Már a napokban a minisztérium elé kerülhet az SMA-szűréssel kapcsolatos javaslat.
Nagyjából 80-100 felnőttkorú lehet érintett Magyarországon.
Közel két év alatt 16 csecsemőnél mutatták ki a betegség jelenlétét.
Hamarosan az iskolapadba is beülhet.
Április végéig van erre lehetőség.
2024.01.28. 18:34 Módosítva: 2024-01-29 14:20:17
A betegség első tünetei 3-6 hónapos korban jelentkezhet, a génterápia ekkor már kevésbé hatékony.
„Érthetetlen és felfoghatatlan” – írta a miniszterelnöknek.
2023. december 31., 05:55
Sokan értetlenül állnak a döntés előtt.
2023. december 14., 07:22
Sürgősen szüksége lenne rá.
2023. november 28., 15:56
Már kilenc újszülött kapta meg itthon az életmentő génterápiát.
Édesanya osztotta meg az örömteli videót.
2023. szeptember 17., 07:54
A 6 éves Tomi hosszú ideje küzd a betegséggel.
Már triciklizni tanul a kisfiú.
Szoboszlai Dominik a Real Madrid elleni győztes meccsen viselt mezét ajánlotta fel.
Újabb jelentős mérföldkő a magyar egészségügyben.
Edzést látogattak, stadiont és múzeumot jártak be a Ments Életet Közhasznú Alapítvány jóvoltából.
2022. augusztus 13., 06:01
Már több magyar gyermek is megkapta a kezelést.
A kezelést követő első hónapban hetente, a második és a harmadik hónapban pedig kéthetente ellenőrzik a betegeiket.
2022.03.23. 15:24 Módosítva: 2022-03-24 12:28:22
Hamarosan SMA-ra is szűrik a csecsemőket.
A beavatkozásra 730 millió forintot gyűjtöttek össze.
Az SMA-s kisfiú állapota javul. Szülei reménnyel teliek.
2021. december 26., 08:56
A szenteste készült videón a kisfiú a karácsonyfához sétál.
2021. november 11., 18:49
A kezelést néhány hónappal ezelőtt tette ingyenessé az állam.
2021. augusztus 7., 16:15
Pénteken megtörtént a negyedik, társadalombiztosítás által finanszírozott Zolgensma génterápiás kezelés a Bethesda Gyermekkórházban.
A kezelést áprilistól biztosítja ingyenesen az állam.
Az állam támogatja.
Hatan juthatnak hozzá a világ legdrágább gyógyszeréhez.
Már el is hagyhatta a kórházat.
Rengeteg a nyitott kérdés, a közösségi támogatások azonban épp a miniszteri bejelentés óta csappantak meg jelentősen.
A készítmény alkalmazására eddig szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség.
Az intézményben már készülnek a tizenegyedik és a tizenkettedik beteg kisgyermek kezelésére is.
Ő lesz az első, aki szívműtét után kapja meg a gyógyszert.
Szépen fejlődik, még az orvosokat is meglepi vele.
A világ legdrágább gyógyszerének beszerzéséhez 730 millió forintra van szükség.
2020. november 26., 19:12
Zsombornak a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége, amely 730 millió forintba kerül.
2020.09.30. 16:57 Módosítva: 2020-10-02 10:01:06
Jelenleg tilos újszülöttkorban genetikai szűrést végezni Magyarországon, kérdés, hogy ez változhat-e. Ha igen, mit kezdünk az így szerzett tudással?
A svájci gyógyszergyártó sorsolással dönti el, hogy ki kapja meg a súlyos izomsorvadás kezelésére szolgáló, 641 millió forintos készítményt.
Nem egyedül állt fel, és szaladni ettől még nem fog tudni, de ez így is nagy csoda – írja a család.
2019.12.20. 22:26 Módosítva: 2019-12-21 22:57:01
Ha nem követte idén a tudomány világát, mégis szeretne menőzni a szilveszteri bulin, ez a cikk önnek szól! Könnyen emészthető formába szedtük az év legfontosabb és legérdekesebb felfedezéseit, kutatásait.
2019. december 11., 17:25
Nagyjából másfél hónapja kapta meg a 700 milliós kezelést.
Életbe vágó kérdésben dönt a kormány, hamarosan jönnek a részletek
Állami támogatott rehabilitáción vehetnek részt felnőtt SMA-betegek Hévízen és Harkányban
Az év végéig még biztosan folytatódni fog az újszülöttek SMA-szűrése
Elballagott az óvodából Zente, az SMA-s kisfiú
Ismét ingyenes az SMA-szűrés, a szülők visszamenőlegesen is kérhetik
Vona Gábor kemény hangvételű levelet írt Orbán Viktornak
Jövőre megszűnik Magyarországon az újszülöttek SMA-szűrése
Még százmillió forint hiányzik egy SMA-s kisfiú gyógyszeréhez
Sokáig gyógyíthatatlan betegség volt, de egy éve sikerült az áttörés
Videó készült az SMA-s Zente csodálatos gyógyulásáról, már erre is képes
Összegyűlhet a pénz egy SMA-s magyar kisfiú kezelésére
Komoly fejlődésen ment át az SMA-s Zsombi
Bajnokok a bajnokokért: elindult a jótékonysági licit az értékes sportrelikviákért
Novembertől elérhető az SMA-szűrés Magyarországon
Az FTC az El-bravúr után beteg gyerekeknek szerzett örömöt
Két SMA-s beteg belehalt a betegségükre kapott gyógyszerbe
Huszonhárom gyermek kap génpótló kezelést a Bethesda kórházban
Nagyon sokat fejlődött Zsombi, akit SMA-val kezeltek
Zente egyre ügyesebb, már képes lábra állni
Megható ünnepi videót posztolt az SMA-s Zente édesanyja
Génterápiás kezelés kell egy SMA-s kisfiúnak, két hónapja nem kaptak választ a kérésükre
Már a negyedik SMA-s gyermek kapta meg az államilag támogatott kezelést
Elhagyhatja a kórházat az első, állami támogatásból kezelt SMA-s gyermek
Újabb SMA-s kisgyerek juthat kezeléshez
Egyre több SMA-s gyermek kap életmentő kezelést állami finanszírozással
Megkapta az életmentő kezelést Lili, az SMA-s kislány
Kásler Miklós megüzente, hogy ingyenes lehet az SMA-s gyermekek kezelése, azóta se kép, se hang
Kásler Miklós: Egyedi méltányosság alapján elérhető a méregdrága SMA-gyógyszer
A Bethesdában már zajlik a tizedik génterápiás SMA-kezelés
Jövő héten megkapja a gyógyszert Zsombor, az SMA-s kisgyermek
Már óvodába jár Zente, az SMA miatt kezelt kisfiú
Még 124 millió hiányzik az SMA-s kisfiú meggyógyításához
25 millió forintot adományozott egy SMA-s kisfiúnak Gulácsi Péter
Indul az SMA-lottó: száz gyerek ingyen kapja meg a világ legdrágább gyógyszerét
A kezelések után lábra állt Zente, az SMA-s kisfiú
Erősödött és mozgékonyabb lett Zente a kezelés után
