„Amit hallok, az a gázkamrában haldokló emberek sikolya lehet”

Omladozó vakolat és egy ütött-kopott ajtó fogad bennünket a VIII. kerületi Kálvária tér 5. szám alatt, ahova Emíliával a találkozót leszerveztük. Beszélgetésünk helyszínéül a Semmelweis Egyetem Közösségi Pszichiátriai Centruma szolgál, melyet 2005 óta a több mint három évtizedes múlttal rendelkező Ébredések Alapítvány működtet.

Ahogy átlépjük a küszöböt, egy csapásra világossá válik, hogy az első ránézésre is különleges épület még annál is különlegesebb embereket, sorsokat rejt. Interjúalanyunk 13 évvel ezelőtt, 37 évesen lépte át először ezt a küszöböt, finoman fogalmazunk, ha azt mondjuk: nagy utat tett meg azóta.

A most 51 éves, rendkívül kedves és barátságos nő nem sokkal azután kért segítséget, hogy megtudta, paranoid skizofréniája van. Mint mondja, előtte soha, még csak távolról sem hallott mentális betegségekről, a család sosem beszélt ilyesmiről, ezért is érte derült égből villámcsapásként a diagnózis.

Eleinte a tünetek csak negatív gondolatok formájában jelentkeztek. Emlékszem, a férjem vett nekem egy biciklit, és az fogalmazódott meg bennem, hogy minek vette, úgyse fogom már használni, mert hamarosan meghalok agydaganatban. Kezdetben nem tulajdonítottam nagy jelentőséget ezeknek az elméleteknek, nem sejtettem, hogy ez akár valaminek a tünete is lehet. Miközben napról napra rosszabb állapotba kerültem, minden erőmmel azon voltam, hogy titokban tartsam, valami nincs rendben

– kezdi lapunknak.

Emíliánál idővel a skizofrénia klasszikus tünete, a hallucináció is jelentkezett, mind vizuális, mind auditív értelemben. Előfordult, hogy odanyúlt egy szivacsért, ami valójában nem volt ott, és erre csak akkor döbbent rá, amikor azt megpróbálta megmarkolni. Szintén megesett, hogy egy tücsök után eredt, mígnem végül rájött: a rovar valójában nincs ott, az csak a képzelete szüleménye.

Ami a hangokat illeti, kizárólag sikolyokat hallott, ez a jelenség később kulcsfontosságú szerepet játszott a betegség eredetének feltérképezésében.

Az Egyesült Királyságban élő Ron Coleman – aki maga is érintett a betegségben – vizsgálata kimutatta, hogy míg a legtöbb skizofrén negatív megjegyzéseket, konkrét utasításokat hall, addig a zsidóknál ez a tünet szinte mindig sikolyok formájában jelentkezik. Egy darabig magamnak is próbáltam megfogalmazni, hogy mire hasonlítanak a leginkább a fejemben lévő hangok. Aztán megnéztem a Schindler listája című filmet, és rögtön jött a felismerés, hogy amit hallok, az a gázkamrában haldokló emberek sikolya lehet

– mondja, hozzátéve, hogy azért is fogalmaz ennyire konkrétan, mert később hosszas nyomozás, kutatás, és egy, az édesanyjával folytatott őszinte beszélgetés után megtudta: valódi nagyszülei – akikről korábban soha nem hallott – zsidó származásúak voltak, és megjárták az auschwitzi koncentrációs tábort. Ekkor vált számára világossá, hogy ő maga is zsidó, és a betegsége hátterében transzgenerációs trauma állhat.

A generációkon átívelő traumák létét világszerte egyre kevesebben vitatják, a koncepció alapvetése, hogy a traumáknak is van genetikai nyoma, azok a tudattalanunkba éppúgy átörökíthetőek, mint bármely másik, az elődjeinkre jellemző szokás vagy tulajdonság. Egyszerűen mondva a múlt könnyen beleivódhat a génjeikbe, ez pedig magyarázatul szolgálhat egyes megmagyarázhatatlannak tűnő betegség, szorongás, fóbia megjelenésére.

„Ahogy állítólag az alkatomat az apai nagymamámtól örököltem, úgy az anyai nagyszüleimtől az Auschwitzban történtek váltak részemmé. Érdekes, hogy ez a múltbéli jelenség akár az édesanyám életét is megnehezíthette volna, mégis az ott átélt borzalom nálam bukkant fel újra sikolyok formájában. A szakemberek szerint ez nem ritka, a transzgenerációs traumák gyakran átugranak egy nemzedéket, azaz a nagyszülők problémái legközelebb az unokáknál jelentkeznek” – fejti ki.

