Bevállalták, hogy mindenüket feladják a szüleikért

• Anyu, tudod, hogy alzheimeres vagy?
• Mi?
• Mennyire tudod, hogy alzheimeres vagy?
• Nem tudom, nem értem, mit kérdezel.
• Látja, a hallása sem százas. Néha a bátyám vagyok, néha édesapám. Azt mondja, aptya, gyere csak! Mindenki vagyok, én vagyok neki minden.

A beszélgetés Attila, az idős édesanyja és köztem zajlott Attiláék újpalotai panellakásában. Attila már három éve él kettesben édesanyjával a kis lakásban: vele kel hajnalban, ő segít neki reggelizni, és a bevásárlási időn kívül szinte egész nap vele van. Eteti, takarít utána és beszélget vele, már amennyire tud, édesanyja ugyanis egy ideje már szinte semmit sem ért meg. Attila szerint azonban így is jól elnevetgélnek.

Az ötvenes éveiben járó férfi nincs egyedül, rengeteg olyan család van ma Magyarországon, ahol a rokonok vagy a leszármazottak gondozzák az idős, sok esetben demens rokonaikat, és egyre többen lesznek. Zsófi ápolói segítséggel próbál úrrá lenni azon, hogy a saját életének már nem ő az irányítója, hanem az, hogy mire van szüksége a magatehetetlen édesanyjának. Tamás három évnyi gondozás után egy idősotthont választott, hogy aztán pár nap elteltével szinte kimenekítse onnan az édesanyját. Attila reménykedik benne, hogy vissza tud még menni dolgozni, az utóbbi időben azonban már nem meri egyedül hagyni az anyját, múltkor ugyanis elesett, és a csontját törte.

Az ő történetükön keresztül mutatjuk be, mit tehet egy saját élettel rendelkező felnőtt, ha egyedül marad a magatehetetlen szülőjével, aki már a fürdőszobát sem képes segítség nélkül használni. Mit ad és mit nem ad ilyenkor az állam, mi vár a hozzátartozóra?

Egyre több a nagybeteg nyugdíjas

A KSH adatai szerint rohamtempóban öregszik a magyar lakosság, 2005 óta a 65 évnél idősebbek már többen vannak az országban, mint a gyerekek, az utóbbi öt évben pedig 144 ezerrel növekedett a számuk. A nyugdíjas korú emberek jelenleg a lakosság 18 százalékát teszik ki, ez közel 1,8 millió ember.

Az öregedő társadalom nem új jelenség a világban. Egyre több ember él egyre tovább, főleg a magas életkorúak száma növekszik gyorsan. Hiába azonban a hosszú élet, egyáltalán nem mindegy, hogy ezek az emberek hány évet képesek az öregkorukból egészségesen leélni. Az egészségben eltöltött évek száma pedig egyáltalán nem kedvező az egykori keleti blokk országaiban.

Egy átlag magyar nyugdíjas például 65 éves korában még közel 17 éves élettartammal számolhat, ebből azonban valószínűleg csak 6 évet fog egészségesen tölteni. Összehasonlításképpen: egy dán nyugdíjas 20 évet fog még élni, ebből 12-őt egészségesen.

“Egyre nagyobb tömeg szorul ellátásra, miközben az állami ellátások nem tudnak olyan tempóban fejlődni, hogy megfeleljenek a növekvő gondozási igényeknek” – mondta az Abcúgnak Szabó Lajos, az ELTE Társadalomtudományi Karának tanára. Az egészségügyi ellátásokból egyre inkább kiszorul a krónikus betegségek kezelése, a szociális rendszer pedig kapacitáshiánnyal küzd: éveket kell várni arra, hogy valaki bekerülhessen egy idősotthonba, otthoni ápolóból pedig nincs elég az országban. Mindez azt eredményezi, hogy az idősek gondozásába egyre inkább be kell szállnia a családtagoknak.

Ki vállalja be, hogy feladja mindenét a szüleiért?

