Életmentő készítmények nyomában, avagy kiken segítenek a vérplazmából készült gyógyszerek?
Az utóbbi években egyre többet lehetett hallani a plazmaadásról, leginkább a koronavírusos megbetegedések hatékony kezelése kapcsán került szóba a segítségnyújtás ezen formája. A vérplazma-terápia sok esetben jelentett gyógymódot a kritikus állapotba került betegeknek, világszerte több száz páciens állapota javult ennek köszönhetően a járványos időszakokban. De vajon mire jó még a vérplazma, más betegségeket lehet-e vele gyógyítani? Milyen egyéb területeken nyújthat segítséget?
Kevesen tudják, de a hemofília, más néven vérzékenység a világon az egyik leggyakoribb vérzési rendellenesség, mely örökletes és egész életen át tart, jelenleg nem gyógyítható. A vérzékenység oka, hogy a beteg szervezetéből részben vagy teljesen hiányzik egy olyan fehérje (pl. a VIII-as vagy IX-es véralvadási faktor), amely elengedhetetlenül szükséges ahhoz, hogy a véralvadás folyamata megfelelő módon végbemehessen.
A hemofília X kromoszómához kötötten öröklődik. Míg a betegséget hordozó nőknél az egészséges X kromoszómájuk miatt nem alakul ki súlyosabb vérzés, a hibás gént az X kromoszómával öröklő fiúgyermek beteg (vérzékeny) lesz. Ennek esélye így 50%.
Bár lényegesen ritkább, de előfordul szerzett hemofília is - amelyet a VIII-as és IX-es faktorral szembeni, gátló hatású ellenanyagok -bizonyos betegségek kapcsán kialakuló - spontán termelődése vált ki. Ezekben az esetekben hibás genetikai háttér nem mutatható ki, így a szerzett vérzékenység nem örökölhető.
A vérplazmából készült gyógyszerek egyik leggyakoribb felhasználói a hemofíliások, akiknek a teljesértékű mindennapjaihoz nélkülözhetetlenek ezek a készítmények, hiszen ezek pótolják számukra a véralvadáshoz szükséges alvadási faktorokat.
Három, hemofíliában érintett beteget kérdeztünk a mindennapjaikról, a vérzékenységről.
Magyarországon ma jelenleg több, mint 1000 olyan vérzékeny beteg él, akik napi ellátásra szorulnak. Egy felnőtt beteg napi gyógyszeradagjának előállításához 5 önkéntes áldozatkészsége járul hozzá, tehát Magyarországon legalább napi 5.000 ezer plazmaadásra van szükség ahhoz, hogy zavartalan lehessen a gyógyszerellátás és ezek az emberek önálló, teljes életet élhessenek.
- mondta Csuja László, 6 gyermek édesapja, biológus végzettségű, ma már nyugdíjas vérzékeny beteg, aki 2007 óta a Hemofíliások Baráti Körének vezetője.
A 2000-es évek elejéig a hemofíliások csak sürgősségi életmentő ellátásban részesülhettek, megelőző kezelés akkor még nem volt elérhető. Az egyesületet azért hoztuk létre 1997-ben, hogy kijárjuk ennek útját és Magyarországon is létesülhessenek plazmaferezis állomások, melyek segítségéve biztosítható a magyar vérzékeny betegek zavartalan otthoni gyógyszerellátása is. A Plazmaszolgálat Kft. az elsők között hozta létre a Plazma Pont központokat, ahol ma már országszerte 11 helyen tudják fogadni azokat, akik ilyen módon szeretnének segíteni.
Sokan nem gondolnák, de a vérzékenység azért is lehet különösen veszélyes, mert legtöbbször minimális, vagy éppen semmilyen tünetet nem tapasztal magán a beteg, mivel az esetek döntő többségében a mindennapok során szerezhető sérülések, vérzések nem a felszínen történnek, hanem belső vérzések formájában jelentkeznek.
Minden apró jelre figyelnünk kell.
– mondta Geőcze Antal, 3 gyermek édesapja, egészségügyi dolgozó, vérzékeny beteg, Hemofíliások Baráti Körének tagja.
Már egy zsibbadás, diszkomfort érzés, szokatlan közérzet is jelezheti a bajt. Nagyfokú tudatosságot igényel ez a betegség, de azért igyekszünk mi is teljes életet élni, dolgozni járni, kikapcsolódni, akár még sportolni is. Persze valami olyat, ami leginkább egyéni és nem kontakt sport, így minimalizálódik a sérülés esélye.
- tette hozzá.
Koós Ilona 2 gyermek édesanyja, korábban vendéglátóiparban dolgozó, ma már nyugdíjas vérzékeny beteg, szintén Hemofíliások Baráti Körének tagja arról mesélt, hogy már 11 éves kora óta tudja, hogy vérzékenységben szenved.
Hemofíliás betegként a nővé válás után a havi szinten jelentkező vérzések nehezítették az életemet a mindennapos sérülések veszélye mellett. Sokszor került veszélybe az életem, sok éven át minden hónapban több napos kórházi ellátásra szorultam, de hálás vagyok a Magyarországon elérhető kiemelkedően jó hemofíliás ellátásnak és a vérplazmából készült megelőző készítményeknek, hogy élhetek.
A Plazmaszolgálat Kft. Magyarországon 2009 óta működtet plazmaferezis állomásokat. Országosan összesen 11 Plazma Pont működik: Budapesten, Szegeden, Győrben, Székesfehérváron, Debrecenben, Kaposváron, Szombathelyen és Sopronban várják a segíteni vágyókat. Az elmúlt több, mint 12 év alatt, már közel 2.000.000 plazmaadásra került sor, biztosítva ezáltal a folyamatos gyógyszeralapanyag ellátást.
A cég anyavállalata a németországi székhelyű Biotest AG, amely több évtizedes múltra tekint vissza plazmafehérje-termékek és biológiai gyógyszerek gyártása terén. Ezek a termékek az említett hemofília mellett többek között egyéb súlyos és gyakran krónikus betegségben szenvedő magyar páciensek célzott kezelését biztosítják, lehetővé téve, hogy minél teljesebb életet éljenek.
A plazmaadásra fordított időért cserébe meghatározott értékű juttatás jár. További információk a www.plazmaadas.hu oldalon találhatók.