Szenteste napján derül ki, hogy lesz-e karácsonyom

A karácsony előtti utolsó napok legtöbbször őrült kapkodással és idegeskedéssel telnek, mindenki ilyenkor szerzi be a még hiányzó ajándékokat, a fenyőfát és az ünnepi vacsora hozzávalóit.

Ők körülbelül 30 ezren vannak, számukra a legegyszerűbb ügyek elintézése - elmenni az orvoshoz vagy egy bevásárlás - is szinte megoldhatatlan feladatot jelent. Az államtól sem számíthatnak segítségre: kevés a gondozó, az intézményi ellátás is hiányos.

Ezek a szülők az ünnepek alatt sem pihenhetnek, folyamatos készenlétben kell lenniük, ugyanúgy etetniük, fürdetniük, pelenkázniuk kell magatehetetlen gyereküket, mint az év bármelyik másik napján, mondta a Lépjünk, hogy léphessenek Közhasznú Egyesület elnöke, Csordás Anett. “Nem lankadhat a koncentráció, nem lehet kiengedni, mert akkor összedől a világ.”

Más családokkal szemben a nagyszülőkre sem tudják rábízni a különleges odafigyelést igénylő gyereküket. Csordás Anett maga is érintett, súlyosan sérült gyereket nevel.  Ahhoz hasonlította a helyzetet, mint hogy betegek sem lehetnek, mert nincs, aki beugorjon helyettük: a szülők 80 százaléka - többnyire nők - egyedül kénytelen megbirkózni ezekkel a nehézségekkel.

A téli szünetben intézményi ellátásra sem számíthatnak, az pedig esélytelen, hogy fizetett gondozót találjanak a gyerek mellé.

Még több feladatot kell megoldanunk ebben az időszakban, hatványozódnak a mindennapos nehézségek. A karácsonyfa-vásárlás például kész vicc nálunk.

Az ünnepek alatt szokásos rokonlátogatás is macerásabb számukra, figyelembe kell venni olyan szempontokat is, mint az akadálymentesség, de már önmagában egy kerekesszékkel 60-80 kilót nyomó gyerek mozgatása is embert próbáló feladat, így sokan inkább otthon maradnak.  

Jól kisírta magát, és ugyanúgy tette a dolgát, mint addig

A logisztikai nehézségeken túl lelkileg sem könnyű megélniük az otthonápoló családoknak a karácsonyi időszakot. Schilling Magdolna harminc éve ápolja egyedül halmozottan sérült fiát, a 36 éves Ferit, egy 15. kerületi kertes házban élnek kutyájukkal, Maggie-vel. (Magdolna egyike annak a hat szülőnek, akik pert indítottak az Emberi Erőforrások Minisztériuma és a Szociális és Gyermekvédelmi Főigazgatóság ellen, amiért Budapesten nem biztosítják gyerekeiknek a támogatott lakhatás lehetőségét.) A bevásárlást még csak-csak megoldja Magdolna, mert napközben a közeli újpalotai Fejlesztő Gondozó Központban (FENO) van Feri. Két hétre előre bespájzol, hogy később már ne kelljen kimozdulnia a gyerekkel. A fiának külön kell főznie, mivel nem eheti ugyanazt, mint ő, csak pépes dolgokat adhat neki. Változó, hogy Ferinek mikor van kedve enni, ezért nincs olyan náluk, hogy közös ünnepi ebéd. 

Feri nagyon szeret a társai között lenni a fejlesztő központban, ezért a szünet alatt még több odafigyelést és törődést igényel Magdolna részéről. Némán ingatta a fejét, amikor arról kérdeztem, segít-e neki ilyenkor valaki. Fizetett gondozót nem engedhet meg magának, másik felnőtt gyereke pedig nem vesz részt Feri gondozásában.

Nekem Szenteste napján derül ki, hogy lesz-e karácsonyom

- mondta. Azzal próbálja magát az ünnepekre hangolni, hogy kicsinosítja a lakást, előveszi a karácsonyi dekorációkat - nekünk is karácsonyi mintás bögrében szolgálta fel a kávét. A karácsony mindenki számára felfokozottabb időszak érzelmileg, így van ez Magdolnánál is: előjönnek a gyerekkori emlékei, az elmúlt években átélt nehézségek, ezek könnyen megboríthatják. Volt olyan év, amikor nagyon maga alatt volt karácsonykor, aztán jól kisírta magát, és ugyanúgy tette tovább a dolgát, mint addig. "Nehéz, amikor ennyire egyedül marad az ember, sokszor kerül gödörbe. De semmi gond, mert feláll, és megy tovább. Engem az a szeretet tart életben, amit Feri ad." Szerinte személyiségfüggő, hogy valaki képes-e ezt az élethelyzetet feldolgozni, derűsen megélni. Nem véletlen, hogy korábban maga is segítőszakmában dolgozott, természetes számára, hogy másoknak adjon. 

