„Tudtuk, hogy bármennyire is szeretnénk, nem fog meggyógyulni”

Hatvan felé tartunk, és bár egyelőre még zuhog az eső, útitársaim, az alapítvány kommunikációs munkatársai arra kérnek, hogy ne aggódjak, mert a tábor szlogenje úgy szól: „a felhők felett mindig süt a nap”. Fodor-Kovács Éva és Hering Orsolya szerint ez nem csak egy jól hangzó mondat, állítják, hogy a Delelő úton mindig jó idő van. Hitetlenkedésnek nincs helye, még akkor sem, ha az ablakon kibámulva az fogalmazódik meg bennem, hogy a zord, borús és komor ősz most csak valamilyen csoda folytán tudna más megvilágításba kerülni.

Vélhetően az Oscar-díjas színész, Paul Newman (Az ítélet, A svindler, A pénz színe című filmsikerek főszereplője) is egy ehhez hasonló csodában hitt akkor, amikor a 80-as években SeriousFun Children’s Network néven létrehozott egy új közösséget, mosolyt csalva azoknak a gyerekeknek az arcára, akik valamilyen súlyos betegségben szenvednek. 

Eleinte csak a szórakozásé volt a fő szerep, később azonban fény derült arra is – és ma már sokszorosan bizonyított tény –, hogy a móka, a kacagás a gyógyulásra is jó hatással van. A gyerekek az élményterápiás foglalkozásokon különböző kihívásokat kapnak, amelyek teljesítésével sikerélményhez, önbizalomhoz juthatnak, és megtapasztalhatják, hogy tüneteik, panaszaik ellenére is sok mindent elérhetnek az életben.

Dióhéjban ebbe a módszerbe szerettek bele azok a magyar önkéntesek, akik egy erre a tematikára épülő írországi táborból hazatérve kijelentették: ezt itthon is meg kell csinálni.

Így jött létre 2001-ben a Bátor Tábor, ami eleinte kifejezetten daganatos gyerekeknek és családjuknak szólt, ma már azonban azoknak is programokat kínálnak, akik életét a hemofília, a krónikus ízületi gyulladás, a gerincferdülés, a csontvelő- és szervtranszplantáció vagy a cukorbetegség nehezíti meg. Az önkéntesek azonkívül, hogy ott vannak a kórházi ágyak mellett, online formában örömöt és játékot visznek az otthonokba, osztálytermekbe, míg a táborokban sorsfordító élményeket kínálnak beteg gyerekeknek, testvéreiknek és szüleiknek, de olyan turnusokat is szerveznek, amelyek azoknak a gyászoló családoknak szólnak, akik már elvesztették kiskorú szerettüket.

Mindezek tudatában nagyon kíváncsi vagyok, mi fogad majd bennünket Hatvanban, előzetesen ugyanis egy kicsit sem könnyű elképzelni, miként lehet a fájdalmat és a veszteséget boldogsággá, sőt mi több, élménnyé kovácsolni. Bármi is a módja ennek, a táborhoz közeledve egyre inkább elhiszem, hogy lehetetlen nem létezik, már csak azért sem, mert az autópályáról lekanyarodva az eső hirtelen eláll, az ég kitisztul, és mire leparkolunk, az ígéretekkel összhangban még a nap is kisüt. 

Mielőtt fennakadnék azon, hogy ez mégis hogyan lehetséges, eltereli a figyelmem az elénk táruló, erdőkkel és mezőkkel körbevett telek, ahol már nyoma sincs az úttörőtáborokra emlékeztető szocreál hangulatnak. A modern kis házikókat hatalmas füves placcok, akadálymentesített felületek kötik össze, míg a programok és a közösségi terek útvesztőjében egy hatalmas térkép segít eligazodni.

