„Én és a világ nagyon nem illünk össze” – ilyen az élet egy autista szemével

Egy parkolóban várjuk, hogy Judit megérkezzen. Budakeszin vagyunk, a negyvenes éveiben járó nő születése kora óta itt él. A reggeli borongós, változékony időjárás miatt azt terveztük, hogy elmegyünk egy közeli kávézóba, de ahogy beszélgetőtársunk megérkezik, az idő kitisztul, a nap kisüt, így semmi kedvünk beülni az előre kiszemelt helyre, friss levegőre vágyunk.

Interjúalanyunkra nézünk, aki széles mosollyal az arcán azt javasolja: menjünk a Mamutfenyőkhöz. A háromperces autóút alatt úgy csevegünk, mintha régi ismerősök lennénk, az első benyomás alapján nagyon nehéz elhinni, hogy számára a szociális és kommunikációs helyzetek gondot jelentenek, pedig már a legelején leszögezi, hogy ezt a képességet „neki nem telepítették”.

Ahogy megérkezünk és kiszállunk a kocsiból, egy kis hídon megyünk át, majd szép lassan megérkezünk a Mamutfenyők tövébe, ahol egy szimpatikus padra letáborozunk. Mint kiderül, történetünk főszereplője épp itt ismerte meg imádott férjét, akivel immár 21 éve van együtt. A hely azonban más szempontból is különleges, a kedves és bájos nő azt mondja, ebben a környezetben sosem érezte azt, hogy „valami gond lenne vele”.

Ezzel szemben az iskolában, a buszon, a boltban folyamatosan szorongtam, stresszeltem, de nem igazán tudtam megfogalmazni, hogy mi a probléma, hiszen látszólag minden rendben volt körülöttem. Szerető családban nőttem fel, akik biztonságos környezetet teremtettek, ám amint onnan kikerültem, azt éreztem, hogy én és a világ két külön dolog vagyunk, egészen egyszerűen nem illünk össze. Mintha csak körülöttem történt volna minden, nem pedig velem

– kezdi lapunknak Judit, majd konkrét példákat is említ. Előfordult, hogy az osztálytársai, bár magyarul beszéltek hozzá, egy kukkot sem értett belőle. Máskor hiába tettek fel neki egy látszólag egyszerű kérdést, megszólalni, reagálni nem tudott. Ilyen volt például az a bizonyos napjában húszszor előkerülő „hogy vagy” típusú érdeklődés, amire az autisták nem, vagy csak nagyon nagy erőfeszítések árán tudnak válaszolni, az úgynevezett small talk nem az ő asztaluk.

„Soha nem tudtam, hogy erre a kérdésre mit kellene mondani. Most vajon arra kíváncsi, milyen volt a szendvics, amit az előbb ettem, vagy arra, hogy mit álmodtam az éjjel, esetleg arra, mit csinált reggel a kutyám? – kérdeztem magamtól oly gyakran. Miután sosem tudtam olyan semmitmondó választ adni, mint amilyet ebben helyzetben a társaim vártak volna, egyre furcsábban néztek rám, és egyre magányosabb, csendesebb lettem” – idézi fel az iskolás éveit.

Judit szülei, bár érzékelték, hogy lányuk nem átlagos, sosem gondolták, hogy a viselkedésére egy diagnózis adhat magyarázatot. A rokonok, barátok, tanárok szemszögéből belefért abba a kategóriába, hogy 

Gyerekként nem igazán tudta elképzelni, mivel szeretne foglalkozni felnőttként, így a közgazdaságtan mellett döntött, leginkább csak azért, mert jó volt matekból, és ez a szak akkor nagyon menő volt.

Az egyetemen számára a fő nehézséget nem a tantárgyak jelentették, hanem az órarend és a vizsgák megtervezése, az időbeosztás, valamint az, hogy úgy érzékelte, a többiek mintha mind birtokában lennének olyan információknak, amelyekről neki fogalma sem volt. Ma már érti, hogy a felsőoktatás nem csupán a tanulásról szól, a tudnivalók nem csak formális csatornákon terjednek, és arra is rájött, mennyire fontos a kapcsolatépítés, amely sosem volt az erőssége.

