Szinte nincs olyan család, baráti társaság, ahol ne lenne legalább egyvalaki, aki valamilyen mentális betegséggel, idegrendszeri zavarral vagy függőséggel küzd. Ez a kötet húsz megrázó igaz történetet tár fel.
MEGVESZEM
- Belföld
- sma
- szűrés
- betegség
- gerincvelői izomsorvadás
- csecsemő
- újszülött
- egészség
- megszűnés
- belügyminisztérium
Jövőre megszűnik Magyarországon az újszülöttek SMA-szűrése
Kövesse az Indexet Facebookon is!
Követem!
Már csak a 2023. december 31-én éjfélig született gyermekek számára lesz ingyenesen elérhető a gerincvelői izomsorvadás, vagyis SMA szűrése, mert lejár a kutatási program mintavételi része. Az SMA Egyesület megdöbbent a döntésen, ahogyan szerintük a szülők is. A Belügyminisztérium annyit árult el, hogy most feldolgozzák az eddig beérkezett adatokat, és azok fényében döntenek a kutatás folytatásáról.
Amióta a kutatási program 2022 novemberében elindult, kilenc csecsemőnél mutatták ki a gerincvelői izomsorvadást, mielőtt még megjelentek volna a tünetek, márpedig az idő kulcsfontosságú ennél a betegségnél – derült ki az RTL Híradóból.
Minél hamarabb kezdhetik el az orvosok a terápiát, annál nagyobb az esély arra, hogy a beteg gyerek kortársaihoz hasonlóan fejlődjön.
Az ingyenes és önkéntes szűréssel pedig már 9 csecsemőnél sikerült kiszűrni a betegséget, és így megkezdeni pár naposan a kezelést. Az év végén azonban befejeződik a program – tudta meg az RTL Híradó.
A kezelőorvosoktól értesültünk, hogy ez befejeződik december 31-én. Úgyhogy elég megdöbbentő volt, mert azt hittem, hogy elindult valami, ami innentől kezdve már halad a maga útján, de nem
– árulta el a Híradónak Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke.
Az SMA egyesület levelet írt az országos kórházi főigazgatóságnak, amelyben a program folytatását kérik. Azt szeretnék elérni, hogy az SMA-szűrés is kötelező legyen az újszülöttek számára.
A Belügyminisztérium is reagált a hírre, elárulták, hogy a szűrőprogramra eddig több mint 400 millió forintot költött a tárca, de most feldolgozzák a szűrések adatait, amelyből levonják a következtetéseket, és annak fényében döntenek a szűrőprogram esetleges folytatásáról.
Kövesse az Indexet Facebookon is!
Követem!
