Rendelet bünteti a rendetlen betegeket

Idén áprilisban született egy rendelet, ami több szempontból is jól illeszkedik a kormány felülről vezérelt egészségvédelmi politikájába. Az egészségtelennek nyilvánított késztermékek megadóztatása után a cukorbetegek életviteltől függő támogatása is egy olyan szabályozás, ami első ránézésre nem több, mint az állampolgárok helyes irányba terelgetése a legegyszerűbb módszerrel: ha egészségtelenül élsz, fizess többet. Ahogy a csipszadónál, úgy az elméletileg a diabéteszesek sorsáért aggódó rendelet esetében is felvetődik több fontos kérdés, és az ezekre kapott válaszok függvényében hamar kiderül, hogy sokkal inkább fehér köpenybe bújtatott, de valójában tisztán pénzügyi intézkedésekről van szó, amelyek erkölcsi és törvényességi aggályokat egyaránt felvetnek.

Fontos, de nem így

A rendelet lényege, hogy a legalább egy éve cukorbeteg, modern analóginzulin-kezelésben részesített betegek közül csak az érdemli meg továbbra is az analóg inzulin teljes, százszázalékos állami támogatását, akinek két, egymást követő negyedéves mérés során az úgynevezett HbA1c értéke a 8 százaléknál alacsonyabb.

A HbA1c egyike a cukorbetegség kezelésénél használt klinikai mutatóknak, amely nem az elfogyasztott szénhidrát vagy cukor mérésére szolgál, hanem a vérvételt megelőző három hónap átlagos vércukorértékét mutatja meg. „Ez a mérőszám amúgy tényleg nagyon fontos, de nem abból a szempontból, ahogy a rendelet használni próbálja” – mondta el Kincses János, a Magyar Cukorbetegek Országos Szövetségének elnöke. „A Hemoglobin 1Ac jól jelzi a cukorbetegséggel kapcsolatos szövődmények kialakulását, illetve a már kialakult szövődmények romlását.”

Függetlenül attól, hogy az inzulin hormon hiányára visszavezethető egyes, vagy a helytelen életvitel miatt kialakuló kettes típusú cukorbetegségben szenved valaki, tény, hogy a diabétesz nem gyógyítható betegség. A kezelés sikerét így nem a gyógyulás vagy a súlyosbodó állapot jelzi, hanem  az állapot szinten tartása – ehhez nyújt komoly segítséget a HbA1c mérése. A vizsgálat azt mutatja meg, hogy a vörösvértestek festékanyagát adó hemoglobin A mekkora része kötődött a vérben cukorhoz. Ahhoz, hogy a vérben lévő glükóz a hemoglobinhoz kötődjön (glikáljon), 2-3 hónapra van szükség, tehát az A1c – a vörösvértestek átlagos élettartamát figyelembe véve – a vizsgálatot megelőző 2-3 hónap vércukor-átlagértékeit jelzi. Minél magasabb a diabéteszes beteg vércukorértéke, vagyis minél több cukor van a vérében, annál több kötődik belőle a hemoglobinhoz. Ennek az értéknek az évente többszöri meghatározása tehát nagyon fontos a cukorbetegek megfelelő gondozásához.

Azonban ezt az – egészséges embereknél 4-6 százalék között alakuló értéket – egy sor különböző körülmény is befolyásolhatja, az aktuális időjárási viszonyok mellett akár egy megfázás, menstruáció, vagy valami komolyabb betegség, például rák, vagy az annak gyógyításához használt kemoterápia. Ráadásul az sem mindegy, hogy mennyit mutatott ez a szám korábban. „Van, hogy 7,9-et mérünk egy korábban 8,2-es HbA1c értékű betegnél, amiért könnyen lehet, hogy az illető nem tett semmit” – mondja Kincses. „Van azonban olyan is, hogy jó kezeléssel, diétával és helyes életvitellel levisszük egy beteg 11,3-as értékét 8,3-ra. Az ilyen ember akarását nem büntetni kell, hanem jutalmazni.”

A szakember szerint az elv jó, a rendelet megfogalmazása azonban teljesen elhibázott. „Nem egy fix értékre van szükség, hanem például egy tól-ig határra, amin belül a beteget kezelő orvos szakértelmére bízza a törvény a támogatás megítélését” – fogalmaz. Kincses szerint bár a cukorbetegség kapcsán fel lehetne sorolni pár jellemző értéket, de nem ez a fontos, hanem az, hogy a beteg hány éve diabéteszes, hányféle szövődmény alakult ki nála, milyen egyéb, a diabétesztől független betegségekkel kell megküzdenie. „Az adott embert mint egészet kell nézni, nem számokat” – mondja.

