Az RTL Híradó riportja szerint a 7 éves SMA-s kisfiú négyhavonta kap Spinraza injekciót állami támogatással. Ez kezdetben segített neki, azonban családja két éve azt vette észre, hogy a készítmény nem elég, ugyanis a gyerek egyre nehezebben nyel, mostanra már minden ételt pépesíteni kell a számára.
Ezért kell kezelést váltanunk, mert hiába jár ő már a korlátnál a gyógytornászával segédeszközökkel, ha mellette megvan az az esély, hogy bármikor félrenyel
– mondta a kisfiú édesanyja, Hornischer Anikó, aki abban bízik, hogy a génterápia segíthet fiának.
A gyógyszer 700 millió forintba kerül, amelyet habár Magyarországon egyedi méltányossággal ingyen kaphatnak SMA-s gyerekek, azonban van egy kikötés: csak az a gyerek kaphatja meg, aki nem múlt el kétéves és a súlya nem haladja meg a 13 és fél kilót.
Az édesanya hangsúlyozta, az európai ajánlásban nincs életkori megkötés és 21 kilóban maximalizálják a terápiára még alkalmas gyerekek súlyát. Ebből kifolyólag kérték itthon a gyógyszert, azonban elutasították őket.
Az összeg érthető módon nem áll a család rendelkezésére, ezért most minden követ megmozgatnak, hogy előteremtsék a rendkívül drága készítmény árát.
Időnk nincs, ő jelen pillanatban 17 kiló, és 21 kilóig meg kell kapnia
– mondta az édesanya, aki a közösségi médián keresztül már két éve gyűjt a gyógyszerre, így az összeg nagy része már megvan, azonban még mindig hiányzik 100 millió forint.
Hornischer Anikó elmondta, abban bízik, hogy egy karácsonyi csoda folytán sikerrel járnak.
Kövesse az Indexet Facebookon is!
Követem!