Íjászat, lovaglás, kötélmászás, kézműveskedés, cirkuszi mutatványok – ezekben a tevékenységekben kivétel nélkül kipróbálhatják magukat a gyerekek, első utunk mégis az étkezőbe vezet. Magam is meglepődöm rajta, de az épületbe belépve könnybe lábad a szemem. Megmagyarázhatatlan egyveleget alkot a teremben szóló vidám zene, a bohókás dekor, a jelmezben sürgő-forgó önkéntesek – helyi nyelvezet szerint cimborák –, na és persze az a sok gyerek és családtag, akik annak ellenére is mosolyognak, viccelődnek, hogy közben tudjuk: elképesztő terheket cipelnek.

Ami első ránézésre szintén feltűnik, hogy a nagyjából 60-70 gyermekre közel ugyanennyi cimbora jut, azt hiszem, ez jól jelzi, hogy egy átlagos táborhoz képest mennyivel nagyobb figyelem hárul egy-egy résztvevőre. Emellett a helyszínen egy komplett egészségügyi stáb is jelen van, gyakorlatilag egy minikórházat üzemeltetnek arra az esetre, ha bárkinek baja esne.

„Mi csak meseországnak hívjuk ezt a helyet”

A hatalmas zsivaly közepette természetesen arra törekszünk, hogy néhány családot közelebbről is megismerjünk. Elsőként Évát és Istvánt szólítjuk meg, akik hétéves fiukkal, Danival érkeztek. Mint megtudjuk: a kisfiúnál 2020 májusában diagnosztizáltak csírasejtes daganatot, ekkor még csak hároméves volt.

Amikor közölték velünk, hogy mi a helyzet, megértettem, de nem akartam elfogadni, tudomásul venni. Végig csak azt hajtogattam, hogy bármekkora is a baj, Dani igenis meg fog gyógyulni, mi nem leszünk itt sokáig. A vizsgálatok eredményei ugyanakkor megrémítettek. A daganat teniszlabda méretű volt, és egy olyan érték, ami 8-ig lett volna normális, nála az 53 ezret is meghaladta. Ezért is műtötték meg szinte rögtön, amikor bekerült, rövid időn belül a kemoterápiás kezelés is megkezdődött

– idézi fel az édesanya, aki úgy véli: a hit mindenképpen szerepet játszott abban, hogy szeptember közepén – néhány hónappal az első tünetek után – a kisfiát kiengedték a kórházból, nem sokkal később pedig az óvodába is visszatérhetett. Éva saját bevallása szerint furcsamód ekkor omlott össze, úgy véli, a magyarázat erre az lehet: ekkor engedte meg magának, hogy elgyengüljön, a kórház falai között ez nem volt opció.

„Azért is szeretjük a Bátor Tábort, mert itt a gyerekek mellett a szülők is kikapcsolódhatnak” – veszi át a szót István, Dani édesapja. Elmeséli, hogy a lehetőségről egy nővértől hallottak, és kimondhatatlanul hálásak azért, hogy van egy hely, ahol az állandó küzdelmet, ha csak néhány napra is, de le lehet tenni.

„Erre a fiunknak is nagy szüksége van. Kiskorában bárhol könnyen feloldódott, a betegség hatására azonban bezárkózott, és máig nehezebb a csigaházából előcsalogatni, de a tábor ezen a téren is sokat nyújt. Nem véletlen, hogy mi csak meseországnak hívjuk ezt a helyet” – egészíti ki.

Mint azt láthatjuk, Dani a nehezén már túl van, a történtek azonban a mai napig hatást gyakorolnak a mindennapjaira. Emiatt is merül fel bennem a kérdés, hogy pontosan kiknek szól a Bátor Tábor. Azoknak, akik diagnózist kaptak? Akik épp valamilyen kezelés alatt állnak? Akik már meggyógyultak? Kérdésemre Fodor-Kovács Éva kommunikációs vezető felel. Elárulja, hogy orvosi engedéllyel gyakorlatilag bárki jöhet, amennyiben az érintettnek a táborban is biztosítani tudják a megfelelő körülményeket.

