A ritka betegségekben szenvedőket sem hagyják magukra
Kövesse az Indexet Facebookon is!
Követem!További Belföld cikkek
Idén lejár a Ritka Betegségek Nemzeti Terve, így készül az újabb dokumentum, amely az elkövetkező 10 évre újabb célokat, kitűzéseket fogalmaz meg.
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ), minden érintett érdekcsoporttal együtt ismét megrendezte a nemzeti EUROTERV konferenciát, ahol a második Nemzeti Terv feladatait nézték át.
Az új nemzeti tervben integrálni kívánják a több mint 600 000 magyar ritka beteget érintő szociális, oktatási, családügyi és munkaügyi ellátást is.
Lényegi változás a most lejáró Nemzeti Tervhez képest, hogy az kizárólag medikai szempontból közelítette meg a ritka betegségek kérdését, így amikor integrált ellátásról van benne szó, azt a különféle egészségügyi szolgáltatások integrálásaként értette csupán – számolt be az eseményről az egyik orvosi weboldal.
Pogány Gábor RIROSZ-elnök elmondta,
A RITKA BETEGSÉGEK MINDÖSSZESEN 6 százaléka GYÓGYÍTHATÓ,
a maradék 94 százaléknál a betegség tünetei csak csökkenthetők a különféle gyógyászati módszerekkel.
Fontos az összefogás
A tüneteket sok esetben jelentősen csökkentő terápiás megoldások azok, amelyek a betegek életét sokkal jobb minőségűvé, az érintett családokét pedig sokkal könnyebbé teszik. Pogány Gábor szerint fontos, hogy ne csak egyedül gondolkodjanak, hanem minél több országgal álljanak kapcsolatban, így a beérkező információkkal is több betegen tudnak segíteni.
Több uniós tagállam készítette már el a maga nemzeti tervét, ezért párhuzamosan gondolkodunk azon, hogy egy nagy, közös uniós programot miként tudnánk közösen megvalósítani.
Nemzeti Erőforrás Központ
A RIROSZ tervei szerint hamarosan egy új, integrált központ is megnyílik, ahol minden tudás, információ és ellátás egyszerre válik elérhetővé.
A szakember szerint a ritka betegségek ellátását csakis centrumszerű formában érdemes végezni, ahol terápiás és fejlesztő foglalkozások egyaránt elérhetők, illetve ahol hotelszolgáltatást is kínálnak majd a bentlakásos esetekhez. A szükséges pénzt uniós pályázati forrásból teremtik elő.
Az elmúlt évben többször olvasni lehetett egy ritka betegségről, az SMA-ról. A gyógyuláshoz a világ egyik legdrágább gyógyszerére, a Zolgensmára van szükség, amely 730 millió forintba kerül. Legutóbb, a szintén ebben a kórban szenvedő Zsombor gyógyulását Gulácsi Péter, a német RB Leipzig kapusa 25 millió forinttal segítette. A Lipcse kapusa a magyar válogatott sikeres szerepléséért járó prémiumát minden évben felajánlja annak, akinek segíthet vele.
(Borítókép: ritkanap.rirosz.hu)
Kövesse az Indexet Facebookon is!
Követem!
