Iskolából kizárt fogyatékosok

Az iskola kezdetének közeledtével rengeteg szó esett iskolaköpenyekről és a kötelező olvasmányokról, a kézírásról és az osztálypénzről. De sokkal kevesebb szó esik arról, hogy Magyarországon több ezer gyerek van, akit az iskolakezdés szokásos izgalmai és problémái teljesen elkerülnek – jobban mondva az iskola kerüli el őket. A magyar oktatási rendszer ugyanis két évtized alatt sem tudta megoldani azt, hogy a súlyosan fogyatékos gyerekeket beemelje az iskolai rendszerű oktatásba.

Az ingergazdag életért

Pedig ha valaki, akkor ezek a gyerekek rászorulnának az oktatásra. Ők ugyanis egész életükben kénytelenek együtt élni – egy általában valamilyen genetikai- vagy születési rendellenességből fakadó – súlyos fogyatékossággal, ráadásul az esetek kilencven százalékában nem csak egy problémával kell megküzdeniük, mert együtt jelentkeznek a mozgás- és az értelmi sérülések. Egy 2009-es átfogó felmérés szerint (pdf) a sérültek 48 százalékát még a lakáson belül is tolni, vinni kell mindenhova, a lakáson kívül pedig ez a szállítási igény 59 százalékra emelkedik. Még az alapvető funkciók ellátása is nehézséget okozhat: a sérültek 58 százaléka nem tud önállóan WC-t használni, 89 százaléka nem tud önállóan felöltözni. A sérültek harmadára még alvás közben is oda kell figyelni, egy részük ugyan képes segítséget kérni, de mintegy 20 százalékuk szólni sem tud, ha meg akar fordulni.

A fogyatékosság nagyon változatos mértékben és módokon jelentkezhet, de az szinte biztos, hogy egy súlyosan, halmozottan fogyatékos gyerek a legelemibb élethelyzetekben is egész életében segítségre fog szorulni. Ez azonban mit sem csorbít a gyermek emberi jogain, ahogy egy, a témával foglalkozó tanulmánykötet előszava (pdf) leszögezi, a fogyatékosság „mégsem jelenti azt, hogy az ő élete kevésbé értékes, mint a nem fogyatékos embereké. Lehet, hogy legtöbbjük másképpen tapasztalja meg a világot, de az ő életüket is ugyanazok a dolgok gazdagítják, mint mindnyájunkét”.

Ahhoz, hogy egy sérült gyerek a maga teljes életét élhesse, arra van szükség, hogy a négy fal közül naponta legalább néhány órára rendszeresen ingergazdag környezetben foglalkozzanak vele – játszhasson, pónilovakat simogathasson, medencében lazíthassa görcsösen merev izmait. A fejlesztő oktatás csaknem nélkülözhetetlen a képességek kibontakoztatásához. Ugyanis míg egy egészséges, mozgékony gyerek fejlődésének nagy része spontán tapasztalás útján megy végbe, addig egy ágyhoz kötött, látássérült és beszédzavarokkal küzdő gyerekhez el kell juttatni az érzékszerveit és készségeit stimuláló, megdolgoztató, fejlesztő ingereket.

Kiskapuk az iskoláknak

Egy súlyosan fogyatékos gyermeket is születésétől fogva megilletnek bizonyos elidegeníthetetlen emberi- és állampolgári jogok – így az oktatáshoz való jog is. Ennek Magyarországon nemhogy az érvényesítése, de még az egyértelmű megfogalmazása sem volt egyszerű. Az oktatási törvény két évtizede húzódó változásainak végigkövetésére jelen cikk keretei között most nem vállalkozhatunk – akit érdekel a kitételekkel és kiskapukkal tarkított történet, annak melegen ajánljuk Verdes Tamás, a Társaság a Szabadságjogokért szakértőjének összefoglalóját –, de a lassú, gyakorlatilag igekötőnként és szótagonként történő változás hatására a 2011-ben elfogadott Nemzeti Köznevelési Törvénybe végre egyértelműen bekerült, hogy a súlyosan fogyatékos gyermekeknek az iskolában a helye.

