Komoly fejlődésen ment át az SMA-s Zsombi

Zsombi a gerincvelő-izomsorvadás (SMA) legsúlyosabb változatában szenved. Azt nem lehet tudni, meddig fejleszthető a mozgása, és hogy képes lesz-e valaha önállóan járni.

A kisfiú már a következő évben is nagyon sokat fejlődött. Édesanyja akkor azt mondta: „Felszabadult a két keze, és így elkezdhetett tevékenykedni. Más szemszögből látja a világot, most már olyan erős a kis karja, hogy tudja magát egy kis kerekesszékkel hajtani, ez pedig a mobilizációt hozta el neki.”

Most pedig ott tartunk, hogy Zsombi már triciklizni tanul, és nemrég volt Olaszországban, ahonnan több, a mozgását segítő készülékkel tért vissza. A gyógyszernek köszönhetően a beszédfejlődése is jól halad – számolt be az RTL Híradó.

A kisfiú által 2021-ben kapott génterápia egy egyszeri kezelés volt, mely élethosszig tartó gyógyulást indított el. Az ilyen kezelések tették lehetővé, hogy a kisgyerekek túlélhessék ezt a súlyos betegséget, azonban a felépülés idején számos más nehézséggel kell szembenézniük – ilyen például a csontritkulás.

A 700 millió forintba kerülő SMA-gyógyszert Zsombi még adományok segítségével kapta meg, de 2021 áprilisa óta egyedi méltányosság alapján állami támogatással is elérhető. Azóta pedig egy SMA-szűrőprogram is indult azért, hogy mielőbb azonosítsák a betegséget a kiskorúaknál.