“Londonban tanultam, amikor kiderült, hogy anyu beteg. Kezdődő demencia” – kezdte mesélni Tamás. Az elején még nem sokat lehetett érezni a betegségből, ő is csupán annyit vett észre, hogy a hetvenes éveiben járó édesanyja néha felcserél szavakat a mondatokban. Tamás azonban már akkor tisztában volt vele, hogy az édesanyja állapota rosszabb lesz, akkor pedig szükség lesz rá, hogy mellette legyen.

Ez 2013-ban jött el, amikor Tamás komolyan elkezdett félni attól, hogy az egyre gyakrabban elkóborló édesanyja egyszerűen eltéved, és már csak holtan találják meg. Ekkor az anyja már kifejezetten feledékeny volt, képtelen volt aprópénzzel fizetni, és a főzés is nehezen ment neki. Más, közeli hozzátartozójuk nem volt, ezért Tamás hazaköltözött.

Mindent abba kellett hagynom, és nem is láttam, hogy mikor fogok tudni visszatérni

– mondta.

Szabó Lajos szerint ha egy idős emberről gondoskodni kell, akkor általában kiválasztódik egy családtag, aki ezt a felelősséget felvállalja. Az, hogy kiből lesz ilyen családtag, sok mindentől függhet, például attól, hogy van-e munkája, mennyire lakik közel az érintett rokonhoz, vagy hogy milyen szoros kapcsolatban van vele. “A leggyakrabban a házastárs, a felnőtt lánya vagy a menye gondozza a rászoruló időst” – mondta Szabó.

Szabó szerint a gondozói szerep először csak egy a gondozó családtag egyéb szerepei közül, de amikor elkezd romlani az idős ember állapota, egyre több feladat kezd rá terhelődni. “A gondozó szerep elkezdi magá alá gyűrni a családtag egyéb szerepeit, a karrierje elkezd egyre inkább a gondozásra korlátozódni, majd egyszer csak rádöbben, hogy élete beszűkült, kapcsolatrendszere átalakult” – mondta Szabó.

Tamás édesanyjával együtt beköltözött a régi tatabányai lakásukba. Ott a férfi először nem is gondozónak, hanem felügyelőnek tartotta magát, olyasvalakinek, aki ott van, ha segítség kell. Az édesanyjával töltött három év alatt azonban ez a szerep radikálisan megváltozott. Először csak a lakáskulccsal kellett neki segíteni, később azonban már a fogmosásban, az evésben és a tisztálkodásban is. Az élete nagy része onnantól az édesanyjáról való gondkoskodásról szólt, ez pedig egy 0-24 órás felelősséget rakott a vállára, amely mellett szinte semmi másra nem maradt ideje.

Dolgozni nem tudnak, a segélyből alig lehet megélni

Attila édesanyja 2010-ben kezdett rosszabbul lenni, végül 2012-ben Alzheimer-kórt állapítottak meg nála. Nem ő volt az egyetlen a családban, akire a férfinak figyelnie kellett, rákos édesapja és nagyivó bátyja is ápolásra szorult. Attila ugyan kimaradt a munkából – egy főállás mellett ugyanis nem tudott volna elég időt tölteni a családjával -, de alkalmanként akkoriban még tudott dolgozni, biztosításközvetítő volt.

2014-ben azonban meghalt az édesapja, majd a bátyja is, így egyedül maradt az édesanyjával. Még ekkor is úgy gondolta, hogy tudja folytatni az alkuszi munkáját, egy képzést is elvégzett. Aztán éppen a munkahelyén volt, amikor jött a telefon, hogy édesanyját megtalálták a szomszéd lépcsőházban, elesve, combnyaktöréssel. Azelőtt fel sem merült benne, hogy eleshet, utána viszont már csak erre tudott gondolni. Azóta otthon van vele, napi két órára hagyja csak magára, a bevásárlás idejére.

Tamás és Attila története abban mindenképpen egyezik, hogy az édesanyjukról való gondoskodás teljesen beszűkítette a munkahelyi és anyagi lehetőségeiket. Attila ugyan még reménykedik benne, hogy képes lesz otthonról dolgozva pénzt keresni, Tamásnak azonban ez nem sikerült.

