A fizikai után lelki menedéket nyújt Szanazugon a Démétér Ház

ZS 7236
2024.05.08. 15:35
A Démétér Alapítvány új központjával az életmentő csontvelő-átültetésen átesett gyermekek és családjuk visszatérését segíti a hétköznapi életbe. A terápia nehéz hónapjai alatt budapesti központjukban a kórház telephelyén közel húsz éve nyújtanak menedéket számukra. Korábban az autójukban vagy a sterilbox melletti széken aludtak az anyukák, ma már a többapartmanos házban mindenkinek tudnak biztosítani helyet. Az új szanazugi helyszín a krízis feldolgozására és rehabilitációs célokat is szolgál.

„A csontvelő-átültetés előtt »leradírozzák« az immunrendszert, hosszadalmas folyamat, amíg ez a transzplantáció után újra felépül, a fertőzések elleni védelem ilyenkor kulcsfontosságú” – fejtette ki az Indexnek Sedlák Gabriella programigazgató, aki közel két évtizedig volt a gyermek-intenzívosztály osztályvezető ápolója.

A gyermekek ápolásában részt vevő szülők sokszor több száz kilométerről érkeznek, sokan a hónapokig tartó kezelés alatt nem tudtak megszállni, ilyen távolságból az ingázás sem megoldható. Ők vagy a sterilbox mellett kuporogva, vagy autójukban aludtak, jobb esetben egy-egy estére tudtunk nekik felszabaduló ágyat adni

 – részletezte. Dr. Kriván Gergely a Dél-pesti Centrumkórház Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztályának osztályvezető főorvosa sem találta megfelelő megoldásnak, hogy a szülők a lelkileg is megterhelő helyzetben a leukémiás gyermekek többhetes kezelése során ne tudják hol lehajtani a fejüket, vagy ne tudjanak tisztálkodni. Az ételt, italt és lelki táplálékot nyújtó istennőről elnevezett Démétér Alapítványt ő hozta létre 2006-ban. A Szent László-telephelyen a kórháztól kapott épületben akkor alakították ki a 6 apartmanos házat, ami az idő előrehaladtával szűknek bizonyult, így a teljes épületet átadta a célra az intézmény, ami ma már 14 családot tud egyszerre fogadni.

Sedlák Gabriella elmondása szerint amikor 2009-ben csatlakozott ehhez a munkához, és teljes programmá alakult a kezdeményezés, akkor pszichológussal, zene- művészetterápiával segítettek felvenni a harcot a betegséggel a kicsiknek és szüleiknek.

A kezelés első hónapja során teljes az izoláció, ezalatt a 3×3 méteres sterilboxból nem jöhet ki a gyerek. Ezalatt is bejárnak hozzájuk kórházpedagógusok, ha állapotuk megengedi, a fertőtlenített könyvek és a beöltözött tanítók a kapaszkodót jelentik számukra a külvilág felé.

Távol vannak iskolatársaiktól, ebben a környezetben a tanulás leköti figyelmüket, eltereli gondolatukat az állapotukról. Nem klasszikus 45 perces órákat tartunk, hanem akkor van vége, mikor elfáradnak

– fogalmazott az Indexnek Bíróné Pallag Erika tanító és biológia szakos tanár a Fővárosi Iskolaszanatórium Általános Iskola és Gimnázium pedagógusa, aki már két évtizede oktat beteg gyermekeket. A kórházi ellátás után kerülnek át a Démétér házba, amit a terápiás időszak alatt még hónapokig az otthonuknak tudhatnak. Domonkos Krisztina, szintén az iskolaszanatórium matematikatanára, elmondta, hogy ezalatt az iskolai tantervet követve naponta oktatják őket, csakúgy, mint a bent élő testvéreiket.