Nincs nagy jövés-menés Magdolnáéknál karácsonykor, egyedül testvére látogatja majd meg őket. Régebben volt rá példa, hogy elmentek vendégségbe a rokonokhoz, de nem érezték jól magukat, mindenkit feszélyezett a helyzet. Azóta inkább otthon maradnak és tévéznek. "Aki nem ismeri ezt az élethelyzetet, annak nem könnyű ezt látni, feldolgozni." Azok a családok tudnak jobban kimozdulni a négy fal közül, ahol a nagyszülők is rendszeresen besegítenek a sérült gyerek ápolásába. Legtöbbször azonban nem így van, valahol magát a helyzetet sem fogadják el. 

A problémák ellenére jól esik Magdolnának, hogy lazíthat egy kicsit a következő másfél hétben, nem kell minden nap vinni-hozni Ferit. Feri is tudja, hogy közeleg az ünnep, a karácsonyfát és a karácsonyi dalokat egyenesen imádja, mindig meghatódik tőlük. Egyik nap kimennek majd a Vörösmarty térre sétálni; már azt tervezgeti Magdolna, hogy mivel menjenek, mivel kerekesszékkel ez is komplikáltabb. Hatalmas élményt jelentett számukra, hogy amikor nemrég Bécsben jártak, az emberek nem bámulták meg őket, segítőkészek voltak, bárhová könnyedén eljuthattak tömegközlekedéssel. "Nem az volt a legjobb az egészben, hogy milyen szépen fel van díszítve a város, hanem az, hogy szabadnak éreztük magunkat."

Az a normális, hogy nehéz

Hasonló problémákkal néz szembe nap mint nap Nagy Anna, aki egyedül neveli mozgássérült ikerlányait, Annát és Nórit. Óvodáskorúak voltak a lányok, amikor felköltöztek Budapestre; Békés megyében, ahonnan Annáék származnak, nem volt olyan speciális iskola, ahol lányai hasonló állapotú gyerekek között lehettek volna és a szükséges fejlesztést is megkapják.Lassan tíz éve élnek egy apró budai albérletben, közel a Pető Intézethez. 

A lányok gondozása miatt csak otthonról tud dolgozni, amíg a lányok napközben iskolában vannak. A készülődés miatt mindent félre tett, hogy időben elkészüljön a bevásárlással. Szóvá is tették Nóriék, hogy alig foglalkozott velük az elmúlt napokban.  “Okosan ki kellett találnom, hogy mikor mit intézek el. Így is minden az utolsó napokra maradt, éppen csak hogy ettünk valamit, ezerrel dolgoztam, hogy minden kész legyen." Az iskolai karácsonyi ünnepségre is készülnie kellett; hajnalban kelt, hogy készen legyen a sütemény, együtt gyakorolt a lányokkal a fellépésre, Nóri szintetizátorozott Anna pedig énekelt. Az ilyenkor szokásos nagytakarítás szóba sem jöhetett, sem ideje, sem energiája nem maradt már erre Annának.

 Nekünk már ez a normális. Abba szoktunk bele, hogy ezekkel a nehézségekkel kell együtt élnünk. Panaszkodhatnék, de attól nem lesz jobb. Persze, marha nehéz, keveset alszom, nem is tudom, mikor aludtam utoljára nyolc órát.

A lányok szeretete minden nehézségért kárpótolja, mondja Anna. Hogy ne kattanjon meg, inkább nem tervez hosszú távra, mindig csak a következő feladatra koncentrál. Ettől még vannak álmai, szeretné, ha lányai egyszer olyan körülmények között lakhassanak, ahol önálló életet tudnak élni. "Olyan ügyesek, egy csomó dolgot meg tudnának csinálni egyedül, ha például oda férnének a hűtőhöz."

