
Szinte nincs olyan család, baráti társaság, ahol ne lenne legalább egyvalaki, aki valamilyen mentális betegséggel, idegrendszeri zavarral vagy függőséggel küzd. Ez a kötet húsz megrázó igaz történetet tár fel.
MEGVESZEM
Ma újabb SMA-beteg kisgyerek kap államilag finanszírozott génterápiás kezelést – olvasható az Emberi Erőforrások Minisztériumának (Emmi) közleményében.
Az elérhető legkorszerűbb készítményt kapják.
Mint megírtuk, idén áprilistól Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere utasítására, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) soron kívüli döntése értelmében, összesen hét SMA- beteg gyermek kap ingyenes génterápiás kezelést. Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában – olvasható a közleményben.
Hatan juthatnak hozzá a világ legdrágább gyógyszeréhez.
Már el is hagyhatta a kórházat.
Hozzáteszik: a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozó Zolgensma készítményt ezidáig két beteg kapta meg egyedi méltányosság alapján ingyenesen. A gyógyszer beadásának előkészítése szigorú protokollt követ.
A szakemberek számos vizsgálatot végeznek, és minden lehetséges ellenjavallatot kizárnak, majd előkészítik a gyereket. Ma újabb SMA-beteg kisgyerek kap államilag finanszírozott génterápiás kezelést, miután az ő előkészítése befejeződött. A többi gyermek az előkészítés végén tart, hamarosan az ő kezelésük is megtörténik. A kivizsgálás és kezelés lépéseit és azok pontos időzítését részletesen tartalmazó protokollt a Bethesda Gyermekkórház SMA központja a korábban elvégzett 11 kezelés tapasztalatai alapján alakította ki. Az általuk készített protokollt referenciaként használják szerte Európában
– olvasható a közleményben. A kezelés után a kisgyermekek néhány napos kórházi megfigyelését kontroll vizsgálatok elvégzése, gondozás, és tartós ápolás követi, előre meghatározott menetrend szerint.
Ma ketten kapták volna meg a készítményt, de az egyikük belázasodott, így el kellett halasztani a kezelését. A többi kis páciens is azonnal megkapja a gyógyszert, ahogy az megérkezik a gyártótól. A Bethesda Gyermekkórházban előzetes tervek szerint júliusban Dzsamila 16-án, Sz. Anna 20-án és Zs. Anna 21-én kapja meg a gyógyszert. Noel kezelését 6-ról elhalasztották. A Semmelweis Egyetem Klinikai Központjában Eszter 6-án, Csaba pedig 13-án kapja meg a kezelést – írják.
Szinte nincs olyan család, baráti társaság, ahol ne lenne legalább egyvalaki, aki valamilyen mentális betegséggel, idegrendszeri zavarral vagy függőséggel küzd. Ez a kötet húsz megrázó igaz történetet tár fel.
MEGVESZEMCsodával határos módon sérülés még így sem történt.
február 13., 16:04
Magyar Péter a történtek miatt Mindszenty Józsefhez hasonlította magát.
február 13., 14:50
A nemzetközileg elismert urológus 600 ezer és egymillió forint közötti összeget kért a betegektől.
február 13., 14:41
36 perce
2 órája
Fontosnak tartják a fiatal generáció elérését.
11 perce
Több szakszervezet összefogott, szerintük hülyének nézik a kormánytisztviselőket, így nem maradt más választás.
február 13., 14:25
A megtévesztés mesteri szintű.
február 13., 13:35
3 órája
Donald Trump esete a forró ukrán krumplival: nem akar Afganisztánhoz hasonló fiaskót, az USA álláspontja túl homályos.
24 perce
A KDNP frakcióvezetője állítja, nem félnek, és nem fél a Fidesz sem.
2 órája
A licitálás február 20-án kezdődik és február 25-ig tart, a kikiáltási ár pedig 825,5 millió forint.
február 13., 15:56
Havazás és ónos eső is borzolja a kedélyeket Magyarországon csütörtökön.
február 13., 06:54
A K&H Bank vezető elemzője szerint a helyzet nem egyszerű.
február 13., 18:08
A döntésben 64 gyermek és húsz nő érintett, akik az ukrajnai háború miatt menekültek hazánkba.
február 13., 06:21
6 órája
A kutatások szerint az emberek jobban gyógyulnak egészséges ápolók mellett.
február 13., 18:32
Karácsony Gergely szerint nincs észszerű indoka a tizennyolcszoros emelésnek.
február 13., 17:01
A szerződést a pártelnök és Trentin Balázs Lajos, a Troia Media ügyvezetője írta alá.
február 13., 17:30
Elegük lett, ezért földet lapátoltak a vízelvezető árokba.
3 órája
A Magyar Orvosi Kamara a helyzet rendezését követeli.
február 13., 09:57
Az Országos Kórházi Főigazgatóság segítséget kért az elhelyezésükben.
február 13., 08:07
Különleges figyelmet fordítanak a bírósági reformokra és a korrupció helyzetére.
február 13., 07:06
Szauervein Jázmin Kata február 12-én este távozott otthonából, azóta nem adott életjelet.
február 13., 08:31
Azóta már mindenhonnan el is távolították.
február 13., 07:25
A vádhatóság szerint már összesen 87 millió forintnyi vagyoni hátrányt okozott Biró Ferenc.
február 13., 10:20
Az ügyben már Vogel Evelint is beidézték tanúnak.
február 13., 07:38
A Tisza Párt elnöke kommentháborút indított, mert kritikát fogalmaztak meg vele szemben.
február 13., 08:46
Jövőre magasabb állami ösztöndíjas kapacitás áll rendelkezésükre.
február 13., 10:24
Egy érdekes sorozat viszont ezzel meg is szakadt.
február 13., 09:31
Tettére nem tudott magyarázatot adni.
február 13., 16:08
A férfi a családtagjai segítségével lányokat kényszerített prostitúcióra Németországban.
február 13., 13:54
Az aréna mostantól a csapat fő támogatójának nevét viseli.
2 órája