Piroska
3 °C
4 °C

Amikor már az egyszerű játszóterezés is siker

WP 20150512 008
2016.04.18. 23:57
Huszonöt évvel azután, hogy nonprofit alapítványi fenntartással elindult a Budapesti Korai Fejlesztő Központ Czeizel Barbara és kollégái vezetésével, most változás történhet az eltérő fejlődésű kisgyermekek és családjaik ügyében. Április elején az Emberi Erőforrások Minisztériuma a területért felelős miniszteri biztosnak nevezte ki a szakembert. A hírre mi is csak azért figyeltünk fel, mert Czeizel Fodor Gábor felesége. Az ellenzéki Magyar Liberális Párt elnöke és a szakember is közölte, külön élnek, szakmai döntéseiket önállóan hozzák meg. A gyógypedagógiai szakértő viszont arra kért minket, látogassuk meg a Budapesti Korai Fejlesztő Központot, hogy jobban megértsük, miért fontos a korai intervenció ügye.

Szimbolikus helyen van a Budapesti Korai Fejlesztő Központ épülete. Az utcáról nézve a megadott Bártfai utca 34/a-s címen egy magas, modern új építésű iroda látszik. Valahogy így kellene kinéznie minden oktatási, szociális vagy egészségügyi ellátóhelynek. De ez egy irodaház, nincs másik bejárata. Csak a telek közös az eltérő fejlődésű gyerekekkel foglalkozó intézménnyel, ami 50 méterrel hátrébb, teljes takarásban, egy kívülről szétesőnek látszó épületben van.  

A háttérbe szorítva, pont ugyanúgy, ahogy Magyarországon a korai intervenció ügyét is kezelik. A születendő gyerekének senki sem úgy választ nevet, hogy arra gondol, a fia vagy a lánya autista lesz, mozgás- vagy érzékszervi, értelmileg sérült, tanulási problémái lesznek. Ha pedig ebbe a helyzetbe kerül, kevés helyről kaphat segítséget.

A társadalom és a döntéshozók keveset foglalkoznak azzal a közel 25 ezer eltérő fejlődésű, 5 év alatti gyerekkel és a családjukkal, akiknek az életminőségén jelentősen javíthatna a kora gyerekkori (0–3 év közötti) fejlesztés. A területen kevés az állami szereplő, főként civil szervezetek segítenek. 

Czeizel Barbara 1987-ben végzett a Gyógypedagógiai Főiskolán, diplomamunkáját a végtaghiánnyal született csecsemők és családjaik korai segítségnyújtásáról írta. 1991-ben megalapította az „Együtt az ép gyermekekkel” Alapítványt, mely egy váci bölcsőde integrációját segítette. Ugyanebben az évben megalakult a Korai Fejlesztő Központot Támogató Alapítvány. Később tanult az Egyesült Államokban, Nagy-Britanniában, Németországban és Hollandiában is. 1992 óta a Budapesti Korai Fejlesztő Központ intézményvezetője (és gyógypedagógusa). 2002-ben másoddiplomát szerzett rehabilitációs konzulens képzésen, 2013 óta szakvizsgázott pedagógus, közoktatási vezető. Az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Karán 2003-ban kapott óraadó tanári állást. A 2015-ben meghalt Czeizel Endre genetikus lánya. 

A helyzet most változhat: Czeizel Barbarát a terület elismert gyógypedagógiai szakemberét a korai intervenció ügyéért felelős miniszteri biztosnak nevezte ki az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi). Czeizellel munkahelyén, az általa 1991-ben alapított Korai Fejlesztő Központban találkoztunk, hogy megismerjük a jelenlegi helyzetet és a terveit. 

Látszólag átlagos gyerekek

A budai központban Czeizel elsőként azt a csoportot mutatja meg, ahol öt olyan gyerek van, akit a köznevelés és a gyógypedagógia kivetett vagy kivetne magából. A pedagógusok vagy nem tudták őket kezelni, mert a társaiktól eltérő módon reagáltak a környezetükre vagy a csoporttársaikra, vagy eleve nem kerültek be a rendszerbe. Éppen a közös zenélésnél érkezünk meg és a szakember csak annyit súg, hogy figyeljek.

Elsőre minden olyannak tűnik, mint egy hétköznapi óvodában. A gyerekek mosolyogva énekelnek és püfölik a hangszereiket. Mindössze egy szembetűnő különbség van: az öt gyerekre három felnőtt jut.

