Bár az vagyok, én nem akartam tartós beteg ember lenni

Hihetetlen akaraterő, komolyság és koraérett bölcsesség – leginkább ezek a szavak jutnak az ember eszébe Kováts Laura Rozália Belső tenger – Rozi igaz története című önéletrajzi kötetének olvasása közben. Rozi újszülött kora óta sönttel, egy agyba beépített szerkezettel éli a mindennapjait, hogy az agyvíz megfelelően áramoljon a szervezetében. A kislány azóta felnőtt, 22 éves, érzékeny, ambiciózus, határozott nő lett belőle, komoly tervekkel, és most szót kér, hogy a saját történetét elmesélve segíthessen másokon. Elsősorban sorstársakon, akik tartós betegséggel küzdenek, és mindazokon – családokon, felnőtteken és gyerekeken –, akik bármilyen oknál fogva épp embert próbáló időszakot élnek meg.

Nem akármilyen nehézségek ellenére írta meg a könyvét: ugyan kinőtte a csecsemőkori epilepsziát, a részleges bénulással járó tünetek máig megmaradtak, például a finommotorikus ujjmozgások sokkal nehezebben mennek. Jóval lassabban tanult meg írni, nem ment a ragozás, a helyesírás, a fogalmazás, máig téveszt betűket és nehezebben olvas. Mi adott erőt?

Mindig is nagyot álmodó, bátor karakter voltam, aki hisz magában, és nem a csodát várja, hanem aktívan tesz a céljaiért. Nyilvánvalóan adódtak, adódnak máig rosszabb, válságosabb periódusok, ám szerencsére mindig is rengeteg támogatást kaptam. Folyamatosan voltak, vannak körülöttem olyan emberek, család, barátok, pedagógusok, segítő szakemberek, akikre támaszkodhatok, a szüleimnek hála rengeteg fejlesztő foglalkozáson, terápián vehettem részt babakoromtól kezdve.

Ettől függetlenül nekem egy átlagos, egészséges emberhez képest mindig is jóval többször és intenzívebben kellett bizonygatnom – elsősorban saját magam számára –, hogy mire vagyok képes. Erre jó példa az érettségi, amit végül egyelőre egy tárgy híján már sikerült letennem. Ezzel hatalmasat bizonyítottam saját magam számára, akárcsak a könyvvel, a Belső tengerrel, amelyet 2017 nyarán kezdtem el írni a Balatonon, és tavaly fejeztem be. Ez is hatalmas mérföldkő nekem.

A könyvében egyebek mellett hosszasan ír betegsége történetéről, amely máig meghatározza a mindennapjait. A vízfejűség, amivel minden kezdődött, egész pontosan micsoda, és milyen problémákat, küzdelmeket okozott az életében?

Mivel az agy az utolsóként kifejlődő szervek egyike, meglehetősen sérülékeny a koraszülöttek idegrendszere, így nagyobb eséllyel lehetnek összenövések az agyban, és támadhatják meg fertőzések. A kevésbé ellenálló immunrendszerről nem is beszélve. Velem is ez történt, miután 32 hetesen, 1350 grammal és 41 centisen születtem 1999-ben, és orvosi hibák, rossz szakmai döntések következtében számos vizsgálatot nem időben és nem kellő alapossággal végeztek el. Ezek eredményeként került a fejembe először még indokolatlanul a sönt. Ahogy nem kaptam megfelelő gyógyszereket sem. 

Mire a megfelelő helyre, illetve szakemberekhez kerültem, hiába próbáltak mindent megtenni, hogy ne kelljen söntöt beültetni, már késő volt. Ha mindez másként alakul, ma nagy eséllyel teljesen egészséges lennék. Például a vízfejűség okozta nálam az epilepsziát, amire nem jó gyógyszert adtak, így egy roham alkalmával részlegesen lebénult a fél oldalam, és az alapbetegség utózöngéi okoztak hormonális problémákat is. A tanulási és szövegértési nehézségeket pedig már korábban említette. A teljes képhez az is hozzátartozik, hogy az átlagosnál nagyobb koncentrációt igényel minden mozdulatom.