Ennek a kitételnek azért van nagy szerepe, mert korábban a gyerekek ott kaptak képzést, ahol éppen sikerült nekik helyet szorítani – otthon, szakértői bizottságokban, nevelési tanácsadóknál, szociális intézményekben. A törvények ráadásul mindig biztosítottak valami kiskaput, melyen keresztül a különböző intézmények – még a gyógypedagógiai iskolák is! – ki tudtak bújni a kötelezettségek alól. A TASZ által megfogalmazott szakértői vélemény szerint ez a gyakorlat a 2011-es jogszabályban is tovább él, de a törvényhozók legalább végre egyértelműen kimondták, hogy a súlyosan fogyatékos gyerekek fejlesztő oktatásának is az iskolában van a helye.

Az iskolarendszerbe való integráció azért ilyen fontos, mert az elmúlt évtizedekben a súlyosan sérült gyermekek fejlesztésére kialakított rendszer országos szinten csúfosan leszerepelt a gyakorlatban. A fejlesztést vállaló intézmények rettentő egyenetlenül oszlottak meg a megyék és városok között, egyik interjúalanyunk például arról számolt be, hogy kisfiát egy Salgótarján melletti településről konkrétan nap mint nap a megyeszékhelyen lévő fejlesztő iskola mellett vitték el – a 30 kilométerre lévő Pásztói fejlesztő iskolába. És mindezt csak azért, mert éppen nem tartozott a salgótarjáni körzethez. Emellett a rászoruló gyermekek botrányosan nagy része – a kétezres évek elején még közel a kétharmada! – egyszerűen kipottyant a képzési rendszerből, és csak 2010 után indult meg országosan a heti fix óraszámmal működő fejlesztés.

Az első tanévben az Index korábbi riportjában közölt minisztériumi adatok szerint 2057, hat és huszonhárom év közti fiatal részesült fejlesztésben, ami azt jelenti, hogy a korosztály több mint egyharmada még mindig nem került be az oktatási rendszer bástyái közé. Idén is érdeklődtünk az Emberi Erőforrások Minisztériumánál a beiratkozók számáról, de a minisztérium még szeptember első hetében sem tudott adatokkal szolgálni. Az adatok – bár érezhető a javulás a kétezres évek elejéhez képest – még mindig nagyon kedvezőtlenek – mondta az Indexnek Márkus Eszter, a ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Karának docense, aki az osztrák rendszert hozta fel pozitív példaként, ahol mindössze hetven olyan súlyosan sérült gyermek van, aki nem jár iskolába.

Látni kell, hogy a súlyosan fogyatékos gyerekek zömmel nem a döntéshozók és a bürokrácia rosszindulata miatt ragadnak a négy fal között. Inkább a politika sajátos logikája diktálja azt, hogy az intézmények a jog medrében mindig a leggyengébb ellenállás felé manővereznek, igyekeznek lerázni magukról a különleges odafigyelést és felelősséget kívánó feladatokat, és megpróbálják elkerülni a jelentős pluszköltségek kilobbizásához szükséges konfliktusokat. Mint az oktatás, egészségügy és szociális ellátás oly sok más területén, itt sem az elhivatott szakemberek hiányával van a legnagyobb baj, hanem azzal, hogy a tennivágyást és a lelkesedést lemorzsolja az intézményi környezet.

Luxusjog-e a tanulás?