A diploma megszerzése után igyekezett multinacionális cégeknél elhelyezkedni, de a hierarchikus rendszerekkel nem tudott mit kezdeni. Később kisebb vállalatoknál próbált szerencsét, ezeken a helyeken egy fokkal jobban érezte magát, de végső soron mindenütt a beilleszkedés jelentett számára problémát.

A diagnózis pillanata

Az anyaság minden nő életét megváltoztatja, ez kétségtelen. Juditra ez azonban hatványozottan igaz, gyermeke érkezése vezette el ugyanis élete legfontosabb felismeréséig.

Kislánya még csak két és fél éves volt, amikor a férjével közösen úgy döntöttek, elviszik egy kivizsgálásra, a viselkedését ugyanis több szempontból is furcsának találták. A kisgyerek nagyon erősen ragaszkodott ahhoz, hogy a nap folyamán mindig minden ugyanúgy történjen. A szekrények nem maradhattak nyitva, a kupakok nem lehettek levéve, és rendszeresen ellenőrizte, hogy a papucs mindenkin rajta van-e.

Miután megtudtuk, hogy autizmus áll a háttérben, kezembe vettem Tony Attwood Különös gyerekek című könyvét (Animus Kiadó 2008), melyben tulajdonképpen saját magamról olvashattam. Végül 34 évesen én is megkaptam a hivatalos diagnózist, ami összességében pozitív irányba formálta az életem. Végre megértettem, miért vagyok más, mint a többiek, végre volt válaszom arra, hogy miért vagyok olyan, amilyen

– fogalmaz, majd kiemeli: később persze a hidegzuhany is megérkezett, rádöbbent ugyanis, hogy attól a naptól fogva a társadalom szemében egy fogyatékos, másodrangú állampolgár, eszébe jutott például, hogy a béna politikusokra is gyakran mondják: „ez egy autista”. Ezzel együtt tudomásul kellett vennie azt is, hogy hiába próbálkozik, akkor sem fog úgy viselkedni, mint a legtöbb ember.

Arra a kérdésre, hogy tulajdonképpen miben más, azt feleli, sok autistához hasonlóan ő is:

• Másképp érzékeli a világot, érzékenyebb például a hangokra, ezért füldugót visel, ha tömegközlekedik.
• Másképp dolgozza fel az információkat, az agya nem képes elkülöníteni a kevésbé fontos részleteket a lényegesebb dolgoktól.

Judit egyébként az interjú elején jelezte, hogy miközben beszél, nem igazán tud majd ránk nézni, a rajtunk lévő sok kis információ ugyanis túlságosan eltereli a figyelmét.

Emellett a rá váró feladatok között sem tud hierarchiai sorrendet, nehézségi fokozatot felállítani, gyakran nem jól méri fel, hogy egy lábast betenni a szekrénybe az nem ugyanakkora feladat, mint az egész lakást kitakarítani.

„Ha egy autista gyereknek azt mondjuk: »mosd meg a fogad«, tudnunk kell, hogy számára a fogmosás nemcsak egy mozdulat, hanem egy egész folyamat. Ahhoz ugyanis el kell menni a fürdőszobába, le kell venni a polcról a fogkefét, ha több fogkrém van, akkor az egyiket ki kell választani, majd azt meg kell fogni, a kupakot le kell csavarni, a fogkrémet ki kell nyomni, a csapot közben meg kell nyitni, és stb, stb. Finoman szólva tehát hajlamosak vagyunk elveszni a részletekben” – fejti ki, majd folytatja a felsorolást, hogy mi mindenben más még, mint a többiek.