„Többen lemaradással kerülnek hozzánk, egyszemélyes óráinkon könnyebben utolérik kortársaikat. Mivel a kezelés után egy évig nem mehetnek közösségbe, a Covid alatt elsajátított digitális oktatással továbbra is a tanrendnek megfelelő szinten tartjuk tudásukat” – ismertette a tanárnő. Oklevelet is kapnak arról, hogy elvégezték a kezelés előtt elkezdett tanévet, amit évzáró rendezvénnyel ünnepelnek meg. A házba 0–18 év közötti gyermekek jönnek, a kórházpedagógusok elmondás szerint kevés az olyan alkalom, mikor többfős csoportokkal tudnak foglalkozni.

A nyolcéves Béci érkezésünkkor már túl volt a reggeli órákon, amiket saját bevallása szerint jobban szeret, mint az iskolát. „A barátaim azért hiányoznak”– válaszolta kérdésünkre, mint kiderült, később fog osztályozó vizsgát tenni, amire itteni tanítók készítették fel, ugyanis gyógyulófélben lévő öccsével együtt ő is itt tartózkodik a Démétér Házban. Székelyföldről, Lövétéről érkezett édesapjával, a 4 és fél hónapos kistestvére még kórházi kezelés alatt áll, a sterilszobában ő is meglátogatja.

A család nem most először szembesült a betegséggel, a második kisfiuknál későn fedezték fel a leukémiát, őt 2 és fél éves korában elveszítették. Most már a várandósság utolsó hónapjában bekerültek a Démétér Házba. „Keserédes volt a megérkezésünk, jó volt újra ilyen szerető közegben, a régi kedves ismerősök között lennünk, de jobb lett volna máshogy találkozni velük” – fogalmazott az édesapa, Lázár Béla.

Reméljük, hogy Danival meghúzhatjuk a csengőt

– pillantott az előtérbe, ahol a kihelyezett aranycsengő a gyógyulás jelképe. Sedlák Gabriella elmondta, hogy ezzel jelzik a reményt a társak felé azok a gyermekek, akik már hazamehetnek. Az eseményt pedig a lakókkal közösen tortával ünneplik meg.

A házban a hasonló traumán keresztülment szülők támogatják egymást, a gyermekek együtt játszanak, sokak számára otthon maradt testvérüket helyettesítik, ilyen a tízéves Nórikának is Béci. Bár az édesanyja elmondása szerint először nem akart barátkozni a kislány, hogy ne fájjon a búcsú, amiben a kezelésre érkezve is része volt. Némethné Tóth Szilvia lelkigondozó elmondta, hogy a családok hazatérve korábbi környezetükben izolálva érzik magukat, mivel a körülöttük élők nem értik, min mennek keresztül.

Félnek megkérdezni, hogy vannak, pedig sokszor elég, ha nem hagyják őket magukra

– fogalmazott a szintén ilyen családokkal két évtizede foglalkozó lelkigondozó, gyászterapeuta. Sedlák Gabriella megfogalmazása szerint a terápiás időszak után sem engedik el a kezüket, az új Körös-parti központ pont ezt a célt szolgálja.

Régóta látjuk, hogy milyen sokat jelent a hónapokig együtt élő sorstársak jelenléte. Együtt sírunk, együtt örülünk a Démétér Házban.

Ezt a támogató közeget később is szeretnénk megőrizni, szanazugi élményprogramokkal, a budapesti központ tökfaragó, fánksütő rendezvényeihez hasonlóan, ahova a korábbi lábadozók is rendre eljönnek – mondta a program vezetője.

Arra is kitért, hogy bár az elmúlt évek során hatalmas fejlődésen ment keresztül a gyermekonkológia, de ahogy Lázárék története is megmutatja, az évente náluk megforduló 50 család 84 százaléka számol be teljes gyógyulásról. Nekik az új, többapartmanos házban csoportterápiával, programokkal segítenek a lelkigondozó szavai szerint „feldolgozni a feldolgozhatatlant”. Némethné Tóth Szilvia elmondta, hogy a gyógyult gyermekek családja is krízisen megy keresztül: újra össze kell szokniuk, mivel hónapokig külön él az anyuka, a kezelés alatt álló gyermek az iskoláskorú testvérétől és a dolgozó apától. A szanazugi ház az egyhetes turnus során egyfajta családi nyaralást biztosít nekik sorstársakkal, idilli természeti környezetben, ahol a napjaik már nem a kezelésről és a betegség során fellépő gyengeségről, a szüntelen aggódásról szólnak.