Aztán a szakember szép sorban súgja, hogy mi más és miért. „Kis képekben foglaljuk össze a menetrendet, hogy tudják mit fognak csinálni. Az autista gyerekeknek fontos, hogy tudják mi következik” – hívja fel a figyelmet az első különbségre. A falon csoportos és személyre szóló kártyák vannak: egyiken egy mosdó, másikon egy dob és így tovább.

Aztán, ahogy abbahagyják a zenét és elrakják a hangszereket, egy újabb dolog tűnik fel. Abban az egy pillanatban, amíg nem kezdődik el a következő program, a gyerekek összevissza kezdenek rohangálni. Anélkül, hogy egymással beszélgetnének vagy játszanának. Czeizeltől megkapom az újabb magyarázatot: az autizmus sokféle lehet, de szinte mindig a szociális válaszkészség hiányával jár, vagyis mintha mindegyik gyerek egy magába zárt világ lenne.

A fejlesztőben viszont nem látszik, hogy ezek a gyerekek kilógtak az óvodai környezetből: most együtt mozog a csoport. Ha valaki mégsem tudná, hogy mit csinálnak a többiek, kap egy képes kártyát, és azonnal érti, mi a feladat.

Nincs csodaszer, nem gyógyítanak

Az autizmusra nincs csodaszer, nincs rá egyetlen üdvözítő terápia. Az elmúlt harminc évben az sem derült ki, hogy mi okozza, hol van az a fiziológiai, genetikai vagy neurológiai különbség, amitől más egy autista gyerek, mint egy szabályosan fejlődő társa. Éppen ezért a fejlesztőben nem is a tünetmentesítés vagy a gyógyítás a cél. Gyakorlatilag egy új nyelvet keresnek, amelyen kapcsolatba lehet lépni a mosolygós fejek mögötti világgal.

A kártyákhoz hasonló apró kommunikációs csatornák javíthatnak a legtöbbet egy család életminőségén. A szülők végre kapcsolatba léphetnek a saját gyerekükkel. A korai fejlesztő a családokon segít, éppen ezért a szülővel közösen ismerik meg a gyerekek nyelvét, amivel aztán önmagukban is boldogulhatnak. Sokat segítenek abban, hogy az anyák megélhessék az anyaságukat, ne kudarcnak lássák a saját gyereküket.

Már annak is örülnek, ha levihetik a gyereküket a játszótérre

Ezután egy másik óvodai csoportot mutat meg. Ahogy mondja, „ők azok, akikről már mindenki letett”. Az ittlévő gyerekek halmozottan érintettek: súlyos értelmi sérültek, mozgás-, érzékszervi problémáik vannak, és lehetnek autisztikus vonásaik. A csoportban majdnem mindenki epilepsziás, valamint súlyos étkezési nehézséggel küzd.

Itt egy négyéves kisfiú személyre szabott foglalkozására ülünk be. Á. a földön fekszik, egy miniatűr tollsöprűvel cirógatja magát. A játékot a gyógypedagógus időről időre elveszi tőle, ilyenkor a kisfiú tapogatva keresi. A szemén látszik, hogy nem vak, néha körbe is tekint, de kevéssé reagál a vizuális ingerekre, alig hajlandó mozogni, pedig nincsen semmilyen testi fogyatékossága.

„Amióta itt van, elértük, hogy felálljon. Addig csak kúszott. Kiderült az is, hogy nemcsak a hangokat szereti, hanem a rezgéseket” – mesélik róla. Az ő nyelvét is kezdik megtalálni: a bazális, azaz a legalapvetőbb érzékelés szintjén kapcsolódnak nála össze a rezgések kiváltotta ingerek más cselekvésekkel. 

„A szülein is érezzük, hogy mennyire bizakodnak a további fejlődésben” – válaszolják meg azt a kérdést, hogy a családjában mennyire örülnek a haladásnak. Á. szülei nincsenek ezzel egyedül, de a legtöbben már annak is örülnek, ha a gyerekükkel lemehetnek a játszótérre. „Sokszor kérdezik, hogy »minek menjünk le a játszótérre, ha csak fekszik a homokozóban?«. Azt sem jó hallaniuk, amikor a szülőtársak sajnálkozó megjegyzéseket tesznek rájuk. Külön öröm, ha ez megváltozik és más gyerekek is játszanak velük” – teszi hozzá Czeizel.

Nincs hová menniük

Á. csoportjából több gyerek is kikerül, mert iskoláskorúak lesznek, a törvény pedig számukra is előírja a beiskoláztatást. Pedig sok foglalkozás várna még rájuk, hogy jelentős fejlődést érjenek el nálunk. Többségüknek nem lesz hová menniük, ha kikerülnek a korai fejlesztőből: néhány kivételt leszámítva, a gyógypedagógiai iskolákban sem tudnak mit kezdeni velük. Ez a családoknak is teher: általában az egyik szülőnek így esélye sincs, hogy visszatérjen a munkahelyére, otthon kell maradnia a gyerekével. 

