Dupla gumikesztyű és megszégyenítés az orvosnál

Balázs számára egy fogorvosi vizsgálat is komoly kihívást jelentett. Ha talált is olyan szakembert, aki ellátta, gyakran alázták meg nyilvánosan, közölték vele a többi kliens előtt, hogy fertőző betegsége miatt ő utolsóként ülhet a fogorvosi székbe. A 47 éves férfi tíz éve tudta meg, hogy HIV-pozitív.

– Az első néhány évben nem szívesen mentem ki az utcára, úgy éreztem, megbélyegeztek, hogy ha az emberek rám néznek, tudják – kezdi. Közben elővesz egy képet, erős, sportos fiatalember mosolyog a kamerába. – Ez én vagyok, tíz évvel ezelőtt.

Sokkoló a különbség. Akkor 105 kiló volt, most nagyjából 70-75 lehet. – Augusztus óta heti hatszor járok edzőterembe, egyre jobban érzem magam. Néhány hónap alatt sikerült magam összeszedni, nyár elején alig nyomtam 55 kilót – meséli. Mélyponton volt, abbahagyta a gyógyszerek szedését, állapota rohamosan romlott. Az immunrendszere szinte teljesen leállt, a kezelőorvosa sem volt biztos benne, hogy túléli.

HIV-fertőzöttnek lenni szerinte ma még magányos dolog, az emberek egyelőre nagyon félnek a kórtól. Több felvilágosító kampányra lenne szükség, mert sok a tévhit a betegséggel kapcsolatban. Balázs – aki kérésére álnéven szerepel a cikkben – rendszeresen jár Pécsre és a SOTE-ra is, hogy orvostanhallgatókkal beszéljen a HIV-betegek kezeléséről, és válaszoljon a kérdéseikre. Úgy látja, a fiatalok nyitottak, és ők is kifogásolják, hogy nincsenek új tájékoztatófüzetek. Rendszerint ugyanis 8-10 éves brosúrákat visz magával, ezek a legfrissebbek.

Rettegnek az egészségügyisek

-Volt, hogy két maszkot vett fel a gégész, vagy az ügyeletes orvos elintézett annyival, hogy menjek le a gyógyszertárba, diktálja, mit kell kérnem. Esetleg felajánlotta, hogy ír beutalót a HIV-fertőzötteket gondozó Szent László kórházba. Három évvel ezelőtt rosszul lettem, az ügyeletes doki azt mondta, maradjak otthon, hívnak hozzám mentőt. Azóta is hívják – meséli Balázs. Legrosszabb tapasztalatai azonban a fogászathoz köthetőek. Tavaly novemberig a Szent László kórházban elérhető volt a HIV-betegek számára fogorvosi ellátás, de azt ellátásszervezési és humánerőforrás okok miatt megszüntették. Idén azonban ismét problémája volt, hetekig szenvedett. Maszek fogorvosra nem volt pénze, az állami rendelőkben viszont rendszeresen megalázták.

– Odamentem pénteken reggel, kérték, menjek vissza hétfőn, és már előre jelezték, hogy a fertőzésem miatt csak utolsóként fognak ellátni. Visszamentem hétfőn, bejelentkeztem, felmentem az osztályra, ahol a többi, váróban lévő beteg előtt kioktatott egy nővér, hogy nem érti, mit keresek itt, fertőző betegeket nem látnak el. Balázs nem hagyta magát, követelte, hadd beszélhessen egy orvossal. A doktor elintézte annyival, hogy röntgen felvétel nélkül nem látja el, azt szerdán megcsinálják, és pénteken, ha a szájsebészeten lesz szabad időpont, kihúzzák a fogát. Akkor már egy hete szenvedett.

Néhány hónappal később megint fájni kezdett a foga, és az állami rendelőben ismét váratták, megalázták. Kétszer-háromszor ült a váróban, teljesen feleslegesen, különböző okokra hivatkozva nem látták el. Végül egy ismerőse ajánlott neki egy doktornőt, aki hetente egyszer fogad HIV-betegeket, és azóta hozzá jár. Az érsebészeten is falakba ütközött. Érszűkülete van, és az állandó fájdalom miatt operációt szeretett volna. – Az orvos konkrétan úgy fogalmazott, engem Magyarországon senki sem fog megműteni az alapbetegségem miatt, úgyhogy inkább hordjak rendszeresen kompressziós harisnyát. Balázs nem fordult másik szakemberhez, azóta is fáj a lába. S noha az orvosok többsége elutasító, akad azért kivétel.