Öngyilkos akart lenni

Mint azt már fent is említettük, hosszú és rögös út vezetett a felismerésig és az elfogadásig, a skizofréniával együtt élő nő a családi múlt feltérképezése előtt egy alkalommal az életét is megpróbálta eldobni. Felidézte, hogy a hallucinációk felerősödésekor a kereskedelemben dolgozott, és bizony nemegyszer megesett, hogy már reggel sírva ment be a munkahelyére. Az egyik munkanap végén egyedül maradt, kezében egy recés késsel, amelyet épp az ebédjéhez használt.

„A sikolyok olyan intenzíven jelentkeztek, hogy azt éreztem, többé nem bírom hallgatni. Elhatároztam, hogy megvágom a csuklóm, de végül vagy a túlélési ösztön ébredt fel bennem, vagy csak szimplán megijedtem a közelgő fájdalomtól és vértől, a lényeg, hogy végül nem tettem meg. Közvetlenül utána viszont felhívtam az anyukámat, és dióhéjban elmondtam neki, hogy rosszul vagyok. Megkérdezte, hogy haza tudok-e vezetni, rávágtam, hogy igen, már indulok is. A hazafele úton csak a szerencsén múlt, hogy nem esett bajom, vagy hogy nem tettem kárt másban, ekkor már ugyanis olyan állapotban voltam, hogy a valóság teljesen összemosódott a képzelettel, konkrétan olyan volt, mintha az épületek rám akartak volna dőlni” – idézi fel, kiemelve, hogy ettől fogva a családja egy másodpercig sem hagyta magára. Édesanyja nappal, néhai férje éjjel vigyázott rá, így bentlakásos pszichiátriai ellátásban sosem volt része.

„Örökké hálás leszek a szeretteimnek, hogy a zárt osztályt az ő segítségükkel elkerülhettem” – jegyezi meg a skizofréniával együtt élő nő, aki végül az egyik orvos javaslatára ismerkedett meg az Ébredések Alapítvánnyal, ahova kezdetben a családjával együtt járt terápiára, mint mondja, ez az egyik fő előnye a közösségi pszichiátriának.

Még a felépülés is innovatív 

A Kálvária téri épületbe valóban bárki betérhet, anélkül, hogy ott tartanák vagy bezárnák. A nappali kórház keretein belül a páciensek bármikor hazamehetnek és a saját szabályaik szerint élhetik tovább az életüket. A szakemberek, tapasztalati szakértők gyakran mennek házhoz, míg máskor online formában látogatnak el az érintett mindennapi közegébe. A network-szemlélet részeként általában a családtagokat, szomszédokat, barátokat és munkatársakat is bevonják a gondozásba.

Amennyiben a gyógyulni vágyók személyesen keresnék fel az intézményt, magukkal hozhatják szeretteiket az önsegítő foglalkozásokra, sőt, akár maguk is szervezhetnek egy-egy kisebb közösség számára beszélgetéseket. Emellett az alapítvány Antistigma Kezdeményezéshez is bárki csatlakozhat, a közösség a program keretein belül harcol a mentális betegséggel élők megbélyegzése ellen. Többek között a cikksorozatunkban bemutatott borderline személyiségzavarral élő Carmen is kapott már az Ébredések Alapítványtól Antistigma-díjat.

Emíliának meggyőződése, hogy a gyógyszerek megfelelő kombinációja és a rendszeres pszichoterápia mellett ezek az apró lehetőségek is hozzájárultak a felépüléséhez, kifejezetten élvezi, hogy tapasztalati szakértőként – azaz a betegségben érintettként – másoknak is tud segíteni. Sorstársaival gyakran kártyázik, kedvence az úgynevezett „recall cards”, melynek minden egyes lapjára egy érzelem van ráírva. Ez az első olyan önsegítő eszköz, ami

• javítja a memóriát,
• növeli a realitáskontrollt,
• képet rajzol a pszichózissal élő személyről másnak,
• traumafeldolgozó funkcióval bír, mivel csökkentheti a negatív eseményekhez kötődő hangok erősségét vagy gyakoriságát,
• amellett, hogy szimplán csapatépítésre is kiválóan alkalmas.

Az 51 éves nő az újszerű megoldásokon túl hagyományos eszközökkel is próbál segíteni a sorstársain.

„Kezdetben én is rettegtem a tablettáktól, tudom mit érez az, aki hasonló helyzetben van. De ha csak egy ember is elhiszi nekem, hogy megéri kipróbálni, mert tud segíteni, már boldog vagyok” – jelenti ki Emília, majd kitér arra: a hallucinációi mára szinte teljesen elmúltak. Ami tünetként megmaradt, az a derealizáció. Ez azt jelenti, hogy a világot sokszor irreálisnak látja vagy távolinak tűnik neki, illetve az új, számára ismeretlen élményekkel csak nehezen tud megbirkózni.

