„Baromi idegesítő tud lenni, ha valaki megállás nélkül kacsahangot ad ki”

Talán mindannyiunkkal megesett már, hogy a buszon, a boltban vagy a zebránál egyszer csak arra lettünk figyelmesek: a mellettünk lévő valaki furcsán rángatja a fejét, tekergeti a nyakát, esetleg meglepő hangokat ad ki, erőteljesen krákog, hümmög, vagy látszólag értelmetlen, összefüggéstelen szavakat ismételget, netán hangosan káromkodik. Egy ilyen helyzetben mindenki másképp reagál. Ki félrenéz, ki elneveti magát, és bizony van, aki bántó megjegyzéseket tesz, esetleg utánozza az illetőt. 

A tünetegyüttesről elsőként egy francia orvos, George Gilles de la Tourette publikált még 1825-ben, és ugyan a tudomány azóta több ízben is foglalkozott a jelenséggel, néhány évvel ezelőtt pedig a világhírű énekesnő, Billie Eilish is nyíltan beszélt saját érintettségéről, a Tourette-szindróma (TS) máig meglehetősen ismeretlen betegség.

Hajnal Gergely, vagy ahogyan sokan a közösségi médiából ismerik, Tourette Geri is csak későn, 15 évvel az első panaszok megjelenése után szerzett tudomást arról, hogy mivel áll szemben.

Interjúalanyunknak nem volt könnyű gyerekkora, szülei alkoholisták voltak, tízévesen az édesanyja után az édesapját is elvesztette, ezt követően jelentkeztek nála az első tikkek, vagyis az akaratlan mozgások és hangadások. Apróbb hunyorgással, homlokráncolással, hajdobálással indult minden, 12 éves korára pedig az úgynevezett vokális tünetek is megjelentek, krákogni, hümmögni kezdett, illetve a „K” hangot szintén gyakran ismételgette.

Édesanyám és édesapám halála után a nagyszüleimhez kerültem. Ők a kezdetektől fogva úgy hitték, a szülők elvesztése miatt jelentkeztek nálam a »stiklik«, gyakran fogalmaztak úgy, hogy »elpattant nálam egy biztosíték«. Aztán jött a következő fázis: azt gondolták, direkt csinálom, azért, hogy idegesítsem őket. Eleinte csak rám szóltak, hogy hagyjam már abba, majd jött a hajtépés, a hideg víz alá vivés. Nem haragszom rájuk emiatt, nem sejthették, hogy tourette-es vagyok, 30 évvel ezelőtt még csak nem is hallhattak ilyesmiről

– idézi fel a 41 éves férfi, aki már kisgyerekként is maximálisan tisztában volt azzal, hogy a viselkedése mennyire irritáló. A tudat viszont, hogy a tikkeléssel másokat is zavar, csak olaj volt a tűzre. A fegyelmezés, a büntetés következtében csak stresszesebb lett, ami felerősítette a tikkeket, egyfajta negatív spirált beindítva ezzel.

„A tünetet leginkább a viszketéshez tudnám hasonlítani. Ha valamelyik testrészünk viszket, muszáj rövid időn belül megvakarni, mert addig, amíg nem tesszük meg, nagyon kellemetlenül érezzük magunkat. Pont így van a tikkeknél is, amíg nem adjuk ki magunkból, egy fojtogató, elviselhetetlen érzés kerít minket hatalmába. Amint kiadjuk, megkönnyebbülünk. A gond csak az, hogy a mókuskerék sokszor újraindul” – fejti ki, kiemelve, hogy az elmúlt három évtizedben már megtanult együtt élni a betegséggel, kitapasztalta, milyen közegben tikkel keveset, és melyek azok az élethelyzetek, amelyek a tüneteket felerősítik.

Például gyerekként az iskolában rengeteget stresszelt, mindig azon izgult, hogy miképp fog egy tanórát nyugodtan, csendben végigülni, és ha ez esetleg nem sikerül neki, akkor a többiek vajon hogyan reagálnak majd.

Érdekes módon a nyári szünetben, amikor megszabadult ettől a nyomástól, és azt tehette, amit a legjobban szeretett, focizhatott, a tünetek szinte teljesen elmúltak. Aztán szeptemberben mindig jött a hideg zuhany, amikor rádöbbent, hogy a tikkek csak a komfortos környezet hatására enyhültek, de nem múltak el végleg.