Dr. Bihari Ágnes, a Kispesti Egészségügyi Intézet bőrgyógyász vezető főorvosa jelenleg 30 HIV-pozitív pácienst kezel egyéb problémáik miatt a bőr- és nemibeteg-gondozó osztályon. – Magától szinte senki nem mondja meg, hogy HIV-pozitív, de ha rákérdezünk, többnyire azért bevallják – mondja. Úgy véli, a legfontosabb, hogy jó kapcsolat alakuljon ki a beteg és az orvos között. – Sokat beszélgetek a betegekkel, tapasztalataim alapján idővel megnyílnak. Itt nincsenek tabuk. Persze eleinte mindenki valami marhasággal kezdi, ha megkérdezem, mi baja, és csak később tér rá arra, miért is van itt, vagyis hogy neki odalent is van valamilyen panasza. De ha kialakul a bizalom, akkor már elhozzák a párjukat is, ha gond van, és így véget vethetünk az oda-vissza fertőzéseknek – mondja utalva a különböző nemi betegségekre. Náluk sorszám alapján hívnak be mindenkit, nincs helye diszkriminációnak. – A kollégáim és én is mindenkit úgy látunk el, mintha fertőző beteg lenne – vagyis kesztyűben – jegyzi meg. Ő is megerősíti, hogy az egészségügyi intézményekben is tartanak a HIV-pozitív páciensektől. Egy daganatos betegség kezelése is sokkal tovább tart, ugyanis meg kell találni azt a sebészt, aki vállalja az esetet. Bihari doktornő egyik páciensénél laphámrákot diagnosztizáltak, és hosszú időbe telt, mire a kapcsolatainak köszönhetően találtak olyat orvost, aki megműtötte.

Az egészségügyi törvény szerint a betegnek együttműködési kötelezettség címen be kell számolnia arról az állapotáról, ami érintheti az ellátását, illetve, ha fertőző betegségben szenved, és az releváns az adott ellátásban

– mondta az Abcúgnak Asbóth Márton, a TASZ betegjogi programvezetője. Ugyanakkor az egészségügyi protokoll szerint alapvetően mindenkit maximális kockázatúként kellene kezelni, és így valójában irreleváns, hogy valaki HIV-fertőzött-e vagy sem. A fogorvosnál vagy szemésznél például nem kötelesek tudatni állapotukat az orvossal, ahogy a legtöbb munkaadónak vagy az üzemorvosnak sem kell beszámolniuk róla. Kivétel persze akad. Azokat, akik munkájuk során valamilyen módon megfertőzhetnek másokat, vagy épp ők fertőződhetnek meg, munkaadójuk kötelezheti rendszeres HIV-szűrésre, és kötelesek számot adni állapotukról is. Asbóth szerint ez a kitétel leginkább az egészségügyi dolgozókra vonatkozik.

Balázst a diagnózis után betegsége miatt leszázalékolták. – A kezelőorvos és a pszichológus mondta, hogy van erre lehetőség. Épp azelőtt szűnt meg a munkahelyem, hogy megtudtam, elkaptam a vírust, és mivel tüneteim is voltak, jó megoldásnak tűnt, hiszen fix összegre számíthattam havonta. A közgazdász-villamosmérnök végzettséggel rendelkező Balázs egy ideig rokkantsági nyugdíjat kapott, ám a rendszer átalakítása után, 2012. január 1-től ez megszűnt. Azóta rokkantsági ellátásban részesül. – A nyugdíjnak egy bizonyos százalékát, havonta 68-70 ezer forintot kapnék, de 33 százalékát viszi is a végrehajtó, mert volt egy lakáshitelem, amit nem tudtam fizetni. Havonta 49810 forintból gazdálkodik. A gyógyszerek mindenki számára elérhetőek, az antiretrovirális kezelés ma ingyenes, mindössze a 300 forintos dobozdíjat kell kifizetni a betegeknek. – Nem tudok mindent kiváltani, sakkozom a receptekkel. A HIV-gyógyszeren kívül ugyanis más, nem az alapbetegséghez kapcsolódó gyógyszereket is szednie kell.

