Angelika
-4 °C
3 °C

A ritka betegségekben szenvedőket sem hagyják magukra

unnamed (1)
2020.12.02. 13:41

Idén lejár a Ritka Betegségek Nemzeti Terve, így készül az újabb dokumentum, amely az elkövetkező 10 évre újabb célokat, kitűzéseket fogalmaz meg.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ), minden érintett érdekcsoporttal együtt ismét megrendezte a nemzeti EUROTERV konferenciát, ahol a második Nemzeti Terv feladatait nézték át.

Az új nemzeti tervben integrálni kívánják a több mint 600 000 magyar ritka beteget érintő szociális, oktatási, családügyi és munkaügyi ellátást is.

Lényegi változás a most lejáró Nemzeti Tervhez képest, hogy az kizárólag medikai szempontból közelítette meg a ritka betegségek kérdését, így amikor integrált ellátásról van benne szó, azt a különféle egészségügyi szolgáltatások integrálásaként értette csupán – számolt be az eseményről az egyik orvosi weboldal.

Pogány Gábor RIROSZ-elnök elmondta,

A RITKA BETEGSÉGEK MINDÖSSZESEN 6 százaléka GYÓGYÍTHATÓ,

a maradék 94 százaléknál a betegség tünetei csak csökkenthetők a különféle gyógyászati módszerekkel.

Fontos az összefogás

A tüneteket sok esetben jelentősen csökkentő terápiás megoldások azok, amelyek a betegek életét sokkal jobb minőségűvé, az érintett családokét pedig sokkal könnyebbé teszik. Pogány Gábor szerint fontos, hogy ne csak egyedül gondolkodjanak, hanem minél több országgal álljanak kapcsolatban, így a beérkező információkkal is több betegen tudnak segíteni.

Több uniós tagállam készítette már el a maga nemzeti tervét, ezért párhuzamosan gondolkodunk azon, hogy egy nagy, közös uniós programot miként tudnánk közösen megvalósítani.

Nemzeti Erőforrás Központ

A RIROSZ tervei szerint hamarosan egy új, integrált központ is megnyílik, ahol minden tudás, információ és ellátás egyszerre válik elérhetővé. 

A szakember szerint a ritka betegségek ellátását csakis centrumszerű formában érdemes végezni, ahol terápiás és fejlesztő foglalkozások egyaránt elérhetők, illetve ahol hotelszolgáltatást is kínálnak majd a bentlakásos esetekhez. A szükséges pénzt uniós pályázati forrásból teremtik elő. 

 

Az elmúlt évben többször olvasni lehetett egy ritka betegségről, az SMA-ról. A gyógyuláshoz a világ egyik legdrágább gyógyszerére, a Zolgensmára van szükség, amely 730 millió forintba kerül. Legutóbb, a szintén ebben a kórban szenvedő Zsombor gyógyulását Gulácsi Péter, a német RB Leipzig kapusa 25 millió forinttal segítette. A Lipcse kapusa a magyar válogatott sikeres szerepléséért járó prémiumát minden évben felajánlja annak, akinek segíthet vele.

(Borítókép: ritkanap.rirosz.hu)