Igyekeztem úgy felépíteni az életemet, hogy az a betegségem szempontjából előnyös legyen. Pontosan tudom, mi az, ami ingerel, mi az, ami arra késztet, hogy tikkeljek. Nehezen viselem például a kutyaugatást, mert ha meghallom, úgy érzem, nekem is ugató hangot kell kiadnom. Emiatt ha futni megyek, szándékosan elkerülöm azokat a kertkapcsolatos házakat, ahol nagy valószínűséggel kutyás családok laknak. Emellett például nem nézek horrorfilmet, mert ha sikolyt hallok, akkor azt nekem is ismételgetnem kell

– árulja el.

A sorsfordító Wikipédia-szócikk

A budapesti férfi 17 éves kora óta önfenntartó, jelenleg az egyik legnépszerűbb áruházláncnál dolgozik mint projektvezető. Munkája miatt gyakran jár külföldre, így volt ez már a húszas éveiben is, amit azért fontos kiemelni, mert ekkoriban épp az egyik kiküldetése során tudta meg, hogy Tourette-szindrómája van.

A felismerés egészen pontosan úgy történt, hogy miután egy kollégájával közös szobát kaptak, az éjjel közeledtével azon rettegett, miként marad majd csendben elalváskor, mi lesz, ha nem tud magán uralkodni, és lebukik. Miközben ezen kattogott, hirtelen felindulásból beírta a Google-be a „szabad akarat” kulcsszót, és ekkor bukkant rá a Wikipédia Tourette-szindrómát leíró szócikkére.

„Ahogy olvastam a betegségről, egyértelműen magamra ismertem. Érdekes, hogy előtte gyerekként három alkalommal is voltam pszichológusnál, és egyik szakemberben sem merült fel: esetleg tourette-es vagyok. Magamtól kellett rájönnöm, de a lényeg, hogy végül sikerült, és attól fogva könnyebb lett minden” – emlékszik vissza, hangsúlyozva, hogy ezután nyíltan, őszintén mesélt a környezetének a problémájáról, úgy érezte, többé nem kell rejtőzködnie, titkolóznia. Ha valaki furcsán nézett rá, kiállt magáért, és azt mondta:

Nem vagyok őrült, csak Tourette-em van.

Ezzel szemben gyermekkorában, ha jelentkezett a tikk, bebújt az asztal alá, hogy ott kimozogja, vagy ha jött a kényszeres krákogás, szipogás, akkor rögtön előkapott egy zsebkendőt, és úgy tett, mintha csak megfázott volna.

Az évek múlásával azonban amellett, hogy megtanulta kontrollálni a panaszait, a betegségét is elfogadta, és elhatározta: ebben a folyamatban másoknak is segít.

Felkereste hazánkban azt az egyetlen intézményt, ahol szervezetten foglalkoznak a Tourette-szindrómával, így került kapcsolatba Tárnok Zsanett-tel, a Vadaskert Alapítvány igazgatójával, akinek a segítségével később kerekasztal-beszélgetéseket szerveztek olyan szülőknek, akik tanácstalanok voltak a tüneteket mutató gyermekük ügyében. Később az érintett családok számára személyes konzultációra is lehetőséget biztosítottak, majd ebből a közös kezdeményezésből nőtte ki magát a Magyar Tourette-Szindróma Egyesület, időközben pedig a saját Facebook-oldalát és YouTube-csatornáját is elindította Tourette Geri néven. Mióta ezt megtette, heti rendszerességgel keresik szülők, családtagok, barátok, azt remélve, hogy kézzelfogható tanácsot kapnak tőle. Ugyan a hitelessége már csak a saját érintettsége okán sem megkérdőjelezhető, szülőként is van rálátása a problémára, három gyermekéből ugyanis a nagyfia örökölte a betegséget, a 21 éves fiatal erőteljesen ropogtatja a nyakát, illetve gyerekként kacsahangokat adott ki. 