Nem lehet mellette dolgozni

– legyintett.

Demens édesanyja ugyanis mindig ott sertepertélt mellette, Tamásnak pedig még egy e-mailt is nehezére esett így megírnia. Ráadásul szerinte kifejezetten fontos, hogy aktívan foglalkozzon is vele, hogy rendszeresen kijárjanak például a szabadba sétálni, Tamás szerint ugyanis ez kell ahhoz, hogy ne romoljon tovább az állapota.

Jelenleg mindketten édesanyjuk nyugdíjából és az utána kapott ápolási díjból tartják el magukat.

Utóbbi azonban mindössze 25 ezer forint havonta, magatehetetlen, idős rokon ápolásáért ugyanis csupán ennyit ad a magyar állam.

Ebből a pénzből pedig épphogy csak kijönnek.

Szabó Lajos szerint alapvető probléma, hogy a munkaerőpiac nem olyan rugalmas, hogy a családtagjaikat gondozó felnőttek egyensúlyozni tudjanak a munkahelyi és az otthoni kötelezettségeik között. A távmunka, a lépcsőzetes munkakezdés egyáltalán nem elterjedt, így az egyetlen megoldás az lehet, ha az egyes családtagok szétterítik egymás között a felelősséget: beosztják a reggeleket, az estéket, a hétvégéket, a hétköznapokat, ki mikor vigyáz a beteg családtagra. Azoknak viszont, akik csak magukra számíthatnak, nem sok lehetőségük marad.

“47 éves vagyok, napi tíz órát dolgozom, tök egyedül élek, devizahitelt nyögök, de anyukám egyetlen elérhető hozzátartozója én vagyok”.

Zsófi az év elején került abba a helyzetbe, hogy neki kelljen gondoskodnia a súlyos demenciával küzdő édesanyjáról. Édesapja meghalt, testvére pedig külföldön él (bár ahogy tud, hazajár segíteni). “Ez már nem azt jelenti, hogy elmegyek heti kétszer” – mondta a gondozásról. Alig van két olyan nap a héten, amikor a munka mellett nem kell beugrania hozzá, az ápolási költségek pedig már adósságba verték.

Mit ad és mit nem ad az állam?

Szabó Lajos szerint elkerülhetetlenül eljön az a pont, amikor a hozzátartozónak segítséget kell kérnie a rokon ápolásához. Ideális esetben ez azt jelentené, hogy a gondozó megkap minden szükséges információt, vagy akár szakápolói segítséget ahhoz, hogy otthon tudja ellátni a rokonát (ehhez fejleszteni is kellene a támogató szolgálatokat), vagy legalábbis lehetősége lesz arra, hogy beköltöztesse egy bentlakásos otthonba, ahol gondját viselik. Magyarországon azonban egyik lehetőség sem ennyire egyszerű.

Az otthonápoláshoz nyújtott segítség ma lényegében a házi segítségnyújtást jelenti. Ennek a lényege, hogy a területileg illetékes szociális szolgáltató felméri, mire van szüksége az idősnek, majd napi maximum négyórás időre kiküld egy gondozót, aki segít neki. Ezt a szolgáltatást egyre többen igénylik, 2014-ben például 133 ezer főt segítettek ilyen formában.

A gond az, hogy a szolgálatok súlyos kapacitásproblémával küzdenek, egy gondozónak egy műszakban akár 8-9 emberhez is ki kell mennie, így az egy emberre jutó idő csak a legszükségesebb feladatokra, például az ételmelegítésre, fürdetésre koncentrálódik, pedig Szabó Lajos szerint “ egyáltalán nem mindegy, hogy az ápoló leül-e az ágy sarkára, és megkérdezi-e, mi volt a héten”.

A szolgálatok a szűkös erőforrásokat azzal próbálják ellensúlyozni, hogy rászorultsági alapon megszűrik, ki mennyi segítséget kaphat. Szabó szerint ezzel az a gond, hogy a szűrés nem elég árnyalt.