S noha a megváltozott munkaképességű munkavállalók alkalmazását több foglalkoztatói kedvezmény is támogatja, Balázs után nem kapkodnak a cégek. – Amint meglátják a leszázalékolás okát, valamilyen mondvacsinált kifogással elküldenek. Esete nem egyedi, Bihari doktornő több páciense is hasonló helyzetben van. Annak ellenére, hogy Balázs betegsége nem gyógyítható, kétévente köteles megjelenni a felülvizsgálati bizottság előtt. Néhány éve két idősebb nő fogadta, mind a kettő két-két gumikesztyűt húzott, biztos, ami biztos. A kötelező vizsgálat közben durván kioktatták, hogy ha nem olyan életvitelt folytatott volna, mint amilyet, most nem itt tartana. Megalázó volt, de nem tehetett semmit.

– A barátaim nagy része elfordult tőlem. Volt olyan ismerősöm, akivel korábban jó volt a viszonyunk, és egy nap, amikor egy könyvesboltban nézelődtem, felhívott. Mint kiderült, nem a hogylétem felől akart érdeklődni, ott állt kint az üzlet bejárata előtt, észrevett, hogy bent vagyok, és megkért, jöjjek ki, mert amíg én odabent vagyok, ő nem jön be, mert fél, hogy elkap tőlem valamit. Balázs szerint ez is jól jellemzi, milyen keveset tudnak az emberek a HIV-ről, és arról, hogyan fertőz. A harmincas évei elején járó Attilánál tavaly diagnosztizálták a betegséget.

– Ismerkedéssel kezdődött, és komoly kapcsolatnak indult. Ő azt mondta, nincs semmi baja, és felesleges mindig védekezni. Később kiderült, hogy mégsem volt minden rendben vele. Amikor világossá vált számomra, hogy probléma lehet, elmentem, és csináltattam egy tesztet. Félve az emberek reakciójától, csak a legszűkebb baráti köre és a jelenlegi párja tudja, hogy HIV-pozitív. Arra a kérdésre, érte-e bármilyen diszkrimináció az egészségügyben, azt mondja, nem, de az elmúlt egy évben nem is nagyon járt orvosnál. – A rutinvizsgálatnál, mint például egy tüdőszűrés vagy egy szemvizsgálat, nem jeleztem az orvosnak. Őszintén szólva kicsit tartok is attól, hogy miként fogadják majd, ha komolyabb vizsgálatra vagy beavatkozásra kerül sor.

A gyógyszert sem merik kiváltani

Bár elenyésző az esélye annak, hogy bárki megfertőződhet egy orvosi vizsgálat közben, gyakran még egy injekció is problémás. – Sokakat nekem kellett beoltanom, mert a szülők beavatták a háziorvost, aki aztán nem akarta kezelni a gyereket – meséli Matz Éva, a Szent László kórház gyermekinfektológiai osztályának főnővére, aki 30 éve foglalkozik a HIV-beteg gyerekekkel. Az összes, az osztályon kezelt gyerek családjával tartja a kapcsolatot, sokaknak ő váltja ki a gyógyszereket is. – Összefutunk valahol a városban, és odaadom nekik, ők nem akarnak ezzel foglalkozni, félnek, hogy esetleg találkoznak egy ismerőssel a patikában. A családok visszahúzódóak, sok szülő a nagyszülőknek sem mondja el, hogy a gyerek, és/vagy a család más tagja HIV-fertőzött.

Amikor az egyik gyereket műteni kellett, hosszas keresgélés után találtak csak olyan intézményt, amely a diagnózist ismerve elvállalta a műtétet. – Egy pesti kórházba került végül, az ápolók odatelefonáltak nekem, és megkérdezték, mire figyeljenek jobban, és minden simán és zökkenőmentesen zajlik – mondja Matz Éva. Tíz gyermeket kezelnek jelenleg a Szent László kórházban, a legidősebb HIV-beteg 12 éves, a legfiatalabb néhány hónapos. A közös ezekben a gyerekekben az, hogy az édesanyák sem tudták magukról, hogy betegek, csak a gyermek diagnózisa után végezték el náluk a tesztet.

