéki párt frakciója
Több millió forintot veszítettek ezzel.
február 19., 14:45
- Címlapon
Menczer Tamás: Egyetértek Magyar Péterrel!
Szóba került az LMBTQ és Csipke Józsika is.
tegnap, 17:24
- Címlapon
Emmanuel Macront még soha nem alázták meg úgy, mint Donald Trump a Fehér Házban
Az orosz−ukrán háborúról egyeztettek a felek, amikor furcsa jelenet zajlott le.
tegnap, 09:21
- Címlapon
David Pressman: Ami Magyarországon történik, az nem konzervativizmus, hanem korrupció
Az Egyesült Államok volt budapesti nagykövetét Orbán Viktorról és a demokráciáról kérdezték.
tegnap, 21:11
- Belföld
Karácsony Gergely: A főváros csatlakozik az állam elleni perhez az Óbudai Gázgyár méregtelenítéséért
200 ezer tonna mérgező, rákkeltő szennyező anyagot kellene felszámolnia az MVM-nek.
február 19., 06:45
- Mindeközben
Barnai Judit: Nagyon nagy esküvőt szeretnék, hercegnős ruhára vágyom, pedig ez egyáltalán nem én vagyok
tegnap, 17:37
- Belföld
Évek óta ólomszennyezett a váci gimnázium ivóvize, mégsem tett senki semmit
Botrány kellett a cselekvéshez.
február 19., 13:42
- Belföld
Hiába fizeti ki valaki a lakást, és költözik be, egy fontos lépés még hiányzik
Panaszkodnak az ügyvédek az új elektronikus ingatlan-nyilvántartási rendszerre.
február 19., 10:15
- Belföld
Itt van Pintér Sándor újabb rendelete, beigazolódott a szülők félelme
Március 1-től nagy változás lép életbe a közoktatásban.
február 19., 11:07
- Belföld
Közel 3,5 milliárd forintba került az államnak a Nemzeti Sport
A sportújság eladásain az államosítás sem segített.
február 19., 08:49
- Mindeközben
A Cápák között vállalkozója magára tetováltatta a terméke logóját, annyira hisz annak sikerében
tegnap, 14:14
- Belföld
Jó hír az autósoknak: ismét csökkenhet az üzemanyag ára
Csütörtöktől lesz érdemes figyelni.
február 19., 11:21
- Belföld
Bezuhant a születésszám, óvodabezárási hullám jöhet Budapest egyik kerületében
A szülők dühösek, a városvezetés a tragikus születésszámokkal érvel.
február 19., 07:39
- Belföld
Elkezdett befagyni a Balaton, újabb szezonrekord született
Az elmúlt éjszaka az ország döntő részén mínusz 10 fok közelébe csökkent a hőmérséklet.
február 19., 12:38
- Címlapon
A forgalomban és az ingatlanárakban is Európa tetején Magyarország
És ami most jön, az még erre is rátesz egy lapáttal.
tegnap, 20:01
- Belföld
Változások jönnek Ferihegyen, hamarabb érdemes kiérni a reptérre
Csütörtökön kezdődnek a felújítási munkálatok.
február 19., 13:16
- Címlapon
Őrült meccs a Spanyol Kupában, a Barca kétgólos hátrányból fordított, mégsem nyert
A katalánok már 48 másodperc után gólt kaptak, de ez még csak a jéghegy csúcsa volt.
tegnap, 23:29
- Címlapon
Kovács Gergely: Inkább tőlem tudjátok meg, itt járt a hivatalban Tiborcz István
Több üggyel kapcsolatban is egyeztettek.
tegnap, 17:23