• Másképp gondolkodik, és mindenről nagyon határozott elképzelése van. Nevetve mondja például, hogy szerinte csak egyféleképpen lehet megkenni egy vajas kenyeret, és a paradicsomot is csak egy módon lehet felvágni: először félbe, majd azt is félbe, és végül egyenlő cikkekre. Minden más megoldás ördögtől való.
• Másképp viselkedik, beszélgetésünk közben például végig egy gyurmaragasztót nyomkod, ez segítet neki abban, hogy nyugodt maradjon.
• Másképp szocializál, számára a barátság alapja a közös érdeklődés, tevékenység, kevésbé a napi ügyek és az érzelmi élet kibeszélése. Mivel a kellemes szociális helyzetek is sok erőt vesznek ki belőle, a számára fontos személyekkel is csak ritkábban tud találkozni.
• Másképp kommunikál, nem ismeri fel például a nonverbális jeleket, és ahogy azt már említettük, nehezen megy neki a small talk.
• És végül: másképp reagál, nem úgy, ahogyan azt a társadalom elvárná. Könnyen besokall az ingerektől, információktól és a túltelítődés dührohamokhoz vagy éppen annak ellenkezőjéhez, lefagyáshoz vezethet.

Interjúalanyunk a fentieket még azzal egészíti ki: a változásokat is nagyon nehezen viseli, még akkor is, ha csak arról van szó, hogy új táskát kell vennie, mert a régi cipzárja elszakadt.

„Az olyan nagy horderejű események, mint amilyenek mostanában történnek – legyen szó a háborúról, a járványról, vagy a gazdasági válságról – végképp padlóra küldenek” – teszi hozzá, majd kijelenti: úgy általában a mai világ nagyon nem az autistáknak van kitalálva.

„Túl nagy a nyüzsgés, túl sok a zaj, túl sok az inger. Túl sok a termék, túl nagy a választék, és a fogyasztói társadalom arra nevel, hogy mindenből újat vegyél, holott az autisták az állandóságot szeretik. Mi nem vágyunk rá, hogy megváltoztassák a kedvenc éttermünk étlapját, mi nem örülünk annak sem, ha egy árucikk csomagolását újragondolják. Emellett az is zavar bennünket, hogy egyre több az autó, és egyre kevesebb a természet, ahol nyugalomra lehetne lelni. Ez így együtt szerintem egyébként mindenkinek megterhelő, de nekünk, érintetteknek, különösen nagy nehézséget jelent” – mondja, kiegészítve: szerinte nem véletlen, hogy nagyon sokan csak most, felnőtt éveikben kapnak diagnózist, a jelenlegi légkör ugyanis felerősíti mindazt, ami az autisták számára már alapból is zavaró.

Betegség? Fejlődési zavar? Neurodiverzitás?

Judit az évek múlásával igyekezett minél több információt összegyűjteni, eleinte csak azért, hogy saját magán és a kislányán tudjon segíteni. Amikor hazai forrásokból tájékozódott, gyakran találkozott azzal a felfogással, hogy az autizmus egy betegség, egy fejlődési zavar, egy fogyatékosság, egy rendellenesség. Az egész jelenség egy rettenetesen negatív köntösbe volt becsomagolva, amitől ő maga is belekerült egy negatív spirálba.

Áttörést jelentett számára, amikor külföldi autista érdekvédőket kezdett el követni, akik úgy beszéltek a témáról, mint ahogy itthon még szinte senki.

Megismerkedtem a neurodiverzitás fogalmával, ami kimondja, hogy az idegrendszer sokszínű, eltérő módokon tud fejlődni, és ennek az egyik változata az autizmus. Nem rosszabb, csak más. Ez persze nem azt jelenti, hogy nem találkozunk kihívásokkal, de az akadályokkal sokkal könnyebb úgy megküzdeni, ha közben nincs a homlokodon egy olyan címke, amire nagy betűkkel rá van írva: selejt

– mutat rá, hangsúlyozva: Magyarországon gyakran még a szakemberek részéről is érzékelt valamiféle megbélyegzést, a lesajnáló pillantásokat kislánya miatt rendre megkapta, kis híján csak azt nem mondták neki: „de sajnáljuk, hogy neked ilyen gyereked lett”.

