Kezdetnek kellene még száz ilyen ház

Egy ritka betegség, ami miatt Levente folyamatosan éhes

A Patrónus Ház személyes érintettség révén jött létre, azzal a céllal, hogy támogatott lakhatás formában létrehozzon egy otthont autizmus és egyéb értelmi fogyatékkal élő fiatal felnőttek számára. A két alapítóval, Somorjai Évával és testvérével, Németh Ildikóval a Gödöllői otthonukban beszélgettünk. Leventét egy kicsit sem zavarja, hogy megérkezünk, a háttérben maradva nyugodtan folytatja a zenehallgatást a kanapén, ez egyike azoknak az elfoglaltságoknak, ami képes hosszabb időre lekötni a figyelmét. Később egy magazin kerül a figyelme középpontjába, amit hosszasan gyűrkészni kezd, hiszen nem a képek vagy a szövegek érdeklik, hanem azok a szenzoros információk, – a hang és a tapintás –, amit a fényes újságpapír összedörzsölése kelt. Külső szemlélőnek elsőre úgy tűnik, hogy Levente nem beszél, de idővel kiderül, hogy néhány szót például a szeretleket, köszönömöt már ki tud ejteni a maga módján. A 13 éves fiú csak akkor jön közelebb hozzánk, amikor az édesanyjától szeretne egy almát, vagy újra kell csatlakoztatni a bluetooth-os hangszóróját. Az édesanya előre szól, hogy ne lepődjünk meg, amikor Levente ismerkedésképpen a hajunkat fogja megérinteni.

A 13 éves Levente különös viselkedésének megvan a magyarázata. A fiút külföldön egy kevésbé ismert betegséggel a Prader-Willi szindrómával diagnosztizálták, amit egyetlen gén meghibásodása okoz. A betegség egyik legjellemzőbb tünete a falánkság, mert az éhség-jóllakottság központ nem működik rendesen az agyban, többek között ez a betegség még növekedési problémákkal, koncentrációs zavarokkal, s az átlagnál magasabb fájdalomküszöbbel is jár. Emellett Levente 8 éves korában autizmus diganózist is kapott, ami magyarázatot ad kommunikációs nehézségeire.

Somorjai Éván, a fiú édesanyján látszik, hogy fáradt, ami nem csoda, hisz háromnegyed ötkor kelt fel a fiához, hogy kicserélje a pelenkáját. A hajnali rutinhoz hozzátartozik még, hogy Levente elfogyaszt egy almát, ezután pedig, – ha Évának szerencséje van –, akkor visszafekszik még néhány órára aludni. Az édesanyának igen sűrű hetirendje van, a Deutsche Telekom európai HR vezérigazgató-helyetteseként már két éve Németországból látja el az európai feladatait. Az előző nap, pénteken landolt Magyarországon a gépe, aznap még hazahozta hétvégére Leventét a ferencesek gyöngyösi Autista Segítő Központjából, ahol hétköznap tanul, vasárnap pedig már repül is vissza dolgozni. A németországi munka nem csak a karrierjének tett jót, de ezt tette lehetővé, hogy felépíthessék Leventének és másik 11 sorstársának a Patrónus Házat.

Óvoda és iskola keresés kálváriája

Levi esetében mindig is nehéz volt megfelelő intézményt találni. Amikor kicsi volt, még járhatott integrált óvodába, mert könnyen lehetett kezelni. Egy év után viszont közölték, hogy 34 gyerekre jut egy nevelő, és ők nem tudnak egy megváltozott képességű gyereket tovább befogadni. Ezután Levente két évig magánóvodába járt, oda is csak azért tudott bekerülni, mert a vezetőségben volt egy érintett. Ez az időszak nagy segítség volt Leventének, mert gyerekek között lehetett, és tudott szocializálódni. Külön gyógypedagógust az óvoda nem tudott fogadni, ezért privát szakember járt hozzájuk. Nagy nehezen sikerült az autistákra szakosodott, Fogócska utcai állami általános iskolába bekerülnie, viszont a kapacitáshiány miatt és mert a gondozók nem vállalták tovább a pelenkázást innen is el kellett jönniük. Éva ekkor kezdett el utánajárni a Pest megyei autistákkal foglalkozó állami iskoláknak, de a legtöbb helyen a nagy mértékű túljelentkezésre hivatkozva elutasították.