Jelenleg a kormányzat az oktatási rendszerből jelentős forrásokat von ki, ezért könnyen úgy tűnhet, hogy miközben iskolák tucatjai maradnak télen fűtés nélkül, nem ennek a – Bass László kutatásai alapján 3200-3500-ra tehető – súlyosan sérült gyereknek az extra költségekkel járó pedagógiai igényeit kéne előtérbe tolni. Az azonban nem csak pedagógiai szempontból fontos, hogy minél több fogyatékos gyerek részesülhessen rendszeres iskolai oktatásban,. Az állam ugyanis a nappali iskoláztatással az érintett gyerekek családjának vállain nyugvó roppant anyagi terheken is könnyítene. A súlyosan fogyatékos családtag nevelése ugyanis Magyarországon egyet jelent a fokozott egzisztenciális fenyegetettséggel: a Marketing Centrum már fentebb is idézett reprezentatív felmérése szerint ugyanis míg 2009-ben a felnőtt magyar lakosság 17 százaléka számolt be komoly anyagi gondokról, addig a halmozottan-súlyosan fogyatékos személyt nevelő családok 36 százalékának kell rendszeresen átélnie a nélkülözést. Ráadásul a megkérdezett gondviselők 60 százaléka is úgy érezte, a sérült gyermek nevelése rontott az anyagi helyzetén.

A fokozottabb kiszolgáltatottság és a sérült gyerekek otthonmaradása között nem nehéz megtalálni az összefüggéseket. A kiemelt odafigyelést kívánó gyerek otthoni felügyelete ugyanis többnyire csak akkor oldható meg, ha legalább az egyik kereső feladja a munkáját – ez a családok 76 százalékában így is történik. Ezen úgy lehetne segíteni, ha mindenhol lehetőség nyílna a gyerek nappali elhelyezésére, de a TASZ által készített videó is azt mutatja, az érintett családoknak általában az állandó intézeti elhelyezést ajánlják fel. Ez azonban a legtöbb család számára csak végső megoldásként jöhet szóba, elvégre melyik szülő válna meg szívesen a gyerekétől?

A sérült gyerek gondozásáért ugyan kap az államtól egy 30-40 ezer forint közti ápolási díjat, amihez a 18 év feletti sérült gondozása esetén az önkormányzat is hozzájárulhat. A magyarországi állapotokat jól jellemzi, hogy a legszegényebb rétegeknél gyakran ez a kevés, és rendszerint nem is egy időben folyósított pénz jelenti a család elsődleges bevételi forrását. Az állami ápolási díj ugyanakkor konzerválhatja is mind a gyerek, mind a gondviselő állapotát, mivel folyósítása a szociális törvény rendelkezései szerint automatikusan megszűnik, ha a jogosult napi négy óránál több munkát vállal, vagy az ápolt nappali intézménybe kerül.

Ezért az általunk készített interjúkban és a felmérésekben is gyakran találkoztunk azzal az igénnyel, hogy jó lenne, ha feloldanák a szigorú korlátozást, illetve a súlyosan sérült gyerek ápolását beszámítanák a nyugdíj megállapításához szükséges szolgálati időbe. Az Indexnek nyilatkozó szülők szerint egy másik út lehetne a távmunkával betölthető állások számának növekedése – ami számukra azért is előnyös lenne, mert az otthoni munkára nem érvényes az ápolási díj feltételéül szabott négyórás munkaidő-korlátozás. Magyarország azonban – a ciklusok óta ismételgetett politikai ígéretek ellenére – ezen a téren nem áll valami jól. A szülők egyöntetűen a munkavállalást nehezítő körülmények között említették nekünk a nyári napközik hiányát is. Ez érthető, hiszen ha belegondolunk, nehéz úgy elhelyezkedni, hogy szülő a tanítási szünetek alatt képes legyen kialkudni magának két és fél hónapos szabadságot.