A gyerekkori daganatos betegségek gyógyulási aránya 80-90 százalék körül van. Fogadunk azonban olyan táborozókat is, akik már palliatív fázisban vannak, számukra a gyógyulás sajnos már nem lehetséges. Esetükben arra törekszünk, hogy életük utolsó időszakát a lehető legszebbé tegyük

– fogalmaz az alapítvány munkatársa. Megjegyzi: noha elsőre azt hihetnénk, hogy az önkéntesek minden gyermek történetét kívülről ismerik, a valóságban ez nem így van. A cimborák csak annyit tudnak, amennyit egészségügyi szempontból a játékokhoz tudniuk kell, azzal viszont nincsenek tisztában, hogy egy-egy kisfiúnak, kislánynak mekkora az esélye a felépülésre.

„Ők a gyereket látják, nem a beteget. Ily módon mindvégig meg tudják őrizni a játékos, laza és könnyed hozzáállást anélkül, hogy maguk alá temetnék őket az egyéni történetek” – mondja Éva, majd hozzáteszi: természetesen ettől függetlenül fontos, hogy az önkéntesek lelkileg stabil emberek legyenek, a kiválasztási folyamat és a tréning során ez az egyik fő szempont. A következő táboriönkéntes-toborzás egyébként januárban lesz, míg a suliprogramba ettől a hónaptól kezdve lehet bekapcsolódni.

„Tudtuk, hogy bármennyire is szeretnénk, nem fog meggyógyulni”

Az, hogy kinek milyen motivációja van arra, hogy cimborának jelentkezzen, nagyon változó. Van, aki csak amiatt jön, mert szeretne a mókuskerékből kiszakadva valami igazán jót tenni és ezáltal maga is feltöltődni, míg mások ennél személyesebb indíttatásból csatlakoznak, sokan közülük szintén betegek voltak, vagy testközelből élték át, hogy milyen elveszíteni egy testvért, egy gyermeket.

Ez utóbbi csoportba tartozik az általunk leszólított anya-lánya páros is.

Adrienn a családjával együtt eleinte csak támogatóként csatlakozott az alapítványhoz, az idő előrehaladtával azonban egyre szorosabbra fűzte a kapcsolatot a közösséggel. Kisfia betegsége, majd halála után nemzetközi adományszervezésért felelős munkatárs lett, amellett, hogy az önkénteskedésbe is belevágott.

„A kisfiamnál, Tominál 7 és fél éves korában diagnosztizáltak kisagyi tumort. Eleinte nagyon szépen haladt a gyógyulás útján, 2014 végén azonban kiújult a probléma, és akkor már tudtuk, hogy bármennyire is szeretnénk, nem fog meggyógyulni. Nagy méltósággal viselte a betegséget, az utolsó időszakot otthon töltöttük vele, 9 és fél éves korában pedig végleg lehunyta a szemét” – meséli elérzékenyülve Adrienn, akinek hatalmas kapaszkodót nyújt az alapítvány, egészen pontosan úgy fogalmaz, hogy

Másik gyermeke, Laura idén lett 21 éves, így az önkénteskedést ő is megkezdhette, igaz, a testvérével történtek hatására már az elmúlt években is számos olyan dolgot tett, amellyel beteg gyerekeknek segített. Az Élménykülönítmény tagjaként több jótékonysági futáson is részt vett, ma pedig már a táborban csal mosolyt a kicsik arcára – ha kell, akkor ehhez egy nyuszifület is örömmel felvesz.

Arra a kérdésre, hogy a személyes érintettség hogyan befolyásolja az önkénteskedést, úgy felel:

„Vannak nehéz pillanatok, hiszen pontosan értem, érzem, hogy min megy keresztül egy érintett család, de éppen ezért azt is tudom, hogyan közeledjek. Láttam, hogy a tesómnak mi segít, mi az, ami jól veszi ki magát, így a tapasztalatokból sokat tudok meríteni” – meséli az egyébként orvosnak készülő Laura, akinek a története jól jelzi, hogy amennyiben a család legkisebb tagja beteg lesz, az nemcsak a szülők életét változtatja meg, hanem a testvérekét is.