Az szóba sem jöhetett, hogy Levente otthon marad, hiszen három műszakos elfoglaltságot jelent. Az édesanya azt sem tudja, ha otthon marad, akkor miből éltek volna meg. Abban az időszakban, amikor el kellett dönteni, hogy Levente bentlakásos otthonba megy, a saját lánya állította döntés elé, vagy ő megy el, vagy Levi. A fiúnak akkoriban olyan dührohamai voltak, hogy előfordult, hogy levett a falról egy képet, és a másik fején törte szét. Nála már nyolc éves korában kezdődött a pubertás, s amíg nem állt be teljesen a hormonháztartása, fizikailag nem voltak biztonságban mellette. Igaz, már túl vannak ezen a nehéz időszakon, és már sokkal nyugodtabb a fiú, de még mindig előfordulhatnak dühromok, akkor a két nő ereje pedig édes kevés a nyolcvan kilós Leventéjével szemben. “Amikor tépi a hajam, de úgy, hogy csomókban jön ki, akkor énekelni szoktunk neki, mert agresszivitásra csak még agresszívabb lenne” –  meséli a praktikákat az édesanya. Levente harmadikos korától él egy lakóotthonban Gyöngyösön, ami a Ferences Rend fenntartásában van. Egy ilyen gyermeknek a lakóotthonban való tartózkodása havi szinten körülbelül 320-330 ezer forint közé esik. Éva ebből 80-100 ezer forintot fizet, a 26 ezer forintos családi pótlék is oda lett átirányítva, a költségek második 1/3-át állami normatívából, a fennmaradó összeget pedig az egyházi támogatásból kapja az intézmény.

Ez mindig is többről szólt, mint csak a Levi

Magyarországon minimum 100 ezer autista személy él, a számuk pedig egyre csak nő, az elmúlt harminc év alatt megháromszorozódott az ilyen problémával születő gyerekek száma. Itthon 16 éves korig tart a tankötelezettség, ami után pedig egy iszonyú mély szakadék következik.

“Egy örök gyász, azon gondolkodni, hogy mi lesz a gyerekkel, ha eléri a 16. életévét. Azon agyalsz állandóan, hogy mi van, ha veled történik valami, hova fog kerülni, és ott vajon bekábítózzák-e”

– mondja az édesanya.

Éváék előtt a következő lehetőségek állnak:

Leventét beadják egy állami intézménybe, ahol súlyos gondok vannak, hiányoznak a megfelelő szakemberek, és férőhely sincs elég.

Igaz, a fizetős magánintézményt meg tudnák fizetni, viszont a hosszú várólistáról csak “kihalásos” alapon tudnának bekerülni.

Az enyhe fogyatékkal élők tankötelezettsége 23 éves korig meghosszabbítható, és bent tudnak maradni szakmát tanulni, de Leventéről ránézésre megállapítható, hogy ilyen munkákra nem alkalmas.

Ha Levente hazakerülne, valószínűleg a leépülés és az izoláció várna rá, neki is jobb, hogy ha közösségben van, és folyamatosan kapja a hozzá illesztett fejlesztéseket. Hiszen neki élete végéig kell tanulnia. Elképesztő, de egy év küzdelem, hogy egy cipőt fel tudjon venni. A szülők halála után pedig egy ötven éves autistát nagyon nehéz lenne beilleszteni egy otthonba.

Az ellátás magyarországi színvonala miatt elgondolkoztak azon is, hogy Németországba vigyék Leventét, de mivel csak nehezen tanulta meg megérteni a magyar nyelvet, és minden változás óriási teher neki, ezt az opciót is elvetették. Ráadásul az édesapjával sem tudna találkozni, így legalább a család itthon be tud segíteni.

Tehát azzal a problémával szembesültek, hogy a pénz sem elég, hogy megoldódjon Levente lakhatása. Eljött az a pont, amikor realizálták, hogy ha ők nem lépnek, akkor semmi sem fog változni.

Úgy döntöttünk, hogy megpróbálunk saját magunk létrehozni egy intézményt, mert nem lehet úgy nyugodtan lefeküdni, hogy majd húsz év múlva esetleg bekerül egy otthonba. És ha már belevágtunk ebbe az egészbe, akkor másnak is lehetőséget akartunk adni, hogy ne csak egy gyereknek teremtsük meg a lakhatást. Itthon szeretnék változást hozni, ez mindig is többről szólt, mint csak a Levi…

– mondta Éva.  

Éva ismerősei között vannak olyan szülők, akik beteg gyereket ápolnak, és vagyonosok, de mégsem mernek egy ilyenbe belevágni. Ez nem csak pénz és elszántság kérdése, hiszen az engedélyezési és adminisztrációs követelmények annyira komplexek, hogy még annak is elmegy az egésztől a kedve, akinek esetleg még pénze is lenne rá. Azt ők is hamar belátták, hogy munka mellett nem tudják megcsinálni. “Ha vannak terveid, ha van még forrásod is, nem tudod megcsinálni, ha nem fókuszálsz rá 100 százalékosan” – mondta Németh Ildikó, Éva testvére. Kapóra jött, hogy Ildikó épp munkahelyváltásban gondolkodott, így ő lett az első munkavállaló a Patrónus Házban.

