Hedvig
4 °C
15 °C

Index-olvasók segítettek az autista kisfiún

2015.10.27. 16:35 Módosítva: 2015.10.28. 15:12
Legalább harminc olvasónk jelezte, hogy valamilyen módon segítene Álmoson, a 12 éves autista kisfiún, akiről október közepén írtunk. Álmos 21,5 kiló, és autizmusa mellett egy nagyon ritka táplálkozási és rágási-nyelés zavara van, ami miatt még soha életében nem evett szilárd táplálékot, és hét éve folyadékot is csak az elfogyasztott pépjébe keverve fogad el. Olvasóink rengeteg segítséget nyújtottak a kisfiú családjának, egyikük segítségével hétfőn egy nagyon fontos fogászati beavatkozást is elvégeztek egy pécsi magánklinikán.
12177928 10205449121056353 2145609162 n
Fotó: Facebook

„Ezt a betegséget úgy kell elképzelni, hogy neki a szilárd étel érzése olyan lehet a szájában, mintha köveket erőltetnének bele és azt kellene rágnia” – mondta korábban az Indexnek az édesanyja Álmos betegségéről. Emiatt a Marcaliban élő kisfiút kétéves kora óta minden nap ugyanazzal a péppel táplálják, ami soha nem lehet eltérő színű, ízű, állagú vagy hőmérsékletű, mert akkor nem fogyasztja el. Ebben (váltogatva négyféle) bébiétel, babapiskóta, zsiradék, méz, víz és egy speciális tápszer van.

Álmos soha nem rág szilárd ételt, így fogai leromlottak, letöredeztek, kisfiúnak erős fogfájásai voltak, de a fogászati beavatkozásokat csak altatásban lehet nála elvégezni. Andrea, Álmos édesanyja elmondta, hogy az államilag finanszírozott altatásos fogászatból kevés van, így több hónaposak a várólisták, a magánklinikák árainak kifizetése pedig meghaladta a család lehetőségeit. És itt jött az indexes cikk a képbe (illetve az RTL Klub Fókusznak is volt Álmosról egy riportja), ugyanis rengetegen fordultak hozzánk, hogy segítenének Álmos családján. És mi Andreával előre egyeztetve mindenkinek megadtuk az édesanya emailcímét.

Andrea iszonyatosan hálás az indexes olvasóknak, akik nagyon sokan és nagyon sokat segítettek. Köztük volt például egy magángyógyszerész, aki a cikk megjelenését követően azonnal lépett, és mostantól Álmosnak egy éves tápszeradagját finanszírozza. Jelentkezett egy pécsi magánklinika is, ahol hétfőn elvégezték a szükséges fogászati beavatkozásokat (gyökérkezelés, teljes fogsor fogkő eltávolítása, tömések, fogpótlás, húzások), ami azért nagyszerű hír, mert elképzelhető, hogy Álmos a fogfájdalmai miatt evett az utóbbi időszakban egyre lassabban és egyre kevesebbet a szokásos pépjéből. Testsúlya folyamatosan csökkent, de édesanyja és kezelőorvosai bizakodóak, hogy a fogyás hamarosan megáll.

„Háromórás beavatkozás volt, és levettek tőle altatásban annyi vért, amiből egy nagyobb laborvizsgálatot el tudnak végezni, és kiderül, hogy milyen hiány- és anyagcsere-betegségei alakultak ki az elégtelen táplálkozás miatt” – mondja Andrea. Cikkünk megjelenése után jelentkezett a családnál a lakhelyük körzetének országgyűlési képviselője is, a fideszes Móring József Attila abban segített Álmoséknak, hogy egy pécsi politikustársán, Csízi Gáboron keresztül megszervezte, hogy a pécsi magánklinikán levett vért a helyi kórházban megvizsgálja a labor.

Ahogy a múltkor megírtuk, a kisfiú alanyi jogon közgyógyellátásra jogosult, ami azt jelenti, hogy az állam egy meghatározott összeggel támogatja a tartós beteg gyógyszerre fordított költségeit. A probléma viszont az, hogy Álmos közgyógyellátási kerete még az életben maradásához szükséges tápszer költségeit sem fedezi: annak havi költsége 16 ezer forint, a közgyógyellátási keretük pedig hatezer forint. Többször fellebbezett a család és Álmos orvosa is a területileg illetékes Somogy Megyei Kormányhivatalnál, hogy megnöveljék ezt a keretet, de rendre elutasították őket.

Mi több mint tíz napja érdeklődtünk a Kormányhivatalnál, hogy magyarázzák el, ilyen magas gyógyszerköltség esetén miért nem indokolható a keret növelése. Egyáltalán nem válaszoltak a megkeresésünkre.

UPDATE - október 28-án: Reagált a kormányhivatal, rövid válaszukban ezt írták: „A kérdésében említett esetben a Somogy Megyei Kormányhivatal döntése a biztosított részére adható maximális összeget állapítja meg. 2013-ban és 2015-ben méltányosságból segélyben részesítették a családot.” Álmos édesanyja elmondta, hogy éltek a segély igénylésének lehetőségével, és ebben a két esetben a hivatal Álmos tápszerének nagyjából kéthavi adagjának megfelelő összeggel támogatta a családot.