Többek között az ilyen visszajelzések okán határozta el, hogy az autizmusra nem hátrányként, hanem lehetőségként tekint. Gyermeknevelés terén mára minden korábbi hitrendszerüket, világnézetüket kidobták az ablakon, és egy olyan új dolgot építettek fel, ami a társadalmi elvárásokkal teljesen szembemegy.

Persze gyakran megkapjuk a kritikát, hogy elkényeztetjük a gyereket, de én ismerem őt, én látom a reakcióit, és én tudom, mivel tudok neki segíteni. Ha mi nem tudunk úgy élni, mint ahogy szokás, miért ne működjünk másképp?

– teszi fel a kérdést az édesanya, aki szerint rengeteg sorstársa küzd egy életen át azért, hogy jobban hasonlítson a neurotipikus, azaz nem autista emberekre. Egészen pár évvel ezelőttig ő is minden erejével azon volt, hogy önmagát elrejtse, és megpróbáljon olyan lenni, mint mindenki más körülötte.

Szivárványszemüveg néven futó YouTube-csatornáján és Facebook-oldalán ma már aktivistaként, szemléletformálóként azért küzd, hogy hadd legyen mindenki olyan, amilyen.

Mit mond a szakember?

Ahogy a cikksorozat korábbi részeiben, most is felkerestünk egy szakembert annak érdekében, hogy még pontosabb képet kapjunk az adott témáról. Ezúttal Judit pszichiáterét, Farkas Kingát hívtuk segítségül. A kognitív idegtudományi kutató a következőképp írta le az autizmus spektrumzavart:

Az autizmus spektrumzavar egy viszonylag fiatal diagnosztikus kategória. Orvosi értelemben mentális betegségnek tekinthető: az idegrendszer fejlődési eltérései közé tartozik.

Az autizmus spektrum azonban nem csak orvosi irányból közelíthető meg. Az autizmus jogi értelemben pszichoszociális fogyatékosságként fogható fel. Ez a megközelítés azt hangsúlyozza, hogy az autizmussal élő személy környezetének (személyek, intézmények, jogrendszer stb.) milyen erőfeszítéseket (környezet átalakítása, esélyegyenlőség biztosítása, oktatás, szociális támogatások stb.) kell tennie, hogy biztosítsa az egyén teljes értékű, minél függetlenebb részvételét a társadalmi folyamatokban.

Ennél is tágabban értelmezve az autizmus spektrum állapot koncepciója az autizmusra, mint az idegrendszeri sokszínűség (neurodiverzitás) egyik megjelenési formájára tekint. Ebben a megközelítésben különös hangsúlyt kapnak a környezeti tényezők: támogató közegben az autizmus jelenthet előnyt is (pl. speciális érdeklődési kör kibontakozását támogató szülők, tanárok, munkakörnyezet), míg a hátrányos körülmények (pl. intoleráns, kiszámíthatatlan légkör) a tünetek felerősödéséhez, akár pszichiátriai komorbiditások kialakulásához vezethetnek.

Az autizmus gyakori fejlődési eltérés. Az Egyesült Államokban a legfrissebb adatok szerint 1000 kiskorúból 23-at, azaz minden 44 gyerekből egyet érint. 2006 óta stabilan több mint 1 százalékra becsülik az előfordulási gyakoriságát a gyermekek körében. Hasonló arányokkal számolva feltételezhetjük, hogy Magyarországon körülbelül százezer embert érint, diagnózissal persze jóval kevesebben rendelkeznek. Az ellátórendszer (egészségügyi, szociális, oktatási) egyáltalán nincs felkészülve ilyen sok érintett megfelelő ellátására, támogatására.

Az autizmus pontos okai máig tisztázatlanok. Azt biztosan tudjuk, hogy genetikailag meghatározott, azaz örökölhető. Olyan családokban, ahol előfordul valamilyen idegrendszeri fejlődési zavar, nagyobb eséllyel találkozunk autizmussal is. Ugyanakkor olyan esetek is előfordulnak, amikor a terhesség alatt, születés környékén, vagy az idegrendszer érésének korai időszakában bekövetkező káros hatás miatt alakul ki az eltérés. Azt újra és újra szükséges hangsúlyozni, hogy a védőoltásoknak nincs köze az autizmus kialakulásához, ahogy nem is pusztán nevelési kérdésről van szó.

