Előbb állítsuk lábra a gyereket, a többi ráér!

Farkas Kriszta az elmúlt években nagyon sok módszert és eszközt kipróbált azért, hogy fiával valahogy beszélgetni tudjon. A 14 és fél éves Ágoston halmozottan sérült, agyi bénult, kényszermozgásos, finomabb mozdulatokra, célirányos mozgásra nem képes, tárgyakat megfogni, beszélni, írni és olvasni nem tud. Azonban ép tudatú és fejleszthető. Ágoston koraszülöttként, 31 hetesen jött világra, egy kórházi fertőzés következtében pedig ciszták alakultak ki az agyában. A fiúnál a kommunikáció évekig kimerült egy mosolyban vagy a sírásban. Előbbi az igent, utóbbi a nemet jelentette. Ágoston szeret zenét hallgatni, nézni a cinkéket az újbudai lakótelep erkélyére szerelt madáretetőn, a mesék közül pedig a Bogyó és Babócát. Kriszta nem akarta elfogadni, hogy nem képes kommunikálni a saját gyerekével, ezért addig ment és kereste a megoldást, míg rá nem talált.

Tudtam, hogy van annyira értelmes és jópofa ez a gyerek, hogy én szeretnék vele beszélgetni

– mondja, miközben a kis lakásban mutatja Ágoston szobáját. Egy Tobii névre hallgató szemvezérelt eszköz volt az, amire hosszas kutakodás után végül rátalált. Ez úgy működik, hogy egy speciális szoftver segítségével egy speciális szenzor figyeli a képernyőt néző szemmozgását, és azt jelzi a monitoron. Az eszköz a hozzá tartozó programmal együtt azonban közel egymillió forintba kerül, amire a családnak nem volt pénze.

Kapocs a külvilághoz

Az anya ezért a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz (volt OEP) fordult. Azt szerette volna, ha a társadalombiztosító támogatja az eszköz megvásárlásában. A kérelméhez csatolta a szakorvos és Ágoston gyógytornászának véleményét, amik szerint a Tobii eredményesen fejleszti a fiút és fontos szerepet játszik a tanulásban. A kérelmet azonban elutasították, mégpedig azzal, hogy a kommunikáció segédeszközei közül az egészségbiztosító az optikai segédeszközöket, a szemtől-szembeni kommunikációs eszközök közül pedig a hanggenerátorokat és a hallásjavító készülékeket támogatja, a Tobii pedig nem tartozik ezek közé. Ahogy fogalmaztak: “a szemvezérlő és a kapcsolódó szoftver nem a kommunikáció segédeszköze”. Az anyának azonban erről egészen más a véleménye: szerinte az eszköz a fiához hasonló helyzetben levő gyerekek és felnőttek esetében alapvető fontosságú, nagyon szépen fejleszt, és adott esetben életmentő is lehet azzal, hogy jelezni tudja, mire van szüksége, mije fáj.

Hasonló véleményen voltak azok a szakértők is, akiket Székely László, az alapvető jogok biztosa keresett meg, miután Kriszta panaszt tett a NEA eljárása miatt. Mint például az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar dékánja, aki az esetleges életmentésen túl azt is kiemelte, hogy az ilyen eszközök jelentősen növelhetik az őket használók önállóságát és segíthetik beilleszkedésüket más közösségekbe.

Az Egyetemes Tervezés Információs és Kutatóközpont az eszközt használó, négyvégtagsérült gyerekeket és felnőtteket kért meg, mondják el, mit jelent nekik a Tobii. Egyikük, egy 22 éves, nyaktól lefelé bénult, ágyhoz kötött fiatalnak jelenleg a szemvezérléssel irányított számítógépe az egyetlen eszköz, amit önállóan tud használni. Ezzel internetezik, a közösségi oldalakon kommunikál a barátaival, családtagjaival, online ügyeit intézi, tanul, hogy később ismét dolgozhasson. Egy 9 éves, beszédképtelen, kerekesszékben ülő gyerek az iskolában is ezt használja, ezzel beszél a tanárokkal, társaival, a tanórákon a feladatokat ezzel képes csak önállóan megoldani. Egy másik, 12 éves, születésekor agyvérzést kapott, beszédképtelen gyerek szintén a Tobii segítségével tudta elmondani, hogy hány éves, milyen zenét szeret, mit csinál szívesen a szabadidejében.

Krisztáék végül a Lépjünk, hogy Léphessenek! Közhasznú Egyesület közreműködésével jutottak hozzá az eszközhöz. És bár még nagyon az elején tartanak, Ágoston még csak ismerkedik vele, azt már most látják, hogy a fiú idősebb korában jó eséllyel ennek segítségével tud majd beszélgetni barátaival vagy az ügyeit elintézni. Az egyesület nem csak Krisztáéknak segített: adománygyűjtésüknek köszönhetően hat fogyatékossággal élő gyerek már otthon is a Tobii segítségével tanulja a kommunikációt, és néhányan elkezdték az iskolai oktatókkal is megismertetni az eszközt.

Előbb álljon lábra, az a lényeg!