Ha jól értettem olvasás közben, a vízfejűség az, amikor az agyvíz nem tud megfelelően áramlani, ugye?

Igen, egész pontosan azt jelenti, hogy ilyenkor az agykamrák között az agyvíz agyvérzés vagy fertőzés miatt nem tud kellően áradni. Nálam a hármas és a négyes agykamra között alakult ki egy szövet, amelyik blokkolja az agyvizet. Ezért kellett a sönt, egy speciális szelep, amelyik elvezette az agykamrákban kórosan felgyülemlett vizet. Ha ez nincs, akkor ma nem vagyok életben. Idén januárban volt egy nagyon súlyos kamrai söntelzáródásom, ami miatt konkrétan majdnem meghaltam, csodával határos módon maradtam életben. Idén e miatt összesen ötször kellett műteni.

„Pályafutása” során járt többek között Dévény tornára, Frostig-terápiára, Alexander-technikára, hidroterápiára, különböző masszázsokra, képesség-és készségfejlesztésekre, amelyekről szintén mind mesél a könyvben. Szerette volna bemutatni a sokszor láthatatlan munkát végző szakembereket, akikkel hihetetlenül nagy eredményeket lehet elérni?

Igen. Egy-egy fellángolást, világnapot vagy évfordulót leszámítva nagyon kevés szó esik ezekről a segítő szakemberekről és alapítványokról. A könyvet nem véletlenül olyan arányokkal írtam meg, hogy a betegségem története alapvetően ne arról szóljon, hogy ki, mit és hogyan rontott el. Sokkal fontosabb volt számomra, hogy elmondjam, milyen hihetetlenül fontos munkát végeznek a különböző segítő szakembererek és gyógypedagógusok, akikhez eljutottam, és akiknek rengeteget köszönhetek, ahogy persze anyáéknak, akik minden lehetőséget megragadtak.

A hatalomnak valamiért mégis máig érdeke, hogy ők csendben legyenek és továbbra is láthatatlanok maradjanak, ezért se anyagi, se társadalmi megbecsülés nem övezi őket, miközben a munkájukban hihetetlen sikereket érnek el. Jelenleg ezért sincs mindenhol olyan védőháló az érintett gyerekek és családok körül, amely segítené őket, hogy mely problémára milyen fejlesztési módszerek és terápiák segítségek állnak rendelkezésre. És ha tudunk is a lehetőségekről, ezek sajnos nem mindenki számára egyformán elérhetőek.

Azon túl, hogy még le kell tennie az angol érettségit, milyen tervei, céljai vannak a jövőre nézve?

Az idei műtétek miatt elmaradó angol érettségin túl vannak terveim, sok minden érdekel, mindenképpen szeretnék még tanulni. Azt egyelőre nem döntöttem el, hogy mit. Miközben vállalnék munkát is, ahogy szintén jó lenne a szüleimtől függetlenedni, elköltözni. Bár elég ügyes vagyok, rövid távon közlekedem egyedül, lemegyek a boltba vagy a patikába, tömegközlekedéssel egyelőre nem utaztam egyedül.

Volt egy komolyabb hallásvesztésem, térben is nehezen tájékozódom, az egyensúlyproblémáim miatt pedig gyakran elfáradok. Nyilvánvalóan anyáéknak is praktikusabb volt elvinni A-ból B-be, mint velem együtt jönni-menni a bkv-n, hogy egyedül is megtanuljak utazni a tömegközlekedésen. Egyelőre nagy a szimbiózis, főleg anyával, amiről nem állítom, hogy meg kell törni, de valahogy mégis önállósodnom kellene.

Szóba kerülhet a felsőoktatás is? Ez azért is érdekes, mert míg 2015-től speciális középiskolába járt, a hazai egyetemek, főiskolák kevésbé vannak felkészülve a speciális nevelési igényű diákok fogadására.