(Borítókép: Démétér Ház. Fotó: Szollár Zsófi / Index)

Ehhez a cikkhez ajánljuk

  • Belföld
Még az ajtófélfát is elvitte az önkormányzati lakásból a fideszes képviselő

Még az ajtófélfát is elvitte az önkormányzati lakásból a fideszes képviselő

Állítólag kedvezményes összegért bérelte az ingatlant Kecskeméti László.

március 10., 15:52

  • Belföld
Hegyi Zsolt: Hivatalossá vált a MÁV 10 pontos programja

Hegyi Zsolt: Hivatalossá vált a MÁV 10 pontos programja

Magyarország kormányának hivatalos értesítőjében is megjelent az utasítás.

március 10., 16:33

  • Belföld
Magyar Péter Orbán Viktornak: Rúgja ki Nagy Mártont, vagy távozzanak kézen fogva!

Magyar Péter Orbán Viktornak: Rúgja ki Nagy Mártont, vagy távozzanak kézen fogva!

A Tisza Párt vezetője nem finomkodott.

március 10., 16:51

  • Belföld
Jogosítvány nélkül, ittasan gázolt el egy nő egy kézbesítőt Ráckevén

Jogosítvány nélkül, ittasan gázolt el egy nő egy kézbesítőt Ráckevén

Az áldozatot újra kellett éleszteni.

március 10., 17:16

  • Belföld
A Budapesti Ügyvédi Kamara elnöke őrzi a kar függetlenségét, de szolidáris a bírákkal

A Budapesti Ügyvédi Kamara elnöke őrzi a kar függetlenségét, de szolidáris a bírákkal

A BÜK elnöke az ügyvédség helyzetéről, a politika hullámveréseiről és a bírák közelmúltbeli tüntetéséről is nyilatkozott.

március 10., 16:49

  • Belföld
Dobrev Klára: a kormány végső célja az, hogy az egész Európai Unióból kivezesse az országot

Dobrev Klára: a kormány végső célja az, hogy az egész Európai Unióból kivezesse az országot

Az EP képviselő úgy látja, Magyarország ma egy történelmi tragédia küszöbén áll.

március 10., 19:29

  • Belföld
Kubatov Gábor feltett egy találós kérdést a Pride-dal kapcsolatban

Kubatov Gábor feltett egy találós kérdést a Pride-dal kapcsolatban

Közben ismét lehülyézte Magyar Pétert.

március 10., 19:10

  • Címlapon
Megtört a 70 éves átok: a fásult Liverpoolnak nagy falat volt Anglia leggazdagabb klubja

Megtört a 70 éves átok: a fásult Liverpoolnak nagy falat volt Anglia leggazdagabb klubja

Nem jött össze a címvédés Szoboszlai Dominikéknak.

tegnap, 19:30

  • Belföld
Hatalmas összegű energetikai korszerűsítési programot hirdetett a kormány a vállalkozások számára

Hatalmas összegű energetikai korszerűsítési programot hirdetett a kormány a vállalkozások számára

Lantos Csaba szerint ezzel csökkenni fognak a hazai cégek rezsikiadásai.

március 10., 20:44

  • Belföld
Egymás után zárnak be az állatkertek a gyilkos járvány miatt

Egymás után zárnak be az állatkertek a gyilkos járvány miatt

A Fővárosi Állatkertben is változások lesznek.

március 10., 15:45

  • Belföld
Elnök kegyelem és reflektorfény nélkül

Elnök kegyelem és reflektorfény nélkül

Ilyen volt Sulyok Tamás első éve.

március 10., 07:06

  • Belföld
Bóka János szerint az Európai Unió téves úton jár

Bóka János szerint az Európai Unió téves úton jár

Terjedelmes interjút adott a miniszter.