„Rengetegszer van deja vum. Tudom, olykor mindenkivel megesik, de ez nálam szinte mindennapos. Vélhetően az agyam úgy védekezik az új helyzetek ellen, hogy az adott szituációt ily módon ismerőssé teszi. Ha elkap ez a különös érzés, legyek épp a boltban vagy egy kilátóban, olyan, mintha kilépnék a testemből, és kívülről, a jövőből tekintenék vissza a múltbéli önmagamra ” – fejti ki Emília, miközben épp arra kérjük, vezessen minket körbe.

Az egyik földszinti helyiségben hirtelen felcsendül egy zongora, nem kérdés, hogy arra vesszük az irányt. Az egyébként könyvtárként és önsegítő csoportok helyszínéül szolgáló szobában egy férfi ül, és úgy játszik, mintha az élete múlna rajta. Amint az első dal végére ér, fotós kollégámmal udvariasan bókolunk, mire rávágja: „Tegezzetek nyugodtan.”

Mint kiderül, Perczel Györggyel van dolgunk, aki heti rendszerességgel, mondhatni önkéntes alapon, minimális honoráriumért cserébe ad minikoncerteket a közösségi pszichiátrián. Meggyőződése, hogy a zene jó hatással van a betegekre, vagy ahogy ő fogalmaz, „a muzsikának gyógyító ereje van”.

„A zene olyan, mint az élet. Van benne mélység és magasság, de éppen ettől a váltakozástól olyan szép és különleges” – mondja mosolyogva a zongoraművész.

Egy másik helyiség felé vesszük az irányt, Emília – akinek egyébként a kötés a hobbija – a művészetterápiás szobát is mindenképpen megmutatná. Amint belépünk, eláll a lélegzetünk a falat tetőtől talpig beborító rajzoktól, festményektől.

Blénessy Rita, a helyiségben működő Barcsay Alkotó Kör vezetője ragadja magához a szót, és rögtön közli, hogy „ez még semmi”, majd a fiókokból, szekrényekből további alkotásokat vesz ki, és közben elárulja, hogy a foglalkozásokat gyakran meseolvasással kezdi, az ugyanis éppúgy, mint a zene, beindítja a fantáziát és „rendbe teszi a lelket”.

Fontos látni, hogy a gyógyulni vágyók itt nem betegként, hanem alkotóként vannak jelen. A közösséghez egyébként bárki csatlakozhat, nem muszáj az alapítvány páciensének lenni.

A legérdekesebb mentális probléma

Folytatjuk utunkat, a körgangos ház udvarán az Ébredések Alapítvány vezetőjével, Harangozó Judittal is összetalálkozunk. Kapva az alkalmon rögtön megkérjük, segítsen megérteni, mi is az a skizofrénia, a tünetek ugyanis olyannyira szerteágazónak tűnnek, hogy erre még az Emíliával folytatott hosszú beszélgetés után sem tudunk egyértelmű választ adni.

„A skizofrénia az egyik, ha nem a legérdekesebb mentális probléma, óvatos becslések szerint hazánkban a társadalom mintegy 0,5 százalékát érinti, és a legtöbbeknél fiatalon, akár már tinédzserkorban megjelennek az első panaszok. Valóban nehéz a skizofrénia lényegét összefoglalni, a tüneteknek ugyanis számos kombinációja van, a beteg közötti eltérések kifejezetten nagyok. Sokan gondoljuk úgy a szakemberek közül, hogy a skizofrénia tudományosan nem elég megbízható diagnózis. Neves külföldi hozzáértők javasolják helyette a pszichózis spektrum zavar elnevezést például. Az ide vonatkozó kórképre jellemző, hogy hosszabb-rövidebb időre jelentkezik pszichotikus állapot, amikor az érintett személy a valóságot jelentősen torzítva érzékeli. Nálunk a Hanghalló önsegítő csoportba járók úgy nevezik ezt, hogy sérül a realitáskontroll” – kezdi lapunknak Harangozó Judit, aki az intézmény vezetése mellett pszichiáterként, pszichoterapeutaként dolgozik az épületben, többek között Emília is hozzá jár, immár 13 éve.

„A skizofréniával élők által megtapasztalt panaszok egyénenként eltérőek” – folytatja.

„Vannak a pszichotikus állapotra jellemző tünetek, ilyenek a klasszikus hallási hallucinációk, amikor az ember olyasmit hall, amit mások nem. Emellett előfordul, hogy a gondolkodás összezavarodik. Van, aki retteg, mert úgy érzi, megfigyelik, üldözik. Van olyan páciens, akinek a mozgása, a viselkedése változik meg, és többé már nem érzi, hol vannak a normák, a határok, mi az, ami elfogadott, és mi az, ami nem, mi az, ami felnőttes, és mi az, ami gyerekes. Ahogy Emília is beszámolt róla, a világról és önmagunkról alkotott kép is megváltozhat. Van, amikor az illető úgy érzi, a lelke nyitott, a külvilág »betör« a tudatába, és mások a gondolataiban olvasnak. Emellett ugyanakkor érzelmi és kapcsolati visszahúzódás, illetve a szellemi kapacitások nehezebb használata is előfordulhat, ezek a jelenségek akár elhúzódóak lehetnek” – részletezi.