A zsákfaluban lakó Bözsi néni például nem biztos, hogy kap segítséget a napi bevásárláshoz, mondván, hogy képes elgyalogolni a boltig. Viszont lehet, hogy a megpakolt szatyrokkal már nem képes hazajutni – mutatott rá Szabó.

Ráadásul a házi segítségnyújtás csak az enyhe demenseket tudja ellátni, középsúlyos demenciához már komolyabb ellátás kell. A család ilyenkor több helyről kérhet segítséget:

• Elviheti a beteget egy, demens betegek nappali ellátássával foglalkozó intézménybe, ahol napközben vigyáznak rá. Ilyen azonban csak pár helyen van az országban.
• Megpróbálhatják elhelyezni egy idősotthonban (ez a leggyakoribb). A magánintézményekbe azonban komoly, akár milliós nagyságrendű beugró van, az állami intézményekbe pedig két év is lehet a várólista. Ráadásul nehéz megállapítani, hogy valóban jó helyen lesz-e az idős rokon az adott intézményben. Szabó Lajos szerint azt mindenki látja, ha szép a park, vagy jó az éttermi szolgáltatás, az azonban egyáltalán nem egyértelmű egy hozzátartozó számára, milyen színvonalú a szakmai stáb, vagy hogy milyen gyakran mondanak fel az ápolók.
• Elhelyezhetik egy átmeneti gondozó házba. Ez nem egy hosszútávú megoldás, maximum két éven keresztül látnak el valakit, Szabó szerint éppen ezért sokan arra használják, hogy ezzel bekkeljék ki a várólistát az idősotthonba. A gond csak az, hogy itt is egyre gyakoribb a várólista.
• Ha család nem talál olyan intézményt, ahol szívesen otthagyná a beteg hozzátartozót, vagy nincs elég pénzük kifizetni a térítési díjat (amelynek havi összege sokszor magasabb mint az idős nyugdíja), esetleg túl hosszú a várólista, akkor csak egy dolgot tehetnek: felbérelnek egy gondozót, aki napi 24 órában figyel az édesanyára vagy az édesapára, helyettük. Ez azonban nagy költségekkel jár, csak kevesek engedhetik meg maguknak.

Napi 20 óra ápolásért nem jár semmi

Attila, Tamás és Zsófi külön-külön ugyan, de szinte mindegyik utat bejárta.

Attilának szerencséje lehetett volna, az ő lakhelyén éppen működik egy intézmény, ahová be tudta volna vinni az édesanyját, hogy ott napi 4 órát foglalkozzanak vele. “Igen ám” – mondta Attila, de mint kiderült, akkor hivatalosan 24 óra helyett ő csupán napi 20 órában foglalkozott volna az édesanyjával, és ez azt jelentette volna, hogy nem jár neki tovább a havi 25 ezer forintos ápolási díj. Ezt pedig nem tudta bevállalni, így is csak szűkösen jönnek ki.

Bejelentkezett egyszer házi segítségnyújtásra is, állítólag meg is ígérték neki, hogy jönni fognak az ápolók, miközben ő munkában van. Mégsem jöttek, később Attila rá is kérdezett, miért, mire azt mondták, azért, mert nem adott nekik kulcsot a lakáshoz. “Pedig anyám beengedte volna őket” – mondta. Mérges is lett rájuk, mert az édesanyja akkor esett el a lépcsőházban, többet nem is kereste őket.

Egy kerekesszékbe kötve ült a huzatos folyosón

Tamás két évnyi ápolás után döntött úgy, hogy már nem bírja tovább. Ekkor már jó ideje nem tudott rendesen aludni, a betegségnek ugyanis jellemzője, hogy az idős ember bioritmusa felborul, éjjel tesz-vesz, lehetetlen időpontokban sürög-forog. Tamás úgy döntött, keres egy intézményt, ahová jószívvel be tudja költöztetni az édesanyját. Az első választása egy állami intézmény volt.

