Így élnek ma a zika sújtotta brazil babák

Úgy háromezren vannak azok az édesanyák Brazíliában, akik a 2015-2016-ban tetőző zikajárvány legrettegettebb hozadékával szembesültek: a terhesség alatt elkapott vírus hatással volt a magzatukra, aki végül veleszületett zika szindrómával jött a világra. Ennek a szindrómának a legismertebb eleme a mikrokefália, azaz a kóros kisfejűség. A ritka állapot azt jelenti, hogy a fej kerülete kisebb, mint az egészséges csecsemőknél. Az agy nem fejlődik ki megfelelően, és emiatt baj van egyes funkciói ellátásával. A rendellenességre kimondott gyógymód nincs, de korai fejlesztéssel esetenként jó eredményeket lehet elérni a képességek javításában. A mikrokefália súlyossága változó. Gyakori az epilepszia, a kognitív és tanulásbeli nehézségek, hallásvesztés, problémák a látással. Bár ritkán előfordul az is, hogy a mikrokefáliával született gyerekek úgy fejlődnek, mint az egészséges társaik, az ő szüleik gyakran azt hallják a diagnózist közlő orvosoktól: készüljenek fel arra, hogy a kicsi soha nem fog járni vagy megszólalni.

A fotón 4 hónapos Daniel, a huszonéves olindai asszony, Jackeline Vieira de Souza mikrokefáliás kisfia. Az asszony egyike annak a négy brazil édesanyának, akik megmutatták a zika utáni mindennapjaikat a Reuters fotósának, Ueslei Marcelinónak.

A jobb oldali fotó egy recifei rehabilitációs központban készült Brazília északkeleti részén, Pernambuco államban. Ez a terület egyike volt azoknak, ahol a zikavírus legjobban tombolt 2015-2016-ban. A zika körüli hírverés és pánik azóta lecsendesedett, nem mindennaposak már a terhes nőket megrémítő címlapsztorik, de azért nem Marcelino az egyetlen, akit foglalkoztatott, hogyan élnek ma az érintett családok a járvány levonulta után errefelé. Erről szóló anyaggal állt elő a Reuters mellett a BBC isoktóberben.

A brazil egészségügy minisztérium adatai szerint 2015-ben 966, 2016-ban 1903 volt a veleszületett zika szindrómás babák száma. Utána a járvány visszaszorult, de még 2017-ben is született 304, 2018-ban pedig 53 ilyen gyerek. A kormány azt állítja, hogy ezeknek a babáknak 70 százaléka részesült valamiféle kezelésben, ami – ahogy a BBC-cikk rámutatott – egyben azt is jelenti, hogy körülbelül 1000 érintett gyerekkel viszont nem történt semmi.

"Ha ők nem lettek volna, beleőrültem volna" – mondta a családtagjaira Gabriela Alves de Azevedo, a zikavírus miatt mikrokefáliával született, a fotón négy hónapos, ma már három éves kislány, Ana Sophia édesanyja.

Ana Sophiának a fejlődésbeli elmaradáson kívül nehézségei vannak a hallással, a látással és a nyeléssel is. A Reuters fotóesszéjét kísérő cikkszerint az apja nem tudta elfogadni az állapotát, és lelépett a születése után, gyerektartást sem fizet. Édesanyjának valaha az volt a terve, hogy befejezi a középiskolát és fizikoterapeutának tanul, de mindent megváltoztatott, hogy a terhessége alatt elkapta a zikavírust. Gabriela Alves de Azevedo a szülés után depresszióba zuhant. Azóta már jobban van, a családja segít neki, több rokon nyújt valamiféle morális támogatást, kislánya apai nagyanyja, Silvina da Silva pedig a napi feladatokban is mellette van. De munkát így sem tud vállalni, a napjait a kislányáról való gondoskodás tölti ki. Otthon végez gyógytorna-gyakorlatokat Ana Sophiával, akinek szerinte használt is ez, fejlődött tőle.  “Manapság úgy kezelem a lányomat, mint egy normális gyereket. Tudom, hogy megvannak a hiányosságai, de úgy teszek, mintha nem lennének” – mondta.