március 10., 19:38

  • Címlapon
Bild: Donald Trump és Vlagyimir Putyin titkos paktumot kötött

Bild: Donald Trump és Vlagyimir Putyin titkos paktumot kötött

Szándékosan gyengítheti Ukrajnát az amerikai elnök.

tegnap, 20:35

  • Címlapon
Ébredezik a szupervulkán, evakuálhatják a lakosságot Nápolyban

Ébredezik a szupervulkán, evakuálhatják a lakosságot Nápolyban

Hajóval és repülővel segítenék az intézkedést.

tegnap, 18:49

  • Belföld
Nem csak a fiataloké a campus, egy 83 éves felvételiző is van a jelentkezők között

Nem csak a fiataloké a campus, egy 83 éves felvételiző is van a jelentkezők között

Mintegy 130 ezren vágynak az egyetemi padokba.

március 10., 08:04

  • Belföld
Lesújtó képet fest a magyar oktatás helyzetéről az Európai Bizottság új elemzése

Lesújtó képet fest a magyar oktatás helyzetéről az Európai Bizottság új elemzése

Csökkenő színvonal, tanárhiány, gyenge társadalmi mobilitás.

március 10., 11:02

  • Címlapon
Orbán Viktor beszéde kiverte a biztosítékot a nyugati sajtóban

Orbán Viktor beszéde kiverte a biztosítékot a nyugati sajtóban

A külföldi cikkek szerint önmagán is túlmutat a magyar miniszterelnök.

tegnap, 11:35

  • Címlapon
Mihályfi Luca csókkal keltette életre kedvesét a TV2 színpadán

Mihályfi Luca csókkal keltette életre kedvesét a TV2 színpadán

Vasárnap este meg volt az első kiesője A Nagy Duettnek.

tegnap, 23:18

  • Belföld
Medián: nemet mondanának Ukrajna európai uniós csatlakozására a magyarok

Medián: nemet mondanának Ukrajna európai uniós csatlakozására a magyarok

A többség álláspontja egyértelmű lehet.

március 10., 13:30

  • Belföld
Nagy a baj Kisbajcson, Orbán Viktor teljes védőszerelésben, így még nem láttuk a miniszterelnököt

Nagy a baj Kisbajcson, Orbán Viktor teljes védőszerelésben, így még nem láttuk a miniszterelnököt

Jelentős gazdasági károkat okozhat a betegség.

március 10., 14:01

  • Címlapon
Márki-Zay Péter pártja feljelenti Orbán Viktort

Márki-Zay Péter pártja feljelenti Orbán Viktort

Szerintük a miniszterelnök olyan retorikát használt, amely a történelem legsötétebb időszakait idézi.

tegnap, 19:27

  • Belföld
Lezárult a kisvárdai csigafeldolgozó ügye, jogerős ítélet született

Lezárult a kisvárdai csigafeldolgozó ügye, jogerős ítélet született

Több milliárd kárt okoztak az államnak.

március 10., 20:25

  • Belföld
Tűzhelyen felejtett étel miatt történt haláleset Tiszakécskén

Tűzhelyen felejtett étel miatt történt haláleset Tiszakécskén

Nem kell nagy tűz ahhoz, hogy tragédia történjen.

március 10., 14:36

  • Belföld
Féltékenységből adódó konfliktus vezethetett emberöléshez Borsodban

Féltékenységből adódó konfliktus vezethetett emberöléshez Borsodban

A férfi brutális módon ölte meg élettársát.

március 10., 12:57

  • Belföld
Halálra késeltek egy ukrán kamionsofőrt Budapesten, mert egy orosz sofőrrel beszélgetett

Halálra késeltek egy ukrán kamionsofőrt Budapesten, mert egy orosz sofőrrel beszélgetett

A Fővárosi Főügyészség vádat emelt az ügyben.

március 10., 09:17

  • Belföld
Lezárult a mohácsi hajléktalanokat verő rendőrök ügye

Lezárult a mohácsi hajléktalanokat verő rendőrök ügye

Helybenhagyták a másodfokú ítéletet.

március 10., 13:02