Mondták, hogy ne számítsak rá, hogy azt kapja, mint otthon, de azért a két véglet között vannak még szintek. Erre három nap után bementem hozzá, és azt vettem észre, hogy teljesen leszedálva, egy kerekesszékbe kötve ült a huzatos folyosón egy rövidujjúban, na az nagyon durva volt

– mondta Tamás.

Azonnal haza is vitte, és bár utána még adott pár nap esélyt a helynek (a személyzet kifejezett kérésére), végül inkább hazavitte az édesanyját. “60 gondozottra volt 3 gondozó. Három perc alatt ebédeltettek meg valakit, ez nagyon kevés idő” – magyarázta.

Legközelebb már alaposabban megnézte, milyen helyet választ, és végül az ismerősei ajánlására egy Pest megyei idősotthon lett a megoldás. Igaz, hogy hónapokat kellett várni, míg felszabadult egy hely, de Tamás szerint megérte, ott már úgy látja, hogy az ápolók valóban képesek törődni az édesanyjával.

Az erdélyi gondozó is csak egy hónapig bírta

Zsófinak nem volt ekkora szerencséje az idősotthonokkal. Azt mondta, 12 helyet néztek meg, ebből 9-ben olyan volt a demens részleg, mint egy “ZS-kategóriás zombifilm”. “Azt az ellenségemnek sem kívánom” – tette hozzá, ráadásul a legtöbb otthonban többmillió forintos beugrót kértek. Végül jelentkezett két helyre, ahol várólistára kerültek, de nem számít rá, hogy az édesanyja egyhamar oda is költözhet, addig pedig magának kell megoldania az ellátását.

“Én 8 napot húztam le édesanyámmal, és egy percet nem tudtam aludni” – mondta.

Állandóan figyelni kellett rá, hogy eltalál-e a fürdőszobába, eldugja-e a használt pelenkát a könyvespolc mögé, beleönti-e a kávét a túrós csuszába. Végül úgy döntött, hogy inkább hív egy bentlakásos gondozót, és kifizeti.

Az elmúlt hónapok tapasztalatai alapján azonban ez sem egyszerű.

• Először az ismerősei ajánlottak neki két erdélyi nénit havi váltásban, de az egyikkel az édesanyjának konfliktusa adódott, és már nem fogadta el, a másik pedig lebetegedett, és haza kellett térnie.
• Nagy a fluktuáció a gondozók között, ő viszont nehezen talál mindig új embert. Ráadásul az édesanyja sem fogad el mindenkit, ezért előbb mindig be kell mutatnia őket egymásnak, ami szintén megnehezíti a kiválasztást.
• Ezek az emberek nem szakápolók, ők ugyanis óránként 1500 forintot kérnének a munkáért, ennyi pénzt viszont Zsófi nem tud kifizetni. Annak a gondozónak, aki jelenleg is vigyáz az édesanyjára, napi 8 ezer forintot fizet, de ezt sem tudja fedezni édesanyja nyugdíjából, így nem kevés pénzt kell beleraknia az ápolásba neki is.
• Hiába vannak az édesanyjának megtakarításai, ő már nincs abban az állapotban, hogy rendelkezzen felettük, Zsófi pedig egyelőre még nem gondnoka az édesanyjának, bár már tart az eljárás. Ez azonban őt és az édesanyját is megviseli, Zsófi szerint ugyanis hosszadalmas és megterhelő eljárásról van szó.

Lassan fél év telt már az édesapja halála óta, és Zsófi azt mondta, úgy érzi, hogy az életének a jelentős részét már nem ő irányítja, hanem az édesanyja betegsége, az idősotthonok és a hivatalok. “Nehéz jó döntéseket hozni, hiába mondom, hogy ne stresszelj, ez a betegség mindig újabb stresszhelyzet elé állít – mondta.

