Édesanya, majd mi eldöntjük, hogy a gyereke tovább élhet-e

Charlie Gard kedden volt tizenegy hónapos, de minden bizonnyal nem éri meg az egy éves kort. Egy nagyon ritka, örökletes genetikai betegsége, úgynevezett mitokondriális dns-depléciója van, ami nála úgy jelenik meg, hogy nem kap elég energiát az izom, az agy és néhány belső szerv. Hónapok óta kórházban van, csak gépek tartják életben, süket és vak. Nem tud önállóan mozogni, lélegezni, és a betegség előrehaladtával hamarosan a mostani gyenge agyfunkciói is teljesen leállnak.

A sorsa Ferenc pápától az amerikai elnökig milliókat érintett meg. A Charlie Gard-ügy egy rendkívül tragikus, de könnyen érthető példa lett arra a nagyon súlyos kérdésfelvetésre, hogy 

A brit orvosok már régen kimondták, hogy a fiú gyógyíthatatlan, a további kezelése felesleges lenne, és nem járna neki semmiféle előnnyel. Úgyhogy tavasszal kérték a szülőket, hogy hagyják méltósággal meghalni a fiukat, emellett bírósághoz fordultak, hogy engedélyezze az életben tartó gépek leállítását.

Nyilván keveseket ért váratlanul, hogy a szülők erre nem hajlandók, és azóta is minden követ megmozgatnak, hogy valami csoda, vagy legalább ahhoz hasonló dolog történjen a gyerekükkel. Főleg, hogy az elején egy kis pislákoló reménysugarat is nyújtottak nekik.

Egy amerikai neurológus ugyanis azt mondta, hogy egy úttörőnek számító kezelést megpróbálna a gyereken, ami viszont 1,2 millió dollárba kerülne. Charlie szülei erre közösségi gyűjtésbe kezdtek, és sikerült is gyorsan összeszedni a rengeteg pénzt. Több mint nyolcvanezren adakoztak, a GoFundMe adománygyűjtő oldal szóvivője azt nyilatkozta, hogy elképesztő volt a támogatás, ez volt Nagy-Britannia második legnagyobb gyűjtőkampánya.

Fájdalom kontra remény

Ekkor még optimistán tekintett a család a londoni felsőbíróság április eleji meghallgatása elé, amelyen Charlie sorsa múlt. Az azonban mégsem sikerült úgy, ahogy tervezték. A gyerek azóta szimbolikussá vált plüssmajmával megjelenő apa és anya zokogásban törtek ki, amikor a magát megnevezni nem kívánó amerikai neurológus telefonon bejelentkezve közölte, hogy eddig nem ismerte a gyermek pontos állapotát, de most már látja, hogy sajnos nagyon kicsi az esély a megmentésére, és így ő is "kevésbé lelkes". Azt is mondta, hogy ő eddig 18 embert kezelt a Charlienak is felajánlott úgynevezett nukleozid bypass terápiával, de egyikük sem volt olyan rossz állapotban, mint a brit kisfiú, úgyhogy ez így valójában "ismeretlen terület" lenne.

Az egyik kezelt gyermek édesapja egyébként dühösen nyilatkozott Charlie életének védelmében, az ő gyermeke ugyanis tényleg jobban lett a terápiától. Ami egyébként nem gyógyít, csak a tüneteket enyhíti.

És jöttek a további rossz hírek is. Egy brit specialista a gyermeket kezelő kórházból úgy vélte a meghallgatáson, hogy "nagyon kicsi" elvi esélye van a sikeres kezelésnek, miközben - tette hozzá -

Márpedig a fiú szenvedése messze nagyobb súllyal esik latba, mint az a zéróhoz közelítő elméleti esély, hogy esetleg a kezelés hatni fog, mondta a bíróságnak az orvosszakértő. Egy hét elteltével, április 11-én hozott döntést a brit bíró: a kisfiú lekapcsolható a gépekről és csak a palliatív, szenvedéscsillapító terápia adandó neki. Úgy fogalmazott, hogy a legnehezebb szívvel, de teljes bizonyossággal Charlie érdekeit figyelembe véve döntött így, hiszen a szakértők egyetértenek abban, hogy Charlie agyi funkciói nem javíthatók. Az ügy a fellebbviteli bíróságra került, ahol május 25-én ugyanez az ítélet született.

A jog legyőzi a szülőt

Órákkal a gépek tervezett lekapcsolása előtt aztán a brit legfelsőbb bíróság is befogadta az ügyet, és felülvizsgálatba kezdett. Újabb meghallgatás után, június 8-án azonban a testület ismételten a kórház kérelmének adott helyt az életben tartó kezelés megszüntetéséről. A szülők Strasbourghoz, azaz az Emberi Jogok Európai Bíróságához fordultak, amely napokon belül szintén úgy határozott, hogy nem avatkozik be az ügybe.