Amiből ki kellene jönnie, az havi 954 reál, azaz nagyjából 73 ezer forint. Ennyi az államtól járó segély, amiből meg kéne oldani a lakhatást, az evést, a gyógyszerek beszerzését és a közlekedést, ami önmagában sem kis tétel a különféle orvosi kezelésekre ingázás miatt. Az Angyalok Anyáinak Szövetsége nevű szervezet, melyet mikrokefáliás gyereket nevelő nők alapítottak, azért küzd, hogy az érintett anyák havi járandósága több mint ötször ennyi, 5000 reál (384 ezer forint) legyen. Ez a pénz különbözne a fogyatékossági segélytől, arról szólna, hogy a brazil kormány elismeri: járvány volt, magyarázta a BBC-nek a szövetség vezetője, Germana Soares.

Az Angyalok Anyáinak Szövetségéhez körülbelül 400 édesanya csatlakozott, akik egymást "guerreiras"-nak, harcosoknak nevezik. A  csoport ma csak Pernambuco államban 250 családnak segít, főleg tanácsokkal. Az egyik alapító, a 28 éves Gleyse Kelly da Silva a Reuters által bemutatott egyik édesanya. Lánya, a három éves Maria Giovanna, “Gigi” nem tud önállóan ülni, nem fordul meg. Ahogy az asszony mondta, semmit sem csinál egyedül. Kezdetben rengeteget jártak orvoshoz, hogy kiderüljön, mi mindenre volt hatással nála a zikafertőzés. A látogatások mára megritkultak. A kislánynak ortopéd orvosra volna elsősorban szüksége, de nincs belőlük elég, és hosszúak a várólisták.  Az édesanyának az is küszködés, hogy tömegközlekedési eszközökön kell manővereznie a kerekesszékkel. Kevés buszon van emelőszerkezet, és egyes sofőrök megtagadták, hogy segítsenek neki.

Egyetlen nő van, akinek a kormány ingyenes szolgáltatásként fizet egy kisbuszt, ami hozza-viszi a kezelésekre a gyerekét: Germana Soares, az Angyalok Anyáinak Szövetségének a vezetője. A BBC-nek azt mondta: zavarta a kormányt a szókimondása, és ezzel akarták betömni betömni a száját, de elszámították magukat. Ő inkább úgy áll a dologhoz, hogy ha neki meg tudják adni a kisbuszt, akkor másnak is adják csak meg.

Daniel születése előtt sem volt könnyű élete az édesanyjának, Jackeline Vieira de Souzának. Egy korábbi terhességében egy nagyon ritka komplikáció lépett fel, aztán rákos lett, de leküzdötte a betegséget. Az volt az álma, hogy újra anyává váljon. A zikajárvány csúcsán, 2015-ben teljesült a kívánsága. “Amikor megszületett, beleszerettem, mert tudtam, hogy jó dolog lesz az életemben, még azokkal a nehézségekkel együtt is, amelyekkel szembe kell néznem” – mondta a Reutersnek.

Az ő férje is elvált tőle röviddel azután, hogy kiderült: a fiuk mikrokefáliás, de legalább némi gyerektartást küld. Nincsenek illúziói arról, hogy a fia valaha járni, beszélni vagy önállóan enni fog. Ennek ellenére hálás a csodababájáért, aki boldoggá és – ahogy magyarázta – valahogy késszé, teljessé, befejezetté tette.