Ő már csak nyomokban az én anyukám

Mindhárom interjúalanyunk arról számolt be, hogy nem vagy csak kevés segítséget kapott az édesanyja gondozásához az államtól, közelben élő családtagok híján pedig ezzel a felelősséggel egyedül maradtak. A helyzettel nem csak anyagi, hanem lelki szinten is meg kellett barátkozniuk.

“Ugyanúgy szeretem, de nehéz tudomásul venni, hogy ő már csak nyomokban az én anyukám” – mondta Zsófi. Pár évvel ezelőtt még vagány, aktív értelmiségi nő volt, aki nyelveket tanult, számítógépet használt. Most pedig a lányának azzal kellett szembesülnie, hogy egyáltalán nem is érti, mi az az idegen nyelv, és magyarul is nehezen tudja kifejezni magát. “De a humora megmaradt, és még mindig aktív” – tette hozzá Zsófi. Két óra séta után is feláll, hogy nem mennek-e ki újra.

“Nagyon stresszes, 5-kor kel minden nap, rázza az embert, hogy ébresztő, reggeli” – mesélte Attila az édesanyjáról. Eközben inkontinenciával is küzd, van, hogy az egész lakást takarítani kell utána. “Nem könnyű, az élet nem habos torta” – mondta Attila. Hozzátette, hogy bedughatná egy bentlakásos otthonba, aztán kimehetne az egyik volt kollégája után Angliába, ahol megkereshetne több százezer forintot havonta. “De én nem vagyok olyan, az ember ellátja a hozzátartozóit” – mondta. Hétvégente kijárnak tolókocsival a kis víkendházába, sőt, már strandon is voltak egyszer.

A barátok felszívódtak

Tamásnak a leginkább az fájt, amikor elkezdtek elmaradozni az ismerősök, a barátok.

“Teljesen kirekesztett minket a társadalom, ez rosszabb volt, mint a fizikai megterhelés”

– mondta.

Először hívta még az ismerősöket, édesanyja barátait azzal a nem titkolt céllal, hátha segítenek a jövőben, felhívják őket néha-néha, vagy esetleg egyszer-egyszer el is jönnek hozzájuk. “Pont az ellenkezője történt. Egyszer eljöttek, hoztak virágot, puszi-puszi, majd jövünk, és azóta semmi...” – mondta. Csak két közelebbi barát tartja még velük a kapcsolatot. Tamás szerint az emberek valószínűleg nem ismerik a betegséget, és éppen ezért félnek attól, mit lehet tenni és mit nem. “Kényelmesebb azt mondani, hogy akkor inkább nem megyek” – mondta.

Mindezek ellenére ő az édesanyja ápolását egyáltalán nem éli meg nehézségként. “Tudomásul kell venni, hogy bármennyit is sopánkodok, ezen nem tudok változtatni, csak úgy lehet továbbcsinálni, ha próbálok pozitívan gondolkodni” – mondta. Ehhez az kellett, hogy már a diagnózisnál elfogadja a helyzetet, és hogy ne azt nézze, milyen képességei vesznek el az édesanyjának, hanem azt, milyenek maradtak meg. Ő például máig örül annak, ha az édesanyja képes a kezébe venni és meginni egy pohár vizet, vagy elmosolyodni.

“Ápolni és gondozni egy laikus életében hatalmas kihívás, hiszen neki nincsenek meg a gondozáshoz szükséges alapismeretei” – mondta Szabó Lajos. Éppen ezért Nyugaton a kórházak szerveznek a családtagoknak felkészítő kurzusokat, az ellátás megszervezése pedig az otthoni beteggondozás feltételeinek biztosítása felé halad. Szabó szerint nehéz helyzetben van a hozztartozóját egyedül gondozó családtag, de sokkal nehezebben az izoláltan egyedül élő idős ember, akinek a rosszullétéről nem is biztos, hogy időben tudomást szereznek a szolgálatok.

Meghalhat úgy, hogy napokig nem találják meg”

– mondta Szabó, hozzátéve, hogy ezért fontos, ne csak a családtagok, hanem a szomszédok, lakóközösségek is figyeljenek egymásra.