Nem vihetik a gyereket tenisztáborba

A súlyosan fogyatékos gyerekeket nevelő családokban a munkavállalási nehézségek mellé rengeteg extrakiadás is párosul. Egy anyuka felsorolta nekünk hogy fiának például szüksége van az életkorának megfelelő méretű gyermekkocsira, autósülésre, ülő-, fürdető- és WC-modulokra, illetve külön az állást- és a járást segítő eszközökre. Az OEP ezek közül csak a gyermekkocsit és az ülőmodult támogatja, melynek önrésze így is 100-120 ezer Ft körül mozog, ráadásul amíg a gyerek növésben van, addig az otthoni készletet is évről-évre frissíteni kell. Ezt a költséget azonban nem minden gondviselő tudja állni, amit jelez, hogy a fentebb idézett 2009-es Marketing Centrum-kutatás szerint az érintett családok harmada egyáltalán nem rendelkezik speciális segédeszközökkel.

Egy másik anyuka említette azt, hogy jelentős kiadást jelentenek azok a gyógyszerek, speciális tápszerek, vitaminok és táplálékkiegészítők is, melyek vagy nem írhatók fel a közgyógy-ellátás terhére vagy már nem férnek bele az egyénileg megállapított keretbe. Ezen kívül a gyerek szállítása is óriási költségekkel jár, mivel az iskolába való eljutáshoz vagy fent kell tartani egy saját gépkocsit, vagy igénybe kell venni egy szállítószolgálat segítségét. Segítőkész szülők kiszámolták nekünk, hogy ha gyermeküket akár csak nyolc kilométerre kell szállítani az iskolába, akkor is 30-35 ezer forintra rúg a havi benzinköltségük. Az igénybe vehető szállítószolgálat sem ingyenes, 50 és 150 forint között mozog az egy kilométerre számított viteldíj.

Az intézményes fejlesztés hiányosságai miatt ráadásul a szülők anyagi lehetőségeik végső határáig próbálnak különórákat fizetni gyermeküknek. Bass László már a 2004-es Szüljön másikat?! című tanulmányában havi 50-150 ezerre becsülte egy 6-8 órás felügyelet havi költségeit – ezek a költségek azóta akár a másfélszeresére is növekedhettek. Egyik tehetősebb interjúalanyunk összeszámolta nekünk, hogy egy logopédus fél órás foglalkozása 5000 forint, egy gyógypedagógus 4500 forintot kér el háromnegyed órás foglalkozásért, egy gyógytorna pedig a szakember végzettségtől és tapasztalattól függően 2-5000 forintba kerül. Ráadásul a különórákra még akkor is szükség van, ha egyébként megvan a megfelelő oktatási intézmény, hiszen ezek a nyári szünet alatt bezárnak, és – az egyik szülő megfogalmazása szerint: „a fiam nem megy ki rohangálni a játszótérre, és nem vihetem őt tenisztáborba”.

A súlyosan, halmozottan fogyatékos gyereket nevelő családok tehát oktatásügyi- és szociális szempontból egyaránt kiemelten veszélyeztetett rétegnek számítanak. Márkus Eszter szerint a döntéshozóknak azt is figyelembe kéne venniük, hogy egy fogyatékos gondozója előbb vagy utóbb meghal, ezután a sérült családtag vagy intézetbe kerül, vagy pedig rendszeres otthoni ápolásra szorul - így vagy úgy, de az államnak jelentős erőforrásokat kell az ellátására csoportosítania. És ilyenkor önellátás, kommunikáció és életvitel szempontjából nagyon nem mindegy, hogy korábban az állam a négy fal között tartotta őt, vagy pedig odafigyelt arra, hogy minden szeptember elején ő is elkezdhesse az iskolát.

A kormányzati struktúrát részben pont az ilyen komplex problémák felismerése és kezelése miatt alapozták a csúcsminisztériumokra, ezért az EMMI oktatási-, valamint a szociális államtitkárságát is megkérdeztük a súlyosan fogyatékos gyerekekkel kapcsolatos terveikről. Azonban csak az előbbitől kaptunk választ, Gloviczki Zoltán államtitkár sajnálatát fejezte ki, hogy, a minisztériumi közös munka ellenére nem sikerül minden érintett területen naprakésznek lenniük

A cikk a Társaság a Szabadságjogokért Oknyomozó Programjának támogatásával készült.