Dr. Pék Tamás infektológus szerint a náluk kezelt betegeknél háromszor-négyszer több HIV-pozitív gyerek élhet Magyarországon, akiknek fogalmuk sincs róla, hogy betegek. A szülők rendszerint a zárójelentést sem viszik magukkal. Félnek, ha otthon valamelyik vendég meglátná, a Szent László kórházról azonnal a HIV-re asszociálna, pedig a jelentésen fertőző betegség vagy immunhiányos állapot van feltüntetve – ami azért sok mindent jelenthet . – Volt egy HIV-fertőzött édesanya, a várandósság előtt és alatt is szedte a gyógyszereit, a születés utáni első 6 órában a gyermek is megkapta a kezelést. Azonban amíg a 8. heti vizsgálat alkalmával ki nem derült, hogy a gyerek HIV-negatív, a háziorvos csak gumikesztyűben és maszkot viselve volt hajlandó ellátni az újszülöttet – meséli Dr. Pék Tamás, aki szerint az édesanyát nagyon bántotta, hogy az orvosuk igen kelletlenül ment ki hozzájuk.

Matz Évát a legkülönbözőbb problémákkal keresik meg a szülők, eddig egyetlen olyan kérdés volt, amire nem tudott válaszolni, méghozzá hogy mikor mondják el a gyereknek, miért is kell naponta gyógyszert szednie. – Fogalmam sincs. Ráadásul, ha a gyerek is érdeklődik, nagyon észnél kell lenni, mit mondunk. Volt egy kisgyerek, még a kilencvenes évek végén, aki például az egyik barátjának azt mondta, azért szedi a tablettákat, mert ha nem tenné, meghalna. Otthon a gyerek ezt elmondta a szüleinek, akik felhívták az iskolaigazgatót, nyomozni kezdtek, és kiderült, mi a helyzet. Onnantól kezdve a család életét megkeserítették, és végül el is kellett költözniük.

Hiába azonban a páni félelem, a HIV a gyógyszerekkel olyan jól kezelhető, hogy a páciensek vérében és más testváladékaiban ki sem mutatható a vírus, így az, aki rendszeresen szedi a tablettákat, gyakorlatilag nem fertőz – mondja Dr. Szlávik János, az Egyesített Szent István és Szent László Kórház-Rendelőintézet III. infektológiai osztályának vezető főorvosa. Szlávik János szerint a betegség erősen démonizálva van.

Ha egy egészségügyi dolgozó megszúrja magát egy végstádiumban lévő AIDS-beteg vérét tartalmazó tűvel, kicsi az esélye, hogy elkapja a betegséget. Az átvitelhez bizonyos mennyiségű vírus kell

– mondja. Nálunk a 30 év alatt több tűszúrásos baleset történt, és egyszer sem lett belőle fertőzés. Szerinte épp azoktól nem kell tartani, akik tisztában vannak a betegségükkel, a gond azzal a körülbelül 5-6 ezer felnőttel van, akinek fogalma sincs róla, hogy HIV-pozitív, és kezelés nélkül a szexuális partnereinek továbbadhatja a vírust.

Gond az is, hogy – ahogy azt a Magyar Orvostársaságok és Egyesületek Szövetségétől megtudtuk – jelenleg nincs olyan hivatalos irányelv, amely előírná, hogyan kell ellátniuk az orvosoknak a HIV-betegeket. Sokan azonban biztosan találkoznak HIV-fertőzöttekkel, akiket azért kezelnek, mert nem is tudnak az állapotukról. Szlávik doktornak volt olyan páciense, aki hét hónapon keresztül járt orvostól orvosig Kaposi-szarkómával, amely azért az esetek jelentős részében HIV-pozitívakra jellemző tünet.

A betegek a sok megaláztatás és szégyen ellenére sem tesznek azonban semmit, nem jellemző, hogy betegjogi képviselőhöz vagy az Egyenlő Bánásmód Hatósághoz (EBH) fordulnának. Asbóth Márton az elmúlt tíz évben mindössze egy esetről tud, amikor az EBH elé került egy ügy, de akkor sem érintettek, hanem a TASZ lépett. 2013-ban az Egyenlő Bánásmód Hatóság megállapította, hogy a Központi Stomatológiai Intézet alapjogokat sértett, hátrányos megkülönböztetést alkalmazott és megsértette az egyenlő bánásmód követelményét, amikor megtagadta a HIV-vel élők és AIDS-betegek fertőzésükkel össze nem függő fogászati és szájsebészeti ellátását. – Tartanak a procedúrával járó kellemetlenségektől, és nem is bíznak benne, hogy győzhetnek az orvosokkal szemben – mondja Asbóth.