Tovább bonyolítja az életüket, hogy a karácsonyt és a szilvesztert minden évben Békésen töltik, ott él Anna anyja egy nagy családi házban. Nem sokkal azután vágtak neki a majd három órás autóútnak, hogy náluk jártunk, a nappaliban nagy halomban álltak a megpakolt táskák. Az ott töltött néhány nap jelenti számukra a kiszakadást a hétköznapokból. Anna is ki tudja pihenni magát kicsit, nem kell órákkal korábban felkelnie reggel, hogy időben elinduljanak az iskolába, ha úgy adódik, rövid időre rá tudja bízni anyjára a lányokat. "Mondták is bent viccesen az iskolában a dolgozók, hogy de jó dolgom van, ők bezzeg szétstresszelik magukat."

A békési házukban szabadabban élhetnek, mint a másfél szobás albérletben, ahol a helyszűke miatt egy kézmosás is külön mutatvány a kerekesszékkel. A lányok bármikor ki tudnak menni a kertbe, elvonulhatnak, ha úgy tartja kedvük, mert van külön szobájuk. Másik előnye a háznak, hogy olyan hangosan hallgathatják a zenét, amilyen hangosan csak akarják, nincsenek szomszédok, akik rájuk szólnának. A karácsonyi hangulat is akkor kapja el őket, amikor hazaérnek. “Végre le tudunk lazulni, alig várjuk, hogy csak legyünk." Karácsonykor összegyűlik az egész család, az ünnepi lakoma után közös társasjátékozás a program. Annáék számára leginkább erről szól az ünnep, nem az ajándékozásról. Nincsenek is nagy igényeik a lányoknak, az apró ajándékoknak is örülnek: Nóri kívánságlistáján mobil internet és egy kesztyű, Annáén hógömb szerepelt.

Nem tudja, hogyan oldaná meg a karácsonyt a családja nélkül

Vágfalvi Edit szinte szabadkozott, amikor beszélgettünk, amiért a legtöbb szülővel ellentétben ő nem maradt egyedül sérült gyereke ápolásával: van egy férje, aki bármikor számíthat, illetve másik gyereke besegít, ha arra van szükség. "Strapás, és egyre inkább az. Fogalmam sincs, hogyan oldanám meg mindezt, ha ők nem lennének. Nem panaszkodom, mert látom, mennyivel nehezebb annak, aki egyedül van és már idős."

Ettől még  ugyanolyan nehéz tud lenni az élete időként, mint bármelyik sorstársának. Régebben a nagyszülőkhöz vitte el Zsófit, hogy nyugodtan bevásárolhasson karácsonyra, de ahogy ők is idősebbek lettek, egyre kevésbé tudja rájuk bízni a lányt. Most órára pontosan ki van számolva, ki mikor ér haza, hogy vigyázzon a lányra. Edit már nyitáskor kint van a piacon, hogy mindent időben meg tudjon venni, egy félórás csúszás sem fér bele, mert akkor borul az egész napos menetrend. Minden évben megfogadja Edit, hogy idén nem vállalja túl magát a sütés-főzéssel, de sosem sikerül betartania. Azt mondja, szereti a karácsonyt, az azzal járó készülődést, a logisztikázás nélkül szinte már el sem tudná képzelni az életét. Zsófinak is tetszenek a fényfüzérek és a karácsonyfa, de nem tudják, érti-e, hogy ünnep van.

Pedig az ünnep sem a kikapcsolódásról szól számukra, minden ugyanúgy megy Editéknél, mint az év bármelyik szakában. "Nincs az, hogy akkor délig alszom. Hajnalban ébreszt, fel kell kelnem hozzá esténként. A karácsony annyiban más, hogy szép ruhába öltöztetem." Főleg az időjárás változására érzékeny Zsófia, ha nyűgösebb, alig lehet megnyugtatni. 

Sokszor elgondolkodunk a férjemmel, hogy milyen életünk lehetne. Azok az élethelyzetek a nehezebbek, ami egy gyerek életében fordulópontok: érettségi, első munkahely, házasság, első gyerek születése. Ezek belemarnak az emberbe, hogy huh, nekünk is lehetne ez. Aztán elengedjük, nincs is időnk kattogni ezen.

Borítókép: Schilling Magdolna harminc éve ápolja egyedül halmozottan sérült fiát, a 36 éves Ferit, egy 15. kerületi kertes házban élnek kutyájukkal, Maggie-vel. Fotó: Bődey János / Index