„Ők nagyon gyakran kénytelenek elfogadni, hogy minden figyelem arra irányul, akinek az egészsége nincs rendben. Saját problémáik, nehézségeik háttérbe szorulhatnak, de ezzel együtt bűntudatot is érezhetnek amiatt, mert nem ők lettek betegek. Ebben az időszakban nagy szükség van a külső támogatásra, ezért szervezünk olyan táborokat is, amelyek kifejezetten testvéreknek szólnak” – magyarázza Hering Orsolya kommunikációs munkatárs, miközben egy másik család felé vesszük az irányt.

„Miért pont a mi gyermekünk?”

Timi ezúttal két lányával, a hétéves Liluval és a tizenegy éves Imolával érkezett.

Kisebbik gyermeke még csak hároméves volt, amikor kiderült, hogy diabéteszes. Az édesanya szerint azért is fontos, hogy ezt a kifejezést használjuk, mert bár 1-es típusú cukorbetegségnek is hívhatnánk, ez valójában nem egy betegség, hanem sokkal inkább egy állapot.

„Az elején tele voltunk izgalommal, keserűséggel. Miért pont a mi gyermekünk? – kérdeztük oly sokszor. Kellett egy év, mire felfogtuk, mivel állunk szemben. Sokkolt bennünket, hogy ha 4 alá esik a cukra, akkor elájulhat, de nagyon súlyos esetben akár meg is halhat. Bármennyire is nehéz volt és ijesztő, tudtuk, hogy nem adhatjuk fel, az életet új feltételekkel, de tovább kell élni” – fejti ki Timi. Kiemeli, hogy ma már 18 éves kor alatt ingyenesen elérhető az inzulinpumpa és a szenzor, amely ötpercenként küldi a friss adatokat. Ha az érték túl alacsony, gyümölcspéppel vagy szőlőcukorral kell kompenzálni, ha pedig túl magas, akkor a szervezetbe sürgősen vizet és inzulint kell juttatni – függetlenül attól, hogy nappal van, vagy éjjel.

Az édesanya elmondása szerint pesszimista becsléssel tízből egy, optimista becsléssel húszból egy éjszaka telik el úgy, hogy a készülék ne jelezne olyan eltérést, amit valamilyen módon kezelni kellene. A szenzor által mért eredményeket kéthetente küldik a kezelőorvosnak, a kislány így tulajdonképpen folyamatos felügyelet alatt van.

Lilu természetesen az iskolába is magával hordja a műszert, kérdésünkre, hogy mit szólnak ehhez az osztálytársai, halkan azt mondja:

Néha eldugom az asztal alatt, és megkérem a padtársamat, hogy egy picit takarjon, és akkor nem látnak a többiek.

Ezt hallva maximálisan értem, hogy a gyerekek miért érezhetik magukat felszabadultan egy olyan közösségben, ahol sorstársakkal találkozhatnak.

Ahogyan arról már szó esett, a tábor a testvérek számára is menedéket jelent. Lilu nővére, Imola nyíltan mesél arról, hogy azért szeret idejárni, mert itt nem csak a betegekkel foglalkoznak.

„Nincs kivétel, mindenki egyenlő, és mindenki ugyanakkora figyelmet kap” – jegyzi meg.

Végtelenül hálás ezért az extra odafigyelésért Timi is, aki az állandó készenlét miatt csak nagyon ritkán tud megpihenni.

„Itt úgy érezhetjük magunkat, mint a császárok. Az önkéntesek folyton azt lesik, mivel tudnának nekünk segíteni, szó szerint minden körülöttünk forog, és bevallom, ez a gondoskodás nagyon jólesik. Tényleg olyan ez a hely, mintha egy varázsvilág lenne” – teszi hozzá az édesanya, akinek a szavainál tökéletesebb lezárást kívánni sem lehetne.

A tábortól elbúcsúzva és az elmúlt pár órára visszatekintve, azt hiszem, nem túlzás azt állítani, hogy a Paul Newman által megálmodott csoda valóban létezik, és az égre felpillantva már afelől sincs semmi kétségem, hogy a felhők felett tényleg mindig süt a nap.