Igen, de ebben az egyik nehezítő körülmény, hogy nincs jó nyelvérzékem, a nyelvvizsga viszont a diploma egyik alapkövetelménye. Arról nem is beszélve, hogy az írásbeli beadandók és egy szakdolgozat megírása valószínűleg komoly tortúra lenne, mert a szövegértésben jelenleg is valamelyest korlátozott vagyok. Szépen tudok írni, de mivel az agyam általában előrébb jár, mint a kezem, írásban nehézkesen tudok fogalmazni, vagy nem ragozok rendesen, vagy nem létező szavakat találok ki. Ezért szóban sokkal gyorsabban és árnyaltabban fogalmazok, mint írásban.

A felsőoktatásban sajnos egyelőre valóban nem létező fogalom, hogy lennének speciális nevelési igényű hallgatókra szabott programok. Nagy általánosságban nincsenek felkészülve arra, hogy bizonyos részképesség-zavarok esetén felmentéseket adjanak, például lehessen csak szóban vizsgázni. Ahogy az akadálymentesítés is meglehetősen gyerekcipőben jár az egyetemeken.

A könyve végén szerepel egy úgynevezett Könnyen Érthető Kommunikáció (KÉK) összefoglaló a Belső tengerről. Erről mit érdemes tudni és miért került a kötetbe?

Az, hogy a KÉK helyet kapott a könyvben, azért is úttörő, mert legjobb tudásom szerint Magyarországon nem szakkönyvben ilyen még nem szerepelt. Itt a kommunikációs akadálymentesítésnek egy speciális formájáról van szó, egyfajta leegyszerűsítésről, hogy a szövegértelmezésben akadályozott emberek is megismerhessék, elolvashassák a történetemet. Azt ezért hozzáteszem, ismeretterjesztő szövegből, például iskolai tananyagból itthon még mindig viszonylag kevés KÉK összefoglaló áll rendelkezésre, sokkal több kellene. 

Habár az idők során sokszor és sokféleképpen próbálták rólam bebizonyítani, hogy értelmi fogyatékos vagyok, de szerencsére kiderült, hogy nem vagyok az, és ezért le tudtam érettségizni. Ettől függetlenül van, hogy egyszerűbb számomra ezzel a bizonyos könnyen érthető kommunikációval megfogalmazva elolvasni egyes szövegeket, főleg szakirodalmi jellegűeket.

A Belső tengerben azt is írja, a sok nehézség ellenére viszonylagos fizikai jóllétben tölti a mindennapjait. Hogy érzi most magát? Ez pontosan mit jelent?

Megírtam ezt a könyvet, és máig kicsit hihetetlen számomra, hogy eljutottam idáig. Az írás azért is nagy élmény volt számomra, mert ki tudta tágítani a horizontot olyan értelemben, hogy eddig burokban éltem. A szegregált iskolában, ahova jártam, rengeteget segítettek, és kielégítették minden különleges igényünket, amiért nem győzök hálás lenni, akárcsak azért, hogy eljuttattak a célig, az érettségiig.

Az önmagában mégis nagy lelki teher tud lenni, hogy egy ilyen iskolában, ahol mindenki SNI-s, és nem találkoztunk egészséges kortársakkal, ezzel el voltunk vágva a külvilágtól, a valós, hétköznapi élettől. Bár az vagyok, én nem akartam tartós beteg ember lenni, szerettem volna a burokból kitörni. Ahogy a híres emberek gyereke kategóriából is szerettem volna kikerülni, és csak önmagam lenni. Szerintem sikerült is. Tény, hogy időnként nehezebben értek meg a dolgokat, de erre ma már nem hátrányként tekintek, hanem úgy élem meg, hogy nekem egyszerűen más az érzékelésem a világ felé, sok tekintetben sokkal érzékenyebb, ami nagy erőt jelent.

(Borítókép: Éder Veronika)