Menyhért, Mirjam
17 °C
28 °C
Index - In English In English Eng

Letaglózta a családot, hogy a kislány gyógykezelése 138 millió forintba kerül

2019.02.11. 05:13 Módosítva: 2019.02.11. 10:07

Az elmúlt hetekben több cikkben is foglalkoztunk annak a gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő kislánynak az esetével, akinek szülei nem kaptak támogatást az egészségbiztosítótól egy reményt jelentő, de nagyon drága gyógyszerre. A család nem adta fel, gyűjtést rendezett. A köztudatba ekkor került be, hogy ebből az injekció formájában a gerincvelőbe adandó gyógyszerből egyévi kezelés 68 millió forintba kerül.

A legújabb információk szerint azonban egyévi kezelés ennél jóval többe kerül. Egy injekció ára Magyarországon közel 23 millió forint, azaz az első évi kezelés ára 138 millió forint. Ez az összeg hangzott el az RTL Klub múlt heti riportjában, és ezt az információt kérdésünkre az SMA Magyarország Alapítvány is megerősítette.

  • Az első évben hat injekciót kell beadni az SMA-s betegeknek kórházi körülmények között. Az első három injekciót kéthetes időközönként kapja meg a beteg (a 0., a 15. és a 30. napon. Egy hónap elteltével kell beadni a 4. injekciót, majd ezután négyhavonta újabb egy-egy injekciót. Az első évi kezelés tehát így 138 millió forintba kerül egy betegnél.
  • A betegnek ezután élete végéig kell ismétlő injekciókat kapnia 4 hónaponként, tehát a kezelés ezután betegenként évi 69 millió forintba kerül.

Minket is letaglózott ez az információ, de nem adjuk fel, mondta az Indexnek Seres Ábel, az SMA-s kislány nagybátyja, aki alapítványt hozott létre a gyermek gyógykezelésére. Az Együtt a Kisangyalokkal Mozgáskorlátozott Gyermekeket Támogató Alapítványt idén hozták létre, miután az egészségbiztosító elutasította kérelmüket a kezelés finanszírozására. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete a kislány állapota alapján úgy ítélte meg, hogy Noémi jelenlegi klinikai állapotában nincs elegendő bizonyíték arra, hogy a kezelés javítana az állapotán. 

A család akkor döntött úgy, hogy megpróbálják adományokból összegyűjteni a pénzt. Eddig 57 millió forint érkezett be az alapítvány számlaszámára. 

„Miután egy 2017-ben szabadalmaztatott új készítményről van szó, az elején kevés információnk volt, a külföldi szakirodalomból próbáltunk tájékozódni a gyógyszer magyarországi áráról" – mondta Seres Ábel. Egy 2017-es cikkben azt olvasták, hogy a kezelés elkezdéséhez szükséges három injekció Európában 270 ezer euróba (kb. 68 millió forintba) kerül.

Az erről szóló hivatalos információk között már akkor látták, hogy az árak országonként eltérhetnek. Ez ugyanis függ a betegszámtól, az adókörnyezettől, a gyártó és az adott egészségbiztosító egyéni megállapodásától. Tavaly részt vettek egy konferencián Magyarországon, ahová olasz orvosokat és az SMA-s betegeknek orvosi segédeszközöket gyártó szakembereket hívtak meg. Kapcsolataik révén egy olasz SMA-beteg családjától is azt az információt kapták, hogy Olaszországban 240 ezer euróba kerül egy évnyi kezelés. Az alapítvány elindításakor ezért tűzték ki célul 68 millió forint összegyűjtését. 

Seres Ábel szerint elképzelhető, hogy a gyógyszert külföldről ezért az árért be tudják szerezni, és ezzel minden esélyt meg akarnak adni a kislány életminőségének javítására. Céljuk továbbra is az, hogy a kislányt Magyarországon fogadják be a támogatotti körbe, hogy ezután megkaphassa az évente szükséges injekciós kezelést. Reményeik szerint ezzel sikerül áthidalni azt az időt, amikorra elérhetővé válik egy új génterápiás gyógyszer, amely már a klinikai vizsgálatok utolsó fázisánál tart.

A spinális izomatrófia (SMA) ritka és súlyos genetikai betegség. Akit érint, annál az izmok fokozatosan épülnek le, egy idő után nem tud járni, fogni, önállóan mozogni, a betegség pedig egy idő után a légzőizmokat is veszélyezteti. A magyarországi betegségregiszterben 110 bejelentett esetet tartanak nyilván, de becslések 300-ra teszik a betegek számát. Az új és nagyon drága genetikai gyógyszer képes lassítani vagy leállítani az állapotromlást, de nem mindenkinél hoz javulást.

A magyar állam eddig 38 gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő beteg gyógyszeres kezelését támogatta. Erre 2018-ban 1,2 milliárd forintot fordított, közölte korábbi cikkünk nyomán a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. A benyújtott méltányossági kérelmek több mint fele pozitív elbírálásban részesült.