Sokszor muszájból felveszik őket speciális, fejlesztőiskolákba, és sajnos megtörténik, hogy egész nap vagy a földön fekszenek, vagy székekbe »szíjazva« ülnek. Hiszen legtöbbjük súlyos mozgássérült”

– ismerteti a rájuk váró körülményeket. Viszont sokáig az intézményben sem maradhatnak, hiszen állandó létszámmal működnek, szeptemberben jönnek a háromévesek, akiknek szintén nincs lehetőségük máshová óvodába járni. Ha valaki náluk marad, akkor a helyére nem tudnak újabb gyereket felvenni a meglévő tíz helyre.

Pedig hetente 200-220 család jár a központba. Ők heti rendszerességgel egyéni és kiscsoportos fejlesztésekre, terápiákra, konzultációkra jönnek, ahol szakemberek és a szülők együtt beszélik át, hogyan fejleszthetnék a gyereküket. De ebbe a számba nem tartoznak bele azok, akik komplex diagnosztikai vizsgáltra érkeznek, magyarázatot várnak, hogy miért fejlődik eltérően a gyerekük.

Újra kell alkotni a rendszert

A korai intervenció, fejlesztés ügyét eleve meghatározza, hogy egyszerre minimum három területet érint: az egészségügyet, az oktatást és a szociális szférát. „A szülőknek fel szokott tűnni, hogy a gyerekük más, mint a többiek. Nem úgy fejlődik, mint hasonló korú társai” – mondja el Czeizel, aki hozzáteszi, hogy ettől a ponttól nagyon lassú az út a diagnózisig, majd a szükséges ellátások eléréséig. 

Van, hogy a védőnő jelzi a gyanút, ezt követően jó esetben a házi gyerekorvoshoz, illetve szakorvosokhoz küldik a családot, akik vagy felismerik a problémát, vagy nem. Hónapok telhetnek el addigra, míg az illetékes szakértői bizottság is megállapítja, hogy „sajátos nevelési igényű” (SNI) az érintett, korai fejlesztésre jogosult. Az ottani vizsgálatra is hosszú a várólista, kevés szakember dolgozik ezen a területen. Közülük még kevesebb az, aki képzett a csecsemő- és kisgyermekkori specifikus diagnosztikára. 

Sokszor csak az óvodában derül ki, hogy a gyermek eltérő fejlődésű, de addigra már elmúlt 3 éves. Az emberi idegrendszer jellege miatt, pont 3 éves korig lehetne a legtöbbet segíteni”

– mutatja be a jelenlegi rendszert, amit mindenképpen megváltoztatna miniszteri biztosként. „Évente közel 90 ezer csecsemő születik, közülük 6000-en rögtön az intenzív újszülött osztályra kerülnek. Európában éllovasok vagyunk koraszülésben, de sokan közülük szülési sérültek is” – magyarázza, miért lenne létszükséglet, hogy a korai intervenciós hálózat kiépüljön, a felismerésben partnerként működjenek együtt az egészségügyi, oktatási, szociális és családügyi szakemberek.

 

Sok gyerekről csak a beiskolázáskor derül ki, hogy SNI-s. Az oktatási rendszer évente átlagosan 5000 sajátos nevelési igényű gyereket regisztrál az iskolába kerülésnél. Ez azt jelenti, hogy minden évfolyamban, tehát a születéstől az 5 éves korig 25 ezren lehetnek.

   2009 2010 2011 2012 2013 2014 Évf. Forrás
Összes élve született gyermek száma 96 442 90 335 88 049 90 269 88 689 91 510 1 KSH
Újszülött és koraszülött intenzív osztályon ápoltak 6 275 6 323 6 997 6 527 6 447 ≈ 6 500 1 OGYEI
Korai fejlesztés és gondozás keretében ellátottak száma (tanév) 2 372 1 974 2 325 2 609 2 198 3 521 5 Emmi
SNI-s kategóriával első osztályba jelentkezők száma 4 764 4 895 4 672 5 079 5 194 5 359 1 Emmi

Nem csak tőkebevonás kell

Magyarországon harminc éve, nagyjából az Esőember című film óta foglalkoznak az autizmussal. Hiába telt el három évtized, csak a második olyan évfolyam végez az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán, ahol a hallgatók már választhatták az autizmus spektrum pedagógiája szakirányt. De sok más problémával – így a korai diagnosztikával, illetve a 0–3 éves korú eltérő fejlődésű gyermekek családközpontú ellátásával, a módszertan oktatásával – még mindig nem foglalkoznak az egyetemeken. Czeizel ezen is változtatni akar.