Interjúalanyunk arra a kérdésre, hogy ő miként reagál fia tüneteire, azt feleli: „lehetne álszentkedni, de az igazság az, hogy 

Számomra különösen zavaró, mivel engem is ingerel, különböző tikkek kiadására késztet. Ettől függetlenül a legjobb tudásom szerint igyekszem segíteni, ráveszem, hogy csináljon valami mást, menjen ki az udvarra játszani, egyszóval szakadjon ki a meglévő közegéből, és találjon magának valamilyen más, nyugodtabb környezetet” – mondja, megjegyezve, hogy fiánál több, elvileg a Tourette-szindróma tüneteit enyhítő gyógyszert is kipróbáltak, de sajnos egyik sem használt, így inkább a saját bevált technikáival igyekszik őt támogatni. Hozzátette ugyanakkor, hogy a betegség mindenkinél eltérő, így elképzelhető, hogy a gyógyszer másnak tud segíteni, szakember felügyelete mellett mindent érdemes megpróbálni, beleértve akár a terápiát is.

„Ezzel együtt vallom, hogy a komfortos környezet megtalálása és a saját tikkek kiismerése segít a legtöbbet minden egyes tourette-esnek” – nyomatékosítja Gergely, akinek ez a módszer valóban bevált, közel egyórás beszélgetésünk alatt csupán két-három alkalommal tikkelt, akkor is csak enyhén, például megköszörülte a torkát, vagy biccentett egyet a fejével.

Tízezerből pár ember

Ahogy a cikksorozat korábbi részeiben, úgy most is felkerestünk egy szakembert annak érdekében, hogy még pontosabb képet kapjunk az adott betegségről. Ezúttal dr. Tárnok Zsanettet, a neuropszichiátirai zavarok szakértőjét, a Vadaskert Alapítvány igazgatóját hívtuk segítségül, ő a következő leírást adta:

A Tourette-szindróma egy olyan fejlődési zavar, melynek az enyhe formája kisiskolás korban rendkívül gyakori, a gyerekek mintegy 15-20 százaléka mutat apróbb tüneteket. A többségnél ezek az enyhe tikkek rövidesen  elmúlnak, kóros állapotról, Tourette-szindrómáról akkor beszélhetünk, ha a tünetek idővel felerősödnek, motoros (mozgásos), illetve vokális (hangadásos) formában is megjelennek, és azok minimum egy éve fennállnak. A zavar súlyos formája mindössze tízezerből pár embert érint.

Az egyik legtipikusabb motoros tikk a pislogás, az orrhúzogatás, a grimaszolás, a vállhúzogatás és a kéztekergetés. A vokális tikkek közül a leggyakrabban szipogással, krákogással, köhécseléssel találkozunk. Ritkábban, de megesik, hogy az illető hangokat, szótagokat, szavakat mondogat, ideértve akár az obszcén szavak ismételgetését is.

A fejlődési zavar erősen örökölhető, egy érintett személynek 20-30 százalék esélye van arra, hogy a gyermeke is tikkeljen, a fiúk a lányoknál háromszor-négyszer gyakrabban mutatnak tüneteket. A Tourette-szindróma hátterében egy neurológiai zavar áll, ám a panaszok megjelenését pszichés tényezők is befolyásolják.

Ha egy tikkelő gyerek érkezik hozzánk, akkor nemcsak a TS-re szűrjük, hanem más olyan fejlődési zavarra is, mint például az autizmus vagy az ADHD, ezek az állapotok ugyanis nagyon gyakran kéz a kézben járnak.

A tapasztalat azt mutatja, hogy a legtöbben – ahogy azt Gerinél is láttuk – megtanulnak vele együtt élni. Léteznek olyan viselkedésterápiás módszerek, amelyekkel ezt a folyamatot elősegíthetjük, de ehhez meg kell várni, hogy a gyerek maga is motivált és nyitott legyen.

Emellett vannak különböző hatóanyagok, amelyek szintén segíthetnek – hogy kivel, mikor és mit próbálunk meg, az mindig mérlegelés kérdése. A legfontosabb, hogy a TS nem kifejezetten veszélyes, az érintettek számára inkább csak kellemetlen, idővel a tünetek ráadásul enyhülnek. Ha végleg nem is tűnnek el, visszahúzódnak egy olyan szintre, ami észrevehetetlen, így minden érintettnek jó esélye van egy boldog, vidám és teljes életre.

Ha kíváncsi a sorozat első két részére, azokat ide és ide kattintva érheti el. 

(Borítókép: Hajnal Gergely. Fotó: Papajcsik Péter / Index)