A 28 éves Rosana Vieira Alvesnak már volt két lánya, amikor megszületett a mikrokefáliás Luana Vieira da Silva. Minden figyelmére a legkisebbnek van szüksége, amit nem viselnek könnyen a nővérek, de az asszony bízik abban, hogy idővel majd megértik a helyzetet. A mikrokefáliáról szóló ismertetőben az Egészségügyi Világszervezet külön ki is emeli, mennyire fontos a családok, a szülők támogatása, de Rosana Vieira Alvesnak nincs semmilyen családi segítsége, és nagyon nehezen birkózik meg a lakhatás és a gyógyszerek költségeivel.

Átment egy igazán sötét időszakon, elismeri, hogy megfordult a fejében az öngyilkosság gondolata. De már vannak álmai, tervezi a jövőt, reméli, hogy képesítést szerez könyvelésből vagy mérnökként. “Biztos vagyok benne, hogy egyszer eljutok odáig” – mondta a Reutersnek.

Nincs egyedül: a hírügynökség munkatársai közel harminc érintett édesanyával beszéltek, közülük sokan elismerték a kétségbeesést, a depressziót. Néhányan ugyanilyen helyzetű anyák társaságában keresnek vigaszt, mások családtagoknak és barátoknak hálásak, amiért segítenek néha kiszakadni a napi mókuskerékből. A Reuters szerint azonban valamennyi, általuk elért anyában közös volt az is, hogy szeretik a gyereküket és reménykednek egy jobb életben. Gleyse Kelly da Silva az Angyalok Anyáinak Szövetségétől viszont beszélt arról is: tud arról, hogy néhány nő elhagyta a mikrokefáliás gyerekét a nehézségek miatt, ők jellemzően nagyszülőknél vagy más rokonoknál kötöttek ki.

Rosana Vieira Alves győzelemnek élte meg, amikor sikerült kerekesszéket szereznie Luanának és aggódik amiatt a négy műtét miatt, amire a gyereknek szüksége van, hogy javítsák a látását, a bélrendszerét, a csípője és a lábai pozícióját.

A BBC-cikk szerint előfordul, hogy egyesek azzal a felkiáltással, hogy a gyerek gyógyulása Isten kezében van, abbahagyják a kezeltetést. A zikától sújtott családok többsége szegénységben élt már azelőtt is, hogy az anya otthagyni kényszerült a munkáját, az apa pedig, mint ahogy az az esetek többségében történt, lelépett. A cikk hivatkozik egy Wayner Vieira de Souza nevű statisztikus adataira, miszerint Recife városában a szegényebb részeken hatszor gyakoribb volt a mikrokefália előfordulása, mint a gazdag környéken. Az ok: a szegények zsúfoltabban élnek, és jobban ki vannak téve a zikavírust terjesztő szúnyogoknak. Közelebb laknak a földhöz, nem tudják megfizetni a légkondit, busszal járnak autó helyett, és ráadásul ott vannak a vízgyűjtő tartályok is, amik kitűnő szaporodási helyek a szúnyogok számára.

A BBC októberi cikkében megszólalt Vanessa van der Linden, a gyermekneurológus, aki először vette észre Recifében a mikrokefália gyakorivá válásának aggasztó trendjét. 2015 szeptemberében előfordult, hogy egyetlen nap leforgása alatt három ilyen baba került elé. Most 130 érintett betege van. Mindannyiuknak nehézségei vannak a mozgással, és 90 százalékuk epilepsziás. De ezeken a hasonlóságokon túl elég vegyes társaságról van szó. Körülbelül 60 százalékuknak van súlyos, többféle tanulási nehézsége, de akadnak, akiknek a kognitív képességeiben nem látszik elmaradás. Néhány páciens jól tud kapcsolatot teremteni a külvilággal, mások autisztikusak.

A szülők számára a helyzetet nehezíti, hogy nagyok az egyéni különbségek abban, kire hogy hatott a zikavírus. A zikapánik idején drasztikusan nőtt az abortusz mellett döntő nők száma Latin-Amerikában a New England Journal of Medicine 2016-os anyaga szerint, Brazíliában például legalább kétszeresére.