Ekkor úgy állt a történet, hogy június 30-án, múlt pénteken lekapcsolják a gépekről Charlie Gardot. A szülőknek aztán váratlanul adott még pár napot a kórház, hogy búcsút vegyenek a gyermektől, de azt nem engedték nekik, hogy hazavigyék kezelni vagy meghalni.

Mindezt Claire Fenton-Glynn cambridge-i jogászprofesszor magyarázta el az erre rácsodálkozó amerikai közszolgálati rádiónak, az NPR-nek. "Nincs olyan, hogy szülői jogok. Olyan van, hogy szülői felelősség. Nem mondjuk azt, hogy egy szülőnek joga van döntést hozni a gyerekről, főleg nem az orvosi területen. Úgyhogy ha vita van az orvosok és a szülők között, hogy mit kéne tenni, a bíróság dönt.

És a bíróság nem abból indul ki, hogy a szülőnek igaza van

- mondta a szakértő, aki szerint a mostani ügy ugyanakkor rámutatott, hogy talán a nép ezt másként gondolja, úgyhogy "nagyon fontos vita, ami zajlik most".

Vasárnap a pápa is megszólalt, pontosabban a Vatikán közölte, hogy Ferenc pápa "szeretettel és szomorúsággal" követi a 10 hónapos Charlie Gard ügyét, és imádkozik azért, hogy a szülők kívánságát, hogy gyereküket az utolsó pillanatig kezelhessék, ne vegyék semmibe. A Guardian értékelése szerint ez egy kicsit keményebb vélemény, mint amit néhány nappal azelőtt adott ki a Vatikán: akkor a bioetikai testület azt közölte, hogy soha nem szabad olyat tenni, ami egy emberélet végét okozza, beleértve az étel-ital biztosításának megszüntetését,

ugyanakkor néha fel kell ismernünk a határokat, hogy mit tudunk tenni, és humánusan szolgálni a beteg embert, amíg a természetes halál bekövetkezik.

Hétfőn Donald Trump amerikai elnök is bekapcsolódott a történetbe, és Twitteren üzente, hogy örömmel segítenek a gyermeknek, ha tudnak. A Fehér Ház nyilatkozataiból és sajtóhírekből aztán az derült ki, hogy Trump maga nem beszélt a szülőkkel, de a stábja a brit kormány szervezésében igen, és ha a gyermeket lehet utaztatni, akkor egy amerikai kórház ingyen kezelné őt.

Szerdán pedig a vatikáni gyermekkórház ajánlotta fel, hogy befogadják Charliet, de a brit kórház és Boris Johnson külügyminiszter is visszautasította, mondván, a gyermek nem mozgatható. Theresa May brit kormányfő egy képviselői kérdésre diplomatikusan annyit mondott: biztos benne, hogy a kórház eddig is és a jövőben is minden felajánlást és információt megfontol, ami egy gyógyíthatatlan beteg gyermek állapotával kapcsolatosan felmerül.

Nálunk rettegnek a szakemberek

Hegedűs Katalin, a Semmelweis Egyetem Magatartástudományi Intézetének docense, gyásztanácsadó szerint azzal együtt, hogy ez az ügy a gyermek főszereplő miatt egy kicsit kezd túlhiszterizálttá válni, sok fontos dologra is rámutat.

"25 éve foglalkozom palliatív ellátással, és komolyan kell venni, hogy ha valaki szenved. Van olyan szituáció, hogy ennek csillapítása fontosabb, mint hogy valaki mindenáron életben legyen", mondta.

Aztán a másik fontos dolog, hogy a cikkekben az sem jelenik meg, hogy a szülők pszichés állapotával törődik-e valaki, kapnak-e segítséget. "Ilyenkor a szülők megelőlegezett gyászban vannak, rendkívüli módon szenvednek", mondja Hegedűs. Úgy véli, ha ilyenkor egy szakember támogatja őket, elmagyarázza nekik, hogy pontosan mi történik, hogy ne legyenek hiú reményeik, talán könnyebben el tudnák engedni a gyermeküket.

A harmadik pedig, hogy talán ezzel kicsit előtérbe tud kerülni, hogy a magyar helyzet is szabályozatlan. Magyarország annyiból hasonlít Nagy-Britanniához, hogy nálunk is korlátozottak a szülők lehetőségei. Ha egy szülő meg is tagadná, hogy a gyerekének morfiumot adjanak fájdalomcsillapítás céljából, akkor az orvos dönthet úgy, hogy ezt nem veszi figyelembe. Ugyanez a helyzet a vallási okból visszautasított transzfúziónál is. A felnőtt saját nevében bizonyos esetekben megteheti, a gyermeke esetében nem.

De arra már nincs szabály, hogy egy felnőtt lemondhat-e az életben tartó kezelésről a végstádiumú gyermeke nevében. "Joghiány van, senki nem meri lekapcsolni ilyenkor a gépeket, a szakemberek rettegnek", magyarázza Hegedűs Katalin.

Ebből a szempontból fontos ez az ügy. Hogy végre legyen rendes szabályozás.