Ráadásul van egy kitétel, ami rögtön egy könnyen kihasználható kiskapu. A rendelet ugyanis egyetlen eseményt fogad el felmentésül: „ha a betegnek legalább egy – az orvosi dokumentációban feltüntetett – súlyos, az elhárításhoz külső segítséget igénylő hypoglikaemiás eseménye volt”. Vagyis ha egy beteg a gyors cukorbevitel mellett dönt, mert a vércukorszintje hirtelen lecsökken, akkor felmentést kap a 8 százalékos szabály alól, hiszen ez az esemény egyértelműen nyomot hagy a HbA1c-szintjében. Kincses szerint ilyen esemény nem védhető ki teljes bizonyossággal, jellemzően évente egyszer előfordul minden cukorbetegnél, emiatt ez az egy mondat feleslegessé teszi az egész rendeletet.

Egy, az Indexnek névtelenül nyilatkozó cukorbeteg szerint a kiskapu veszélyes ötleteket adhat azoknak, akik megbuknának a negyedéves HbA1c-teszten. Szerinte azok, akik valamennyire kiismerték már, hogyan reagál a szervezetük, simán eljátszhatnak egy hipoglikémiás vészhelyzetet. „Kicsit éhezni kell ugyan, de amikor kezdesz rosszul lenni, mérsz egy vércukorszintet. Az alacsony érték megmarad a gép memóriájában, te pedig legközelebb szólhatsz az orvosodnak, hogy baj volt, ezért muszáj volt tenni valamit.”

Veszélyes, igazságtalan, etikátlan

A Társaság a Szabadságjogokért már a rendelet kihirdetése óta folyamatosan bírálja a döntést, és ingyen jogsegélyt kínált fel mindazoknak, akiket hátrányosan érint a 8 százalékos szabály bevezetése. Mint Bence Rita, a TASZ programvezetője elmondta, az előzetes várakozásoknak megfelelően sokan keresték meg őket azzal, hogy önhibájukon kívül elestek a támogatástól. A jogvédő szerint sokkal hatékonyabb lenne, ha nem a büntetéssel és fenyegetéssel, hanem tájékoztatáson és képzésen alapuló életviteli formálással próbálkozna az egészségügyi kormányzat.

„Nem az irány a rossz, hanem a módszer” – erősíti meg a MACOSZ elnökének álláspontját a TASZ képviselője is. Az eddigi tapasztalatok alapján a TASZ szerint is a rugalmatlanság a fő hiba: „Egy nő például azért nem tudott a rendeletnek megfelelő HbA1c-értéket produkálni, mert rákos daganat miatt előbb amputálták mellét, majd kemoterápián vett részt, és ez érthetően megzavarta az anyagcserehelyzetét.”

A TASZ álláspontja szerint tehát nemcsak azzal van baj, hogy a cukorbetegeket pellengérre állító törvény diszkriminatív. Pedig az, mert nem mindenki tudja megfizetni a helyes étrendhez elengedhetetlen, de drága diabetikus ételeket, és mert testmozgást várnak el a betegektől, függetlenül azok korától és általános állapotától. A jogvédő szervezet szerint az olcsóbb, de korszerűtlenebb gyógyszerre átállított betegek egészségügyi állapota romolhat is. Egy hölgy például azzal kereste fel a TASZ munkatársait, hogy fél, mert elveszik tőle az analóginzulin-támogatást, és nem akarja megint a régi típusú gyógyszert szedni, mert attól elmondása szerint folyamatosan rosszul volt. „A rosszullét lehet egyéni probléma is, de tény, hogy az analóg inzulinról visszaállni az NPH inzulinra olyan, mintha az ember egy modern Volkswagenből visszaülne egy Trabantba” – erősíti meg a beteg tapasztalatait a MACOSZ elnöke is.