Százmilliós építkezés

Az otthont eredetileg januárban tervezték megnyitni, de az építőipari kapacitáshiány miatt csak tavasszal lesznek kész. Az sem jött kapóra, hogy manapság jóval drágábban lehet építkezni, mint pár évvel ezelőtt. Az otthon felépítésének a költségeit Éva abból a pénzből finanszírozza, amit összerakott az elmúlt tíz év alatt, “a házban már száz millió benne van, azt hittem, hogy megállunk százhúsz körül, de inkább százötven körül lesz.” Ebben nincs benne a telek, mert azt már tíz éve megvették. Az otthon megvalósulását szerencsére adományok is segítik, ezek mértéke azonban csak töredéke az összköltségnek. A támogatások kulcsfontosságúak lesznek az otthon mellé tervezett fejlesztő- és foglalkoztató központ esetében is. Ezzel azoknak tudnának segíteni, akiknek nem tudják megoldani a lakhatását, hiszen a szülőknek már az is iszonyat nagy segítség, ha 4-5 órában el tudják látni a gyereküket máshol.

Kinéztünk a várostábla mellett folyó építkezésre, ahol Ildikóval jártuk be a helyszínt. Már tető alá került az a rész, ahol a 12 fő lakni fog, a felső szinten pedig már a belső munkálatok folynak. Ildikó még az építkezés előtt információgyűjtés céljából körbejárta az itthon működő civil otthonokat, külföldi anyagokból pedig arról tájékozódott, hogy milyen autistáknak egy ideális otthon. Minden bentlakónak lesz egy külön szobája, hiszen elképzelhető, hogy nyolcvan éves korukig bent fognak élni. Emellett számos “kuckós”, elvonuló lehetőségeket biztosítanak, lesz sport-, relaxációs, sószobájuk is, a nagy közös terekre pedig azért lesz szükség, hogy ne legyen szűk a mozgásterük. A kertből még semmi sem látszik, de az is autistabarát lesz, színes szalagokkal, szélcsengőkkel, csobogóval, hintával igyekeznek majd a különböző érzékszervekre hatni, még olyan rész is lesz, ahol mezítláb tudnak sétálni.

A legnagyobb dilemma az önfenntarthatóság

Ildikó annak is próbált utána járni, hogy a fenntarthatóságot hosszútávon hogy lehet biztosítani, hiszen az egy elég nagy dráma lenne, ha például három év múlva be kellene zárni a Patrónus Házat, mint ahogy több hasonló, civilek által létrehozott lakóotthonnal korábban ez megtörtént. Egy ilyen 12 fős otthonnak az éves költsége nagyjából 40 millió forint, hiszen többek között három műszakban kell biztosítani a folyamatos felügyeletet. Óriási segítséget jelentene, ha az állami normatíva a valós szakemberigény és szolgáltatási költségekhez lenne igazítva.

Jelenleg 73 ezer forint/fő/hó az állami támogatás, ami nem fedezi a lakhatási, étkezési, egyéni fejlesztési költségeket. Hasonlóan működő osztrák, holland otthonok az érintettség súlyosságától függően 3000-6000 euró közötti összeget kapnak érintett lakónként havonta – számolt be Ildikó.

Az itthoni normatíva mellett az otthon fennmaradó fenntartási költségeit így a szülőknek kell finanszírozniuk. A családok finanszírozási terheit szeretnék csökkenteni pályázati lehetőségek kihasználásával, adományok felhasználásával, illetve a tervezett fejelsztőközpont majdani bevételeinek beforgatásával. A foglalkoztató központban pedig a fiatalok által előállított termékek értékesítése is tudná csökkenteni a költségeket.

Feleslegesen féltek, hogy nem lesz elég jelentkező

Hivatalosan még nincs meg hogy ki az a 12 fő, aki be fog költözni, de napi szinten érkeznek a megkeresések. Meg sem kellett hirdetni a férőhelyeket, önálló megkeresések alapján már nyolcvan érdeklődőnél járnak. A kiválasztásnál fontos szempont, hogy a fiatalok összeilleszthetőek legyenek, és legalább 3-4 fős kiscsoportokban ellegyenek egymással, emiatt az elején attól nagyon féltek, hogy nem lesz elég jelentkező. Itt is, mint sok más otthonban, “kihalásos” alapon lehet később bekerülni. “Kéne még száz ilyen ház” – mondta Éva. Ha úgy alakul, nem szeretnének egy háznál megállni, de ehhez sok támogatás kellene, mert ő anyagilag még egy ilyet nem tud megtámogatni, az ereje végén van, tizenegy különböző országba kell repülnie, szinte minden nap valamelyik más országban ébred, és egy-két év múlva már nem tud ilyen tempóban dolgozni.