Ugyanakkor a túlnyomó többség szerencsésen átvészelte a fertőzést. Egészségesen, illetve minden látható probléma nélkül született meg a 94 százaléka azoknak a babáknak, akiknek az édesanyja elkapta a zikavírust (bár – jegyzi meg a BBC – további 8 százalék az első évben megbetegedett, illetve problémák jelentek meg). Hogy ez min múlt? Több tényező összjátékán, például azon, hogy a terhesség mely szakában fertőződött meg az anya, de szerepet játszhatott genetikai tényező is.

A dolog bonyolultsága miatt volt olyan nő, aki észre sem vette a terhesség alatt saját magán a zikavírust, mégis beteg gyereke született, közben pedig látta, hogy más látványosan beteg volt, de a gyerekének nem lett semmi baja. Így aztán nem csoda, hogy sok olyan érintett anyával találkozott a BBC újságírója, akik nem is hiszik el, hogy a zika tehet a gyerekük állapotáról, hanem mindenféle összeesküvéselméleteknek adnak hitelt. Az egyik teória egy lejárt rubeola-oltóanyagról szól, de népszerű az is, amely szerint a szúnyoglárvák ellen a vízbe tett anyag maga volt mérgező.

Több anya is beszélt arról a Reutersnak, hogy sokszor sérülnek a gyerekük jogai. Egyikükkel megesett, hogy egy utastársa nem volt hajlandó velük, “azzal a démonnal” együtt utazni. A BBC-nek egy anya, Leticia Conceicao da Silva elmesélte, hogy amikor a kislánya 2016-ban megszületett, voltak nők a kórházban, akik nem akartak egy szobában lenni velük, mondván a gyerek furcsa, olyan, mint egy állat. A kórházi személyzet végül függönyt húzott köréjük. Az asszony utálta, hogy a tévéből mindenhol ez a téma folyt, ráadásul abban a hangnemben, hogy a mikrokefáliás gyerekek furák, csúnyák, hogy úgy néznek ki, mint egy földönkívüli.

A veleszületett zika szindrómás gyerekek szülei a BBC-cikk szerint nagyjából mostanra értek fordulóponthoz. Már felfogták, feldolgozták, ami velük történt, a helyzetük érzelmi és orvosi szempontból is megszilárdult, és a figyelmük most a külvilág felé, a társadalmi körülmények felé fordul. Olyan kérdésekre kell választ keresniük, mint hogy hogyan fognak élni a gyerekeik, például hová járnak majd iskolába.

Brazíliában elvben, a jogszabályok szintjén mindenkinek egyenlő hozzáférése van a közoktatáshoz, de a gyakorlattal már vannak bajok. Tavaly novemberben az Angyalok Anyáinak Szövetségét vezető nő lett az első, akinek sikerült felvetetni veleszületett zika szindrómás gyerekét egy nappali gondoskodást nyújtó intézménybe Recifében. Hetekkel azután, hogy posztolt erről az áttörésről Facebookon, hat másik család követte.

Becslések szerint Brazília leginkább érintett részein a szegény körülmények közt élő lakosság több mint fele elkapta a zikavírust 2015-ben és 2016-ban, és ez is vethetett véget a járványnak, mert miután a fertőzöttek aránya elérte ezt a nagyságot, a terjedés megállt, kialakult a nyájimmunitás. A viszonylagos nyugalom azonban azzal is járhat, hogy nem sietnek annyira az oltóanyag kifejlesztésével, amit most 2020 előtt nemigen lehet várni. A vírus új helyszíneken üti fel a fejét, például Angolában, ahol 2017 óta több tucat baba született mikrokefáliával, vagy Indiában, ahol Rádzsasztán államban szeptember óta október közepéig nyolcvan zikavírus okozta megbetegedést jelentettek, és a fertőzöttek közt van huszonkét várandós nő is.