Az analóg inzulin ugyan nagyjából háromszor drágább a más típusú kezelésnél, az ilyet használó diabéteszesek életvitele sok szempontból könnyebb és egyszerűbb lesz. „Az igazi inzulinhoz hasonló működése miatt nem kell szigorú időpontokhoz kötve élni, nem kell annyira odafigyelni arra, hogy mit, mikor eszik a beteg. Mivel az analóg inzulin a beszúrása után azonnal hatni kezd, arra sem kell többé figyelni, hogy egy szigorú koreográfia szerint egyél. Korábban úgy nézett ki egy étkezés, hogy szúrsz, vársz, eszel, vársz, aztán eszel még egy picit. Az analóg inzulinnal ilyen gond nincs” – árulja el névtelen cukorbetegünk. „Természetesen az alapvető szabályokat be kell tartani, továbbra sem habzsolhatsz be egy fél tortát, kerülni kell bizonyos ételeket, de legalább nem kell azon izgulnod, hogy rosszul leszel csak azért, mert fél órával később eszel.”

Nem tudomány, gazdaság

Érdekesség, hogy bizonyos szempontból a rendelet 8 százaléka még megengedőnek is tűnhet. A dietetikusok általában hét százalékot válaszolnak, ha azt kérdezik tőlük, mi az ideális HbA1c-érték. Az HbA1c-érték hét százalék alatt tartása bizonyítottan csökkenti a diabétesz szövődményeinek előfordulását, ezáltal javítja a betegek életminőségét és csökkenti az egészségügyi költségeket. Az utolsó tagmondat miatt adódik a kérdés: valóban a cukorbetegek érdekeit tartja szem előtt a rendelet?

„Ez az egész nem más, mint egy jó álca mögé bújtatott megszorítás” – mondja Kincses. „Általános elvárás a kiadáscsökkentés, és semmi sem egyszerűbb, mint keresni egy kellően költséges területet, majd kötni hozzá egy látszólag helyénvaló mérőszámot.”

De tegyük fel, hogy nem erről van szó, és a kormányzat valóban az emberek, főleg a cukorbetegek javát akarja. A szabályozás a cukorbetegek, a jogvédő szervezetek és a szakemberek mellett Szabó Máténak, az alapvető jogok országgyűlési biztosának sem tetszett, és négy kifogást is emelt a rendelet ellen. A TASZ nemcsak fogadja a betegek panaszait, továbbítja is azokat: az ombudsman eleve a jogvédők indítványa miatt kezdett el foglalkozni a témával, ráadásul a szervezet az Alkotmánybíróságot is megkeresi az üggyel. Talán jelzésértékű, hogy már az a Magyar Diabetes Társaság sem szívesen adja a nevét a rendelethez, aminek elnökhelyettese, Winkler Gábor korábbi nyilatkozataiban egyrészt elmondta, hogy „a cukorbetegségben szenvedő betegek egészségügyi ellátásának költsége jelenleg az OEP természetbeni kiadásainak több mint egy tizedét teszi ki”, másrészt annak a véleményének is hangot adott, miszerint a társaság egyetért azzal, hogy nem indokolt a drága inzulinos kezelés azoknál, akiknél jól felépített kezeléssel és helyes életmóddal nem érhető el „elfogadható anyagcsere”.

A cikk írásakor megkérdeztük a társaságot, hogy változott-e a véleményük az elmúlt fél év tapasztalatai alapján. A válaszból kiderült, hogy a MDT erőfeszítéseinek köszönhető, hogy a rendelet végül nem hét, hanem nyolc százalékban határozza meg a HbA1c elvárt szintjét, illetve ők érték el, hogy a külső segítséget igénylő hipoglikémiás esemény is a szövegbe kerüljön. Dr. Barkai László elnök válaszleveléből kiderült, hogy álláspontja szerint a kérdés nem tudományos, hanem gazdasági, finanszírozási vonatkozású, és kiemelte, hogy „a támogatási szabályozás – melyet az egészségügyi kormányzat hozott meg – jogszerűsége jelenleg az Alkotmánybíróság vizsgálata alatt áll.

A cikkel kapcsolatban megkerestük az Országos Egészségügyi Pénztár Ártámogatási főosztályát is, akik későbbre ígértek tájékoztatást arról, hogy látszanak-e már a rendelet első hatásai, és hogy nagyjából hány embert érint és mekkora összegszerű változás állt be a második negyedéves felülvizsgálatok hatására. Az ügyben illetékes Emberi Erőforrás Minisztériuma szintén csak későbbre ígért választ arra a kérdésre, hogy milyen előzetes hatástanulmány készült a rendelet megfogalmazása előtt, és hogy tervezik-e a rendelet finomhangolását az első fél év tapasztalatai alapján.