Mi jellemi őket?

Az autizmus spektrumzavarnak két nagy területen vannak meghatározó, és a diagnózis felállításához szükséges tünetei: 1. a kölcsönös társas interakciók és a kommunikáció zavara, valamint 2. a beszűkült, repetitív érdeklődés vagy viselkedés, a szenzoros érzékenység eltérései.

Mit is jelent ez? Furcsa lehet annak a módja, ahogy megpróbál kapcsolatba kerülni másokkal, nehéz lehet vele beszélgetni, vagy éppen kevésbé képes megosztani az érzelmeit, szükségleteit. Szokatlan vagy különös lehet, olykor akár hiányozhat is a gesztushasználat, az arckifejezések vagy a szemkontaktus összehangolása azzal, amit mond, nehézséget jelenthet ezeknek a nemverbális jeleknek a felismerése. Kihívás lehet emellett a különböző társas kötelékek kialakítása, fenntartása, vagy az ezekben a kapcsolatokban betöltött eltérő szerepek árnyalt értelmezése.

A társas, kommunikációs készségek mellett előfordulhatnak gyakran ismétlődő mozgások is, például tárgyak sorbarendezése, szavak vagy mondatok ismételgetése. Kis változások is komoly szorongást frusztrációt okozhatnak számukra, vagy kifejezett nehézséget tapasztalhatnak az átmeneti időszakokban. 

Az autisták érzékelése is más: olyan hangok, fények, amelyek másoknak akár észrevétlenek, számukra kifejezetten kellemetlenül, fárasztóan vagy akár fájdalmasan hathatnak.  Ennek a fordítottja is igaz lehet, bizonyos ingerekre gyakrabban vagy nagyobb intenzitással van szükségük. Hosszan lehetne még folytatni a sort.

Lényeges kiemelni ugyanakkor, hogy nincs egyetlen olyan tünet sem, ami ha fennáll, akkor biztosak lehetünk a diagnózisban, és olyan sem, aminek a hiánya teljes bizonyossággal kizárja azt. Az autizmus spektrum elképesztően sokszínű. Tovább színezi a képet, hogy fiúk és lányok, nők és férfiak esetében különbözőképpen jelenik meg a zavar.

Fontos azt is megemlíteni, hogy ugyan az autizmus az idegrendszer átható fejlődési eltérése, nem feltétlenül jár együtt intellektuális képességzavarral. Nagyon alacsony IQ és kiemelkedő intellektus pont ugyanúgy előfordulhat, mint a teljesen átlagos értelmi képesség. Az viszont jellemző lehet, hogy bizonyos területeken az átlagot túlszárnyalják, míg másban jóval gyengébben teljesítenek, ezt nevezzük egyenetlen képességprofilnak.

Az autizmussal összefüggő ismeretek mára szerencsére szélesebb körben elterjedtek, ennek köszönhetően egyre inkább felismerik a pedagógusok, szülők, segítő szakemberek, így az érintettek jobb esetben korai életkorban (akár 4-5 évesen) megkaphatják a diagnózist, és ezzel megkezdődhet a fejlesztésük.

Az autizmus, az atipikus idegrendszeri fejlődés nem múlik el, és a jó fejlesztésnek nem is célja az autista személy „kigyógyítása”, megváltoztatása. Abban tud segíteni, hogy azokat az egyedi és értékes tulajdonságokat, amivel rendelkezik, lehetősége legyen megfelelő környezetben kibontakoztatni.

A sorozat korábbi részeit ide kattintva érheti el: 1. rész (borderline személyiségzavar), 2. rész (skizofrénia), 3. rész (Tourette-szindróma).

(Borítókép: Cseh Judit. Fotó: Papajcsik Péter / Index)