Arra az egyébként megosztó kérdésre, hogy a skizofréniából ki lehet-e gyógyulni, egyértelműen kijelenti: 

Álláspontja szerint a gyógyulás azt jelenti, hogy az érintett visszakapja az irányítást az élete felett, helyreáll az önbecsülése és ismét a maga választotta úton jár. A közösségi pszichiátria abban tud segíteni, hogy a betegek élete a lefelé menő spirálból visszaforduljon. Ez a folyamat önismeretet, önkontrollt is igényel. Mint mondja, ki kell lépni az áldozati szerepből, meg kell ismerni az érzéseiket, szükségleteiket, és képviselniük kell önmagukat. Az önsegítők sokat segítenek ebben, illetve abban is, hogy a páciensek levetkőzzék azt az élményüket és meggyőződésüket, miszerint másodrendű állampolgárnak számítanak.

„A felépülés a pszichotikus problémákkal élők számára is lehetséges, de ez nem azt jelenti, hogy a tünetek többé már nem jelennek meg. Emília is beszámolt az élményzavarairól, de mindenki láthatja, hogy teljes életet tud élni, boldog pátkapcsolatban van, aktív, tapasztalati szakértőként is dolgozik, szüleit ma már ő támogatja, autót vezet, és a maradék lelki nehézségét is kezeli, egyszóval kézben tartja az életét. Ez már az a szint, amit a diagnózis nélkül élők közül is sokan megtapasztalnak. Az egészséges embereknek is van sok lelki furcsaságuk, akár hanghallók is lehetnek, de ha ez nem korlátozza őket az életükben, nem lesz diagnózisuk, hiszen nem is keresnek segítséget”– mutat rá a szakember, hozzátéve, hogy ha így fogjuk fel, akkor már Emíliát is bátran gyógyultnak nyilváníthatjuk.

A megbélyegzés megbetegít

A pszichiáter kitért arra is, hogy a skizofrénia hátterében sokáig valamilyen statikus biológiai, agyi elváltozást sejtettek. Az elmúlt 10-15 évben azonban egyértelműen megemelkedett azon kutatások száma, melyek a traumahátteret is bizonyítják.

„Ahogyan Emília is megfogalmazta, a génjeinkben szereplő információkat a saját és az előző generációk élettapasztalatai is formálják. Fontos tudni, hogy a traumamegközelítéssel dolgozó terápiák még nem igazán elterjedtek, de mi törekszünk ezek beemelésére. Az általunk alkalmazott hanghalló módszer középpontjában például konkrétan a feldolgozatlan traumák és a fel nem vállalt konfliktusok állnak. A pszichiáterek egy része úgy véli, hogy a hangoknak nincs különösebb jelentésük, azok csak úgy random, különösebb ok nélkül bármilyen formában jelentkezhetnek. 15 éve még gyakran én is így gondoltam” – idézi fel Harangozó Judit, hangsúlyozva, hogy a betegek beszámolói viszont kivétel nélkül azt jelzik – és többek között Emília története is azt bizonyítja –, hogy 

A cél, hogy a páciensek valamiképp kapcsolatot találjanak az életük és a hangjaik szimbolikus üzenete között és ennek nyomán feldolgozzák ezeket az elsőre nem feltétlenül könnyen beazonosítható rejtett problémákat, traumákat. Ez persze nem könnyű feladat, a felépülés sokszor egy életen át tart, az út során pedig sok esetben a hátrányos megkülönböztetéssel és a megbélyegzéssel is meg kell küzdeni.

„Utóbbira különösen érzékenyek a skizofréniával élők. Nyugat-európai nagyvárosok külvárosában, bevándorlók bevonásával készült kutatások bizonyítják, hogy ha fekete emberek egy olyan utcában élnek, ahol a szomszédban fehérek is laknak, akkor a skizofrénia kialakulásának az esélye akár a négyszeresére emelkedhet. A kirekesztés, a megkülönböztetés és a megbélyegzés tehát megbetegít. A vizsgálat jól szemlélteti, hogy már szimplán elfogadással is milyen sokat tehetnénk egymásért, sokszor ugyanis csak ilyen apróságokon múlik, hogy az életünk spirálja negatív vagy pozitív irányba fordul. Mi az utóbbiért igyekszünk mindent megtenni” – tette hozzá a szakember.

A sorozat további részeit ide kattintva érheti el.

(Borítókép: Emília. Fotó: Papajcsik Péter/Index)