Ez azonban sajnos csak csepp a tengerben. A probléma ugyanis jóval összetettebb annál, mint, hogy a társadalombiztosító nem támogatja az ilyen eszközök megvásárlását – mondja a civil szervezet elnöke, Csordás Anett, aki maga is egy fogyatékossággal élő fiú anyukája. Erik példáján keresztül pontosan látja, mennyire félrecsúszott Magyarországon a sérült gyerekek fejlesztése. Míg az Egyesült Államokban már egészen korán, kétéves kortól foglalkoznak a kommunikációval, – így mire bekerülnek az iskolába, megvan az az eszköz, amivel a legjobban ki tudják fejezni magukat- , addig itthon hat-hétéves korban kezdenek el egyáltalán arról gondolkodni, mit is lehetne kezdeni a nem beszélő, kezét mozgatni nem tudó gyerekkel. Már ahol kezdenek valamit velük, és az egész napos fejlesztés nem annyiban merül ki, hogy a gyerek egész nap ott ül a kerekesszékében, ahol reggel a szülei hagyták.

“Nálunk valahogy az egész rendszer arra fókuszál, hogy a sérült gyereket előbb lábra kell állítani, minél inkább a mozgását fejleszteni. Ez az elsődleges fejlesztési cél, azt gondoljuk, hogy akkor majd sokkal jobb lesz minden, ha menni tud a gyerek, pedig legalább ilyen fontos, vagy talán még fontosabb lenne, hogy minél előbb megtanítsuk őket a kommunikációra. Hiszen, ha megértenek minket, tudunk kapcsolatokat létesíteni, jóval így könnyebben része lehetünk bármilyen közösségnek” – mondja Csordás Anett.

Nem kell mindenkinek szemvezérelt eszköz, nem az az elvárás, hogy minden érintett milliós gépeket kapjon. A cél az lenne, hogy idejében kiderüljön, kinek mi a legjobb, ha valakinek a laminált lapra nyomtatott kártyák válnak be, amik lényegesen olcsóbbak, akkor tanuljon azzal. Csak induljon el végre egy közös munka a döntéshozók, szülők és a rendszerben dolgozó szakemberek között – mondja az egyesület elnöke.

Szeretnék elérni, hogy elérhető távolságban legyenek olyan helyek, ahol felkészült szakemberek már egészen pici koruktól elkezdenék felmérni, mi az ideális módszer, a szükséges eszköz megvásárlását támogassa az állam, a szülőknek pedig segítsenek abban, hogyan is kell otthon használni. Ez utóbbi például Krisztáéknál is probléma: hiába kapták meg ezt a szuper eszközt, nincs senki, aki irányítaná őket, nincs egy tananyag, ami segítene a haladásban.

“A sérült gyerekeket Magyarországon, különösen a négyvégtagsérülteket évtizedekig eldugták, még a saját szüleik nagy része sem tartotta arra érdemesnek őket, hogy fejlesztést, oktatást kapjanak. Viszonylag új szemlélet, hogy embernek tekintik őket, mi pedig azt gondoljuk, hogy ők is képesek elvégezni egy középiskolát vagy egy egyetemet, ha megkapják a megfelelő támogatást. Ezekből a fiatalokból, gyerekekből egyszer munkavállalók is lehetnek. Ehhez azonban jóval több segítséget kéne kapniuk, mint amennyi most jut nekik” – mondja Csordás Anett, aki sokatmondó adatokkal szemlélteti, mekkora a szakemberhiány a területen. Míg ma nagyjából tízezer, a problémában érintett gyerek és felnőtt él Magyarországon, addig a kommunikáció-fejlesztéshez valóban jól értő szakemberből legfeljebb tíz van.

Ideje távozni

Csordás Anett szerint ki kéne végre mondani, hogy igenis a kommunikáció az egyik legfontosabb készség a nem beszélő, kezüket írásra használni nem tudó gyerekek esetében, a döntéshozók pedig próbálják ki, hogy milyen érzés, ha egy egész napig nem szólalhatnak meg, és a kezüket sem tudják mozgatni.

Hiszen mi lehet annál fontosabb, mint, hogy el tudja mondani, hol fáj neki, mit szeretne enni, hogy nem kér tejet, mert nem szereti?Vagy éppen azt, hogy túl hosszúra nyúlt a látogatásunk, és ildomos lenne távoznunk. Mint, ahogy Ágoston is tette, aki nem volt a legjobb passzban, amikor meglátogattuk. Bár nem tűnt rosszkedvűnek, de látszott rajta, hogy most nyűg neki, hogy a Tobii használatát mutogassa nekünk. Egyetlen videót azért elindított a szemével, ezen a család kutyáját, a Zeusz névre hallgató foxit sétáltatja a kerekesszékében ülve. Nagyjából másfél órája lehettünk már a szobájában, amikor a szeme mozgását követve, a monitoron egyszercsak megjelent egy piktogram, amin két figura ütemes léptekkel tart valahova, a kép fölött pedig a felirat: “elmenni”. Ágoston így adta a maga módján tudtunkra, hogy ideje elhagyni a lakást, mert fáradt már, vacsorázni akar, és átöltözni a pizsamájába.

(Borítókép: Magócsi Márton/Abcúg)