Esőember (1988)

A legtöbben Barry Levinson négy Oscar-díjjal jutalmazott filmjéből ismerik az autizmust. A történet szerint Charlie Babbitt (Tom Cruise) milliomos édesapjától semmi mást nem örököl csak a család 40 éves autóját és néhány rózsabokrot. A végrendeletből tudja meg, hogy van egy autista testvére, Raymond (Dustin Hoffman), akire 3 millió dollárt hagyott az apjuk és egy cincinnatti intézetben gondozzák. Charlie eleinte ideges és csak a pénzt akarja megszerezni az elhallgatott testvérétől, aki Savant-szindrómás. Raymond fejből tudja Shakespeare összes művét és a telefonkönyvet, számológépeket megszégyenítő módon számol fejben, miközben képtelen az önálló életre. Retteg a repüléstől és az új behatásoktól, kényszeres menetrendhez igazítja az életét, kerüli a szemkontaktust, stb. Charlie egyetlen célja, hogy ő lehessen testvére gyámja, és így hozzáférjen a pénzéhez. Mivel nem utazhatnak repülővel Raymond félelmei miatt, autóval indulnak el Cincinnattiből Los Angelesbe, ahol a férfit az ügyvédei várják a felügyeleti jog megszerzése miatt. Az úton Charlie megszereti a testvérét. A film egyszerre áldás és átok az autizmussal élők és családjuk számára: sokan csak a film miatt tudják, hogy létezik a rendellenesség, míg sokan emiatt hiszik azt, hogy az autisták csodagyerekek.

Úgy látja, több karon kellene lehetővé tenni, hogy az eltérő fejlődésű csecsemőkhöz, kisgyerekekhez értő szakembereket képezzenek. Másrészről az oktatási rendszer alig tud valamit kezdeni a beiskolázási kort elért súlyosabb esetekkel. A gyógypedagógiai iskolák nem vesznek fel mindenkit. Vagy a szakmai kompetencia, vagy az akadálymentesített környezet hiányzik a fogadásukhoz.

„Egyszerre egészségügyi, oktatási és szociális probléma, de jelenleg nincs valós, átlátható együttműködés. Hiába járna a támogatás, ha az orvos nem ismeri fel a problémát, az oktatás nem tud mit kezdeni a gyerekekkel, a szociális szféra pedig nem tudja őket támogatni” – magyarázza a szakértő. A három ágazat és a családügy összefogásával lehetővé válna, hogy Magyarország ne szegregálja ezt a több ezer családot. Legfontosabb feladatának ennek az inklúziónak az elindítását tartja.

Hangsúlyozza, hogy a korai intervenció ügye nem igényel akkora befektetést, mint az egészségügy rendbetétele. „Itt leginkább a humánerőforrás, azaz a szakmai kompetencia hiányzik. Nem drága eszközök, nem csak a tőke ” – szerinte látványos eredményeket lehet elérni abból a több mint 5 milliárd forintból, amit az Emberi Erőforrások Minisztériuma most támogatásként hív le az Európai Uniótól.

Már az is segít, ha beszélünk róla

„Hiszek abban, hogy a jelenlegi helyzet megváltoztatható. Az elmúlt húsz évben minden rendszerben ezt képviseltem. Én nemcsak kritizálok, hanem kiváló szakemberekkel – a civil és állami szférából – együttműködve a szülő szervezetekkel konzultálva kínálunk megoldási javaslatokat” – mondta el a szakember. Abban, hogy ezt a mostani kormányzat hallotta meg, szerinte komoly szerepe van Novák Katalinnak. Az Emmi államtitkára nyitott a terület megismerésére: a fejlesztő központban szerzett személyes tapasztalatokat, hogy megismerje a problémát.

Czeizel amíg az országos fejlesztő hálózat kiépül, az oktatási környezet megváltozik, ha minél többet beszélnének az emberek a témáról, hogy ne maradjon rejtve, ne legyen tabu.

Külföldi barátom kérdezte egyszer, miért van itthon kevesebb fogyatékos, mint más országokban. De ez nem igaz, csak mi nem látjuk őket!

– tette hozzá a szakember. Reméli, mostantól ez is megváltozhat, és minden család időben megkaphatja a kellő segítséget. 

Köszönjük, hogy olvasol minket!

Ha fontos számodra a független sajtó fennmaradása, támogasd az Indexet!